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Wir kämpfen für Forschung, Versorgung, Aufklärung und Therapie für Menschen mit MEcfs.
Wir wollen bestehende Aktionen und Aktivitäten anderer Organisationen unterstützen, gemeinsam mit euch Ideen entwickeln und umsetzen.
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#MEAwarenesshour
Anouncement: Ein paar Aktivisten, zwei Meetings, zahlreiche Ideen. Wir sind weiterhin aktiv - bleibt neugierig.
June 25, 2025 at 7:01 PM
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Lasst uns mit Flyern, Plakaten, #LiegendDemo, #LemonChallengeMEcfs, Petitionen, Artikeln, Videos… - einfach mit jeder Art von Aufklärung und politischem Druck weiter kämpfen!

Denn Therapie ist Menschenrecht!

Gerne teilen!

drive.google.com/drive/folder...
Bild: Basisflyer mit Informationen für möglicherweise an ME Betroffene.
June 18, 2025 at 7:00 PM
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Praktischer Tipp 2:

Hier kannst du dir fertige #Fight4ME Postkartendesigns und Beispieltexte herunterladen:

drive.google.com/drive/folder...

#Fight4ME
6/6
2 Menschen mit ME/CFS werden auf der LiegendDemo durch abgelegte Kleidung symbolisiert. Sie "halten" gemeinsam ein banner auf dem steht: "Medikamentenforschung jetzt! Therapie ist Menschenrecht!"
May 14, 2025 at 4:09 PM
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So kannst du mitmachen:
1. Schreibe eine Postkarte an Dorothee Bär & Nina Warken.

2. Mach ME/CFS und die dramatische Versorgungslage zum Thema

3. Schicke deine Karte zwischen dem 26.05. und 30.05

Wir haben Postkarten und Beispieltexte vorbereitet, damit es wenig Mühe macht
3/6
Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird. Text darauf in weiß: ME/CFS Die Krankheit. Der Skandal. 650 000 Betroffene in Deutschland - doch es fahlt an Forschung, Versorgung und Aufklärung. „#Fight4ME“ Das Bild ist eine der Postkarte
May 14, 2025 at 4:09 PM
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Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit.

Das ist eine Chance:
Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!

#Fight4ME
1/6
Eine junge Person, die eine schwarze Schlafmaske und große schwarze Kopfhörer trägt. Der Hintergrund ist dunkel gehalten, wodurch das Motiv besonders hervorgehoben wird. Im oberen Teil des Bildes steht in weißer, auffälliger Schrift: „#Fight4ME“ Darunter, ebenfalls in weißer Schrift, steht: „Jetzt mitmachen! Für Forschung, Versorgung und Aufklärung für 650.000 ME/CFS-Betroffene in Deutschland.“ Das Bild ist Teil einer Aufklärungskampagne für ME/CFS und symbolisiert durch die Maske und Kopfhörer die sensorische Reizüberempfindlichkeit und soziale Isolation vieler Betroffener.
May 14, 2025 at 4:09 PM
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Deshalb:
Lasst uns dran bleiben. ✊
Wir werden sie ständig an diese Zusagen erinnern.
Und wenn ihnen unser Elend egal ist -
Wir werden klar machen, dass sich große Investitionen in Arzneimittelforschung auszahlen.
Die Zeit für Arzneimittelforschung ist jetzt!

#TherapieIstMenschenrecht!
/4
ME/CFS – Therapie ist Menschenrecht Blaue Schleife und erhobene Faust
April 9, 2025 at 7:04 PM
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Die Formulierungen im #Koalitionsvertrag sind knapp und vage.
Damit ist alles möglich, das stimmt.
Aber 1 Programm von 1 Mio € würde sie schon erfüllen.
Wir forderten, wenigstens einen Halbsatz zu ergänzen: Ziel der Forschung ist Zugang zu Therapien bei #MEcfs
Hier waren wir leider erfolglos.
/3
2.4: Bildung, Forschung und Innovation Strategische Forschungsfelder • Gesundheitsforschung: Wir stärken die Gesundheitsforschung auch mit Fokus auf personalisierte Medizin. Den strategischen Ansatz bei der Gen- und Zelltherapie führen wir fort. Wir unterstützen 2534 die Bemühungen des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ) zur Gründung von Außenstellen, um so den Zugang zu Innovationen und Forschung flächendeckend zu verbessern. Wir bauen im Bereich der onkologischen Forschung und klinischen Versorgung relevante Netzwerke aus (DKTK, NCT). Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac). S.78
April 9, 2025 at 7:04 PM
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Wir haben alle Abgeordneten von #CDU #CSU und @spdde.bsky.social zweimal angeschrieben.

