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Wir kämpfen für Forschung, Versorgung, Aufklärung und Therapie für Menschen mit MEcfs.
Wir wollen bestehende Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen, gemeinsam mit euch Ideen entwickeln und umsetzen.
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#Mecfs

Betroffene verschwinden aus ihren Familien, Jobs, Vereinen.

Sie müssen für Anerkennung, Versorgung, Behandlung und Therapien kämpfen.

Sie werden von Medizin, Sozialsystem und Politik im Stich gelassen.

Damit muss Schluss sein. Denn

#TherapieIstMenschenrecht.
Bitte macht hier mit!

Die Kirchen können was bewegen, wenn sie wollen.
Sorgen wir dafür, dass sie wollen!

#MEcfsKirchenAktion

www.openpetition.de/petition/onl...
August 15, 2025 at 5:13 PM
Bitte macht hier mit!

Die Kirchen könnten was bewegen, wenn sie wollten.
Sorgen wir dafür, dass sie wollen!
#MEcfsKirchenAktion
#MEcfsKirchenAktion
Kirchen, unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung!
- Aktionstag mit Kollekte für Forschung
- Stimme erheben für Menschen mit ME und Menschenrechte einfordern

Hier könnt Ihr den Brief an die Kirchen unterzeichnen
openpetition.de/!dnpwt
August 15, 2025 at 5:09 PM
Reposted
Bitte unterschreiben und teilen: #Initiative ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! openpetition.de/dnpwt
ME/CFS: Kirchen, bitte unterstützt uns im Kampf um Aufklärung, Versorgung und Forschung! - Online-Petition
Wir müssen bei ME/CFS endlich vorankommen. Dazu braucht es alle – auch die Kirchen! Wir wollen erreichen, dass sich die katholische und die evangelischen Kirchen Deutschlands im Rahmen eines Aktionsta...
openpetition.de
August 15, 2025 at 4:11 PM
Reposted
🎧Österreich WTF? - Astrid Hainzl im Gespräch🎧

Die ehemalige stv. Obfrau der ÖG ME/CFS @astridhainzl.bsky.social spricht im Podcast “Österreich
WTF?” über ME/CFS: über die fehlende medizinische Versorgung und soziale Absicherung,
die damit einhergehende Problematik bei medizinischen Gutachten,…
1/
August 15, 2025 at 5:02 PM
Reposted
Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂
Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe
Ärzt*innen verschiedenster Fachrichtungen, Mitglieder von Ärzteverbänden und der ärztlichen Selbstverwaltung, Beschäftigte im Bereich der Rehabilitation, Personen aus der Pflege und Gesundheitsfachber...
www.hogrefe.com
July 16, 2025 at 12:09 PM
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Bitte beachtet, dass die meisten ME/CFS-Betroffenen nach wie vor keinerlei krankheitsbezogene medizinische Versorgung erhalten. Dieser menschenunwürdige Missstand muss als allererstes behoben werden. Projekte reichen nicht, es braucht dauerhafte Regelversorgung. Das muss politisch initiiert werden.
July 16, 2025 at 11:14 AM
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Das Versorgungsproblem bei ME/CFS lässt sich NICHT dadurch lösen, dass zeitlich befristete Gelder freigegeben werden. Sondern dadurch, dass konkrete medizinische Einrichtungen mit kompetentem Personal aufgebaut und langfristig finanziert werden. Ideen dazu aus Österreich:
public-health.meduniwien.ac.at
July 16, 2025 at 11:31 AM
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Warum findet man kein Wort zu Long Covid und ME/CFS im Auftrag der Enquete-Kommission?
Warum gibt es weiterhin keine Aufklärungskampagne?
Warum wird die Ärzt*innenschaft nicht in politische Verantwortung genommen?
Warum ist die soziale Absicherung der Betroffenen noch immer prekär?
July 16, 2025 at 10:46 AM
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Die Versorgung von ME/CFS-Betroffenen muss so vergütet werden, dass sich kümmernde Ärzt*innen nicht in den Ruin getrieben werden.
July 16, 2025 at 11:26 AM
Reposted
Kann das Buch sehr empfehlen, für alle Personen gut geeignet zu dem Thema ME/CFS und sehr aktuell, mit Bezug auf Paper aus 2025

Also sehr guter Einstieg - auch was Krankheitsverständis, Versorgungslage und aussieben unseriöser oder gar gefährdeter Behandlungen betrifft
Das kürzlich erschienene "Handbuch ME/CFS" erhaltet ihr in mehr als 60 öffentlichen Bibliotheken – digital oder gedruckt. Z.B. im "Karlsruher Katalog" (kvk.bibliothek.kit.edu) ist ersichtlich, wo das Buch verfügbar ist. Falls eure Bibliothek noch fehlt, schlagt es doch einfach zur Anschaffung vor. 🙂
Das Handbuch ME/CFS - 2025 - Patientenzentrierte Versorgung und interprofessionelle Handlungsempfehlungen | Hogrefe
Ärzt*innen verschiedenster Fachrichtungen, Mitglieder von Ärzteverbänden und der ärztlichen Selbstverwaltung, Beschäftigte im Bereich der Rehabilitation, Personen aus der Pflege und Gesundheitsfachber...
www.hogrefe.com
July 16, 2025 at 1:32 PM
#MEAwarenessHour

Wir brauchen Sofortmaßnahmen:
- Aufklärung gerade auch von Ärztis, MD, DRV...
- Förderung der anstehenden Studien zu #Inebilizumab und #Mitodicure
300mio. jährlich sind angemessen

Und nein, wir brauchen nicht "bessere Versorgung" sondern überhaupt Versorgung!
@bmg-bund.bsky.social
@bmg-bund.bsky.social
Was die Forschenden, Konferenz Unite to Fight, dazu sagen:

