Miss Mion
@missmion.bsky.social
Selten hier, da keine Kraft wegen #MECFS #ME #POTS #MCAS #MCS #Fibromyalgie #CCI (vl #hEDS #SFN) usw x KK/Behörden verweigern Hilfe. Bell 5. 🔃 über diese Krankheiten. Bitte informiert euch 🙏
Sry, Versuch: https://www.amazon.de/hz/wishlist/ls/2ZII75GY1VZXK
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Miss Mion
@missmion.bsky.social
· May 31
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Vl sehe ich es falsch, aber es scheint mir so, als würde auf Bsky mittlerweile kaum noch über #MECFS usw. geschrieben werden. Auch vermisse ich sehr viele frühere Stimmen auf X in meiner Timeline. Ich hoffe, es liegt nur am Algortithmus, ich nur nicht alles angezeigt bekomme o dass ich es
November 12, 2025 at 1:38 PM
Vl sehe ich es falsch, aber es scheint mir so, als würde auf Bsky mittlerweile kaum noch über #MECFS usw. geschrieben werden. Auch vermisse ich sehr viele frühere Stimmen auf X in meiner Timeline. Ich hoffe, es liegt nur am Algortithmus, ich nur nicht alles angezeigt bekomme o dass ich es
Ich habe Gefühl, dass jedes mal, wenn ich Twitter öffne, dort die nächste katastrophale Meldung wartet.
WTF, nun sabotieren Gutachter nicht nur, dass wir als einzelne Betroffene keine Hilfe bekommen, sondern noch Medikamentenfoschung für alle?! Und während Gutachter so vielen von uns jede Hilfe
WTF, nun sabotieren Gutachter nicht nur, dass wir als einzelne Betroffene keine Hilfe bekommen, sondern noch Medikamentenfoschung für alle?! Und während Gutachter so vielen von uns jede Hilfe
November 12, 2025 at 1:37 PM
Ich habe Gefühl, dass jedes mal, wenn ich Twitter öffne, dort die nächste katastrophale Meldung wartet.
WTF, nun sabotieren Gutachter nicht nur, dass wir als einzelne Betroffene keine Hilfe bekommen, sondern noch Medikamentenfoschung für alle?! Und während Gutachter so vielen von uns jede Hilfe
WTF, nun sabotieren Gutachter nicht nur, dass wir als einzelne Betroffene keine Hilfe bekommen, sondern noch Medikamentenfoschung für alle?! Und während Gutachter so vielen von uns jede Hilfe
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Im Film "Chronically Ignored" von @sibylledahrendorf.bsky.social und weiteren kommt Milas Sprachnachricht ganz zu Beginn vor.
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...
Chronisch krank, chronisch ignoriert | Doku HD | ARTE
YouTube video by ARTEde
www.youtube.com
November 6, 2025 at 10:09 AM
Im Film "Chronically Ignored" von @sibylledahrendorf.bsky.social und weiteren kommt Milas Sprachnachricht ganz zu Beginn vor.
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...
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An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
November 6, 2025 at 10:06 AM
An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.
Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.
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„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
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1/1 Aus gegebenen Anlässen und aufgrund der gesundheitspolitischen Verwicklungen hier drei aktuelle Links zur state-of-the-art Diagnostik:
(Dank mal wieder an @kathrynhoffmann.bsky.social)
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement:
link.springer.com/article/10.1...
(Dank mal wieder an @kathrynhoffmann.bsky.social)
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement:
link.springer.com/article/10.1...
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom - Wiener klinische Wochenschrift
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a severe, chronic multisystemic disease which, depending on its severity, can lead to considerable physical and cognitive impairment, los...
link.springer.com
November 6, 2025 at 11:51 AM
1/1 Aus gegebenen Anlässen und aufgrund der gesundheitspolitischen Verwicklungen hier drei aktuelle Links zur state-of-the-art Diagnostik:
(Dank mal wieder an @kathrynhoffmann.bsky.social)
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement:
link.springer.com/article/10.1...
(Dank mal wieder an @kathrynhoffmann.bsky.social)
Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement:
link.springer.com/article/10.1...