1x mit den ersten gut 10 000 Unterschriften, der ersten 24h.
1x mit ausgewählten Zitaten von euch und der expliziten Forderung, Arzneimittelforschung für #MEcfs im Forschungsbereich aufzunehmen.
/2
4.2 Gesundheit und Pflege Auswirkungen der Corona-Pandemie Wir ergreifen weitere Maßnahmen, um die gesundheitliche Situation von Betroffenen seltener Erkrankungen, zum Beispiel durch Ausbau und Stärkung von digital vernetzten Zentren zu verbessern. An myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom, Long- und PostCOVID und PostVac erkrankte Menschen brauchen weiter unsere Unterstützung. Wir stärken hierzu Versorgung und Forschung. Wir werden die Corona-Pandemie umfassend im Rahmen einer Enquete-Kommission aufarbeiten, insbesondere um daraus Lehren für zukünftige pandemische Ereignisse abzuleiten.
April 9, 2025 at 7:04 PM
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Der #Koalitionsvertrag ist fertig.
#MEcfs wird an 2 Stellen erwähnt.
Sowohl bei #Gesundheit, als auch bei #Forschung.

Das ist ein Erfolg!
Wir danken euch für´s mitmachen bei uns und anderswo💙

Das Ergebnis ist knapp und vage. Deshalb:
Der Kampf geht weiter! ✊

#MEAwarenessHour
/1
Koalitionsvertrag ME wird an 2 Stellen erwähnt S. 112: Gesundheit „An myalgischer Enzephalomyelitis/ Chronischem Fatigue-Syndrom, Long- und PostCOVID und PostVac erkrankte Menschen brauchen weiter unsere Unterstützung. Wir stärken hierzu Versorgung und Forschung.“ S.78: Forschung „Wir fördern Forschung zu Frauen-gesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“ Community4ME
April 9, 2025 at 7:04 PM
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Wir haben die #MEAwarenessHour verpasst, denn der #Koalitionsvertrag drängt.

Alle MdBs haben gestern eine Erinnerungsmail bekommen, auch mit Zitaten von euch.

Heute Abend ging eine PM raus.
Denn "Wir stärken hierzu Versorgung und Forschung" reicht nicht!
ME/CFS Therapie ist Menschenrecht Blaue Schleife und erhobene Faust
March 26, 2025 at 11:10 PM
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+++ Mitmach-Aktion +++

"Kleb dir eins" oder zwei, oder drei.

Zum Weiterleiten und teilen oder in die Story legen, bei WhatsApp, Telegramm, Signal und Co:

Die Plakate der @LiegendDemo 🔽
drive.google.com/drive/folder...
March 14, 2025 at 10:33 AM
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Die ersten Emails an die SPD und CDU/CSU zur Aufnahme von #MEcfs in den Koalitionsvertrag sind raus.

Wir danken euch für eure tolle Unterstützung!

#TherapieIstMenschenrecht
Der Betreff und die ersten Zeilen der Email: 13.260 Menschen für ME/CFS im Koalitionsvertrag Wir schreiben Ihnen im Namen von 13.260 Menschen, die an ME/CFS leiden. Unserer offener Brief (siehe Anhang mit den ersten 10.383 Unterzeichnenden), den wir am 10.03. spätabends veröffentlichten, wurde innerhalb von weniger als 24 Stunden mehr als 10.000 Mal unterzeichnet. Das zeigt wie groß der Notstand ist. Wir wenden uns voller Verzweiflung und auch Hoffnung an Sie, da Sie Regierungsverantwortung tragen werden.
March 12, 2025 at 12:20 PM
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Eilaktion
#MEcfs muss in den Koalitionsvertrag!

Wir haben einen Brief an alle Abgeordneten von @cducsubt.bsky.social und @spdfraktion.de geschrieben.

für
Aufklärung ✅
Versorgung ✅
Forschung ✅

Bitte teilt und unterschreibt den Brief!
Lasst uns viele sein!

