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Currently bedbound by Severe Myalgic Encephalomyelitis with all the trimmings.

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waldmeer.bsky.social
Die Bundesregierung möchte 500 Millionen Euro für die Erforschung postakuter Infektionssyndrome wie ME/CFS und Long COVID bereitstellen. Entscheidend ist, dass nur Projekte gefördert werden, die hohe wissenschaftliche Standards erfüllen. Hier meine Liste mit grundlegenden Kriterien:
Mehr Forschung zu postakuten Infektionssyndromen – aber wie? / Artikel | Waldmeer | ME/CFS
gratis-3958020.webador.de
November 20, 2025 at 9:33 AM
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contraindikate.bsky.social
Heute diese Postkarte an die Gesundheitsministerin Korinna Schumann sowie Staatssekretärin
Ulrike Königsberger-Ludwig geschickt.

ME/CFS Betroffene sind komplett unversorgt.

@schumannkorinna.bsky.social
@ulrike65.bsky.social
@mecfs.at
#MECFS #unversorgtseit1969
Das Foto wurde von meinem Bett genommen. Ein Lochkamera Effekt. Mann kann die Reflektion der Gebäude gegenüber klar auf meinem Wand sowie die Decke sehen. Rückseite einer Postkarte an die Bundesministerin für Gesundheit, Korinna Schumann. Text: Sehr geehrte Frau Bundesministerin, letztes Jahr, nach meiner 2. COVID-19 Infektion, bin ich wegen sehr schwerer ME/CFS fast vor Hunger gestorben, obwohl meine Wohnung weniger als 1 Kilometer vom AKH Wien entfernt ist. Mein Körper nahm keine Ernährung mehr auf. Die Hausärztin war ratlos. Kein Kassenarzt konnte helfen, weder in Sachen Diagnostik noch in Sachen Behandlung. Ich bekam keine künstliche Ernährung. Mein Mann musste mein Leben retten — ganz allein, zu Hause, ohne medizinische Hilfe. Nur mit der digitalen Hilfe von anderen ME/CFS Patient:innen und von Dr. Michael Stingl, einem Privatarzt. Heute bin ich noch komplett bettlägerig und kann seit fast 2 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich bekomme weder Arbeitslosengeld noch Behindertenpension. Ich bin schwer krank und nun ist meine Familie auch armutsgefährdet. ME/CFS Betroffene sind nicht annähernd flächendeckend versorgt, sondern komplett unversorgt. Wir befinden uns in einem Notstand. Wir bitten Sie um rasche Hilfe. Frau G 1180 Wien
November 19, 2025 at 9:57 AM
contraindikate.bsky.social
Heute diese Postkarte an die Gesundheitsministerin Korinna Schumann sowie Staatssekretärin
Ulrike Königsberger-Ludwig geschickt.

ME/CFS Betroffene sind komplett unversorgt.

@schumannkorinna.bsky.social
@ulrike65.bsky.social
@mecfs.at
#MECFS #unversorgtseit1969
Das Foto wurde von meinem Bett genommen. Ein Lochkamera Effekt. Mann kann die Reflektion der Gebäude gegenüber klar auf meinem Wand sowie die Decke sehen. Rückseite einer Postkarte an die Bundesministerin für Gesundheit, Korinna Schumann. Text: Sehr geehrte Frau Bundesministerin, letztes Jahr, nach meiner 2. COVID-19 Infektion, bin ich wegen sehr schwerer ME/CFS fast vor Hunger gestorben, obwohl meine Wohnung weniger als 1 Kilometer vom AKH Wien entfernt ist. Mein Körper nahm keine Ernährung mehr auf. Die Hausärztin war ratlos. Kein Kassenarzt konnte helfen, weder in Sachen Diagnostik noch in Sachen Behandlung. Ich bekam keine künstliche Ernährung. Mein Mann musste mein Leben retten — ganz allein, zu Hause, ohne medizinische Hilfe. Nur mit der digitalen Hilfe von anderen ME/CFS Patient:innen und von Dr. Michael Stingl, einem Privatarzt. Heute bin ich noch komplett bettlägerig und kann seit fast 2 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich bekomme weder Arbeitslosengeld noch Behindertenpension. Ich bin schwer krank und nun ist meine Familie auch armutsgefährdet. ME/CFS Betroffene sind nicht annähernd flächendeckend versorgt, sondern komplett unversorgt. Wir befinden uns in einem Notstand. Wir bitten Sie um rasche Hilfe. Frau G 1180 Wien
November 19, 2025 at 9:57 AM
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verhac.bsky.social
Jede eingegangene/eingehende Nachricht, dass eine Einrichtung des Gesundheitswesens ein Ort ohne Wissen und Verständnis zur Erkrankung von #SevereME & #VerySevereME Patient*innen war/ist, ist eine Nachricht zu viel. Ein Fall zu viel. Ein geschädigter Mensch zu viel.

Aus Gründen.
😣

#MECFS
November 14, 2025 at 9:57 PM
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longcovidadvoc.com
🧵 Rest in power, Alice Wong. @sfdirewolf.bsky.social A trailblazer, a fierce advocate, and a relentless voice for disability rights. Her work changed the landscape for so many. /1
Woman with dark hair and bright red lipstick, wearing a royal blue cardigan over a black shirt and shiny black puffer pants, seated in a motorized wheelchair with tubing from medical equipment visible, holds up a copy of "Year of the Tiger: An Activist's Life" by Alice Wong.
November 15, 2025 at 7:52 AM
contraindikate.bsky.social
Heute diese Postkarte an die Gesundheitsministerin Korinna Schumann sowie Staatssekretärin
Ulrike Königsberger-Ludwig geschickt.

ME/CFS Betroffene sind komplett unversorgt.

