Katja Trtilek
@katjatrtilek.bsky.social
#MECFS seit über 30J., sammle A...karten u. Fehldiagnosen, #neurodivers, auf der Suche nach dem legendären Krankheitsgewinn, mehr Galgen als Humor, #EagleSyndrom, unschubladisierbar
Reposted by Katja Trtilek
🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden.
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November 14, 2025 at 2:18 PM
🔬 Das Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) hat gestern eine Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen angekündigt. Über 10 Jahre hinweg sollen 50 Mio. Euro jährlich in die Erforschung von #MECFS und anderen postinfektiösen Erkrankungen investiert werden.
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⚠️Langzeit-Anwendung von #Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen!
Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte.
deutsch.medscape.com/viewarticle/...
Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte.
deutsch.medscape.com/viewarticle/...
Einschlafhilfe Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen
Eine Beobachtungsstudie stellt Sicherheit des beliebten Schlafmittels in Frage: Risikopatienten sollten besser auf Melatonin verzichten.
deutsch.medscape.com
November 14, 2025 at 12:33 PM
⚠️Langzeit-Anwendung von #Melatonin könnte Risiko für Herzinsuffizienz erhöhen!
Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte.
deutsch.medscape.com/viewarticle/...
Betrifft ja auch viele #MECFS-Erkrankte.
deutsch.medscape.com/viewarticle/...
Absolut lesens- und teilenswert!
Politik hat Verantwortung – auch für Krankheiten, die nicht im Fokus der Öffentlichkeit sind.
Unsere Initiatorin Gritt Buggenhagen hat einen eindringlichen offenen Brief an Dorothee Bär und Nina Warken geschrieben.
Unsere Initiatorin Gritt Buggenhagen hat einen eindringlichen offenen Brief an Dorothee Bär und Nina Warken geschrieben.
November 13, 2025 at 12:59 PM
Absolut lesens- und teilenswert!
🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
November 5, 2025 at 8:17 PM
Wenn man nur mit Hilfe zur Sparkasse kommt und ausgerechnet dann der Bankomat streikt, fällt der Einkauf im angrenzenden Supermarkt eher "übersichtlich" aus. 😬
Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠
#Krankheitsgewinn 🤡
Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠
#Krankheitsgewinn 🤡
November 5, 2025 at 1:44 PM
Wenn man nur mit Hilfe zur Sparkasse kommt und ausgerechnet dann der Bankomat streikt, fällt der Einkauf im angrenzenden Supermarkt eher "übersichtlich" aus. 😬
Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠
#Krankheitsgewinn 🤡
Immerhin habe ich auf diese Art und Weise Geld gespart. 🫠
#Krankheitsgewinn 🤡
November 4, 2025 at 10:24 PM
Vor einigen Wochen habe ich mir in den Kopf gesetzt, einen #LostSoulsShawl zu häkeln. 🤯
Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️
Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️
October 31, 2025 at 4:40 PM
Vor einigen Wochen habe ich mir in den Kopf gesetzt, einen #LostSoulsShawl zu häkeln. 🤯
Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️
Mit #Brainfog sehr mühsam. "Normal" geradeaus häkeln oder stricken funktioniert bei mir meist noch ganz gut und hält mich im Adrenalinschub davon ab, Dinge zu tun, die noch schlimmer wären.⬇️
Ein bisschen #Flausch zum Wochenende.
Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍
Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS
Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍
Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS
October 31, 2025 at 1:10 PM
Ein bisschen #Flausch zum Wochenende.
Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍
Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS
Was für ein süßes Wuschelköpfchen. 😍
Wochenendeinkauf beim Hofladen erledigt - und ich jetzt auch. 🥴#MECFS
"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
October 30, 2025 at 8:20 PM
"Du bist schon so viele Jahre krank, hast so viele Diagnosen. Wie hast du das alles bis heute eigentlich überleben können?"
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
"Ich habe einfach nie einen Löffel übrig, den ich abgeben könnte."
#Galgenhumor
Zeitumstellung - da kriegt ja sogar der Kuckuck in der Uhr einen Vogel! 🤪
October 25, 2025 at 9:46 PM
Zeitumstellung - da kriegt ja sogar der Kuckuck in der Uhr einen Vogel! 🤪
#MEAwarenessHour
#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹
#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹
October 22, 2025 at 8:00 PM
#MEAwarenessHour
#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹
#MEcfs kann auch bedeuten, dass man gerne viel mehr Awareness-Arbeit leisten würde, aber nicht weiß wie, weil man wegen der Erkrankung nie einen Beruf erlernen konnte. Das beschränkt die ohnehin schon stark beschränkten Möglichkeiten noch weiter. 🥹
Reposted by Katja Trtilek
1/ #Repost #FQADVoicesGermany
Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.
Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.
October 22, 2025 at 3:39 PM
1/ #Repost #FQADVoicesGermany
Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.
Abgesehen davon, dass #Fluorchinolone sogenannte Reserveantibiotika sind, also nur im Notfall eingesetzt werden sollten, gibt es Risikoprofile, bei denen Fluorchinolone NIE zum Einsatz kommen sollten.
Heute ist Fluorchinolone Toxicity Awareness Day.
#FQTAwarenessDay
Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten.
Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.
#FQTAwarenessDay
Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten.
Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.
October 22, 2025 at 10:49 AM
Heute ist Fluorchinolone Toxicity Awareness Day.
#FQTAwarenessDay
Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten.
Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.
#FQTAwarenessDay
Trotz Rote-Hand-Brief werden diese weiterhin verordnet wie Bonbons, auch bei Bagatellinfekten.
Wichtiges Thema, auch im Rahmen von #MECFS #MCAS #Fibromyalgie #EDS #SFN u. v. a. m.
Reposted by Katja Trtilek
Heute ist #MCASAwarenessDay.
Und noch immer gilt:
Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz.
#MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper
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Und noch immer gilt:
Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz.
#MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper
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October 20, 2025 at 12:34 PM
Heute ist #MCASAwarenessDay.
Und noch immer gilt:
Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz.
#MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper
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Und noch immer gilt:
Wer an MCAS leidet, kämpft nicht nur gegen den eigenen Körper – sondern auch gegen Unwissen, Vorurteile und medizinische Ignoranz.
#MCAS steht für Mastzellaktivierungssyndrom, eine Erkrankung, bei der sogenannte Mastzellen im Körper
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Reposted by Katja Trtilek
Bereit für unsere WeRt - T-Shirt Online-Demo? 👕💪
Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!
Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!
October 18, 2025 at 6:53 PM
Bereit für unsere WeRt - T-Shirt Online-Demo? 👕💪
Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!
Diesen Montag, 20.10.2025, ist Tag der invisiblen Behinderungen und wir sind gemeinsam mit Stille-Stunde und vielen anderen Kooperationspartnern dabei!
#MEAwarenessHour
So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.
www.gofundme.com/f/immunglobu...
So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.
www.gofundme.com/f/immunglobu...
Donate to Immunglobuline Therapie, organized by Horst Vater
Hallo, der Name meines Sohnes ist Michael. Leider ist Michael nach seiner Corona Infektion sehr sc… Horst Vater needs your support for Immunglobuline Therapie
www.gofundme.com
October 15, 2025 at 7:28 PM
#MEAwarenessHour
So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.
www.gofundme.com/f/immunglobu...
So sieht "Versorgung" im Jahre 2025 aus. Schwerstkranke Patienten bzw. deren Angehörige müssen um Spenden bitten für Behandlungen, die den Zustand zumindest halbwegs erträglich machen. Alternativ bleibt sonst nur der #assistierteSuizid.
www.gofundme.com/f/immunglobu...
Ich muss wohl irgendwie in eine Zeitmaschine geraten sein, die mich ins Jahr 2020 zurück katapultiert hat. Ich habe beim Einkaufen gerade die vorletzte Packung #Klopapier ergattert. 😳
October 15, 2025 at 11:04 AM
Ich muss wohl irgendwie in eine Zeitmaschine geraten sein, die mich ins Jahr 2020 zurück katapultiert hat. Ich habe beim Einkaufen gerade die vorletzte Packung #Klopapier ergattert. 😳
Reposted by Katja Trtilek
Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.
Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.
Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.
1/7
Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.
Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.
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October 13, 2025 at 11:20 AM
Ich bin schon recht lange mit #MECFS befasst.
Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.
Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.
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Als ich begonnen habe, wurde es ignoriert. Das war damals recht einfach, es gab kein öffentliches Bewusstsein für die Problematik.
Es gab aber schon damals eine Definition für ME/CFS und Hinweise, dass es nicht selten ist.
