Simi 🏳️‍🌈🇩🇪
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simkes.bsky.social
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@simkes.bsky.social
33 | Germany 🇩🇪| assistant tax consultant |
she/her
#MECFS und #PostCOVID (severe) | #noAfD

Dankbar über jede Person, die sich für eine bessere Versorgung/Forschung einsetzt.✨
https://tinyurl.com/MECFS-Links
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CN/Tod
❗️Postkartenaktion❗️
✉️ Schreibt jetzt eure Postkarte an die Ministerinnen Bär & Warken!
Denn wer schweigt, stimmt zu.

Es findet gerade mal wieder ein gigantischer Rückschritt statt– auf dem Rücken von Schwerkranken!
November 1, 2025 at 6:59 AM
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Bitte teilen 🙏

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet

👉2 kostenfreie Fortbildungen zu #MECFS

für Ärzt*nnen an.

@C_Scheibenbogen
wird dieses Webinar leiten.

Termine: 5.11. und 19.11. 2025

1/2

www.mecfs.de/informatione...
ME/CFS in Praxis und Forschung – Fortbildungsblock 2025 | Live-Webinar
Neues Live-Webinar für Ärzt*innen: „ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen” am 16. Oktober 2024
www.mecfs.de
October 29, 2025 at 9:16 AM
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Beim Neurologie Kongress Mitte November in #Berlin ist es wieder nötig, Flyer über #MEcfs zu verteilen.

Kurze Schichten,
nur in den Pausen.

Wir brauchen dringend noch Unterstützung.

Wäre toll, wenn sich Gesunde solidarisch zeigen würden ❤️

Gerne repost
Auf "Fakt oder Fiktion" folgt dieses Jahr das nächste Brüllerformat der Neurologen. Guten Durst wünsche ich.
October 1, 2025 at 10:20 PM
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Hurra, ab Januar 2026 werden @geschom.bsky.social und ich zu ✨Arzt*innen-Versteher*innen✨

Der #Innovationsfonds fördert unser Projekt „UNCOVER - Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren“ und wir freuen uns wirklich sehr darüber.

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UNCOVER – Behandlungsbarrieren bei Long-COVID und ME/CFS verstehen und reduzieren - G-BA Innovationsfonds
innovationsfonds.g-ba.de
September 30, 2025 at 5:30 PM
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Im Raum Augsburg wird Hilfe zur Essensversorgung einer chronisch Kranken gesucht.
Bitte auch offline teilen.
September 28, 2025 at 10:16 AM
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📝 Bitte macht bei der Umfrage für ein Schulprojekt mit

📌 Ziel: Bekanntheit und Awareness für ME/CFS Themen u.a. Schwere der Erkrankung sowie Zeitdauer bis zur Diagnosestellung

📌 Dauer: ca. 5-8 Minuten

www.survio.com/survey/q/P7T...

(Copy Paste - MECFS Portal auf FB)

Bitte Teilen. Danke.
Survio® | Umfrage Me/Cfs
Sehr geehrte Damen und Herren, bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um die folgende Umfrage auszufüllen.
www.survio.com
September 25, 2025 at 3:01 PM
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In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9
September 17, 2025 at 3:54 PM
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September 17, 2025 at 1:54 PM
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🇮🇸🇳🇴 Das #MECFSResearchRegister wächst! Mit Norwegen & Island sind Projekte und Forschende aus zwei weiteren Ländern jetzt dabei. 🌐
Unser Ziel: ME/CFS Forschung sichtbar machen, Zusammenarbeit in der Forschung fördern und dadurch mehr 🔬 Fortschritt für Millionen Betroffene.
September 17, 2025 at 8:10 AM
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Ich würde mich über eure Unterstützung für meinen Spendenaufruf auf GoFundMe freuen. Bitte teilt diesen Spendenaufruf, leistet eine Spende oder unterstützt ihn auf andere Weise. Der Erlös geht in die Arbeit von @emptystands.me und der ME/CFS Research Foundation. www.gofundme.com/f/mein-gebur...
Happy birthday Fabian: Support emptystands.me - fight MECFS, organized by Fabian Fritz
-- English version below -- Moin, ich heiße Fabian un… Fabian Fritz braucht deine Unterstützung für Happy birthday Fabian: Support emptystands.me - fight MECFS
www.gofundme.com
August 23, 2025 at 2:01 PM
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Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“

Ab 1.9. bis 31.12.2025 spende ich pro erwanderten Höhenmeter 10 Cent an die Österreichische Gesellschaft für @mecfs.at.

Vor 2 Jahren kamen so 1114 Euro zusammen.