www.petitionen.com/offener_brie...
Daher bitten wir Sie: Bitte setzen Sie sich dafür ein, dass die folgende Passage in den Koalitionsvertrag aufgenommen wird: „Zur Sicherstellung der bedarfsgerechten Versorgung von ME/CFS und anderen Postakuten Infektionssyndromen ergreifen wir drei Maßnahmen: 1. Wir führen eine Aufklärungskampagne in Anlehnung an die Kampagne zu HIV/AIDS durch. Diese hat die Ziele, sowohl die Bevölkerung zu informieren, als auch das Gesundheitssystem zu den notwendigen Schritten zu ermutigen und zu Prävention durch Infektionsschutz anzuregen. 2. Wir stellen die Versorgung durch flächendeckende Ambulanzen und Kompetenzzentren sowie durch Hausbesuche, Telemedizin, angemessene Berücksichtigung im Sozialsystem sowie durch den Zugang zu Medikamenten sicher. 3. Wir fördern die Forschung in einem Maße, die dem Forschungsrückstand, der Schwere, der Häufigkeit und dem volkswirtschaftlichen Schaden der Krankheit angemessen ist. Dabei liegt der Fokus auf der schnellstmöglichen Zulassung von Medikamenten.“
March 10, 2025 at 8:46 PM
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Wir unterstützen den Offenen Brief für die Einrichtung von spezialisierten Ambulanzen für #LongCovid, #PostVac und #MEcfs im #LandBerlin. Egal ob ihr aus Berlin seid oder nur solidarisch, wir freuen uns über eure Unterzeichnung mithilfe folgendem Link: t1p.de/xf9im
Plakat: dringender Appell für den Einsatz für spezialisierte Ambulanzen für LongCovid und MEcfs in Berlin. Offener Brief. Wir fordern den Senat dringend dazu auf, die Lücke in der Gesundheitsversorgung Berlins zu schließen und Vorbild für die deutschlandweite Versorgung zu werden.
February 16, 2025 at 7:06 PM
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#Mecfs

Betroffene verschwinden aus ihren Familien, Jobs, Vereinen.

Sie müssen für Anerkennung, Versorgung, Behandlung und Therapien kämpfen.

Sie werden von Medizin, Sozialsystem und Politik im Stich gelassen.

Damit muss Schluss sein. Denn

#TherapieIstMenschenrecht.
February 9, 2025 at 7:36 PM
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Wir wollen die Forschung zu bislang vernachlässigten Krankheiten stärken. Darunter fallen nicht nur seltene Krankheiten, sondern beispielsweise auch ME/CFS und Long Covid bzw Post-Covid. Die Zahl der Erkrankten nimmt weiter zu. Noch immer gibt es kein einziges zugelassenes Medikament, kaum Anlaufstellen und viel zu wenig Geld für Arzneimittelforschung. Betroffene werden stigmatisiert und erleiden schädigende Fehlbehandlungen. Wir setzen uns ein für eine Forschungsförderung, die der Schwere, der Häufigkeit und dem Forschungsrückstand bei ME/CFS und Long Covid angemessen ist und die die Verfügbarkeit von Behandlungen zum Ziel hat. Wir wollen auf Basis wissenschaftlicher Evidenz Lehren aus der Corona-Pandemie für die Gesundheitsförderung und den Infektionsschutz ziehen, zum Beispiel zu sauberer Luft in Innenräumen.
February 5, 2025 at 8:36 PM
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Mit Blick auf die steigende Anzahl von Betroffenen von ME/CFS und Long Covid müssen Projekte zur Ursachen- und Versorgungsforschung ausreichend finanziert und vorangetrieben werden. Betroffene wurden oft viel zu lang stigmatisiert – wir wollen eine bestmögliche Versorgung nach dem Stand der wissenschaftlichen Erkenntnisse sicherstellen.
February 5, 2025 at 8:33 PM
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Blue Sky
#ServiceSkeet
Wir haben für euch die Wahlprogramme zu #MEcfs und #LongCovid angeschaut.
Entscheidet, was euch wichtig ist und geht wählen oder macht Briefwahl.