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Ein Wartungsvertrag heißt wohl auch nur Wartungsvertrag, weil man als Kunde warten kann, bis man schwarz wird, bis sich endlich mal was tut. 😵💫
Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬
#AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer
Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬
#AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer
October 13, 2025 at 12:04 PM
Ein Wartungsvertrag heißt wohl auch nur Wartungsvertrag, weil man als Kunde warten kann, bis man schwarz wird, bis sich endlich mal was tut. 😵💫
Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬
#AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer
Seit 2 Wochen (!) ist die Erdgeschoss-Taste unseres Aufzugs defekt. 🤬
#AufzugDefekt #Rollstuhl #Hausarrest #stinksauer
Betrifft auch die leicht und moderat #MEcfs-Betroffenen! Wenn man jahre- bzw. jahrzehntelang krank ist, keinerlei Besserung erfährt, immer weiter abbaut, jede Hoffnung immer nur enttäuscht wird, geht einem irgendwann auch der Schnaufer aus. 🥹
hpd.de/artikel/uner...
hpd.de/artikel/uner...
Die Unerträglichkeit des Leidens
Sarah Buckel war 31 Jahre alt, als sie sich für den Tod durch Sterbehilfe entschied. Sie hatte ME/CFS, eine unheilbare Erkrankung, die als Folge einer Covid-Infektion auftreten kann. Ihr Fall hat das ...
hpd.de
October 11, 2025 at 8:34 AM
Betrifft auch die leicht und moderat #MEcfs-Betroffenen! Wenn man jahre- bzw. jahrzehntelang krank ist, keinerlei Besserung erfährt, immer weiter abbaut, jede Hoffnung immer nur enttäuscht wird, geht einem irgendwann auch der Schnaufer aus. 🥹
hpd.de/artikel/uner...
hpd.de/artikel/uner...
Reposted by Katja Trtilek
Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅
October 9, 2025 at 11:06 AM
Ich war gerade beim #Zahnarzt (nur zur Kontrolle) und habe ihm, weil er meine Beschwerden und den Verdacht auf #EagleSyndrom ernst genommen hat, ein kleines Dankeschön überreicht. Kam super an. 😅
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 7:12 PM
Mein neuer #Rollstuhl wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich sei mit dem "e-fix", den ich 2021 bekommen habe, bereits situationsgerecht versorgt. 😵💫
Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣
#MEAwarenessHour
#Versorgungswüste 🐪🌴
#Krankheitsgewinn 🧐
Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣
#MEAwarenessHour
#Versorgungswüste 🐪🌴
#Krankheitsgewinn 🧐
October 8, 2025 at 7:05 PM
Mein neuer #Rollstuhl wurde von der Krankenkasse abgelehnt. Ich sei mit dem "e-fix", den ich 2021 bekommen habe, bereits situationsgerecht versorgt. 😵💫
Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣
#MEAwarenessHour
#Versorgungswüste 🐪🌴
#Krankheitsgewinn 🧐
Ich könnte Widerspruch einlegen, habe aber keine Kraft mehr.😣
#MEAwarenessHour
#Versorgungswüste 🐪🌴
#Krankheitsgewinn 🧐
Reposted by Katja Trtilek
Ihr Lieben 👕 Wir haben zum "Tag der nicht sichtbaren Behinderungen" am 20.10. ein T-Shirt für euch gestaltet.
Es wär toll, wenn du dir eines ausdruckst, ein Foto damit machst und mit den verschiedenen # markierst. Zum Beispiel: #dubistnichtallein #wirsindviele #nichtsichtbarebehinderungen ⬇️
Es wär toll, wenn du dir eines ausdruckst, ein Foto damit machst und mit den verschiedenen # markierst. Zum Beispiel: #dubistnichtallein #wirsindviele #nichtsichtbarebehinderungen ⬇️
October 8, 2025 at 5:18 PM
Ihr Lieben 👕 Wir haben zum "Tag der nicht sichtbaren Behinderungen" am 20.10. ein T-Shirt für euch gestaltet.
Es wär toll, wenn du dir eines ausdruckst, ein Foto damit machst und mit den verschiedenen # markierst. Zum Beispiel: #dubistnichtallein #wirsindviele #nichtsichtbarebehinderungen ⬇️
Es wär toll, wenn du dir eines ausdruckst, ein Foto damit machst und mit den verschiedenen # markierst. Zum Beispiel: #dubistnichtallein #wirsindviele #nichtsichtbarebehinderungen ⬇️