Heike
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Heike
@heikewigr.bsky.social
One of #MillionsMissing since 2002
#MEcfs Diagnose 2021
🐦 @will_ins_Gruene
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@dorobaer.bsky.social
Die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT.

An den #Bundestag:
Ihr entscheidet, ob Menschen sterben, oder ob es Hoffnung auf Medikamente geben kann.

Eure Wahl.
Entscheidet euch für das Leben!

#TherapieIstMenschenrecht
Jasna Fritzi Bauer erzählt in ihrer Insta Story davon, dass alle MdB‘s Karten zu ME/CFS bekommen - denn die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
November 11, 2025 at 1:34 PM
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"Zudem müsse man fragen, ob mit der Lohnfortzahlung ab dem ersten Krankheitstag falsche Anreize gesetzt werden."

Angesichts einer Pandemie-Leugnung, die die Langzeitschäden durch (wiederholte) COVID-19 Infektionen vollkommen ignoriert, ist diese neoliberale Agitation besonders widerwärtig.
Reiche spricht sich für Wachstums-Agenda aus
Eine "Agenda 2030" - die ist aus Sicht der Bundeswirtschaftsministerin dringend notwendig, um Deutschland wieder auf Wachstumskurs zu bringen. Dafür fordert Reiche Reformen - etwa weniger staatliche R...
www.tagesschau.de
November 11, 2025 at 12:07 PM
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Vertreter:innen von Betroffenenorgas berichteten am 10.11.2025 in der Anhörung der #Enquetekommission zur Aufarbeitung der Corona-Pandemie von anhaltenden Schwierigkeiten:
Prof. Scheibenbogen sprach von einer bis heute schlechten Versorgungslage für Betroffene von #MECFS, #LongCOVID, #PostVac.

1/6
Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 11, 2025 at 9:53 AM
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Ist die Psychologie eine progressive Wissenschaft? In seinem neuen Buch zeigt @bmhughes.bsky.social, dass die Psychologie – anders als ihr verbreiteter Ruf es nahelegt – in vielerlei Hinsicht eine "konservative" Disziplin ist. Mit fragwürdigen Auswirkungen etwa bei ME/CFS. Mein Kommentar (5.11.) 👇
Der unverdiente Ruf / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
November 11, 2025 at 8:05 AM
Reposted by Heike
Die Sendung ist hörenswert. Es werden das Leid der Betroffenen und ihrer Angehörigen sowie die enormen volkswirtschaftlichen Kosten ausführlich angesprochen.

Es fehlt leider, wie immer, der Hinweis auf Prävention, denn neue Fälle #LongCOVID und #MECFS wird es ja weiterhin geben.

#COVID #COVID19
1/2 Vielleicht ein Hörtipp?
"Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten"

#LongCOVID kommt übrigens von #COVID19, der Krankheit, die SARS-CoV-2 (auch gern verniedlichend "Corona" genannt) auslöst. Und #COVID ist nicht vorbei.

#MECFS

www.swr.de/swrkultur/wi...
Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten
1,5 Mio. Menschen in Deutschland haben Long Covid oder ME/CFS. Das erzeugt nicht nur Leiden, sondern auch hohe Kosten für die Gesellschaft.
www.swr.de
November 11, 2025 at 8:33 AM
Reposted by Heike
Living with Long COVID often feels like living in a horror movie. Along with your disease comes a creepy Hive Mind refusal to acknowledge the dangers of COVID infection. In Vince Gilligan's new Apple TV show Pluribus, the Hive Mind comes to life:

www.thegauntlet.news/p/pluribus-c...
"Pluribus" captures the isolation of COVID-awareness in a COVID denialist world
For years I've described having Long COVID as living in a horror movie. Now that horror movie (well, prestige Apple TV show) is here.
www.thegauntlet.news
November 10, 2025 at 6:41 PM
Reposted by Heike
Kann es eigentlich sein, dass die neue ICD-10 Codierung im Vorgriff für die Änderung des § 13a SGB VI (Fallmanagement) gemacht wurde? ME/cfs wird so zur Fatigue, der 'aktivierend und motivierend' zu begegnen ist. Im Fall der "Weigerung" können Sanktionen nach § 65 SGB I erfolgen.
November 10, 2025 at 9:42 PM
Reposted by Heike
Update on Dr. David Systrom Study led by Harvard MECFS Collaboration

A cardiopulmonary exercise test with muscle biopsy reveals reduced mitochondrial biomass and disturbed mitochondrial function in skeletal muscle.