#MEAwarenessHour
1/4
MEcfs und LongCovid: Die Wahlprogramme 2025 im - Check Wir haben die Wahlprogramme der Parteien hinsichtlich ihrer Pläne zu • Behandlung (z. B. Off-Label-Therapien, Medikamentenzulassungen), • Forschungsförderung, • Versorgung (medizinisch und sozialrechtlich) und • Aufklärung (öffentlich und im Gesundheitswesen) überprüft: Im Bild eine Tabelle mit den Parteien in den Zeilen und den Stichpunkten Behandlung, Forschung, Versorgung, Aufklärung in den Spalten Rotes Kreuz bedeutet: nicht adressiert Gelbes Fragezeichen bedeutet: unklar Grüner Haken bedeutet: Maßnahmen benannt Ergebnis: Union, SPD, FDP, BSW und AfD haben alle vier Themen nicht adressiert. Grüne benennen Maßnahmen für Forschung und Versorgung. Maßnahmen für Behandlung sind unklar und Aufklärung wird nicht adressiert. Linke benennen Maßnahmen für Behandlung und Forschungsmaßnahmen, Maßnahmen für Versorgung und Aufklärung sind unklar. Eine Veröffentlichung der Community4ME
February 5, 2025 at 8:17 PM
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Die Karten findet ihr zum Download hier: nx62638.your-storageshare.de/s/7ztN7kCxj6...
Die Adressen der Spitzenkandidat*innen hier: nx62638.your-storageshare.de/s/N7jR9JXSjP...
Die Textvorschläge hier: nx62638.your-storageshare.de/s/TMstxxi6Yd...
4/4
Lieber, seit mehr als 55 Jahren ist die Myalgische Enzephalomyelitis als neuroimmunologische Multisystemerkrankung im ICD-10-Katalog der WHO gelistet. Und seit genau so langer Zeit werden die Erkrankten durch Forschung, Politik und Medizin #chronischignoriert. Durch die Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen vermutlich ungefähr verdreifacht. Es wird Zeit, dass die Politik nun endlich aufwacht und ihren Beitrag zu Forschung und Aufklärung übernimmt und damit #MehrLiebe4ME zeigt. Sind Sie auf unserer Seite? Ihre politische Haltung wird für mich ausschlaggebend für meine Wahlentscheidung sein. Mit freundlichen Grüßen Lieber, seit mehr als 55 Jahren ist die Myalgische Enzephalomyelitis als neuroimmunologische Multisystemerkrankung im ICD-10-Katalog der WHO gelistet. Und seit genau so langer Zeit fehlt es an #MehrLiebe4ME durch Forschung, Politik und Medizin. Durch die Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen vermutlich ungefähr verdreifacht. Es wird Zeit, dass die Politik nun endlich aufwacht und ihren Beitrag zu Forschung und Aufklärung übernimmt. Sind Sie auf unserer Seite? Ihre politische Haltung wird für mich ausschlaggebend für meine Wahlentscheidung sein. Mit freundlichen Grüßen Lieber, seit mehr als 55 Jahren ist die Myalgische Enzephalomyelitis als neuroimmunologische Multisystemerkrankung im ICD-10-Katalog der WHO gelistet. Und seit genau so langer Zeit werden die Erkrankten durch Forschung, Politik und Medizin #ChronischIgnoriert. Durch die Corona-Pandemie hat sich die Zahl der Betroffenen vermutlich ungefähr verdreifacht. Es wird Zeit, dass die Politik nun endlich aufwacht und ihren Beitrag zu Forschung und Aufklärung übernimmt und damit #MehrLiebe4ME zeigt. Sind Sie bereit, für uns einzustehen? Ihre politische Haltung wird für mich ausschlaggebend für meine Wahlentscheidung sein. Mit freundlichen Grüßen
January 31, 2025 at 9:28 AM
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We informed Prof. Klaus Wirth about the interest.
He is grateful and will gladly take advantage of the contact we established.

We thank him for his many years of research and the hope he gives to those of us affected by it.
🙏🙏🙏

#MEAwarenessHour
#TherapyIsAHumanRight!
8/8
ME/CFS: Therapy is a human right
January 15, 2025 at 7:55 PM
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Upon learning how quickly we gathered signatories for the letters, he remarked,
"You can see the necessity and the suffering that many patients experience."
He found the project so exciting that he immediately picked up the phone.

#LearnAboutME
#MEcfs
6/8
Image of the signatories Alt: About 5 pages of mini photos and 1 page described in four columns, all blurry
January 15, 2025 at 7:55 PM
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He, along with a colleague, reviewed the project by #Mitodicure and finds #MDC002 very promising.

"The market potential should be enormous."

#TherapyIsHumanRight
4/8
Text: A novel approach against Chronic Fatigue Syndrome Convenient oral application of MDC002 delivers the drug to skeletal muscles and blood vessels. Mitochondrial dysfunction is treated, and blood flow to muscle and brain is improved. Next to it, a photo of a mitochondrion.
January 15, 2025 at 7:55 PM
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Wir haben Prof. Klaus Wirth von #Mitodicure über das Interesse informiert.
Er hat sich bei uns bedankt und wird den durch uns hergestellten Kontakt gerne in Anspruch nehmen.

Wir danken ihm sehr für seine langjährige Forschung und für die Hoffnung, die er uns gibt!

8/8
Therapy is a human right!
January 15, 2025 at 7:40 PM
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Auf die Info, in welch kurzer Zeit wir die Mitzeichnenden der Briefe beieinander hatten meinte er noch:
„Da sieht man die Notwendigkeit und auch den Leidensdruck den viele Pati-entinnen und Patienten haben.“
Er fand das Projekt so spannend, dass er gleich zu Telefon griff.

#MEcfs
6/8
Gut 5 Seiten Minifotos und 1 Seite vierspaltig beschreiben, alles unscharf
January 15, 2025 at 7:40 PM
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Er habe sich das Projekt von #Mitodicure mit einem Kollegen zusammen angeschaut und hält #MDC002 für sehr erfolgsversprechend.
„Das Marktpotenzial müsste ja enorm sein.“

#TherapieIstMEnschenrecht
4/8
A novel approach against Chronic fatigue Syndrome Convenient oral application of MDC002 delivers drug to skeletal muscles and blood vessels. Mito-chondrial dysfunction is treated and blood flow to muscle and brain improved. Daneben das Foto einer Mitochondrie.
January 15, 2025 at 7:40 PM