Montagsmensch
@gimufi.bsky.social
Bei der Vergabe ausgefallener Erkrankungen besonders eifrig aufgezeigt, dysautonom und neurodivergent.
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Profilbild: eine eingeschaltete Plasmakugel vor schwarzem Hintergrund.
Banner: Himmel mit Wolken in Rottönen.
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Montagsmensch
@gimufi.bsky.social
· Jul 7
Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.
Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war auf X als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). V. a. für #mecfs.
Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war auf X als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). V. a. für #mecfs.
Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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"Müssen wir in dieser speziellen Situation so eine Entscheidung einer derartig großen Tragweite für die gesamte Gesellschaft abhängig machen von der Meinung eines einzelnen Gutachters?" (Scheibenbogen zur Blockierung der Medikamentenforschung)
Sie hat so Recht.
www.instagram.com/reel/DQ4WcdL...
Sie hat so Recht.
www.instagram.com/reel/DQ4WcdL...
November 11, 2025 at 7:32 PM
"Müssen wir in dieser speziellen Situation so eine Entscheidung einer derartig großen Tragweite für die gesamte Gesellschaft abhängig machen von der Meinung eines einzelnen Gutachters?" (Scheibenbogen zur Blockierung der Medikamentenforschung)
Sie hat so Recht.
www.instagram.com/reel/DQ4WcdL...
Sie hat so Recht.
www.instagram.com/reel/DQ4WcdL...
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Was man hier auch heraushören kann. Es gibt offenbar wirklich Fachgesellschaften, die sich nicht für Versorgung von Patient:innen einsetzen, sondern dagegen... Mit dem Argument, die Medizin kann eh nichts tun? Hmmm...
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
November 12, 2025 at 11:05 AM
Was man hier auch heraushören kann. Es gibt offenbar wirklich Fachgesellschaften, die sich nicht für Versorgung von Patient:innen einsetzen, sondern dagegen... Mit dem Argument, die Medizin kann eh nichts tun? Hmmm...
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Diese vorgeschobene Hilflosigkeit ist bemerkenswert und lächerlich.
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Was man hier auch heraushören kann. Es gibt offenbar wirklich Fachgesellschaften, die sich nicht für Versorgung von Patient:innen einsetzen, sondern dagegen... Mit dem Argument, die Medizin kann eh nichts tun? Hmmm...
Sehr interessante Einblicke in die sonst nicht öffentliche Diskussion zu #PAIS #MECFS vom Wiener Gesundheitsstadtrat Peter Hacker bei der Präsentation des #Strukturplans Gesundheit. #Wien hat sich gegen Widerstände aus der "Fachwelt" für ein Zentrum für postakute Infektionssyndrome entschieden. 1/6
November 12, 2025 at 12:50 PM
Diese vorgeschobene Hilflosigkeit ist bemerkenswert und lächerlich.
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
Und das Agitieren gegen normale Versorgung von ME/CFS sollte man durchaus hinterfragen...
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Achtung #bupropion
Es zeichnen sich in Österreich Lieferngpässe aller Liefreanten ab!
Es zeichnen sich in Österreich Lieferngpässe aller Liefreanten ab!
November 12, 2025 at 9:48 AM
Achtung #bupropion
Es zeichnen sich in Österreich Lieferngpässe aller Liefreanten ab!
Es zeichnen sich in Österreich Lieferngpässe aller Liefreanten ab!
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November 12, 2025 at 7:54 AM
Gibts in Österreich eigentlich echt keine*n Anwalt/Anwältin, die*der den Ehrgeiz hätte, der PVA mal ordentlich auf die Finger zu klopfen? Ich mein so eine*n, die*der nicht dazu rät, die Klage zurückzuziehen, nur weil alle Gutachter*innen "Neurasthenie" diagnostiziert haben /1
November 12, 2025 at 6:02 AM
Gibts in Österreich eigentlich echt keine*n Anwalt/Anwältin, die*der den Ehrgeiz hätte, der PVA mal ordentlich auf die Finger zu klopfen? Ich mein so eine*n, die*der nicht dazu rät, die Klage zurückzuziehen, nur weil alle Gutachter*innen "Neurasthenie" diagnostiziert haben /1
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Meine Kollegin @celinezimmerer.bsky.social hat mir heute von einem Begriff erzählt, der aus der Forschung zur #Dekolonialität kommt und der meiner Meinung nach auch für #LC #ME/CFS et al. sehr hilfreich sein könnte.
Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥
1/4
Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥
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November 6, 2025 at 7:52 PM
Meine Kollegin @celinezimmerer.bsky.social hat mir heute von einem Begriff erzählt, der aus der Forschung zur #Dekolonialität kommt und der meiner Meinung nach auch für #LC #ME/CFS et al. sehr hilfreich sein könnte.
Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥
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Willkommen in meinem Sprachgebrauch, EPISTEMISCHER UNGEHORSAM 🔥
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Dieses Anliegen liegt uns am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/ne...
NEIN ZU DEN KÜRZUNGEN IN DER TIROLER BEHINDERTENHILFE
Weil es wiederum, die Menschen betrifft, die auf Unterstützung angewiesen sind, weil das Land Tirol mit dem Tiroler Teilhabegesetz einen Auftrag erteilt hat und dieser sonst nur stark begrenzt u...
mein.aufstehn.at
October 14, 2025 at 8:09 AM
Dieses Anliegen liegt uns am Herzen. Bitte hier unterzeichnen: mein.aufstehn.at/petitions/ne...
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Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:
"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
October 14, 2025 at 7:34 AM
Die Gelbe Liste dazu, was passiert, wenn ME/CFS fälschlicherweise als psychische Krankheit verstanden wird:
"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
"Diese Fehleinordnung hat schwere Folgen, von kontraindizierten Therapien bis hin zur Stigmatisierung der Betroffenen." (1/2)
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Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.
October 10, 2025 at 9:06 AM
Tag der psychischen Gesundheit und um meine könnte es wegen einer körperlichen Zustandsverschlechterung nach einer Infektion gerade nicht schlechter stehen. Erspart mir "Du bist nicht allein"-Phrasen, Suizidprävention bedeutet für Menschen mit ME/CFS aktiv zu werden. Ihr müsst etwas TUN.
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Dorothee Bär gestern im Bundestag: Sie nimmt ME/CFS "sehr ernst", sie ist "im ständigen Austausch", sie macht eine "gemeinsame große Veranstaltung" mit @bmg-bund.bsky.social und BMFTR und ist "natürlich" auch mit den Betroffenenverbänden "sehr stark im Gespräch".
Dokumente des Versagens.
Dokumente des Versagens.
October 9, 2025 at 2:35 PM
Dorothee Bär gestern im Bundestag: Sie nimmt ME/CFS "sehr ernst", sie ist "im ständigen Austausch", sie macht eine "gemeinsame große Veranstaltung" mit @bmg-bund.bsky.social und BMFTR und ist "natürlich" auch mit den Betroffenenverbänden "sehr stark im Gespräch".
Dokumente des Versagens.
Dokumente des Versagens.
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Wisst ihr, was ein Terminversäumnis beim Jobcenter ist?
Einladung (allein das Wort suggeriert was anderes als es ist!) kommt am Tag des Termins oder gar danach.
Termin liegt in Schul-/Arbeitszeit plus nächster Punkt.
Es ist niemand telefonisch erreichbar, um den Termin ...
Einladung (allein das Wort suggeriert was anderes als es ist!) kommt am Tag des Termins oder gar danach.
Termin liegt in Schul-/Arbeitszeit plus nächster Punkt.
Es ist niemand telefonisch erreichbar, um den Termin ...
October 9, 2025 at 11:25 AM
Wisst ihr, was ein Terminversäumnis beim Jobcenter ist?
Einladung (allein das Wort suggeriert was anderes als es ist!) kommt am Tag des Termins oder gar danach.
Termin liegt in Schul-/Arbeitszeit plus nächster Punkt.
Es ist niemand telefonisch erreichbar, um den Termin ...
Einladung (allein das Wort suggeriert was anderes als es ist!) kommt am Tag des Termins oder gar danach.
Termin liegt in Schul-/Arbeitszeit plus nächster Punkt.
Es ist niemand telefonisch erreichbar, um den Termin ...
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Was machen wir bzgl. der jahrzehntelangen TOTALVERWEIGERUNG aller Verantwortlicher beim Thema #MECFS? Kann man da rückwirkend Bezüge kürzen?
October 9, 2025 at 9:51 AM
Was machen wir bzgl. der jahrzehntelangen TOTALVERWEIGERUNG aller Verantwortlicher beim Thema #MECFS? Kann man da rückwirkend Bezüge kürzen?