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Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.
Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
November 6, 2025 at 10:19 PM
Dieser Artikel in der NÖN illustriert schön das Problem, das mit den "Zahlen der Stakeholder" bei #MECFS besteht.
Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
Im Artikel korrekt als G93.3 bezeichnet, ist die ÖGK in der roten Textbox der Meinung, dass es für ME/CFS keinen ICD10-Code gibt...
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Die Tafeln schließen oder nehmen keine Leute mehr auf. Immer mehr Menschen können die Miete nicht zahlen oder keine Fahrkarte mehr bezahlen oder wenn sie die bezahlen, dann muss was anderes wegfallen. Und leider sind das auch nicht alles Menschen, die wohlsituierte Freund*innen haben, die einfach
November 6, 2025 at 6:52 PM
Die Tafeln schließen oder nehmen keine Leute mehr auf. Immer mehr Menschen können die Miete nicht zahlen oder keine Fahrkarte mehr bezahlen oder wenn sie die bezahlen, dann muss was anderes wegfallen. Und leider sind das auch nicht alles Menschen, die wohlsituierte Freund*innen haben, die einfach
Ich wünschte, die, die denken, ans Bett gebunden sein wäre entspannend, würden verstehen was dies wirklich bedeutet.
Abgesehen vom Verlust der Selbstständigkeit,
wie sehr man zum Überleben von anderen abhängig wird,
wie sehr es das Leben der
->
#mecfs # severeme #me #pots #cci
Abgesehen vom Verlust der Selbstständigkeit,
wie sehr man zum Überleben von anderen abhängig wird,
wie sehr es das Leben der
->
#mecfs # severeme #me #pots #cci
November 5, 2025 at 6:37 AM
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November 1, 2025 at 6:32 PM
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Leider kenn ich das auch. Bei vielen #MECFS und
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.
Was von der Hoffnung übrig blieb,
von @edithmeinhart.bsky.social im aktuellen @datum.at
Die Autorin hat nach einem Jahr wieder nachgefragt was sich für die #mecfs bzw
#lonfcovid Patienten ihrer letzten Reportage verbessert hat.
Spoiler: nix
Hier zu lesen:
datum.at/was-von-der-...
von @edithmeinhart.bsky.social im aktuellen @datum.at
Die Autorin hat nach einem Jahr wieder nachgefragt was sich für die #mecfs bzw
#lonfcovid Patienten ihrer letzten Reportage verbessert hat.
Spoiler: nix
Hier zu lesen:
datum.at/was-von-der-...
October 31, 2025 at 12:49 PM
Leider kenn ich das auch. Bei vielen #MECFS und
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.
#LongCovid Betroffenen, die ich kennengelernt habe, hat sich die Krankheit verschlechtert, auch durch den Kampf um soziale Absicherung oder Reha. Andere haben leichte Besserung durch Medikamente oder erleben ein Auf und Ab.
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Heutige Email:
"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."
Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.
"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."
Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.
November 3, 2025 at 12:17 PM
Heutige Email:
"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."
Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.
"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."
Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.
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🔥 Brandbrief
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 2, 2025 at 10:36 AM
🔥 Brandbrief
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
Es brennt.
Aber statt zu löschen, schickt Königsberger-Ludwig Gutachter - und Gegengutachter.
Derweil: Erkrankte verlieren ihr Leben.
Familien stehen am Abgrund.
Ärzt:innen, die das täglich sehen:
Bitte schickt einen Brandbrief!
on.orf.at/video/142976...
#MECFS
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Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.
Forschungsgelder für ME/CFS: Versprechen gebrochen
Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.
taz.de
November 4, 2025 at 4:41 PM
Die Gesundheits- und die Forschungsministerin lasen Briefe von Betroffenen vor. Jetzt streicht die Regierung Forschungsgelder. Darauf noch ein Brief.
Reposted by Miss Mion
Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.
Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.
datum.at/die-verzweif...
Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.
datum.at/die-verzweif...
›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 7:47 PM
Die aktuelle Ausgabe von @datum.at hat einen Schwerpunkt zu #MECFS.
Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.
datum.at/die-verzweif...
Ich durfte meine - leider seit langem unveränderte - Perspektive einbringen: dass sich trotz vieler schöner Worte bei der Versorgung alles im Kreis dreht. Zu Lasten der Betroffenen.
datum.at/die-verzweif...
Reposted by Miss Mion
Wir haben eine Regierung, die sehr viel Leid verursacht. Ohne Not, einfach, weil sie es kann und will.
October 31, 2025 at 6:08 PM
Wir haben eine Regierung, die sehr viel Leid verursacht. Ohne Not, einfach, weil sie es kann und will.
Reposted by Miss Mion
@dorobaer.bsky.social behauptet, Arzneimittelforschung für #MEcfs wäre noch nicht möglich.
Das ist eine schädliche Lüge, die Investoren abschreckt!
Sie weiß genau, dass es schon Wirkstoffe und Medikamente zum Testen gibt
Sie blockiert das Geld!
#MEAWarenessHour
www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Das ist eine schädliche Lüge, die Investoren abschreckt!
Sie weiß genau, dass es schon Wirkstoffe und Medikamente zum Testen gibt
Sie blockiert das Geld!
#MEAWarenessHour
www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Häufige Fragen zu ME/CFS - BMFTR
FAQ zu ME/CFS
www.bmftr.bund.de
October 29, 2025 at 8:10 PM
@dorobaer.bsky.social behauptet, Arzneimittelforschung für #MEcfs wäre noch nicht möglich.
Das ist eine schädliche Lüge, die Investoren abschreckt!
Sie weiß genau, dass es schon Wirkstoffe und Medikamente zum Testen gibt
Sie blockiert das Geld!
#MEAWarenessHour
www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Das ist eine schädliche Lüge, die Investoren abschreckt!
Sie weiß genau, dass es schon Wirkstoffe und Medikamente zum Testen gibt
Sie blockiert das Geld!
#MEAWarenessHour
www.bmftr.bund.de/SharedDocs/K...
Reposted by Miss Mion
#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
Via Lu Baker Art instagram.com/lubakerart
Via Lu Baker Art instagram.com/lubakerart
October 30, 2025 at 4:53 PM
Reposted by Miss Mion
"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
October 30, 2025 at 8:20 PM
"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
Reposted by Miss Mion
Wenn ein Multimilliardär erklärt: "es ist halt nicht genug Geld da, um das Klima zu retten UND Gesundheitsprogramme zu finanzieren! Entscheidet euch!" dann klingt das halt als würde er seinen Golfplatz bewässern und zu anderen sagen "Wasser zum Trinken UND zum Waschen? Geht nicht. Entscheidet euch!"
October 30, 2025 at 1:18 PM
Wenn ein Multimilliardär erklärt: "es ist halt nicht genug Geld da, um das Klima zu retten UND Gesundheitsprogramme zu finanzieren! Entscheidet euch!" dann klingt das halt als würde er seinen Golfplatz bewässern und zu anderen sagen "Wasser zum Trinken UND zum Waschen? Geht nicht. Entscheidet euch!"
Reposted by Miss Mion
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
October 30, 2025 at 6:51 PM
Es braucht keine weiteren Studien darüber,
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
dass die Versorgung von #MECFS- und #PAIS Betroffenen seit Jahrzehnten so gut wie nicht vorhanden ist.
Niemand braucht
Reha-, Kunst- oder Psycho-Ersatzprogramme.
Betroffene brauchen medizinische Hilfe & biomedizinische Forschung,
@bmg-bund.bsky.social!
Reposted by Miss Mion
Jährliche Kosten: 60 Milliarden.
Forschungsmittel: 16 Millionen.
Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.
Forschungsmittel: 16 Millionen.
Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.
October 30, 2025 at 9:00 AM
Jährliche Kosten: 60 Milliarden.
Forschungsmittel: 16 Millionen.
Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.
Forschungsmittel: 16 Millionen.
Auch wenn man meinen Bias aufgrund eigener Forschungstätigkeit in diesem Gebiet abzieht, sieht das nicht gerade nach sinnvoller Mittelverwendung aus.