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mersel42.bsky.social
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@mersel42.bsky.social
she/her
Broken soul
nachtaktiv
#NotJustSad , #MEcfs, 😷

Kranksein sucks.
Chronisch Kranksein sucks chronisch.

#noAfD

Alt-text Profilbild: blaue Rose
Alt-text Header: Close-up der Augen einer Animationsfigur
Pinned
Ich habe beschlossen die blaue Rose im Profilbild zu belassen. Als Erinnerung an alle in diesem Jahr bereits an #MEcfs Verstorbenen

Und vor allem auch für die, deren Tod wir nicht mitbekommen. Weil ihre Stimme längst verstummt ist. Weil sie keine Kraft mehr haben Aufmerksamkeit auf sich zu lenken
Begutachtungen sind auch so ein Ding aus der Hölle.
Besonders schön, wenn es wieder die volle Breitseite an Medical Gaslighting gibt. Nicht nur das Absprechen des eigenen Krankheitserleben, sondern diesmal auch wieder das Absprechen von schlechten Erfahrungen mit medizinischen Personal.
October 16, 2025 at 8:49 AM
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Wie mir gerade eine EU-Quelle bestätigte, ist die Abstimmung zur #Chatkontrolle am 14. Oktober von der Tagesordnung im EU-Rat genommen worden.
October 8, 2025 at 5:30 PM
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October 8, 2025 at 7:37 PM
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Mit #MEcfs ist es schwierig, die Tagesform vorauszusagen bzw. Symptome von Infektionen zu unterscheiden.
Deshalb sind geplante Termine oft nicht einhaltbar.
Schön wäre es, wenn darauf mehr Rücksicht genommen, nicht Unzuverlässigkeit unterstellt würde.

Alles, weil Ärzt*innen MEcfs "nicht kennen".
October 8, 2025 at 8:33 AM
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Radio 1 Live Thema:
EINSAMKEIT!

Anrufende schildern ihre Situation...sind bspw. alleinerziehend oder chron. krank, KÖNNEN DIE WOHNUNG NICHT VERLASSEN, fühlen sich einsam.

Tipps werden verkündet:
"Einfach mal rausgehen", Verein beitreten...

Missverständnisse beginnen offensichtl. beim Zuhören.
October 8, 2025 at 2:04 PM
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Transparenzskeet aufgrund der kommenden EU-Verordnung:

Entgegen gängiger Annahmen besteht unser Kopfsalat nicht aus Köpfen irgendeiner Spezies. Daher wird er ab dem 10.10.2025 nur noch unter dem Namen Grüner Großblattsalat verkauft. Wir bitten um Beachtung!

Ihr Team der ALDI Süd Filiale Oberbillig
October 7, 2025 at 8:50 PM
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"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:39 PM
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archive.is
October 8, 2025 at 5:51 PM
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Wie schaffen es minderjährige Kinder, die ihre schwer an #MECFS erkrankten Elternteile pflegen, nicht den Glauben an die Gesellschaft, eine funktionierende Gemeinschaft zu verlieren, angesichts solcher Meldungen?

Ernstgemeinte Frage (das ist kein hypothetischer Fall).

@schumannkorinna.bsky.social
Jede Person, die sich auch nur ansatzweise mit der Situation & mit dem Alltag von Menschen mit ME/CFS in Ö auseinandergesetzt hat, weiß, dass das gelinde gesagt Unsinn ist. Es gibt keine Versorgung. Die Familien/Partner:innen schultern das allein. Und werden allein gelassen.. orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
October 7, 2025 at 7:02 PM
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Auch die Kommentare sehr aufschlusreich.

www.derstandard.at/story/310000...
October 7, 2025 at 8:02 PM
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Durch den Umgang mit ME/CFS wurde der "Beweis" erbracht, dass man die von einer Krankheit betroffenen Menschen jahrzehntelang unversorgt leiden lassen kann, während man sich weiter "Sozialstaat" nennt. Und dass damit als Politiker*in*, Mediziner*in, Bürger*in... problemlos durchkommt.
October 7, 2025 at 10:34 AM
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Wir haben nun den Punkt erreicht, an dem Wahrheit politisch abgeschafft wurde. Interessiert keine Sau, weil sie (noch) nicht selbst von ME/CFS betroffen sind. Aber wer politisch die Lebensrealität von Kranken weggaslightet, kann das auch jederzeit bei jedem anderen Thema tun.
Es ist nicht nur falsch sondern auch immer wieder ein Schlag ins Gesicht der Betroffenen und Angehörigen, wenn das Ministerium und SV-Träger von flächendeckender Versorgung bei #MECFS schreiben.

