#unversorgtseit1969
LightNews LightNews
astridhainzl.bsky.social
Der Weg bleibt weit, doch endlich sind erste Schritte angekündigt, die auch bei Betroffenen ankommen sollen - wenn sie gut und in ihrem Sinne umgesetzt werden. Danke an alle, die die letzten Jahre so hart dafür mitgekämpft haben!

#MECFS #unversorgtseit1969
constanzeertl.bsky.social Constanze Ertl @constanzeertl.bsky.social · 8d
Was bedeutet die geplante Behandlungstelle für #MECFS und #LongCovid in Salzburg für die anderen Bundesländer? Ich glaube, ein Paradigmenwechsel ist in Ö im Gang, dank großem Engagement von Betroffenen, immer mehr Ärzt:innen + Politiker:innen. Mein ME/CFS Jahresrückblick sound.orf.at/radio/oe1/be...
Ansätze für ME/CFS-Behandlungen
sound.orf.at
December 19, 2025 at 1:59 PM
leiss.bsky.social
Bis dahin bleibe ich lästig, so lange ich gesundheitlich kann, und kämpfe zwar leider nicht mit Margaretes Wortwitz und auch (zu) wenig "patience", aber dafür mit "strength of a mountain, courage of a deep blue sea & heart of a lion".

👉 fm4.orf.at/stories/3051...

#MECFS #unversorgtseit1969
December 2, 2025 at 10:57 PM
Anmeldung für den Online-Fachvortrag erfolgt über die Uni Salzburg. Gerne noch an weiterleiten für Dienstag um 18:30 Uhr.
survey.plus.ac.at/index.php/65...

#MECFS #unversorgtseit1969
November 30, 2025 at 7:49 PM
wir brauchen JETZT schon die Rahmenbedingungen um JETZT das zu machen was JETZT schon möglich ist

und das ist Aufgabe der Politik und Medizin!

#mecfs
#unversorgtseit1969
patrickschwanzer.bsky.social Patrick Schwanzer @patrickschwanzer.bsky.social · Nov 20
Und mit @neurostingl.bsky.social durfte ich unter anderem über die Versorgungssicherheit für an #mecfs Erkrankte sprechen und über das, was es dringend bräuchte.

www.puls24.at/video/treffp...
November 20, 2025 at 7:28 PM
barbaralccarer.bsky.social
#MECFS #unversorgtseit1969
Liebe Frau Schumann,
Diese Postkarte, gekauft in besseren Zeiten, als meine Tochter noch gesund war und wir noch Urlaub machen konnten, habe ich heute an Sie geschickt mit der Forderung, den NAP PAIS JETZT umzusetzen. @schumannkorinna.bsky.social
Foto einer Postkarte.Zu sehen ist ein buntes gemaltes Bild von einem Torbogen und ein paar Bäumen, überschrieben mit folgendem Text: #MECFS #unversorgtseit1969 - Leben ohne Bilder -keine Ausflüge -keine medizinische Versorgung 24h Dunkelheit
November 20, 2025 at 10:03 AM
cludaix.bsky.social
#MECFS #unversorgtseit1969 @schumannkorinna.bsky.social
@ulrike65.bsky.social @mecfs.at
Postkarte adressiert an Ulrike Königsberger-Ludwig, Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz. Postkartentext: #mecfs #unversorgtseit1969 S.g. Frau Staatssekretärin, ich arbeite schon sehr lange in der Pflege. 2023 war ich selbst von longcovid betroffen und bin seitdem auch Patientin. Ich weiß, wie wenig Hilfe man als von PAIS Betroffene bekommt. In den Kliniken gibt es nach wie vor zuviele nosokomiale Infektionen, es gibt nur Fragen - keine Antworten, keine Therapien, keine Prävention, keinen Schutz. Ich hoffe aber immer noch...auf Hilfe und eine bessere Zukunft! MfG Eine Postkarte mit 3 Bildern einer Frau: Bild 1 zeigt eine Pflegeperson mit geblümter Maske, Bild 2 eine Pflegeperson mit lila Maske vor den Spinden in der Garderobe, Bild 3 zeigt ein Spiegelselfie derselben Person im Kliniknachthemd vor einer MRT-Untersuchung mit weißer Maske
November 20, 2025 at 3:30 AM
mecfs.at
Bis zum 20. November habt ihr noch Zeit, mit eurer Postkarte ein Zeichen zu setzen!

Auf unserer digitalen Protestwand sind außerdem viele bisherige Einsendungen nachzusehen: mecfs.at/unversorgts...

