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@1vor2zurueck.bsky.social
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#MECFS #POTS 🧑🏻‍🦼 | antifaschistin & intersektionale feministin | früher mal Mathematikerin
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1vor2zurueck.bsky.social
1vor2zurück @1vor2zurueck.bsky.social · Apr 29
Menschen mit #MECFS sterben oder leiden unversorgt in ihren Betten vor allem deshalb, weil es zu wenige kundige Arztpersonen gibt.

Gleichzeitig kritisieren Arztpersonen auf SoMe die "mangelnde Diskursfähigkeit" von #MECFS- Patient*innen.

2025.
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docontherocks.bsky.social
Aktuelle politische Entscheidungen erscheinen plötzlich ganz logisch, wenn man sich nur fragt: Was wäre die schlechteste Scheinlösung, die den meisten Menschen schadet?
November 16, 2025 at 11:04 AM
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waldmeer.bsky.social
Reha-Lobby und Neurologie-Altvordere arbeiten beharrlich daran, den Begriff "Pacing" im Sinne eines "kontrollierten Auftrainierens" umzudeuten. Ihr Plan: ihre bei ME/CFS untauglichen Geschäfts- und Behandlungsmodelle ungestört weiterzuführen. Schluss damit – das Ziel von Pacing ist NICHT Steigerung!
waldmeer.bsky.social Waldmeer @waldmeer.bsky.social · Jul 6
Vorsicht, Begriffsmissbrauch! Pacing ist eine Strategie des Krankheitsmanagements bei ME/CFS. Es bedeutet, Aktivität & Erholung so auszugestalten, dass die persönliche Belastungsgrenze nicht überschritten wird. Pacing ist kein körperliches Training, auch kein "angepasstes" oder "vorsichtiges". (1/3)
ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Pacing kann die Symptomatik bei ME/CFS stabilisieren, während GET sie stark verschlechtern kann und daher nicht angewendet werden darf.
www.mecfs.de
November 14, 2025 at 3:15 PM
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privilegienschreck.bsky.social
500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfektiöse-erkrankungen.html
November 14, 2025 at 6:05 AM
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heikewhynot.bsky.social
„Was hängen bleibt ist vielmehr, dass Leistungsempfänger*innen als Gesamtheit mit den Stichworten "Betrug", "Missbrauch", und seit neustem also auch mit einer möglichen "Straftat" in Verbindung gebracht werden.“

#bürgergeld #grundsicherung #wohnen #hass #hetze
Kolumne: Das Altpapier am 29. Oktober 2025 – Vom Verweigerer zum Straftäter? | MDR.DE
Die Stigmatisierung von Sozialgeldbeziehern hat viele Facetten. Wurden sie kürzlich noch als sogenannte Totalverweigerer inszeniert, wird eine ganze Gruppe jetzt mit Betrug assoziiert.
www.mdr.de
November 13, 2025 at 10:10 PM
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pehpunkt.bsky.social
ein herr gesundheitspolitiker überlegt, ob sich medikamente bei alten menschen noch lohnen... rein wirtschaftlich gesehen...

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
Bleistiftzeichnung eines Zimmers mit zwei Fenstern, darin links ein Bett und rechts ein Tisch mit Stuhl. Draussen sieht man ein Haus und einen Baum. Am Himmel ist eine große weißgraue Wolke, auf dem Dach sitzen drei Vögel, zwei zusammen, einer abseits. Auf dem Bett liegt eine schlappe Person auf dem Rücken, die Beine lehnen an der Wand. Sie schaut auf ihre Füße.
November 13, 2025 at 10:48 AM
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snailmailcareost.bsky.social
Send in your words!

I've already had the honour of being included in two of C. B. Milstein's curated Zines!
These text-collections always turn out absolutely heartwarming, bittersweet, and inspiring!

Cindy Barukh Milstein has greatly influenced how I approach life, art, and also zine-making!

<3
cbmilstein.bsky.social Cindy Barukh Milstein @cbmilstein.bsky.social · 4d
Please aid me in gathering four (4!) more stories my next curated zine!