Ein theoretischer Versorgungspfad auf dem Papier, mit dem gegaslightet wird 1/2

orf.at/stories/3407...
Sozialministerium sieht ME/CFS-Versorgung gesichert
orf.at
October 7, 2025 at 6:30 AM
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Was beschäftigt Berliner Ärztinnen und Ärzte in ihrem Lebens- und Arbeitsalltag? Dr. med. Elisa Stein hat bereits in vielen Krisengebieten gearbeitet – und trägt jetzt dazu bei, dass in Deutschland Menschen mit schwer behandelbaren Krankheiten wie Post-COVID und ME/CFS nicht übersehen werden.
Mein Thema: In Extremsituationen da sein
Im Format „Mein Thema“ berichten Berliner Ärztinnen und Ärzte, was sie beschäftigt. Darüber haben wir mit Dr. med. Elisa Stein gesprochen.
magazin.aekb.de
October 7, 2025 at 8:07 PM
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Da prahlt ein Arbeitgeberanwalt in einer großen Zeitung, wie er am besten Behinderte u. Kranke los wird. Und auf der anderen Seite hast du eine Bundesregierung, die mit dem fadenscheinigen Argument der Totalverweigerer, auch Behinderte u. Chronisch Kranke in den Arbeitsmarkt pressen will. 🤡
October 6, 2025 at 2:16 PM
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Der (kleine) Elefant wird
nun wohl häufiger gesehen –
aber leider oft noch fehlgedeutet.
#MECFS #MEKids #MECFSKids #PEM #PEMistnichtverhandelbar
October 6, 2025 at 1:02 PM
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Kennt ihr diese Kürzel?!
Es gibt doch bereits Hilfe für dieses Thema. Mit shorts kann man die Intention zb. am Ende eines Posts anfügen, um Inklusion zu gewährleisten.

Müssen nur verwendet werden:
October 6, 2025 at 5:10 PM
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Heute gehört:
ME/CFS-Pat. hat sich bei Schmerzambulanz bzgl. Schmerzmedikation erkundigt. ME/CFS wurde dort mit Fibromyalgie gleichgesetzt und multimodale Schmerztherapie teilstationär oder stationär angeboten. Medikamentös könne man da nichts machen.
Auf den Einwand, dass Pat. aber ME/CFS habe,
October 6, 2025 at 12:28 PM
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Wer an #MECFS leidet, ist schwer erkrankt.

Dies als bloße "Erschöpfung" darzustellen, wird weder dem Kernmerkmal #PEM noch der allgemeinen Schwere einer Erkrankung an #MECFS gerecht und führt in die Irre.

Bagatellisierungen dieser Art haben jahrzehntelange ermöglicht.
October 6, 2025 at 9:29 AM
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Am Wochenende zeigt sich #Armut besonders still.
Wenn andere essen gehen, Konzerte besuchen oder einfach unterwegs sind, bleibt man zu Hause.

Nicht weil man will. Weil man muss!

Kein Geld für Cafè, Eintritt oder Bus und wer immer absagt, wird irgendwann auch nicht mehr gefragt.
October 5, 2025 at 2:55 PM
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October 4, 2025 at 5:29 PM
October 6, 2025 at 2:08 AM
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Hallo Bluesky-Menschen! Jemand hier, der Kleidung für Neugeborene loswerden möchte?
Wenn du andere Eltern kleiner Kinder kennst, frag die. Die meisten sind froh wenn sie die Klamöttchen nicht wegwerfen müssen, sondern noch ein Kind sie trägt.

Hier bei Bluesky findest du bestimmt auch einiges 😉
October 5, 2025 at 6:34 PM
Manchmal hätte ich gerne ein Erklärbuch für Menschen.
October 5, 2025 at 8:17 PM
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Psychologisierung und Abrechnungsbetrug mit F-Diagnosen sind natürlich zwei unterschiedliche Aspekte. Beide teilen sich aber die Notwendigkeit, dass es ganz dringend Kontrollmechanismen im Gesundheitssystem – für Ärzt*innen insbesondere – braucht, die Patient*innen stärken.
Falschdiagnosen: Wie Patienten ihren Ärzten auf die Schliche kommen | frontal
YouTube video by ZDFheute Nachrichten
m.youtube.com
October 5, 2025 at 7:11 PM