Vielen Dank für eure zahlreiche Unterstützung! #unversorgtseit1969

2/2
November 19, 2025 at 6:00 PM
estrogenpudding.bsky.social
lets goo

#MEcfs
#unversorgtseit1969
Bild einer Postkarte mit der Aufschrift (schwarz auf weiß): #MEcfs #unversorgtseit1969 Rückseite der Postkarte adressiert an Bundesministerin Korinna Schumann mit der Aufschrift: Guten Tag, ich leide seit 2022 (covid-infektiob) an ME/CFS G93.3. Bitte teilen Sie mir mit, wo ich eine ZEITNAHE, KASSENÄRZTLICHE Unterstützung bekommen, bei der auf PEM und INFEKTIONS-SCHUTZ geachtet wird und Telemedizin selbstverständlich ist. DANKE. + BARRIEREFREI!! mfg Lena
November 19, 2025 at 1:13 PM
contraindikate.bsky.social
Heute diese Postkarte an die Gesundheitsministerin Korinna Schumann sowie Staatssekretärin
Ulrike Königsberger-Ludwig geschickt.

ME/CFS Betroffene sind komplett unversorgt.

@schumannkorinna.bsky.social
@ulrike65.bsky.social
@mecfs.at
#MECFS #unversorgtseit1969
Das Foto wurde von meinem Bett genommen. Ein Lochkamera Effekt. Mann kann die Reflektion der Gebäude gegenüber klar auf meinem Wand sowie die Decke sehen. Rückseite einer Postkarte an die Bundesministerin für Gesundheit, Korinna Schumann. Text: Sehr geehrte Frau Bundesministerin, letztes Jahr, nach meiner 2. COVID-19 Infektion, bin ich wegen sehr schwerer ME/CFS fast vor Hunger gestorben, obwohl meine Wohnung weniger als 1 Kilometer vom AKH Wien entfernt ist. Mein Körper nahm keine Ernährung mehr auf. Die Hausärztin war ratlos. Kein Kassenarzt konnte helfen, weder in Sachen Diagnostik noch in Sachen Behandlung. Ich bekam keine künstliche Ernährung. Mein Mann musste mein Leben retten — ganz allein, zu Hause, ohne medizinische Hilfe. Nur mit der digitalen Hilfe von anderen ME/CFS Patient:innen und von Dr. Michael Stingl, einem Privatarzt. Heute bin ich noch komplett bettlägerig und kann seit fast 2 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich bekomme weder Arbeitslosengeld noch Behindertenpension. Ich bin schwer krank und nun ist meine Familie auch armutsgefährdet. ME/CFS Betroffene sind nicht annähernd flächendeckend versorgt, sondern komplett unversorgt. Wir befinden uns in einem Notstand. Wir bitten Sie um rasche Hilfe. Frau G 1180 Wien
November 19, 2025 at 9:57 AM
contraindikate.bsky.social
Heute diese Postkarte an die Gesundheitsministerin Korinna Schumann sowie Staatssekretärin
Ulrike Königsberger-Ludwig geschickt.

ME/CFS Betroffene sind komplett unversorgt.

@schumannkorinna.bsky.social @ulrike65.bsky.social sky.social @mecfs.at #MECFS #unversorgtseit1969
Das Foto wurde von meinem Bett genommen. Ein Lochkamera Effekt. Mann kann die Reflektion der Gebäude gegenüber klar auf meinem Wand sowie die Decke sehen. Rückseite einer Postkarte an die Bundesministerin für Gesundheit, Korinna Schumann. Text: Sehr geehrte Frau Bundesministerin, letztes Jahr, nach meiner 2. COVID-19 Infektion, bin ich wegen sehr schwerer ME/CFS fast vor Hunger gestorben, obwohl meine Wohnung weniger als 1 Kilometer vom AKH Wien entfernt ist. Mein Körper nahm keine Ernährung mehr auf. Die Hausärztin war ratlos. Kein Kassenarzt konnte helfen, weder in Sachen Diagnostik noch in Sachen Behandlung. Ich bekam keine künstliche Ernährung. Mein Mann musste mein Leben retten — ganz allein, zu Hause, ohne medizinische Hilfe. Nur mit der digitalen Hilfe von anderen ME/CFS Patient:innen und von Dr. Michael Stingl, einem Privatarzt. Heute bin ich noch komplett bettlägerig und kann seit fast 2 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich bekomme weder Arbeitslosengeld noch Behindertenpension. Ich bin schwer krank und nun ist meine Familie auch armutsgefährdet. ME/CFS Betroffene sind nicht annähernd flächendeckend versorgt, sondern komplett unversorgt. Wir befinden uns in einem Notstand. Wir bitten Sie um rasche Hilfe. Frau G 1180 Wien
November 19, 2025 at 9:09 AM
leiss.bsky.social
Versorgung für #MECFS Betroffene in 🇦🇹. Sie erfahren ständig Ablehnung wegen ME/CFS, auch wenn es nicht mal um die Behandlung von ME/CFS geht. Versorgung ist nicht existent! @bmasgpkaut.bsky.social

Teilen mit freundlicher Genehmigung der betroffenen Person.

