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gimufi.bsky.social
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@gimufi.bsky.social
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Bei der Vergabe ausgefallener Erkrankungen besonders eifrig aufgezeigt, dysautonom und neurodivergent.

Auf X als Hyperfocusdeep.

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Profilbild: eine eingeschaltete Plasmakugel vor schwarzem Hintergrund.
Banner: Himmel mit Wolken in Rottönen.
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gimufi.bsky.social
Montagsmensch @gimufi.bsky.social · Jul 7
Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun.

Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war auf X als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). V. a. für #mecfs.

Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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julia-l.bsky.social
Mit #ME in ein Obdachlosenheim wäre der Supergau!

#mecfs und Wohnungslosigkeit

Bitte teilen! Falls jemand jemanden kennt, der/die jemanden kennt:

www.landeszeitung.de/lokales/luen...
ME/CFS-Patientin aus Lüneburg verliert Wohnung: Obdachlosigkeit droht trotz Hilfsangeboten
Die an schwer erkrankte Lüneburgerin Gabriele Seibert muss ihre Wohnung wegen Eigenbedarfs räumen und steht kurz vor dem Umzug in eine Obdachlosenunterkunft. Trotz mehrerer Reaktionen aus der Lesersch...
www.landeszeitung.de
February 13, 2026 at 6:01 AM
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waldmeer.bsky.social
"Schützen, was nicht (auch noch) verloren gehen darf."

Wenn das die ärztlich-therapeutische Grundhaltung bei ME/CFS wäre – anstatt zu "aktivieren" und damit die Zerstörung verbliebener Ressourcen zu forcieren –, wären wir einem adäquaten Umgang mit dieser Krankheit einen ganz großen Schritt näher!
bettinagrande.bsky.social Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social · 1d
Versteht ME/CFS.
Begreift Post-Exertional Malaise.
Anerkennt pathophysiologische Grenzen.
Helft, Betroffene zu schützen.
Unterstützen wir sie dabei, zu bewahren, was nicht verloren gehen darf.

Hören wir auf, biologische Grenzen psychologisch umzudeuten –
und damit Verantwortung zu verschieben.
Folie mit Text: „Nicht hilfreich sind Ratschläge, Rezepte und Ermutigungen von außen…“ Hinweis darauf, dass solche Zuschreibungen Verunsicherung und Selbstzweifel auslösen können. Rechts eine Illustration mit einer Hand und vielen zugeschriebenen Rollenbezeichnungen. Folie mit der Überschrift „Was bedeutet Pacing?“ Auflistung: Aufmerksamkeit, Disziplin und Verzicht; eigene Ansprüche verändern; innere Widerstände und Verzweiflung. Rechts eine grafische Darstellung eines Netzes mit Symptombegriffen. Folie mit dem Titel „…und das BioPsychoSoziale Modell?“ Text betont: Wenn biologische Faktoren anerkannt und soziale Belastungen reduziert würden, bliebe für Psychotherapie weniger kompensatorische Aufgabe. Folie mit Text: „Bei ME/CFS bedeutet Haltung – therapeutisch wie medizinisch: pathophysiologische Grenzen anerkennen… Nicht fragen, was noch geht, sondern schützen, was nicht verloren werden darf.“
February 14, 2026 at 10:47 PM
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dgmecfs.bsky.social
🎥 Die Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin organisieren anlässlich des diesjährigen Internationalen Frauentages am 6. März von 10 bis 13:30 Uhr eine Online-Veranstaltung zu postviralen Krankheiten inkl. #MECFS.

1/2 👇
www.berlin.de/sen/arbeit/b...
Post-COVID hat ein Geschlecht – Neueste Erkenntnisse und aktuelle Herausforderungen für Betroffene - Berlin.de
www.berlin.de
February 14, 2026 at 5:20 PM
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bettinagrande.bsky.social
„LERNT über ME“

Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:
Titelgrafik der Fortbildung „ME/CFS richtig einordnen – Zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie“. Logo der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS, Hinweis auf On-Demand-Fortbildung mit 2 DFP-Punkten. Folie mit dem Titel „ME/CFS richtig einordnen“. In der Mitte eine illustrierte Übersicht zu ME/CFS mit Hinweisen auf Multisystemerkrankung, Energieverlust und Post-Exertional Malaise. Referentin Bettina Grande im kleinen Videofenster oben rechts. Zeichnung von Franziska Hannig @elohopea.bsky.social Dunkel gehaltene Szene mit grünem Licht: Eine Person(Mila) liegt im Bett, nur eine Hand ist sichtbar und liegt auf der Bettkante unter einer kleinen Lampe, zeichnet Buchstaben auf das Laken. Schlichte blaue Folie mit der Aufschrift „Lernt über ME“ in großer Schrift.
February 14, 2026 at 10:29 PM
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bettinagrande.bsky.social
Versteht ME/CFS.
Begreift Post-Exertional Malaise.
Anerkennt pathophysiologische Grenzen.
Helft, Betroffene zu schützen.
Unterstützen wir sie dabei, zu bewahren, was nicht verloren gehen darf.

Hören wir auf, biologische Grenzen psychologisch umzudeuten –
und damit Verantwortung zu verschieben.
Folie mit Text: „Nicht hilfreich sind Ratschläge, Rezepte und Ermutigungen von außen…“ Hinweis darauf, dass solche Zuschreibungen Verunsicherung und Selbstzweifel auslösen können. Rechts eine Illustration mit einer Hand und vielen zugeschriebenen Rollenbezeichnungen. Folie mit der Überschrift „Was bedeutet Pacing?“ Auflistung: Aufmerksamkeit, Disziplin und Verzicht; eigene Ansprüche verändern; innere Widerstände und Verzweiflung. Rechts eine grafische Darstellung eines Netzes mit Symptombegriffen. Folie mit dem Titel „…und das BioPsychoSoziale Modell?“ Text betont: Wenn biologische Faktoren anerkannt und soziale Belastungen reduziert würden, bliebe für Psychotherapie weniger kompensatorische Aufgabe. Folie mit Text: „Bei ME/CFS bedeutet Haltung – therapeutisch wie medizinisch: pathophysiologische Grenzen anerkennen… Nicht fragen, was noch geht, sondern schützen, was nicht verloren werden darf.“
February 14, 2026 at 10:29 PM
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mecfs.at
🎤Aktuelle ME/CFS On-Demand-Fortbildung🎤

Bettina Grande (Psychotherapeutin ME/CFS-Schwerpunktpraxis Heidelberg, wiss. #CharitéBerlin Mitarbeiterin, Gründerin Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS) ordnet #ME/CFS als schwere körperl., multisystemische Erkrankung fachlich fundiert ein.

1/3
Grafik zur On-Demand-Fortbildung „ME/CFS richtig einordnen“ mit Titel zur Abgrenzung von psychischen Erkrankungen und zur Rolle der Psychotherapie, für medizinisches Fachpersonal, insbesondere Psychotherapeut:innen, mit Angabe von 2 DFP-Punkten; Logos der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS und der Plattform für Menschenrechte Salzburg.
February 14, 2026 at 1:02 PM
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ninotschka.bsky.social
10/38: Die ÖVP-Fraktion:
Kein:e winzige:r Abgeordnete:r der ÖVP hat mein Schreiben beantwortet. Keine:r. Der Schutz der Frauen ist der ÖVP offensichtlich kein Anliegen. Ja, das braucht mich nicht zu überraschen. Ihre Politik spricht für die ÖVP. Oder gegen sie.
February 13, 2026 at 1:21 PM
gimufi.bsky.social
Können massive Gelenkschmerzen nach Belastung auch (h)EDS sein? Frage fürs Kind. Und wenn ja, was kann man da tun?

Gerne RT 🙂
February 13, 2026 at 1:44 PM
gimufi.bsky.social
Was macht ihr eigentlich gegen zu hohes Cortisol?
February 12, 2026 at 8:28 PM
gimufi.bsky.social
#ausdemArchiv

Irgendwo in Rumänien.
Man sieht ein Pferdefuhrwerk von hinten. Es wird gezogen von einem Schimmel. Der Wagen ist aus Holz und wirkt sehr einfach. Auf einer zusammengefalteten Decke sitzt vorne eine Person mit Hut und hält die Zügel in der Hand.
February 12, 2026 at 8:08 PM
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bserienjunkie.bsky.social
#MECFS ist

wenn dich die Familie bremst, weil dir heute mal nichts wehtut, du keine Atemnot hast und wieder nicht auf dein Pacing achtest.