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bsky.app/profile/leis...
durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen
durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen
Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.
Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?
www.sn.at/panorama/oes...
Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?
www.sn.at/panorama/oes...
October 8, 2025 at 7:21 AM
bsky.app/profile/leis...
durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen
durch einen von PEM betroffenen Bekannten habe ich die „flächendeckende Versorgung“ kennengelernt; ein Treppenlift wird von der Stadt Wien erst ab Pflegestufe 3 oder bei mindestens 50% Behinderung gefördert; bis zur Genehmigung ist er in seiner Altbauwohnung gefangen
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Offener Brief zu den Änderungen der ICD-10 bzgl #MECFS & PCS. Es wird unter anderem gefordert, den problematischen Code R53.0 abzuschaffen.
Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al.
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al.
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
public-health.meduniwien.ac.at
October 9, 2025 at 9:32 AM
Offener Brief zu den Änderungen der ICD-10 bzgl #MECFS & PCS. Es wird unter anderem gefordert, den problematischen Code R53.0 abzuschaffen.
Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al.
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
Von @kathrynhoffmann.bsky.social, @neurostingl.bsky.social, @cbammermd.bsky.social, @verhac.bsky.social et al.
public-health.meduniwien.ac.at/fileadmin/co...
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Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
Ich krieg die flächendeckende "Versorgung" von #MECFS täglich mit - und sei es nur durch die Anzahl der Terminanfragen, die meine Kapazität schon lange sprengen.
Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?
www.sn.at/panorama/oes...
Wer sind die beschwichtigenden Blockierer, die behaupten, dass das eh so passt?
www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS-Patienten sehen Notlage, Politik sichere Versorgung
Das Sozialministerium sieht die Versorgung von Patienten mit postakuten Infektionssyndromen wie Long/Post Covid oder ME/CFS als "flächendeckend gesichert" an. Das geht aus einer Beantwortung einer par...
www.sn.at
October 8, 2025 at 6:10 AM
Wir Patient:innen kennen die flächendeckende Versorgung auch sehr gut... Sie versteckt sich in unseren Träumen und ist ein Ziel der @mecfs.at. Wir in der ÖG werden weiter mit aller Restkraft darauf hinarbeiten - more to come. Aber dass diese Arbeit kranken Menschen zugemutet wird, ist ein Skandal.
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Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.
#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.
#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
October 9, 2025 at 6:01 AM
Psychotherapie Netzwerk
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.
#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
ME/CFS- heute mit @neurostingl.bsky.social, Wien.
#MECFS #PEM #Neurologie #Neuroimmunologie #SFN #OffLabel #Pionier
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heute kann ich das erste mal seit über 3 jahren einen präsenztermin bei meinem neurologen wahrnehmen. vor meiner long covid reha war das noch kein problem, danach hingegen für so lange zeit unmöglich. ein halbes jahr waren sogar die telefonischen termine kaum machbar
October 9, 2025 at 6:49 AM
heute kann ich das erste mal seit über 3 jahren einen präsenztermin bei meinem neurologen wahrnehmen. vor meiner long covid reha war das noch kein problem, danach hingegen für so lange zeit unmöglich. ein halbes jahr waren sogar die telefonischen termine kaum machbar
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💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.
(1/3)
(1/3)
October 8, 2025 at 12:34 PM
💻 Die Charité Berlin führt am 5. und 19. November 2025 eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durch. Die Veranstaltung gliedert sich in zwei Module und findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen statt.
(1/3)
(1/3)
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Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat.
Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.
Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.
"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 8:36 PM
Berichte wie dieser zeigen, wie falsch die Behauptung einer flächendeckenden Versorgung von #MECFS ist, sogar wenn man nur die niedere Hürde des Zugangs zur Primärversorgung gemeint hat.
Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.
Weil sogar diese Hürde ist für manche Betroffene strukturell zu hoch.
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„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“
Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.
#FlächendeckendeKatastrophe
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.
#FlächendeckendeKatastrophe
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:32 PM
„Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung.“
Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.
#FlächendeckendeKatastrophe
www.spiegel.de/gesundheit/d...
Im Interview mit @sabinehermisson.bsky.social & ihrem Mann über schwerstes #MECFS & Pflegeroutinen bei ihrer Tochter Mila.
#FlächendeckendeKatastrophe
www.spiegel.de/gesundheit/d...