“Our Dreams Don’t Fit in Ballot Boxes: Anarchist Examples of Encouraging Liberals to Break Free”

Length: 80 to 250 words
Due: ASAP, or by/before Nov 18
Email: cbmilstein {at} yahoo [.] com

kolektiva.social/@cbmilstein/...
Cindy Milstein (they) (@cbmilstein@kolektiva.social)
Attached: 1 image One last try: Please aid me in gathering four (4!) more stories my next curated zine! “Our Dreams Don’t Fit in Ballot Boxes: Anarchist Examples of Encouraging Liberals to Break Fre...
kolektiva.social
November 12, 2025 at 10:15 PM
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broviacboy.bsky.social
@woelfchen.bsky.social ist plötzlich verstorben. Sie hat sich eine Beerdigung mit ganz vielen Freund_innen gewünscht. Wir suchen Wegbegleiter_innen, Freund_innen und Bekannte von ihr, die zur Beerdigung kommen möchten. Infos zu Beerdigung folgen.
Wir suchen auch dringend eine Anna aus Zürich!
November 12, 2025 at 7:16 PM
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snailmailcareost.bsky.social
I wrote this Zine on Antifascist Runology (ENG & DE Version avl.)

You can DM me your EmailAdress and I'll send you a copy for free!
Or send me a name and adress and I'll send you a printed copy (helping out with shipping cost is very welcome!) ♥︎
A photo of two brown zines held against the trunk of a birch tree. The same tree is also used as the cover image. Atop is the title as follows "Antifascist Runology" and the subtitle "A primer to understand runes". Ein Foto von zwei Heftchen die gegen einen Birkenbaum gehalten werden der auch auf dem Cover bild zu sehen ist. Der Titel über dem Cover sagt "Antifaschistische Runologie" mit dem Subtitel "Ein Einstieg zum Verständnis von Runen"
November 12, 2025 at 4:39 PM
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freiheitsrechte.org
Auf deine Perspektive kommt es an: Du hast in Deutschland Diskriminierungserfahrungen gemacht? Dann nimm an der großen Umfrage der Antidiskriminierungsstelle des Bundes @beauftragte.bsky.social teil – und hilf mit, Diskriminierung sichtbar zu machen!
Die Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland - Umfrage zu Diskriminierung in Deutschland von der Antidiskriminierungsstelle des Bundes
diskriminierung-umfrage.de
November 12, 2025 at 3:36 PM
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blindleben.bsky.social
Eure Fragen zum Thema #Alternativtext beantworten wir euch gerne. Das wie das was das warrum das wär
was wollt ihr sonst noch wissen? Fragt uns gerne.
November 12, 2025 at 10:45 AM
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errrferrr.bsky.social
hier nochmal eine kleine erinnerung leute nicht als weiblich/männlich zu lesen: frauen/männer sind, ob trans oder cis halt frauen oder männer und nichtbinäre personen fallen aus dem lesekörbchen eh raus.
November 11, 2025 at 6:30 PM
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freiheitsrechte.org
#JobAlert: Du möchtest dazu beitragen, dass wir uns weiterhin für die #Grundrechte einsetzen können? Dann werde Teil unseres Fundraising-Teams – wir haben zwei Stellen frei!

Du kannst dich bis zum 7. Dezember bewerben. Mehr Infos findest du hier:

freiheitsrechte.org/jobs#senior-...
Sharepic mit dem Text: "Wir suchen zum nächstmöglichen Zeitpunkt: eine*n Senior Fundraising Manager*in (m/w/d) und eine*n Fundraising Manager*in (m/w/d). Bewerbt euch bis zum 7. Dezember und werdet Teil des Team Grundrechte! Alle Infos zu den Stellen gibt es hier: freiheitsrechte.org/jobs"
November 11, 2025 at 3:49 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Psychotherapeutischer Zwang – gerichtlich angeordnet
aquageo.bsky.social Sarah Höfler @aquageo.bsky.social · 6d
Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n
November 10, 2025 at 6:48 PM
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heikewigr.bsky.social
#MECFS
pissinpants.bsky.social nicht du @pissinpants.bsky.social · 6d
Ich suche für very severe betroffene psychologische Begleitung via sms oder WhatsApp, hat da wer eine Empfehlung?
Gerne teilen.
November 10, 2025 at 9:48 PM
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anilvanderzee.bsky.social
Het posturaal orthostatisch tachycardie­syndroom in de psychiatrische spreekkamer