Ich lade alle Wanderer und Bergsteiger zum Mitmachen ein!

coronafakten.com/benefiz-akti...
Benefiz-Aktion „Höhenmeter für MECFS“ ab September 2025 – Die Corona-Pandemie
coronafakten.com
August 18, 2025 at 7:11 PM
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Auch im SWR wird über das Thema Sterbehilfe bei oft jüngeren Menschen mit #PostCOVID und #MECFS berichtet.

Der dringende Appell an die Politik auch in diesem Interview: „Wir brauchen mehr Forschungsgelder.“

www.swr.de/swraktuell/r...
Post-Covid: Gerade junge Patienten fragen nach Sterbehilfe
Die Ärztin Dr. Astrid Weber leitet die Long-Covid-Ambulanz in Koblenz. Ein Teil ihrer Patienten leidet extrem unter schlimmen Post-Covid Symptomen. Manche von ihnen sehen keinen Ausweg mehr und fragen...
www.swr.de
August 18, 2025 at 8:39 AM
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CN Assistierter Suizid

Schwer auszudrücken, wie sich die zunehmende Berichterstattung über assistierte Suizide wegen ME/CFS für selbst Betroffene anfühlt.

Ich wünsche mir, dass ihr hinseht, euch solidarisch zeigt, dass ihr euch über Politik und Medizin empört, die uns keine Perspektive geben.
Freitod in Bernau: Leben in Dunkelheit und Stille – warum Marc Kirch seinen Suizid plant
Der 51-jährige Marc Kirch aus Bernau ist schwerst an ME/CFS erkrankt und plant seinen begleiteten Freitod. Sein Fall wirft Fragen über den Umgang mit Erkrankten und die Anerkennung ihrer Leiden auf.
www.moz.de
August 17, 2025 at 6:09 PM
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tolles Gofoundme von MIRAME ARTS
gofund.me/5afdd95b
"Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS

Kunstausstellung zur schweren Multisystemerkrankung im Landtag von Nordrhein-Westfalen, Düsseldorf

Datum: 28. Oktober - 21. November 2025"
#MECFS
Donate to Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland, organized by Martin Hippe
Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kuns… Martin Hippe needs your support for Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland
gofund.me
August 11, 2025 at 1:16 PM
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Seid ihr aus Nürnberg/ Augsburg und auf Insta? Geht mal drüben schauen unter @ Archiv der fehlenden Versorgung oder #RettetOlivera, einer schwer von MECFS betroffenen jungen Frau ohne jegliche Versorgung, der akut der Hungertod droht. Wenn ihr was wisst/könnt/ medial Wirbel machen könnt TUT ES.
August 9, 2025 at 9:26 PM
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📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢

Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
August 9, 2025 at 5:01 PM
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Heute ist #SevereMEDay

Dieser Tag wurde in Gedenken an Sophia Mirza gewählt, die durch das Verschulden von Ärzten und anderen an #MEcfs verstarb❗

Hier die Webseite ihrer Mutter mit Orginaldokumenten:

#schwereSchuld

www.sophiaandme.org.uk/index.html
Sophia and M.E.
www.sophiaandme.org.uk
August 8, 2025 at 11:16 AM
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Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt.

Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...

1/10
Stellungnahme zu ME/CFS: Aktueller Stand der Forschung, Rolle der Neurologie, offene Fragen zur Diagnostik und Therapie. Jetzt lesen: www.dgn.org/artikel/zum-...
#dgn_ev #mecfs #forschung
www.dgn.org
July 22, 2025 at 6:26 PM
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„Die neue Stellungnahme der DGN zu ME/CFS ignoriert leider aktuelle wissenschaftliche Fortschritte zu den immunologischen Mechanismen postinfektiöser ME/CFS. Stattdessen propagiert sie überholte Konzepte und legitimiert damit auch weiterhin unwirksame und schädigende Therapien.“
July 23, 2025 at 12:03 PM
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Aus der Stellungnahme geht nicht hervor, warum sie erstellt wurde.

Bitte erläutern Sie die Motivation dahinter mal öffentlich.
July 22, 2025 at 7:50 PM
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Wir sind fassungslos angesichts des Umstandes, dass die heute veröffentlichte Stellungnahme der @DGN-ev.bsky.social zu #MECFS den aktuellen Forschungsstand weitgehend ignoriert oder irreführend darstellt.

Wir appellieren an unsere Kolleg:innen, sich an wissenschaftliche Standards zu halten
↘️
July 22, 2025 at 8:11 PM
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Gestern im ARD-Sommerinterview wurde ein Chor wiederholt durch rechtes Gelaber unterbrochen.
July 21, 2025 at 9:14 AM