www.omf.ngo/investigatio...
Investigating PEM via Muscle Biopsy in ME/CFS and Long COVID - Open Medicine Foundation
The study explores the pathophysiology of post-exertional malaise (PEM), the hallmark symptom of ME/CFS.
www.omf.ngo
November 10, 2025 at 7:41 PM
Ich suche für very severe betroffene psychologische Begleitung via sms oder WhatsApp, hat da wer eine Empfehlung?
Gerne teilen.
November 10, 2025 at 9:48 PM
Reposted by Heike
Overall, cardiac and haematological abnormalities are present within #ME/CFS cohorts. While atherosclerotic heart disease is not significantly associated with ME/CFS, suboptimal cardiovascular function defined by reduced cardiac output, impaired cerebral blood flow, and vascular dysregulation are,
Cardiovascular and haematological pathology in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS): A role for viruses
ME/CFS is a debilitating chronic condition that often develops after viral or bacterial infection. Insight from the study of Long COVID/Post Acute Sequelae of COVID-19 (PASC), the post-viral syndrome associated with SARS-CoV-2 infection, might prove ...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov
November 10, 2025 at 8:28 PM
Reposted by Heike
[...] "if you can’t control what your parents choose to do- isn’t it better to join the “back to normal” party and have some fun, than to rage against the machine?"

Pluribus hits different if you’re living with Long COVID.
by:
@juliadoubleday.bsky.social

www.thegauntlet.news/p/pluribus-c...
"Pluribus" captures the isolation of COVID-awareness in a COVID denialist world
For years I've described having Long COVID as living in a horror movie. Now that horror movie (well, prestige Apple TV show) is here.
www.thegauntlet.news
November 10, 2025 at 7:17 PM
Reposted by Heike
Psychotherapeutischer Zwang – gerichtlich angeordnet
Es ist so bitter. Meine Schwester mit #MECFS hat zwar im Verfahren gegen die PVA an sich Recht bekommen und bekommt Rehageld. Allerdings wurde vom gerichtlichen Sachverständigen für Neurologie (!) mit fast 80 Jahren und überhaupt keiner fachlichen Expertise zum Thema festgestellt,... 1/n
November 10, 2025 at 6:48 PM
Reposted by Heike
💙 Zeit zum Hinschauen

Berührende und beeindruckende Initiative:
Freunde von Christoph Ströck organisieren eine Spenden-Gala zugunsten von #MECFS.

Höchste Zeit zum Hinschauen auch für die Politik:
Sie darf sich von diesem großartigen Engagement gerne inspirieren lassen!
on.orf.at/video/142988...
Spenden-Gala für ME/CFS-Opfer - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Es ist eine Krankheit, bei der jahrzehntelang weggeschaut wurde - ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalo-Myelitis - Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl zehntausende Menschen in Österreic...
on.orf.at
November 10, 2025 at 3:00 PM
Reposted by Heike
Respekt ans Ärzteblatt, das tatsächlich die WICHTIGEN Punkte zwischen dem vielen Unsinn herausgearbeitet hat:
Long COVID: Mehr Therapieforschung und Unterstützung gefordert – Deutsches Ärzteblatt
www.aerzteblatt.de
November 10, 2025 at 6:23 PM
Reposted by Heike
University of Alberta researchers studied 78 long COVID patients with ME/CFS and found women showed stronger immune activation, more inflammation, and disrupted hormone levels.

www.cell.com/cell-reports...
Integrated immune, hormonal, and transcriptomic profiling reveals sex-specific dysregulation in long COVID patients with ME/CFS
Shahbaz et al. find that female long COVID patients with ME/CFS exhibit heightened inflammation, altered hematopoiesis, disrupted hormone levels, and neuroinflammatory gene signatures. In parallel, ou...
www.cell.com
November 10, 2025 at 1:01 PM
Reposted by Heike
In this interview of 2024, consultant cardiologist Dr. Rae Duncan of NHS Newcastle (UK), discusses the physical mechanisms & manifestations of #Covid, & #LongCOVID in particular, & the effects the disease has on society at large -

@sunny-rae1.bsky.social

youtu.be/ZX_ql12aHGc?...
LONG COVID - INTERVIEW WITH CARDIOLOGIST DR. RAE DUNCAN - 27 mins.
YouTube video by Grant Wakefield
youtu.be
November 10, 2025 at 1:40 PM
Reposted by Heike
Und auch für Kinder und Jugendliche haben wir keine wirklichen Anlaufstellen oder eine flächendeckende Versorgung hier. 😞

#LongCovid #MECFS

www.diepresse.com/20286666/zwe...
Zweite Sars-Cov-2-Infektion verdoppelt Long-Covid-Risiko bei Kindern
Auch Kinder und Jugendliche können nach einer überstandenen Covid-19-Erkrankung an Long-Covid erkranken. Allerdings kann es leichter übersehen werden. US-Wissenschafter haben nun rund 460.000...
www.diepresse.com
November 10, 2025 at 6:52 AM
Reposted by Heike
Ich musste ausschalten. AfD Fragen sind größtenteil Mumpitz und Datenanalysen aus dem Ausland sind nicht gefragt, weil wir ja in Deutschland sind und nur deutsche Daten interessieren. Arme Frau Prof. Scheibenbogen.