www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl/nl/tijdschri...
Tijdschrift voor Psychiatrie
Uitgave van de Stichting Tijdschrift voor Psychiatrie waarin participeren de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie en de Vlaamse Vereniging voor Psychiatrie.
www.tijdschriftvoorpsychiatrie.nl
November 6, 2025 at 8:08 PM
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bigbolle.bsky.social
Ok, jetzt mal ernsthaft:
Da schreibt jmd nen Post darüber medical gaslighting in ner Notaufnahme erlebt zu haben und ein Arzt! wirft der Person daraufhin Notaufnahmenbashing vor.
Und destruktiv darf natürlich auch nicht fehlen.
Ich spendiere uns nen neuen Hashtag: #AÄAB
Proof me wrong!
gompat.bsky.social gompa @gompat.bsky.social · 11d
Ich habe die Vorstellung, dass man als Erkrankter das so vermitteln kann, manchmal geht’s nicht, klar
Notaufnahmenbashing ist einfach und destruktiv
November 5, 2025 at 6:54 PM
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privilegienschreck.bsky.social
CN Medical Gaslighting

Wollte mich erst aufregen, aber eigentlich ist es doch ganz gut, dass dieser Arzt ausspricht, was andere denken: Patient*innen sollen bitte nicht nachts die Notaufnahme aufsuchen und auch kein medizinisches Wissen haben.
gompat.bsky.social gompa @gompat.bsky.social · 11d
Triggert : warum kommt jemand nachts , weiß der /die schon von der Hypo ? Warum …..
November 5, 2025 at 2:54 PM
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shatrinja.bsky.social
Ihr solltet den kompletten Text lesen. Es ist schlimm.

"Insgesamt hat die „Neue Grundsicherung“ mit einer echten Grundsicherung im Sinne von Existenzsicherung nichts mehr zu tun. Sie ist vielmehr ein Frontalangriff auf Leistungsberechtigte, deren Existenz auf vielen Ebenen direkt bedroht wird."
Wir schlagen Alarm! - Tacheles Sozialhilfe e.V.
Der Verein Tacheles schlägt Alarm. Das mit der „Neuen Grundsicherung“ gesetzliche Verschärfungen auf Bürgergeldempfänger zukommen würden, war abzusehen. Dass aber bewusst die Gefährdung von Existenzen...
tacheles-sozialhilfe.de
November 4, 2025 at 3:18 PM
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freval.mastodon.social.ap.brid.gy
angesichts der nicht weniger als skandalösen entscheidung die forschungsgelder zu me/cfs komplett zusammenzustreichen habe ich einen Brief an frau bär und frau warken in die taz geschrieben

https://taz.de/talkshow/!6120168
Die Versprechen gebrochen
Gesundheitsministerin Nina Warken und Forschungs­ministerin Dorothee Bär lesen in einem Video Briefe von ME/CFS-Betroffenen vor. Jetzt kürzt die Regierung bei der Erforschung der Erkrankung. Deshalb erhalten sie hier noch einen Brief
taz.de
November 3, 2025 at 5:33 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Ich habe für die lieben Friends von @emptystands.me über Medical Gaslighting, Psychologisierung und die Entwertung von Krankheitserleben bei ME/CFS geschrieben.

