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documentalist | one of #millionsmissing | team #GOfundMECFS & #SIGNforMECFS | suffering from #myalgicencephalomyelitis 08 | 1. FC Union Berlin
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📣📢Protestaktion 12.Mai 📣📢

Am 12. Mai, dem Internationalen #MECFS Tag, findet eine
Protestaktion statt, um auf #MECFS und die Situation der Betroffenen
aufmerksam zu machen.

📍12.Mai 2024
📍14:00-16:00
📍Heldenplatz Wien - Erzherzog-Karl-Reiterstatue

1/5
March 22, 2024 at 6:13 PM
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Aus Anlass, mal wieder:
Mit Psychotherapie heilt man keine Mitochondrien!
#MECFS #NoGET #PEMistnichtverhandelbar
Danke, @schreinerorg.bsky.social 👇🏼
March 2, 2024 at 7:19 AM
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I've spent 25 years telling students that rates of cardiovascular disease -- the world's leading cause of premature death -- have been declining.

I now need to update that. Deaths from heart attack and stroke are on the rise again since SARS-CoV-2 spread worldwide

#Covid #LongCovid
COVID’s Damage Lingers in the Heart
Researchers increasingly find that the effects of infection by SARS-CoV-2 extend to the cardiovascular system
magazine.hms.harvard.edu
October 24, 2023 at 10:31 AM
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📯Postkartenaktion - Jetzt mitmachen!📯

💪Gemeinsam ein starkes Zeichen setzen! Mach auch du mit!

Am 20.11.2023 veranstalten das Gesundheitsministerium (BMSGPK) und die Gesundheit Österreich GmbH (GÖG) das "Symposium zu Folgezuständen nach Virusinfektionen mit Fokus auf Long COVID und ME/CFS”

1/n
October 23, 2023 at 5:26 PM
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Bombendrohung. Mehrere ZDF-Gebäude in Mainz sind geräumt worden.
Moin Frau Diekmann, warum?
October 23, 2023 at 8:18 AM
1/2 Erklärungsversuch:

Die post-exertionelle Malaise (#PEM) wird sehr oft mit einer #Belastungsintoleranz gleichgesetzt.

Aber:
#PEM = temporäre o. dauerhafte Zustandsverschlechterung nach überschreiten der individuellen Belastungsgrenze, tritt akut oder zeitverzögert auf, gestörte Regeneration.
October 23, 2023 at 7:54 AM
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"They don’t believe that the autonomic nervous system is behaving poorly in ME/CFS and long COVID at all; instead, they believe its simply trying to compensate for problems in the small blood vessels that feed our tissues."
www.healthrising.org/blog/2023/10....
Could the Blood Vessels...That Feed the Blood Vessels- Be Ground Zero for Long COVID and ME/CFS? - H...
Earlier, Klaus Wirth and Carmen Scheibenbogen found a way to explain the brain issues in chronic fatigue syndrome (ME/CFS) without resorting to neuroinflammation. Their multipart series of ME/CFS hypo...
www.healthrising.org
October 21, 2023 at 7:50 PM
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After a brief pause, I'm ready for more invitation codes to send out to members of the chronic illness/disability communities! About 3700 codes have gone out so far. Please fill out this form to donate codes, or send it to friends in this community in need of one. forms.gle/G7kRALEvha2o...
October 21, 2023 at 3:14 PM
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Auch zu ME/CFS (G93.3), wo die Neurologie eine sehr starke Meinung hat, gibt es keinerlei akademische Diskussion.

Ist glaube ich zur Einordnung nicht unwichtig.
October 20, 2023 at 8:48 AM
Aktuelle Studien
www.ukaachen.de
October 20, 2023 at 10:50 AM
Internationaler Tag zur
Sensibilisierung für Mastozytose und Mastzellenkrankheiten
20. Oktober 2023
#mastcelldiseaseawarenessday2023

Infos International
www.facebook.com/TMSforacure
mastcell360.com
www.facebook.com/taniadempseymd

Buchempfehlung 2023 (Leseprobe)
www.hugendubel.de/de/taschenbu...
Home – Mast Cell 360
Beth O’Hara, Functional Naturopath, specializes in genetics, naturopathy, and emotional wellness, who can see the entire picture of your mast cell activation in order to empower you to reclaim your ...
mastcell360.com
October 20, 2023 at 10:45 AM
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Nur in liebevolle Hände abzugeben.
#pflegendeEltern bevorzugt
October 20, 2023 at 10:24 AM
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Nach "Post Covid - Fakt oder Fiktion" die nächste spannende Programmierung beim DGN-Kongress.

