Christina Koch
@juchti.bsky.social
Bis 08/23: Schule, Schach, Prog, Wandern, Politik, Fußball, Kultur, Wein, Schallplatten, Kunst. Seit 08/23: schwer an #MECFS #POTS #MCAS #CCI erkrankt und 23h/Tag bettlägerig. Komplett hausgebunden.
Antifaschistin. #eisern
Antifaschistin. #eisern
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Christina Koch
@juchti.bsky.social
· Sep 9
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
Reposted by Christina Koch
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 3:48 PM
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Reposted by Christina Koch
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 12:12 PM
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍
January 16, 2026 at 4:04 PM
Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍
Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me
January 12, 2026 at 6:47 PM
Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me
Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).
Seen on FB (ehlersdanlosboy).
December 25, 2025 at 10:03 AM
Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).
Seen on FB (ehlersdanlosboy).
Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving.
ZERO funding for blame games.
ZERO funding for blame games.
November 16, 2025 at 2:39 PM
Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving.
ZERO funding for blame games.
ZERO funding for blame games.
Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen.
Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
1/
Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
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October 22, 2025 at 7:17 AM
Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen.
Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
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Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
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Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.
October 20, 2025 at 11:49 AM
Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.
Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.
October 19, 2025 at 10:00 AM
Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.
I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on!
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October 19, 2025 at 9:02 AM
I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on!
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Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.
October 17, 2025 at 12:53 PM
Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.
Reposted by Christina Koch
ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
October 14, 2025 at 12:37 PM
ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
BERLIN! AUFGEPASST!
Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
October 14, 2025 at 8:20 AM
BERLIN! AUFGEPASST!
Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid
#MEcfs #LongCovid
September 30, 2025 at 9:40 AM
Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid
#MEcfs #LongCovid
Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.
Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.
Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.
Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
September 19, 2025 at 6:38 PM
Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.
Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.
Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.
Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.
September 18, 2025 at 9:08 PM
I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.
I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues.
1/
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Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
1/
academic.oup.com/immunohorizo...
1/
academic.oup.com/immunohorizo...
Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology
Abstract. Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (hEDS) is a poorly understood connective tissue disorder that lacks molecular diagnostic markers. This study a
academic.oup.com
September 18, 2025 at 12:59 PM
Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
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academic.oup.com/immunohorizo...
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academic.oup.com/immunohorizo...
Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology
Abstract. Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (hEDS) is a poorly understood connective tissue disorder that lacks molecular diagnostic markers. This study a
academic.oup.com
September 18, 2025 at 12:55 PM
Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
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academic.oup.com/immunohorizo...
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academic.oup.com/immunohorizo...
Reposted by Christina Koch
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
September 17, 2025 at 3:54 PM
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
† 17.09.2025
Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.
Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.
#MECFS
🧶 1/9
Reposted by Christina Koch
In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/
September 15, 2025 at 4:57 PM
In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/
#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland
Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
1/
Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
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Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland, organized by Martin Hippe
Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS
Kun… Martin Hippe braucht deine Unterstützung für Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland
www.gofundme.com
September 14, 2025 at 6:44 PM
#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland
Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
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Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
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Reposted by Christina Koch
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
September 9, 2025 at 10:20 PM
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
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How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
September 9, 2025 at 10:20 PM
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
Reposted by Christina Koch
PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen.
oe1.orf.at/player/20250... (1/2)
oe1.orf.at/player/20250... (1/2)
Long Covid: Vorwürfe gegen PVA-Chef wegen angeblicher Aussagen über "Scharlatane"
Winfried Pinggera habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Patienten auch von "Trittbrettfahrern" gesprochen, kritisiert Stiftungsgründer Gerhard Ströck. Der PVA-Chef weist die Darstellung zurück
www.derstandard.at
September 5, 2025 at 12:44 PM
PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen.
oe1.orf.at/player/20250... (1/2)
oe1.orf.at/player/20250... (1/2)