Christina Koch
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juchti.bsky.social
Christina Koch
@juchti.bsky.social
Bis 08/23: Schule, Schach, Prog, Wandern, Politik, Fußball, Kultur, Wein, Schallplatten, Kunst. Seit 08/23: schwer an #MECFS #POTS #MCAS #CCI erkrankt und 23h/Tag bettlägerig. Komplett hausgebunden.

Antifaschistin. #eisern
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Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen.
Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
1/
October 22, 2025 at 7:17 AM
Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.
October 20, 2025 at 11:49 AM
Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.
October 19, 2025 at 10:00 AM
I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on!
1/
October 19, 2025 at 9:02 AM
Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.
October 17, 2025 at 12:53 PM
Reposted by Christina Koch
ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
October 14, 2025 at 12:37 PM
BERLIN! AUFGEPASST!

Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
October 14, 2025 at 8:20 AM
Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid
September 30, 2025 at 9:40 AM
Samuel Bernstein
March 21, 2002 – September 4, 2025

Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability.

Samuel's memorial service was held yesterday.
1/
September 22, 2025 at 9:13 PM
Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.

Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.

Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
September 19, 2025 at 6:38 PM
I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.
September 18, 2025 at 9:08 PM
I don't have #hEDS but #Marfan syndrome and developed #MEcfs two years ago, at the age of 40. Marfan syndrome, caused by mutations in the FBN1 gene affecting fibrillin-1, primarily impacts connective tissue, leading to cardiovascular, skeletal, and ocular issues.
1/
September 18, 2025 at 12:59 PM
Unpopular opinion, but I’ll keep saying it: #hEDS, #EDS, and other CTDs are massively underdiagnosed in #MEcfs, especially severe cases, and they’re a critical part of the puzzle.
1/
academic.oup.com/immunohorizo...
Proteomic discoveries in hypermobile Ehlers–Danlos syndrome reveal insights into disease pathophysiology
Abstract. Hypermobile Ehlers–Danlos Syndrome (hEDS) is a poorly understood connective tissue disorder that lacks molecular diagnostic markers. This study a
academic.oup.com
September 18, 2025 at 12:55 PM
Reposted by Christina Koch
In Gedenken an Marc Kirch
† 17.09.2025

Eine schwere unheilbare Krankheit zerstörte sein Leben.

Marc war liebevoll, stets hilfsbereit und widmete sich anderen Menschen. Auch war er ein Kämpfer und hat sich nie unterkriegen lassen, auch nicht in schweren Zeiten.

#MECFS
🧶 1/9
September 17, 2025 at 3:54 PM
Reposted by Christina Koch
In many epidemics and in the COVID-19 pandemic, healthcare workers (HCW) have died or suffered long-term illness. Governments were criticized for not providing PPE. Now the backlash: Oxford University Center for Evidence-based Medicine, Cochrane and others claim that N95/FFP2 masks are useless. 1/
September 15, 2025 at 4:57 PM
#MEcfs Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland

Um die Kunstausstellung über #MECFS im Landtag #NRW zu realisieren, braucht MIRAME ARTS jede Hilfe, um die Kosten des Projekts zu decken. Mehr Infos auf Gofundme!
www.gofundme.com/f/leiden-und...
1/
Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland, organized by Martin Hippe
Die ignorierte Lebensrealität von Menschen mit ME/CFS Kun… Martin Hippe braucht deine Unterstützung für Kunstausstellung: Leiden und sterben lassen in Deutschland
www.gofundme.com
September 14, 2025 at 6:44 PM
Reposted by Christina Koch
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
September 9, 2025 at 10:20 PM
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
September 9, 2025 at 10:20 PM
Reposted by Christina Koch
PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera soll im Zusammenhang mit MECFS-Betroffenen und Ärzten, die sie behandeln von Trittbrettfahrern und Scharlatanen gesprochen haben. @haberhauer.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social sind dem nachgegangen.

oe1.orf.at/player/20250... (1/2)
Long Covid: Vorwürfe gegen PVA-Chef wegen angeblicher Aussagen über "Scharlatane"
Winfried Pinggera habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Patienten auch von "Trittbrettfahrern" gesprochen, kritisiert Stiftungsgründer Gerhard Ströck. Der PVA-Chef weist die Darstellung zurück
www.derstandard.at
September 5, 2025 at 12:44 PM
Reposted by Christina Koch
Die Vorhalte gegen #PVA-Generaldirektor Winfried Pinggera, er habe im Zusammenhang mit ME/CFS-Erkrankten und deren Ärzten von "Trittbrettfahrern" und "Scharlatanen" gesprochen, waren auch Thema in der #ZIB1 - Beitrag von @constanzeertl.bsky.social

on.orf.at/video/142902...
Kritik um Chef der Pensionsversicherungsanstalt - ZIB 1 vom 05.09.2025
ME/CFS ist die schwerste Form von Long Covid, von der viele Menschen in Österreich betroffen sind. Die Pensionsversicherungsanstalt (PVA) steht wegen angeblicher abwertender Äußerungen ihres Generaldi...
on.orf.at
September 5, 2025 at 6:51 PM
Reposted by Christina Koch
Schwer krank und unversorgt - meine ö1 Journal Panorama Reportage über die schwere Krankheit #MECFS ist aus aktuellem Anlass wieder ein Monat online zu hören. Der Befund ist leider immer noch aktuell, es braucht Behandlungszentren und Forschung jetzt. sound.orf.at/radio/oe1/se...
September 9, 2025 at 6:01 AM
Reposted by Christina Koch
Eher die Ausnahme, dass ich etwas von der Krone teile und doch ist es sehenswerter als so manches YouTube-Video:
www.krone.at/3889439

Tolle Wortmeldungen von @sabinehermisson.bsky.social, @kathrynhoffmann.bsky.social & @rudolfanschober.bsky.social. 💐

#MECFS #LearnAboutME
„Aufsetzen, aufstehen, sprechen geht nicht mehr“
Im aktuellen krone.tv-Wissenschaftsformat „Wiener Wissen“ analysieren Wissenschaftler und Betroffene die im Steigen begriffene Multisystemerkrankung ...
www.krone.at
September 8, 2025 at 6:52 AM
Reposted by Christina Koch
Schwer krank, unversorgt und unsichtbar: Über ME/CFS, eines der unrühmlichsten Kapitel der Medizingeschichte.

Bitte anhören!

Die Erkrankten brauchen Aufmerksamkeit und jede Form von Unterstützung, von Grundlagenforschung bis soziale Akzeptanz

oe1.orf.at/player/20250...
Schwer krank, unversorgt und unsichtbar vom 8.09.
Nach der Corona-Pandemie traten vermehr Fälle von ME/CFS auf - einer schweren Erschöpfungserkrankung, die in der schlimmsten Variante zur totalen Bewegungsunfähigkeit führen kann. Die Weltgesundheitso...
oe1.orf.at
September 8, 2025 at 4:58 PM
Reposted by Christina Koch
Kennt ihr diese Gruseldokus, in denen gory Horrorstorys aus der Medizingeschichte erzählt werden? Von Aderlass bis Lobotomie? Z.B. von Lindsey Fitzharris? So in dem Stil wird in ein paar Jahrzenten erzählt werden, wie in unserer Zeit mit ME/CFS umgegangen wurde.
September 8, 2025 at 8:43 PM