Wir wissen genau was wir testen müssen, uns fehlt nur das Geld

Gute Forschung ist auch über Nacht möglich (Symbol. gemeint)

Mitodicure: mit Förderung könnten wir Prozesse parallel bearbeiten und viel schneller sein
Dorothee Bär: „Wir sehen, wie groß das Leid der Betroffenen und ihrer Familien ist. Um zu helfen, müssen wir die Krankheiten besser verstehen. Auch wenn es schwerfällt: Forschung braucht Zeit. Das BMFTR hat seit der Pandemie 62 Mio. Euro in Forschung in diesem Bereich investiert.“
July 16, 2025 at 7:06 PM
+ + + Videotipp + + +

Auf diesem Kanal gibt es Erfahrungsberichte und wertvolle Tipps, Tricks und Informationen, für Betroffenen und Angehörige. Für mehr Awareness für #mecfs
Liegengeblieben
Herzlich willkommen bei Liegengeblieben! In diesem Kanal geht es hauptsächlich um ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) und in etwas geringerem Umfang auch um PoTS (postu...
youtube.com
July 2, 2025 at 8:47 PM
Reposted
Menschen, die dringend Reha brauchen, bekommen sie oft nicht. Menschen mit ME/CFS werden in Reha gedrängt, selbst wenn erst kürzlich eine stattgefunden hat und diese eine Verschlechterung gebracht hat.

Beim Thema Reha versagen offensichtlich sämtliche Steuerungs- und Kontroll-Instrumente.
July 1, 2025 at 10:33 AM
June 25, 2025 at 7:01 PM
Reposted
Auch unseren wissenschaftlichen Flyer gibt´s weiterhin.

Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos…
- einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen!

Denn #TherapieIstMenschenrecht!
3/3
June 18, 2025 at 6:49 PM
Reposted
Ihr könnt euch unsere Flyer runterladen.
Wir schicken euch aber auch gerne welche zu.
(Vorteil: sie sind schon gefaltet)

Spenden für Druck, Porto und die tolle Grafikerin sind sehr willkommen!
Infos und Spenden: flyer4me@riseup.net

Gerne teilen!
#LearnAboutME

drive.google.com/drive/folder...
2/3
June 18, 2025 at 6:49 PM
Reposted
Yeah!
Unser #ME Basisflyer ist endlich fertig!

Selbsterklärend,
Verständlich,
Das Wichtigste in Kürze.
Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen.

Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von #MEcfs gehört haben.

#MEAwarenessHour
1/3
June 18, 2025 at 6:49 PM
Sorry, so ist das, wenn man meint, drei Köpfe mit BrainFog ergeben einen ohne 🙄

Ihr könnt den Basisflyer hier herunterladen:
June 18, 2025 at 7:38 PM
+++ Nützlich +++

Yeah! 🥳
Unser ME Basisflyer ist endlich fertig!

Selbsterklärend, Verständlich, das Wichtigste in Kürze.

Auch zum Auslegen an öffentlichen Stellen.

📢Erste Infos für Betroffene und deren Umfeld – gerade für die, die noch nie von ME/CFS gehört haben❗️

1/
June 18, 2025 at 7:00 PM
+++ Information +++

#MEcfs und die Benachteiligung beim Pflegegrad👇
🧵 Pflegegrad & #MEcfs – Warum das System uns benachteiligt

1/
Das Pflegebegutachtungssystem soll alle fair bewerten. Doch für Menschen mit #MEcfs funktioniert es oft nicht. Der Grund: Es ist auf Altersprobleme ausgelegt – nicht auf neuroimmunologische Erkrankungen wie #MEcfs. 👇
June 14, 2025 at 10:36 AM
+++ Info und Musterwiderspruch +++

#MEcfs und die Benachteiligung beim Grad der Behinderung 👇
🧵 GdB & #MEcfs – Warum das System versagt

1/
#MEcfs ist seit 2021 in der VersMedV unter Ziffer 18.4 anerkannt. Trotzdem erhalten viele Betroffene GdB-Bescheide, die ihre schwere Erkrankung ignorieren – oft nur 30–40, selbst bei Pflegebedürftigkeit oder Vollversorgung. Warum? 👇
June 14, 2025 at 10:35 AM
Reposted
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
www.spiegel.de
June 2, 2025 at 5:14 PM
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Ablehnung der #Covid -Ambulanz:
„Nach Durchsicht der wurde bei der Patientin bereits 2023 ein Post-COVID Syndrom diagnostiziert (Anm. das war Verdachtsdiagnose des Kardiologen 3 Monate nach der 1. Infektion) und sie hat…

1/2
June 2, 2025 at 4:16 PM
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Mitten in all den Rückschlägen sind es Journalist*innen wie @ninaweber.bsky.social, die Hoffnung machen, dass ein biomedizinischer Paradigmenwechsel bei ME/CFS bevorsteht und unser Leid endlich verstanden wird.

Dieses ~ 15-minütige Video ist großartig.

Danke danke danke 🙏🏼
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Durchbruch hoffen.
www.spiegel.de
June 2, 2025 at 6:23 PM
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🎥 In einer neuen Shortcut-Folge gibt der Spiegel einen kompakten Überblick über den aktuellen Wissensstand zu #MECFS (Dauer: 20 Minuten). Maximilian Sepp interviewt dazu die Journalistin Nina Weber, die schon seit einigen Jahren regelmäßig über ME/CFS berichtet.

👇
www.youtube.com/watch?v=b7XJ...
Krankheit ME/CFS: Wer hilft den Betroffenen? – Shortcut | DER SPIEGEL
YouTube video by DER SPIEGEL
www.youtube.com
June 2, 2025 at 7:56 PM