#Corona ist kein Schnupfen, schützt euch, ihr wollt das nicht.
February 12, 2026 at 7:24 PM
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neurostingl.bsky.social
Ein super Interview mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber, gemeinsam mit @kathrynhoffmann.bsky.social sowohl Leiterin des Referenzzentrums zu #MECFS als auch die führende Expertin dazu in Österreich.

www.diepresse.com/20574022/me-...
ME/CFS-Spezialistin: „Bis zur Diagnose vergehen im Schnitt fünf Jahre“
Immunologin Eva Untersmayr-Elsenhuber spricht über die Ursachen von ME/CFS und die weitreichenden Folgen für die Betroffenen. Ihre medizinische Versorgung gehöre dringend verbessert – vor allem...
www.diepresse.com
February 12, 2026 at 6:50 PM
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dgmecfs.bsky.social
🔬 Das Projekt KidsCarePVS interessiert sich für die Versorgungssituation von jungen Menschen bis 20 Jahre mit postviralen Erkrankungen inkl. #MECFS. Mittels Online-Fragebogen will das Projekt dazu Informationen und Daten sammeln. Betroffene oder stellvertretend ihre Eltern können an der

1/2
Bild des Flyers für das Projekt Text: Wir suchen: Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 20 Jahre mit Long-COVID, Post-Vac-Syndrom, ME/CFS oder anderer postviraler Erkrankung Worum geht es? Bei KidsCarePVS interessieren wir uns für junge Menschen, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Wir glauben, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Versorgung von denen erwachsener Patient*innen unterscheiden. Vor allem möchten wir untersuchen, wie sich ihre Situation im Laufe der Zeit entwickelt. Wenn wir mit den Beiträgen von vielen Teilnehmenden zeigen, wann und wo Betroffene und ihre Familien Unterstützung erhalten, können wir eine Basis für die langfristige Verbesserung der Versorgung legen. Deshalb: Alle Erfahrungen sind wertvoll und tragen zum Erfolg von KidsCarePVS bei! Je nach Alter füllen Eltern die Befragung ganz oder teilweise aus. Bei gesundheitlichen Einschränkungen ist Unterstützung jederzeit möglich. Welche Symptome beeinträchtigen den Alltag? Welche Angebote nutzen Betroffene? Was hilft? Was fehlt? Was hilft? Was fehlt? Unsicher wegen der Teilnahme? Die Voraussetzungen werden zu Beginn der Umfrage geprüft! Pseudonymisierte Auswertung und anonyme Veröffentlichung! QR-Code scannen oder hier per Klick zur Umfrage Umfrage ausfüllen (Betroffene/Eltern); Dauer ca. 45–60 Min. Weitere Online-Fragebögen (nach 6, 12 und 18 Monaten) 30 € als Dankeschön bei Abschluss der Studie Kontakt E-Mail: kidscarepvs@med.ovgu.de Mehr Informationen: https://mcfc.mri.tum.de/de/kidscarepvs Logos / Institutionen: Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg Medizinische Fakultät (Siegel) KUNO – Klinik St. Hedwig / Universitätsklinikum Regensburg
February 12, 2026 at 11:52 AM
gimufi.bsky.social
Manchmal macht es mich schon fassungslos zu sehen, dass meine 11-jährige Tochter so viel reifer ist als ihr Vater, von dem ich mich getrennt habe, als sie 2 war 🙄
February 12, 2026 at 7:49 PM
gimufi.bsky.social
Ab welchem Alter würdet ihr mit einem Kind/Jugendliche*r eine KZ-Gedenkstätte besuchen, davon ausgehend, dass das Kind/ die*der Jugendliche gerade alles über den Holocaust wissen will und auch schon Einiges dazu gelesen hat (was aber natürlich nicht das Selbe ist)?
February 12, 2026 at 7:47 PM
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jeanmue.bsky.social
Bitte Repost.....gute knackige Erklärung auf den Punkt
February 11, 2026 at 9:10 PM
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ammenmaerchen.bsky.social
wenn ihr mir ein vorzeitiges geburtstagsgeschenk machen wollt dann kommt doch hier vorbei
ammenmaerchen.bsky.social ammi @ammenmaerchen.bsky.social · 17d
kommt bitte wenn ihr könnt
ein demoaufruf der mut initiative „mut me: unterstützung und teilhabe“ save the date! 15.03., wien. demo für me(cfs), long covid ua pais. nähere infos folgen. zwei gezeichnete hände halten eine blaue rose und ein schild mit dem text „kein wegsehen mehr“.
February 11, 2026 at 7:29 PM
gimufi.bsky.social
Es passieren auch schöne Dinge: ich kann wieder ein paar Seiten am Tag lesen ohne Crash ❤️
February 11, 2026 at 6:43 PM
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doroblancke.bsky.social
Kurz bevor ich heimfliege, nach einer langen, schmerzhaften Zeit, mit vielen unfassbar traurigen Ereignissen, Friedhofbesuch.
Wir besuchen Gräber von Bekannten, einige Familien, die Kinder oder Verwandte im Meer verloren haben.
Wir sollten umdenken, Grenzen dürfen nicht töten.
#Lesbos #Refugees
February 11, 2026 at 4:07 PM
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verhac.bsky.social
„Diese Kriterien müssen definieren, wann Hausbegutachtungen jedenfalls durchzuführen sind. Einheitliche Regelungen kommen nicht nur Patient:innen mit #MECFS zugute, sondern allen Menschen mit Behinderungen, die sich schwertun, außer Haus zu gehen oder dazu gar nicht in der Lage sind“, sagt Mucha. 1/
February 11, 2026 at 2:23 PM
gimufi.bsky.social
Für Samuel.

