falsch einschätze u nicht daran, dass es vielen sehr viel schlechter geht, sie die ganzen schlechten Nachrichten mehr ertragen o nun ganz die Hoffnung verloren.

Wohnungen/Betten verrotten. Es ist so ein Trauerspiel. Wie können diese Gutachter, Politiker usw. überhaupt noch in den Spiegel sehen?

#mecfs #me #millionsmissing

kommt, so lange ich lebe.

Wie viele Menschen wohl aufgrund einzelner bereits wegen solcher Dinge starben und noch sterben werden, egal ob nun durch die Krankheiten selbst o Freitod aus Verzweiflung? Und während zeitgleich gesichert hunderttausende Betroffene weiter leiden u in ihren

u. a. wegen fehlender Forschung absprechen, verweigern nun wieder einmal andere Gutachter eben genau jene Forschung?!

Das ist doch alles so zynisch u falsch, kein Wunder, dass hier immer mehr inkl. mir jedes restliche bisschen Hoffnung verlieren. Ich kann nicht mehr glauben, dass noch echte Hilfe

Wenm du in deinem Profil bist, siehst du neben "Profil bearbeiten" das "..." symbol. Da drin ist die Funktion, in einem Profil nach Posts zu suchen. Wenn du da das Emoji eingibst, sollten alle deine Posts mit dem Zeichen erscheinen. Ich drücke die Daumen, dass es gelingt.

Im Film "Chronically Ignored" von @sibylledahrendorf.bsky.social und weiteren kommt Milas Sprachnachricht ganz zu Beginn vor.
In Deutschland hier abspielbar.
www.youtube.com/watch?v=YnnD...

An den meisten der
1826 Tage
fehlte Mila die Kraft zu sprechen.

Als es im Frühjahr 2023 für einen kurzen Moment eine Spur mehr Kraft gab, nahm sie eine Sprachnachricht auf und erzählte, wie es ist, schwere ME zu haben.

Vielen Dank fürs Lesen. Ich freue mich, dass der Beitrag etwas zum Erklären der Situation Betroffener beutragen konnte und über alle Allies, die sich informieren. Danke fürs Teilen.

außerhalb dieser wenigstens aktuell wieder gelegentlich kurz aufstehen können, um was zu holen, macht schon viel Unterschied, wenn auch weiter 0 QoL.

#neisvoid #Behinderung #lebendigbegraben

nicht geht, brennen meine Ohren wie verbrannt.

Mein tiefstes Mitgefühl den schwerst Betroffenen, die schon vom reinen umpositionieren crashen. Wenigstens das kann ich bis auf bei ganz schlimmen Crashs, wenn auch nur eingeschränkte Positionen. Und

mehr...

Es ist so verdammt schmerzhaft! Meine Muskeln sind so verkrampft, sie tun so höllisch weh. Mein Kopf tut so höllisch weh vom Druck darauf. Meine Muskulatur nimmt immer weiter ab und meine Wirbelsäule wird noch instabiler, was zu mehr Schmerzen führt. U alleine wenn mal ein paar Tage drehen

verliert, weil niemand Hausbesuche macht,
man so viele Freunde u weitere Menschen verliert,
Man das Leben nahestehenden verpasst, weil es sich woanders abspielt,
so Hoffnungen u Träume verliert,
für andere selbstverständliches wie mal den Regen spüren, usw. So unerreichbar wird,
und so viel

Pflegenden einschränkt,
wie schnell man noch gleich so viel mehr QoL verliert, wenn nichts barrierefrei u erreichbar ist,
wie oft das in der Bürokratie ausgenutzt wird (z. B. über angebliche Anwesenheitspflichten irgenfwo außerhalb),
man schnell sämtliche ärztliche Versorgung

Heutige Email:

"Ich schreibe dir aus Verzweiflung, weil uns niemand helfen kann.
Meine Tochter liegt 2 Jahre im Dunkeln.
Sie kann nur noch mit den Fingern kommunizieren und fleht mich an, sterben zu dürfen."

Es gilt zu handeln!
Für Definition von #MECFS und Zahlen gibt es das Referenzzentrum.