Eva-Barbara
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barbaralccarer.bsky.social
Eva-Barbara
@barbaralccarer.bsky.social
Carer for daughter with severe ME/CFS POSTCOVID;
Reposted by Eva-Barbara
Ich würd jedem Zweiten dringend empfehlen, sich mal mit Menschen, die vor Diktaturen geflohen sind, zu unterhalten.
"Fast jeder Zweite will ein anderes politisches System." Leute, ist euch bewusst, was ihr da wollt? Ihr fordert eine Diktatur. Ein ANDERES System zu fordern, bedeutet, die DEMOKRATIE aufzugeben. Dazu gibt es nur eine Alternative, nämlich eine DIKTATUR.

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www.derstandard.at/story/300000...
Fast jeder Zweite will ein anderes politisches System
Die aktuelle Umfrage im Auftrag des STANDARD zeigt ein schwindendes Vertrauen in die Regierung, die Sozialpartnerschaft und das politische System überhaupt. Die ÖVP liegt bei unter 20 Prozent
www.derstandard.at
November 24, 2025 at 2:18 PM
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es wird mit jedem jahr schwerer, an veränderung zu glauben.

#jederTagMECFS #MECFS #LongCovid #MEAwareness
November 24, 2025 at 10:24 AM
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www.deutschlandfunk.de/corona-beric...
Ich hatte mal überschlagen, dass eine ca. 2-3 Woche spätere Reaktion in D ca. 60.000 zusätzliche Todesfälle bedeutet hätte. Das scheint wohl mit dieser Schätzung aus UK übereinzustimmen.
Versäumnisse der Regierung Johnson - Corona-Bericht: Tausende vermeidbare Tote in Großbritannien
Eine Expertenkommission in Großbritannien wirft der damaligen konservativen Regierung von Premier Johnson schwere Versäumnisse zum Beginn der Corona-Pandemie 2020 vor.
www.deutschlandfunk.de
November 21, 2025 at 8:43 AM
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Im Gespräch: Fabian Fritz (@ffhambu.bsky.social), der heute im Hamburger Gesundheitsausschuss in einer öffentlichen Anhörung über die mangelhafte Versorgungslage von Menschen mit #LongCOVID und #MECFS sprechen wird.

taz.de/Diagnose-Lon...

#COVID #COVID19 #CovidIsNotOver
Diagnose Long Covid und ME/CFS: „Das Krankheitsbild macht unsichtbar“
Fabian Fritz trat gerade eine Professur an, als er an Long Covid erkrankte. Heute bekommt der 38-Jährige Rente und kämpft gegen Stigmatisierung.
taz.de
November 20, 2025 at 7:40 AM
#MECFS #unversorgtseit1969
Liebe Frau Schumann,
Diese Postkarte, gekauft in besseren Zeiten, als meine Tochter noch gesund war und wir noch Urlaub machen konnten, habe ich heute an Sie geschickt mit der Forderung, den NAP PAIS JETZT umzusetzen. @schumannkorinna.bsky.social
November 20, 2025 at 10:03 AM
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Mit der Postkartenaktion möchten wir @bmasgpkaut.bsky.social und Ländern zeigen, warum es echte, bedarfsgerechte Versorgung bei #ME/CFS so dringend braucht.
Gemeinsam mit euch wollen wir so auf die Dringlichkeit der Situation hinweisen und Betroffene sichtbar machen.
👉 mecfs.at/2025/11/02/...

1/2
November 19, 2025 at 6:00 PM
Reposted by Eva-Barbara
Bis zum 20. November habt ihr noch Zeit, mit eurer Postkarte ein Zeichen zu setzen!

Auf unserer digitalen Protestwand sind außerdem viele bisherige Einsendungen nachzusehen: mecfs.at/unversorgts...

Vielen Dank für eure zahlreiche Unterstützung! #unversorgtseit1969

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November 19, 2025 at 6:00 PM
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✉️POSTKARTENAKTION - Digitaler Protest✉️

Die Gesundheitsministerin @schumannkorinna.bsky.social hat in ihrer Beantwortung der parlamentarischen Anfrage 3119/J erklärt, dass die Versorgung für #ME/CFS Betroffene „flächendeckend sichergestellt“ sei.

