Christina Koch
banner
juchti.bsky.social
Christina Koch
@juchti.bsky.social
Bis 08/23: Schule, Schach, Prog, Wandern, Politik, Fußball, Kultur, Wein, Schallplatten, Kunst. Seit 08/23: schwer an #MECFS #POTS #MCAS #CCI erkrankt und 23h/Tag bettlägerig. Komplett hausgebunden.

Antifaschistin. #eisern
Pinned
Von @ottokolbl.bsky.social und mir die Chronik des Desasters der Masken. Millionen Tote, eine gespaltene Gesellschaft. WHO, Oxford, Stanford, Harvard: Trotz solider Forschung zu Beginn der Pandemie "Kein Beleg für Wirksamkeit". Und nichts gelernt für die nächste.
ottokolbl.medium.com/how-face-mas...
How Face Masks, instead of Saving Us, Became a Sign of Failure, Stigma and Division
By Otto Kölbl and Christina Koch
ottokolbl.medium.com
Reposted by Christina Koch
@buechnerronja.bsky.social hat hier einen ganz wichtigen Thread gepostet. Es ist wirklich unglaublich, wie die Community stigmatisiert und abgewertet wird. Anstatt dieses kollektive Wissen und Engagement zu würdigen und auch zu nutzen. #longcovid #me/cfs #stigma
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 3:48 PM
Reposted by Christina Koch
Ich möchte noch was zur (online) Community der #LongCOVID & #ME/CFS Betroffenen sagen.

Natürlich sind sehr viele Betroffene online aktiv, denn das Internet ist einer der wenigen Räume, in denen sie sich noch aufhalten können. Auch die meisten Selbsthilfegruppen finden natürlich online statt.
January 24, 2026 at 12:12 PM
Konnte heute wieder ein bisschen raus! 😍
January 16, 2026 at 4:04 PM
Danke an die Fans meines Herzensvereins, Union Berlin. #eisern Und danke an emptystands.me
January 12, 2026 at 6:47 PM
Favorite sleeping position with EDS/hEDS/Marfan.
Seen on FB (ehlersdanlosboy).
December 25, 2025 at 10:03 AM
Neurologists: Either dive into the latest #MECFS research & overlapping conditions and ditch the harmful psychobabble narratives or step aside from complex chronic illnesses if you're not evolving.
ZERO funding for blame games.
November 16, 2025 at 2:39 PM
Frau Asar ist auch Sprecherin für Forschung, Technologie und Raumfahrt.
Danke auch hier für die Möglichkeit des Austausches.
Wir bleiben in Kontakt.
2/2
October 22, 2025 at 7:20 AM
Gestern hat mich die Bundestagsabgeordnete Ayse Asar (B90/Grüne) besucht, um mit mir über #MEcfs #LongCovid und die häufig damit verbundenen bzw assoziierten Erkrankungen zu sprechen.
Wir haben uns über die Anerkennungs-, Versorgungs- und Forschungssituation ausgetauscht.
1/
October 22, 2025 at 7:17 AM
Dank an @paulschuberth.bsky.social für das großartig recherchierte und klug geschriebene Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" aus dem Sammelband "Die verdrängte Pandemie - Linke Stimmen gegen den Pandemierevisionismus". Ich habe viel gelernt.
October 20, 2025 at 11:49 AM
Calling #MECFS "effort preference" is like calling a broken leg "walking reluctance," ffs. It's not a choice—it's biology. PEM crashes prove it. Stop blaming patients for their physiology.
October 19, 2025 at 10:00 AM
I know I'm late to the party, but I absolutely love this #MEcfs Insta reel! It's hilarious, spot-on, and a total must-watch. sound on!
1/
October 19, 2025 at 9:02 AM
Danke, @paulschuberth.bsky.social , dass du dein Kapitel "Gegen den Pandemierevisionismus" mit dem unsäglichen Zitat von Merz aus dem Sommerinterview beginnst. Ich bin bislang wirklich begeistert von eurem Buch.
October 17, 2025 at 12:53 PM
Reposted by Christina Koch
ME/CFS-Kranke erleben heute, was in zunehmend autoritären Gesellschaften immer mehr Gruppen widerfahren wird: das faktische Vorenthalten von Rechten, ohne dass diese formal abgeschafft sind. Sie existieren auf dem Papier, doch ihre Wahrnehmung ist aufgrund fehlender Voraussetzungen unmöglich. 1/2
October 14, 2025 at 12:37 PM
Hier der Insta-Link zu einer längeren Version des Videos. Auch dort gerne teilen. www.instagram.com/reel/DPxD7wf...
Login • Instagram
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
www.instagram.com
October 14, 2025 at 8:22 AM
BERLIN! AUFGEPASST!

Mittwoch (15.10.) findet von 11-15 Uhr vor dem Bundesforschungsministerium (Kapelle-Ufer 1, nahe Hauptbahnhof) eine Demo für #MEcfs #LongCovid #PostVac statt. Bitte geht zahlreich hin und teilt das Video. Danke! #Berlin
October 14, 2025 at 8:20 AM
Morgen wird im Hessischen Landtag der Antrag "Long COVID- und ME/CFS-betroffene Menschen stärken" im Plenum aufgerufen und debattiert. Der Antrag ist von CDU und SPD.
#MEcfs #LongCovid
September 30, 2025 at 9:40 AM
May Samuel's memory be forever a blessing.

4/4
September 22, 2025 at 9:16 PM
In lieu of flowers, donations in Samuel's memory may be made to:
meaction.net
batemanhornecenter.org
ehlers-danlos.com
la-dn.org
dysautonomiainternational.org
3/
#MEAction Network
Our movement fights for all people with ME/CFS and Long COVID to have access to compassionate and effective care. Join us!
meaction.net
September 22, 2025 at 9:15 PM
It was very important to Samuel that all of us learn about the complex of chronic conditions he suffered from.

The following organizations were helpful to him as he fought to preserve his quality of life during the last two years.
2/
September 22, 2025 at 9:14 PM
Samuel Bernstein
March 21, 2002 – September 4, 2025

Samuel suffered from multiple chronic conditions, including severe #MEcfs, #MCAS, #POTS, #hEDS, degenerative disc disease and suspected spinal instability.

Samuel's memorial service was held yesterday.
1/
September 22, 2025 at 9:13 PM
Gerade in alten Facebook-Posts gestöbert.

Ich finde es bezeichnend, dass die SZ für ihre Leserschaft 2014 auch schon vor der Meldung "Siegfried Lenz ist tot" den erklärenden Hinweis "Deutscher Schriftsteller" für erforderlich hielt.

Seitdem wurde irgendwie nichts besser.
September 19, 2025 at 6:38 PM
Danke dir! Ich höre es mir gerne an, sobald es geht.
September 19, 2025 at 11:09 AM
I miss life and all the paths it could have taken. Watching my body fade, with only memories to cling to and no future to chase, cuts deep.
September 18, 2025 at 9:08 PM
More research is urgently needed to investigate the role of connective tissue disorders (CTDs), such as #Marfan syndrome and Ehlers-Danlos syndromes #EDS #hEDS, in the development and severity of #MEcfs to better understand disease mechanisms and improve patient outcomes.
4/4
September 18, 2025 at 1:01 PM