Ich teile die Instagram-Kacheln mal auch hier :)
Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) berichten regelmäßig von Erfahrungen mit Medical Gaslighting. Darunter werden Situationen verstanden, in denen Ärzt*innen oder andere medizinische Fachpersonen Krankheitserfahrungen abwerten, leugnen, diese fälschlicherweise auf psychische Ursachen zurückführen oder eine psychosomatische Krankheit unterstellen. Diese Dynamik ist eng mit der Psychologisierung verbunden, also der hauptsächlichen oder übermäßig starken Erklärung körperlicher Krankheiten durch psychische Ursachen oder der Überbetonung eines Einflusses vermeintlicher psychologischer Faktoren (vgl. Büchner et al. 2025, 2). Im Fall von ME/CFS werden Symptome häufig als Ausdruck von Stress, Depression oder Angst gedeutet sowie als eingebildet oder „katastrophisierend" interpretiert, anstatt sie im Rahmen einer körperlichen, bislang unzureichend erforschten Krankheit ernst zu nehmen. Wahrnehmung und Glaubwürdigkeit der Patient*innen werden infrage gestellt, was nicht nur den Verlust medizinischer Unterstützung, sondern auch tiefgreifende Invalidierung zur Folge hat. Diese Problematik verweist auf systemische Ursachen. Sie hängen zusammen mit einer medizinischen Kultur, in der objektivierbare Krankheit mit eindeutigen Biomarkern als gültig gilt, während subjektives Krankheitserleben durch Symptombeschreibungen - insbesondere bei marginalisierten Personen - zu Misstrauen führt.
November 3, 2025 at 5:27 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Ich empfehle dringend zu verfolgen, was aktuell in Österreich passiert: es werden unliebsame wissenschaftliche Fakten politisch abgeschafft. Was mit postakuten Infektionssyndromen und ME/CFS anfängt, kann genau so jede andere Krankheit betreffen.
kathrynhoffmann.bsky.social Kathryn Hoffmann @kathrynhoffmann.bsky.social · 14d
Ich frage mich, ob irgendjemand von der BZS die Dokumente des Referenzzentrums und der Meduni Wien zu #MECFS jemals wirklich gelesen haben?
public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
November 2, 2025 at 3:26 PM
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pinam.bsky.social
Dem ist nichts hinzuzufügen...

#MEcfs
Profilbild Christoph Ströck Text, schwarz auf weiß. 1. Absatz englisch. 2. Absatz deutsch. ME/CFS might be the deadliest *non-fatal" disease there is. Most of the people with my level of severity I had short exchanges with over the last decade are gone now. There's so much more wrong with this than I can put into words. ME/CFS ist womöglich die gefährlichste , nicht-tödliche" Krankheit überhaupt. Die meisten Menschen mit einem ähnlichen Schweregrad mit denen ich in den letzten zehn Jahren kurz gesprochen habe, sind inzwischen verstorben. Es gibt so viel mehr, was daran falsch ist, als ich in Worte fassen kann.
October 31, 2025 at 10:04 AM
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verhac.bsky.social
Arbeiten über #MECFS ohne #PEM, das geht sich nicht mehr aus.

Und #GradedExerciseTherapy als Intervention zu #PEM schon gar nicht mehr.

Wer heute #GET bei wissentlicher PEM anordnet, ist bereit, Schaden zuzufügen.

(PEM =/= Fatigue)

www.medscape.com/viewarticle/...
www.medscape.com
October 31, 2025 at 11:44 AM
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mefreake.bsky.social
HEUTE ist der letzte Abstimmungstag! Bitte gebt nochmal ALLES für @NGKGermany !
❤️❤️❤️
Danke an euch alle, die ihr mitgeklickt habt!
⬇️⬇️⬇️
web.meinverein.de/profile/6888...
October 30, 2025 at 11:34 PM
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mefreake.bsky.social
Es geht in die letzte Runde!
Countdown!
Nur noch 2️⃣ Tage lang (bis morgen, 31.10.) kann abgestimmt werden.
❤️🫶❤️
Auf dass NichtGenesenKids die Führung behalten!!!
#LongCovidKids #MECFSkids

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web.meinverein.de/profile/6888...

Bitte mitmachen und nochmal kräftig teilen 🙏
October 30, 2025 at 9:11 AM