Zur Aktion: mecfs.at/2025/11/02/...

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November 11, 2025 at 6:00 PM
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Reha-Lobby und Neurologie-Altvordere arbeiten beharrlich daran, den Begriff "Pacing" im Sinne eines "kontrollierten Auftrainierens" umzudeuten. Ihr Plan: ihre bei ME/CFS untauglichen Geschäfts- und Behandlungsmodelle ungestört weiterzuführen. Schluss damit – das Ziel von Pacing ist NICHT Steigerung!
Vorsicht, Begriffsmissbrauch! Pacing ist eine Strategie des Krankheitsmanagements bei ME/CFS. Es bedeutet, Aktivität & Erholung so auszugestalten, dass die persönliche Belastungsgrenze nicht überschritten wird. Pacing ist kein körperliches Training, auch kein "angepasstes" oder "vorsichtiges". (1/3)
ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Pacing kann die Symptomatik bei ME/CFS stabilisieren, während GET sie stark verschlechtern kann und daher nicht angewendet werden darf.
www.mecfs.de
November 14, 2025 at 3:15 PM
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"I feel like I have this front row seat to the destruction of our democracy. We are seeing it in real time with a president who is asking us to do things that are illegal and harmful to the American public." @jenna-m-norton.bsky.social
Jenna Norton was placed on administrative leave from NIH
npr.org NPR @npr.org · 15d
Jenna Norton has spoken critically about the Trump administration's funding cuts and mass firings at the National Institutes of Health. At the end of the shutdown, she says she was put on leave. n.pr/4oFYdPL
She criticized President Trump during the shutdown. Now she's been put on leave
Jenna Norton has spoken critically about the Trump administration's funding cuts and mass firings at the National Institutes of Health. At the end of the shutdown, she says she was put on leave.
n.pr
November 14, 2025 at 5:59 PM
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The Epstein list isn’t like team sports

We don’t care if it takes down Democrats

We don’t care if it takes down progressives

We don’t care if it takes down our fave celebrity

If you raped children, you must be held accountable

If you trafficked children, same

I don’t care what side you’re on
November 13, 2025 at 5:44 AM
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Studie über das Krankheitserleben von Menschen mit Severe ME - und die Delegitimierung der Erkrankung, die von Betroffenen häufig erlebt wird.

Dazu schlechte soziale Absicherung, Probleme der Pflege.

Alles Dinge, die man *schon jetzt* verbessern könnte.

www.sciencedirect.com/science/arti...
Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome
This study addresses the persistent invisibility of people with severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in research by cent…
www.sciencedirect.com
November 12, 2025 at 9:37 PM
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13.11.2025 Kurier
November 13, 2025 at 5:34 AM
Morgen Donnerstag um 18:00 findet im Stephansdom in Wien eine Messe für von #MECFS Betroffene statt. Sogar mit Livestream!

m.youtube.com/watch?v=yobH...
Heilige Messe „STILLE“ im Wiener Stephansdom für Menschen, die an #MECFS erkrankt sind!
YouTube video by Ströck
m.youtube.com
November 12, 2025 at 9:08 PM
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Gschmäckle Deluxe.
"Dinghofers NSDAP-Mitgliedschaft ist also nicht bewiesen", behauptet die FPÖ heute wieder.

Doch, ist sie.

Am 1. Juli 1940 ist Franz Dinghofer in die NSDAP aufgenommen worden. Am 30. September 1941 wurde seine NSDAP-Mitgliedskarte ausgestellt. Seine NSDAP-Mitgliedsnummer war 8.450.902.
November 11, 2025 at 12:12 PM
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🕸️🎃Gruselige Versorgungssituation für ME/CFS-Betroffene🎃🕸️

Für #ME/CFS Betroffene in Österreich ist das Leben nicht nur an Halloween schaurig: ohne direkte Anlaufstellen, Spezialambulanzen oder soziale Absicherung sind sie das ganze Jahr auf sich allein gestellt.