#MEkills
Foto mit Teilfarben, hauptsächlich schwarzweiß, aber die Rottöne sind erhalten. Das Bild zeigt eine sehr feine, beinahe flauschig wirkende Feder, die auf dem Blütenstand einer Pflanze liegt. Die Pflanze ist ein Doldenblütler, d. h. die einzelnen Blütenstände und Blüten sind strahlenförmig angeordnet. Die Knospen der Blüten sind noch geschlossen und rötlich-weiß.
February 11, 2026 at 3:27 PM
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pinam.bsky.social
Ich möchte den ALT TEXT gern ergänzen...
Farbfoto, im Hintergrund, leicht verschwommen, ein Wald, Fluss. Links im Bild ein Kreuz mit Text: Liebe ist - Liebe bleibt Rechts im Bild ein Farbportrait von Samuel. Darunter Text: Auch wenn wir dich nie wieder sehen werden, weil deine Reise auf dieser Erde zu Ende ist, wissen wir, dass alles gemeinsam Erlebte und all die wundervollen Erinnerungen an dich nie verloren gehen werden. Weil wir sie im Herzen tragen werden. Zutiefst betrübt nehmen wir schweren Herzens Abschied von Samuel Prinz-Reiterer der am Freitag, dem 30. Janner 2026, an seinem 22. Geburtstag von uns gegangen ist. Unser lieber Samuel wird am Mittwoch, dem 11. Februar 2026, um 14.00 Uhr in der Stadtpfarrkirche Zwettl eingesegnet und nach der Messfeier am Propsteifriedhof beigesetzt. Unsere Liebe nimmst du mit deine tragen wir in unseren Herzen Angelika -Bernhard Mutter mit Ehemann Anton - Martina, Eliah Vater mit Lebensgefahrtin Celina Lebensgefährtin Josef und Maria GroBeltern Tanten, Onkel, Cousinen, Cousins Im Namen aller Verwandten. Wir bedanken uns für das Mitgefuhl, bitten aber von personlichen Beileidsbezeugungen Abstand zu nehmen. Anstelle von Blumen und Kranzen ersuchen wir, die ME/CFS-Forschung zu unterstützen. Eine Spendenbox ist dafür aufgestellt. 3910 Zwettl, Dr. Franz Weismann-Straße 18 Kondolenzbucheintrāge und Entzũnden von Gedenkkerzen unter www.bestattung-zwetl.at Konz. Bestattung MMst. Ing. Michael Wittmann, 3910 Zwettl - 02829/52381
February 11, 2026 at 12:52 PM
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sabinehermisson.bsky.social
🖤🕯️
Heute ist die Beerdigung von Samuel.

Meine Gedanken sind
bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern

bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden

bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern.
#MECFS
Traueranzeige für Samuel
February 11, 2026 at 12:41 PM
Reposted by Montagsmensch
sabinehermisson.bsky.social
Wer #MECFS für parteipolitische Profilierung missbraucht, hat das Wesentliche aus den Augen verloren.

#MECFS ist eine stille humanitäre Krise, die alle betrifft.
February 11, 2026 at 12:16 PM