Ich wäre da ziemlich emotional geworden an ihrer Stelle.
NichtGenesen via FB:

Heute 14 Uhr - Live

Die Sitzung wird im Internet auf www.bundestag.de sowie im Parlamentsfernsehen live übertragen; im Anschluss wird die Aufzeichnung dauerhaft auf den Seiten des Bundestages im Internet zur Verfügung gestellt.
November 10, 2025 at 2:10 PM
Reposted by Heike
In den USA hat Long COVID Asthma als häufigste Erkrankung bei Kindern abgelöst. Auch Jugendliche erkranken genauso häufig an Long COVID wie Erwachsene. Wieso klammert ihr das aus?

www.diepresse.com/20286666/zwe...

www.unmc.edu/healthsecuri...

Zweite Sars-Cov-2-Infektion verdoppelt Long-Covid-Risiko bei Kindern
Auch Kinder und Jugendliche können nach einer überstandenen Covid-19-Erkrankung an Long-Covid erkranken. Allerdings kann es leichter übersehen werden. US-Wissenschafter haben nun rund 460.000...
www.diepresse.com
November 10, 2025 at 11:16 AM
Reposted by Heike
die pflegebevollmächtigte der bundesregierung überlegt, ob pflegebedürftige ihre fenster wieder selbst putzen sollten... die bewegung könne doch hilfreich sein!

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 10, 2025 at 11:34 AM
Reposted by Heike
"Zu wissen, wir haben einen kranken Freund, der von der Außenwelt abgeschnitten ist und bei ihm sein, würde seine Krankheit verschlimmern" Christoph Ströcks Freund:innen finden, es ist bei #MECFS längst zeitzumhinschauen.at und sammeln Spenden für die ME/CFS Biobank 1/2 on.orf.at/video/142988...
Spenden-Gala für ME/CFS-Opfer - Aktuell nach eins vom 10.11.2025
Es ist eine Krankheit, bei der jahrzehntelang weggeschaut wurde - ME/CFS. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalo-Myelitis - Chronisches Fatigue Syndrom. Obwohl zehntausende Menschen in Österreic...
on.orf.at
November 10, 2025 at 1:54 PM
Reposted by Heike
Gesucht:

Teilnehmer online-Befragung für

📄 Studie medizinische Versorgung

Offiziell gesucht > 18

#MEcfs

#PostCovid

#PostVac (nur ärztlich bestätigt, bei dem anderen reicht Verdacht.

Hab Email geschickt, weil nicht ausfüllbar für Personen, die als Kind Erkrankten.

...
Information zur Studie und Einverständnis
www.redcapsurvey-diz.med.uni-greifswald.de
November 9, 2025 at 12:50 PM
Reposted by Heike
Hier noch eine persönliche Warnung an Eltern von Kindern mit Longcovid und ME/CFS in Hamburg/im Norden:
Ich kann euch NICHT empfehlen, mit eurem Kind beim Werner-Otto-Institut vorstellig zu werden. Psychopathologisierung inklusive dort bei diesen Krankheitsbildern.

#LongCovidKids
#MECFS
November 9, 2025 at 4:10 PM
Reposted by Heike
Who would like to contribute to the financing of the “Buried Alive” demonstration on October 15 in Berlin, which drew attention to the suffering of millions of people with MECFS and called for more research funding?
www.gofundme.com/f/finanzieru...?
Donate to Finanzierung der stillen Visualisierung vom 15.10.2025 BMFTR, organized by Johanna Sasse
Hallo, ich bin Johanna von Kinder ME/CFS und eine der Mit… Johanna Sasse needs your support for Finanzierung der stillen Visualisierung vom 15.10.2025 BMFTR
www.gofundme.com
November 9, 2025 at 10:52 AM
Reposted by Heike
1/1 Interessante spanische Studie zur Herzbeteiligung bei zuvor gesunden #LongCovid Betroffenen. 209 Betroffene wurden hier aufgrund kardio-vaskulärer Symptome genauer untersucht. Dank an @harryspoelstra.bsky.social für die Info und Kommentar!

academic.oup.com/eurheartj/ar...
Cardiac involvement in long COVID: echocardiographic, cardiac magnetic resonance, and endomyocardial biopsy findings in previously healthy individuals with persistent chest pain
AbstractBackground. Long COVID is a poorly understood condition affecting up to 45% of COVID-19 survivors, with chest pain being one of the most common com
academic.oup.com
November 9, 2025 at 12:15 PM