1/2
October 31, 2025 at 6:00 PM
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"Wir befinden uns seit Jahren in einem Zuständigkeits-Ping-Pong." - @neurostingl.bsky.social zur fehlenden Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Patienten.

›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
datum.at/die-verzweif...
›Die Verzweiflung ist riesengroß‹ – DATUM
Der Neurologe und Long-Covid-Spezialist Michael Stingl über mangelnde Versorgung, politisches Versagen und wie ihm einst ein Patient erklärte, was ME/CFS eigentlich ist.
datum.at
October 31, 2025 at 7:00 PM
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Eure Erfahrungen zählen!
Wir sind krank und brauchen Hilfe!
Deshalb müssen jetzt mehr denn je zusammenhalten!

Vielen Dank für eure zahlreiche Unterstützung!

#MECFS #unversorgtseit1969

5/5
November 2, 2025 at 4:11 PM
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✉️ Postkarten-Protest ✉️

MACHT MIT! Lasst uns GEMEINSAM mittels einer Postkartenaktion sowie einem digitalen Protest auf die desaströse Versorgungslage aufmerksam machen. Denn sie ist alles andere als “flächendeckend”.

Nähere Infos unter 👉 mecfs.at/2025/11/02/m...

1/
November 2, 2025 at 4:10 PM
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Mich hat dieses Thema als politisch interessierte Person, (Ex)-Journalistin und Betroffene sehr aufgeregt, deshalb habe ich darüber gebloggt: longcovidonline.blog/2025/10/16/z...
Zwei Jahre auf der Pausetaste. Wie lange noch?
Heute jährt sich meine zweite Corona-Infektion zum zweiten Mal. Zwei Jahre, in denen ich lernen musste, mit einer Krankheit zu leben, die kaum verstanden und noch weniger behandelt wird. ME/CFS bed…
longcovidonline.blog
November 2, 2025 at 4:35 PM
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Reaching out to Long COVID groups, disability advocates, and NHS campaigners.

Petition:

'Make COVID-19 Vaccines Universally Available in the UK - Free of Charge'.

Please sign, support, and share it widely.

#Vaccines4All #LongCOVID #PublicHealth #HealthEquity

www.change.org/Make-Covid-V...
Sign the Petition
Make COVID-19 Vaccines Universally Available in the UK - Free of Charge
www.change.org
November 2, 2025 at 7:51 PM
www.srf.ch/news/schweiz...
Ich hoffe sehr, dass dieses Beispiel Schule macht. Wir mussten gerade 2x einen ZA-Termin absagen, weil es unserer Tochter zu schlecht ging. #MECFS #Longcovid
Eine mobile Zahnarztpraxis macht es Altersheimen leichter
Die Firma Dentaxis fährt Altersheime an und behandelt Bewohnende, für die ein Besuch in der Praxis zu anstrengend wäre.
www.srf.ch
November 2, 2025 at 3:46 PM
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"Das ist nichts anderes, als wenn du eine Krebserkrankung bekommst und da tun wir auch alles, was in unsere Macht steht" - Ärztin Dr. Corinna Geiger hat kein Verständnis für Verzögerung bei medizinischer Versorgung von ME/CFS-Erkrankten 1/3
on.orf.at/video/142976...
Online-Betreuung für Long-Covid-Patienten - ZIB 1 vom 01.11.2025
Trotz eines seit einem Jahr vorliegenden Aktionsplans gibt es in Österreich weiterhin keine öffentliche Behandlungsstelle für Long-Covid- oder ME/CFS-Betroffene. Sozialversicherung und Länder blockier...
on.orf.at
November 1, 2025 at 7:30 PM
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Ich beschäftige mich jetzt schon länger mit #MECFS.

Als ich dazu 2018 erstmalig befragt wurde, im @derstandard.at, waren die Aussagen zur miesen Versorgung ident: www.derstandard.at/story/200008...

Man sollte deutlicher hinterfragen, wer da blockiert - und was die Motive dafür sind.
November 1, 2025 at 10:47 AM