#flächendeckend #UnversorgtSeit1969
Zu sehen ist ein Screenshot eines Kommentars auf Instagram unter einem Post von Frau Staatssekretärin Königsberger-Ludwig, wo sie über einen Austausch mit Dr. Stingl berichtet, mit folgendem Text: Neben den bereits genannten und vielfach aufgezeigten aber ignorierten Fakten, hier ein Beispuel der derzeitigen Versorgung: ich habe seit 2017 ME/CFS inkl allem was dazu gehört, bin schwer betroffen. Ich muss einen Weisheitszahn entfernen lassen - eigentlich keine große Sache oder? Seit einem dreiviertel Jahr suche ich jemanden, der sich meiner annimmt und den Zahn entfernt bzw. auf ärztliche Empfehlung wegen ME/CFS in Narkose. Ohne ist die Belastung zu groß. AKH: nimmt mich nicht KH Hietzing: heute abgesagt, weil sie mit Patient*innen wie mir nicht umgehen können, OP und stationäre Aufnahme derzeit wegen der knappen Ressourcen nicht möglich Zahnarzt 1: zu riskant Zahnarzt 2: mOP ja, aber in der Ordi - laut Anästhesist, wegen ME/CFS und den Nebenerkrankungen viel zu riskant LKH St. Pölten: Narkose ist nicht möglich (niemand hat Zeit sich mit ME/CFS zu beschäftigen und den damit notwendigen Änderungen in der Anästhesie, obwohl es ein fertiges wissenschaftliches Paper meines Arztes (2 Seiten lang) dazu gibt, nachzukommen) LKH Graz: Arzt googelt ME/CFS und 2. Teil des Kommentars: sagt mir ich müsse entscheiden wie ich es gerne machen würde - bei ihnen kennt sich keiner damit aus. OP möglich, ohne Vorbereitung und stationäre Aufnahme danach nur, wenn grad "was frei ist". In Wahrheit braucht es einen Anästhesisten und einen Kieferchirurgen, die etwas Zeit haben - aber das ist derzeit nicht möglich - keine Ressourcen, alle laufen am letzten Prozent ihrer Kraft. Privatversicherung? Hab ich sogar - aber bringt nichts, da mit der Erkrankung das Komplikationsrisiko zu hoch ist um in einer Privatklinik ohne verfügbare ICU operiert zu werden - für den Notfall. Das Ende vom Lied: viele Crashes wegen des Themas, keinen Schritt weiter und da spreche ich nicht von der direkten Versorgung von zu ME/CFS. Gäbe es ein Verständnis, wie schwerwiegend für uns das "immer wieder versprechen und dann nicht handeln" in ist, würden Sie keinen Tag länger warten endlich zu handeln statt nur schöne Fotos zu posten. Dr. Stingl und die wenigen Expert*innen kämpfen täglich unermüdlich für uns, aber ohne Sie, in Ihrem Amt, kommen wir nicht weiter - also wann wird endlich gehandelt statt geredet und gepost - immerhin ist das sicher genau die Motivation für ein solches Amt oder?
November 7, 2025 at 8:54 PM
mecfs.at
www.vol.at/massives-plu...

www.sn.at/panorama/wis...

www.diepresse.com/20274631/pen...

www.vienna.at/pva-me-cfs-f...

m.bvz.at/in-ausland/m...

👉 Parlamentarische Anfragen:
www.parlament.gv.at/dokument/XXV...

www.parlament.gv.at/gegenstand/X...

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing

7/7
Aufsicht über die PVA – Umgang mit Gutachten und Verfahren bei ME/CFS-Erkrankten sowie Betroffenen anderer postviraler Erkrankungen | Parlament Österreich
3178/J
www.parlament.gv.at
November 7, 2025 at 6:37 PM
heikewigr.bsky.social
2/verhindert nicht nur Forschung im angemessenen Umfang, sondern auch med. Versorgung mit dem allernötigsten.

Das ist so, als ob man Unfallopfer am Straßenrand liegen lässt nach dem Motto:

Das hat sich (aus finanziellen Gründen) bewährt. Das haben wir immer schon so gemacht.