Bei 258 Sitzungen kann man in 1 lernen, wie man Long Covid begutachtet, dafür in 0, wie man es diagnostiziert und therapiert.

Wie soll man etwas begutachten, das man nicht diskutiert?
October 20, 2023 at 8:48 AM
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Today the PolyBio research foundation will host a webinar on infection-associated chronic diseases. ME/CFS and Long Covid will be discussed.

It's open to the public. Join here polybio.org/polybio-fall...
October 20, 2023 at 7:11 AM
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Aus gegebenem Anlass: Bitte haltet euch zurück mit Gerüchten bzw. Spekulationen und denkt in erster Linie an das Pietätsgefühl und den Schutz der Hinterbliebenen. #Medienethik
October 20, 2023 at 8:59 AM
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Friendly Reminder: Medien tragen eine große Verantwortung, wenn sie über Suizide berichten. Das gilt auch für Social Media und damit jeden von uns.
October 20, 2023 at 9:25 AM
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Neue Übersichtsarbeit betreffend Diagnose und Management von #MECFS.

Zwei Punkte möchte ich besonders hervorheben:

"Diagnosis of ME/CFS is based on positive signs and symptoms and is therefore not a diagnosis of exclusion."

"PEM is not: being more tired than usual after activity."
October 8, 2023 at 11:28 AM
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Ab 9 Uhr findet heute ein Symposium zu POTS & anderen Dysautonomien statt: www.pots-dysautonomia.net/symposium-2023

Dringend notwendig, bisher bleiben Dysautonomien häufig undiagnostiziert. Dabei ist die Verringerung der Lebensqualität mit MS vergleichbar (pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37338634/)
#MedSky
October 20, 2023 at 5:10 AM
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In den letzten Wochen erschienen in der Bild, aber auch SZ, FAZ, Spiegel u.a. etliche verharmlosende Artikel zu #LongCovid.
Wie aber die Realität von Menschen mit der schweren Multisystemerkrankung #MECFS - zugleich dem schwersten Subtyp von LC - aussieht, zeigt dieser erschütternde Tweet. 🧵
October 4, 2023 at 12:46 PM
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BC updated their pipeline: Long Covid, heart failure, glaucoma, sinus bradycardia, and no ME/CFS. 🤔

www.berlincures.com/en/bc-007-pi...
October 13, 2023 at 5:15 PM
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Auch wenn manchmal ein anderer Eindruck entsteht: Expertise in einem Teilbereich, auch wenn sie noch so groß sein mag, bedeutet nicht automatisch Expertise in einem anderen Teilbereich.

Echte Experten zu #MECFS und #LongCovid findet man zB bei PolyBio ⤵️

polybio.org/polybio-fall...
PolyBio Fall Symposium Schedule Friday Oct. 20, 12-30 - 5 pm EST - PolyBio Research Foundation
polybio.org
October 13, 2023 at 1:23 PM
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AfD wirkt: “Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und die Kita wird jetzt erst mal teurer.” www.sueddeutsche.de/projekte/art...
Ein Mann entzaubert sich selbst
Hannes Loth hat viel versprochen im Wahlkampf: kostenlose Kinderbetreuung, geringere Hundesteuer. Jetzt ist er der erste AfD-Bürgermeister in Deutschland – und was soll man sagen, die Kita wird jet...
www.sueddeutsche.de
October 12, 2023 at 7:05 AM
Das sind die #Reha-Erfahrungen von 114 Betroffenen mit #MECFS & #PostCovid inkl. #PEM in der Klinik Bavaria Kreischa (Versorgunskonzept »CFS_CARE«) in Zusammenarbeit mit der Charité Berlin.

Überrascht euch dieses Ergebnis? Glaubt ihr, dass es ein #Reha-Konzept für #MECFS geben kann?
October 11, 2023 at 2:58 PM
TRAURIGER Alltag mit #MECFS

#abuse #missbrauch ⬇️
Die Pflegerin erzählte heute von einer Patientin: Eine 15-jährige MECFS Patientin wurde als die Mutter weg war, von Ärztin und Pflegerin in einem deutschen Krankenhaus untergehakt, aufgestellt und losgelassen. Kind fiel wie Baum um und brach sich das Nasenbein. Das ist Körperverletzung.
October 10, 2023 at 7:40 PM
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Study looking at recovery time after a 2-day CPET comparing pwME to healthy controls that don’t exercise.

“These data quantitate the prolonged recovery time in ME/CFS”

However: “one subject with ME/CFS had not recovered after one year” 😪

#MEcfs
t.co/8z2pslytUN
Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
Background and Objectives: Post-exertional malaise (PEM) is the hallmark of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), but there has been little effort to quantitate the duration of ...
t.co
October 10, 2023 at 10:22 AM