#unversorgtseit1969
November 2, 2025 at 8:43 PM
mecfs.at
Eure Erfahrungen zählen!
Wir sind krank und brauchen Hilfe!
Deshalb müssen jetzt mehr denn je zusammenhalten!

Vielen Dank für eure zahlreiche Unterstützung!

#MECFS #unversorgtseit1969

5/5
November 2, 2025 at 4:11 PM
mecfs.at
2. Teilt eure Postkarten, Fotos, Schreiben und Erfahrungen auf Social Media und taggt uns sowie #unversorgtseit1969.

3/
November 2, 2025 at 4:10 PM
mecfs.at
Damit dieser Albtraum für Betroffene endlich enden kann, setzen wir uns für die Versorgung und Absicherung von ME/CFS-Betroffenen sowie die Anerkennung und Erforschung von ME/CFS ein.

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing

2/2
October 31, 2025 at 6:00 PM
mecfs.at
Danke an die @sn.at (APA) für die Berichterstattung.

👉 Zum Nachlesen:
science.apa.at/power-search...
www.sn.at/panorama/oes...

#unversorgtseit1969 #MECFS #MillionsMissing
10/10
October 30, 2025 at 5:48 PM
mecfs.at
Gemeinsam arbeiten wir weiter daran, die katastrophale Lage der #ME/CFS Betroffenen in Österreich zu verbessern.

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing
October 17, 2025 at 4:38 PM
mecfs.at
Let us put ME/CFS in the spotlight. Share our awareness videos!

A collaboration with @barbarakaufmann.bsky.social, Sigmund Steiner and Norbert Pfaffenbichler.

#MillionsMissing #unversorgtseit1969
October 13, 2025 at 5:02 PM
mecfs.at
Viele warten seit Jahren auf medizinische Hilfe, auf Anerkennung und auf eine funktionierende Versorgungsstruktur.

More to come, wir halten euch informiert!

#Unversorgtseit1969 #MillionsMissing
October 8, 2025 at 6:06 PM
mecfs.at
📌 Kurze Info in eigener Sache - Informationen über “Aktuelles” 📌

Die ÖG ME/CFS bietet ab sofort Blogposts sowie 1x im Quartal einen Newsletter über die
wichtigsten Entwicklungen an.

Nähere Infos auf unserer Homepage unter: 👉
mecfs.at/2025/09/28/n...

#MECFS #UnversorgtSeit1969

1/1
Die Überschrift lautet: Blog & News. Zu sehen sind orange Briefkästen, in denen Zeitungen eingeworfen sind. Rechts unten sieht man das Logo der ÖG ME/CFS.
October 2, 2025 at 5:05 PM
mecfs.at
👉Alle Infos auf der Website:
mecfs.at/unversorgts...

Der Unisex Hoodie ist verfügbar in S-XL und wird gegen Mindestspende von 50€ an dich versendet (+5€ zusätzlich bei Auslandsversand zur Deckung unserer Kosten).

Danke für deine Unterstützung!

#unversorgtseit1969 #MillionsMissing #MECFS

2/2
#unversorgtseit1969 - ÖG ME/CFS
Am 12. Mai ist der Internationale ME/CFS Tag. Dieser Tag soll auf die schwere Krankheit und die Situation der Betroffenen aufmerksam machen und Bewusstsein schaffen. Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter G93.3 klassifiziert ist, ist die Situation der Betroffenen äußerst schwierig: Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und […]
mecfs.at
October 1, 2025 at 5:00 PM
mecfs.at
💶 Nähere Infos zum Kostenersatz durch den Unterstützungsfonds:
👉
mecfs.at/betroffene/#...

#MECFS #unversorgtseit1969 #MECFSVoices #Austausch #Vernetzung #Selbsthilfe

18/18
September 29, 2025 at 3:34 PM
mecfs.at
Let us put ME/CFS in the spotlight. Share our awareness videos!

A collaboration with @barbarakaufmann.bsky.social, Sigmund Steiner and Norbert Pfaffenbichler.

#MillionsMissing #unversorgtseit1969
September 27, 2025 at 6:18 PM
mecfs.at
Dadurch kann ein notwendiger
Arztbesuch für ME/CFS-Betroffene sogar zustandsverschlechternd wirken.

👉 Zum Beitrag in der #Heute

www.heute.at/s/spitaeler-...

👉 WPPA-Jahresbericht 2024:
www.wien.gv.at/kontakt/wppa...

#MECFS #MillionsMissing #unversorgtseit1969
4/4
September 25, 2025 at 5:45 PM