@schumannkorinna.bsky.social @ulrike65.bsky.social sky.social @mecfs.at #MECFS #unversorgtseit1969
Das Foto wurde von meinem Bett genommen. Ein Lochkamera Effekt. Mann kann die Reflektion der Gebäude gegenüber klar auf meinem Wand sowie die Decke sehen. Rückseite einer Postkarte an die Bundesministerin für Gesundheit, Korinna Schumann. Text: Sehr geehrte Frau Bundesministerin, letztes Jahr, nach meiner 2. COVID-19 Infektion, bin ich wegen sehr schwerer ME/CFS fast vor Hunger gestorben, obwohl meine Wohnung weniger als 1 Kilometer vom AKH Wien entfernt ist. Mein Körper nahm keine Ernährung mehr auf. Die Hausärztin war ratlos. Kein Kassenarzt konnte helfen, weder in Sachen Diagnostik noch in Sachen Behandlung. Ich bekam keine künstliche Ernährung. Mein Mann musste mein Leben retten — ganz allein, zu Hause, ohne medizinische Hilfe. Nur mit der digitalen Hilfe von anderen ME/CFS Patient:innen und von Dr. Michael Stingl, einem Privatarzt. Heute bin ich noch komplett bettlägerig und kann seit fast 2 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich bekomme weder Arbeitslosengeld noch Behindertenpension. Ich bin schwer krank und nun ist meine Familie auch armutsgefährdet. ME/CFS Betroffene sind nicht annähernd flächendeckend versorgt, sondern komplett unversorgt. Wir befinden uns in einem Notstand. Wir bitten Sie um rasche Hilfe. Frau G 1180 Wien
November 19, 2025 at 9:09 AM
contraindikate.bsky.social
Hat jemand in Österreich mit #LongCOVID #MEcfs #MCAS #SmallFiberNeuropathie Erfahrung mit Kassa Bewilligungen für Ketotifen Kapseln?

Mehrere Versuchen bei der Kassa seit 2 Jahren würden abgelehnt. Aber das Medikament steht auf der Med Uni Wien Medikamentenliste für PAIS und ME/CFS in Österreich.
July 9, 2025 at 1:04 PM
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barbarakaufmann.bsky.social
Ich habe am Aktionstag der @mecfs.at Eltern kennengelernt, die ihre Kinder mit ME/CFS 24/7 pflegen und ihre größten Ängste sind zB, dass die Betroffenen Zahnschmerzen bekommen, weil es keine Möglichkeit gibt, eine Zahnbehandlung zu bekommen. Das ist deren Realität.
pflegeherz.bsky.social Pflegeherz @pflegeherz.bsky.social · May 14
"Ich kenne keine Erkrankung, die so schwerwiegend, so unterversorgt ist, wie #MECFS. Ich appelliere an alle Kollegen u Kolleginnen in den Haus- und Kinderarztpraxen sich einzuarbeiten". Die Versorgung ist nicht schlecht. Sie ist KATASTROPHAL." Prof Gerner:

www.youtube.com/watch?v=j19L...
ME/CFS: Prof. Gerner über die katastrophale Versorgung und ausbleibende Verbesserung derselben
YouTube video by Initiative ME-CFS Freiburg
www.youtube.com
May 15, 2025 at 11:52 AM
contraindikate.bsky.social
Medical gaslighting is often an emotional defense mechanism on the part of the doctors. They are presented with a problem they do not understand and cannot solve. They experience anxiety about this. They want it to go away. They feel anger towards the person who makes them feel this anxiety.
May 15, 2025 at 2:21 PM
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dgspsoa.bsky.social
Alle Zusammenfassungen der @FatigatioeV-Fachtagung 2024 sind nun als JPG oder PDF auf der MM Homepage abrufbar! #mecfs #LongCovid

Lasst uns diese fantastischen Handouts unter die Ärzteschaft bringen!
Druckt sie aus oder hängt sie an E-Mails an.

Macht bitte mit! 🙏

🖨️ millionsmissing.de/handouts/
PDFs zu ME/CFS, Diagnostik, Symptome und PEM
Kompakte PDFs zu „Was ist ME/CFS?“, Diagnostik, Behandlung, Ursachen, Symptomen, Praxisleitfaden, PEM sowie Mythen und Missverständnisse zum Ausdrucken.
millionsmissing.de
September 25, 2024 at 8:34 PM
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jskylerinc.bsky.social
[SEP 22 UPDATE] DISABLED BLK TRANS ENBY 🏳️‍⚧️✊🏿

$2,000 GOAL REMAINING
That’s:

20 ppl giving $100

40 ppl giving $50

80 ppl giving $25

NOW PAST DEADLINE. EVICTION IMMINENT.

➡️ linktr.ee/jskylerinc ⬅️ #TransCrowdFund #DisabilityCrowdFund #BIPOCMA #HelpSky #BlackSky 💸💕 🆙💰

bsky.app/profile/jsky...
September 22, 2024 at 10:27 AM
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broadwaybabyto.bsky.social
I’m convinced that “healthy” people who don’t need to spend any time in the hospital truly believe that if they need it the experience will be quick, pleasant and infection free.

Unless you interact with the healthcare system regularly - you really can’t understand how bad it’s gotten 😞
September 22, 2024 at 9:37 AM
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hummerpedersen.bsky.social
#Covid19 ist die häufigste Todesursache unter Infektionskrankheiten bei Kindern & Jugendlichen, wollte Karin Prien einst eigentlich sagen.
www.ox.ac.uk/news/2023-01...
COVID-19 is a leading cause of death in children and young people in
A new study led by researchers at the University of Oxford’s Department of Computer Science has found that, between 2021 and 2022, COVID-19 was a leading cause of death in children and young people
www.ox.ac.uk
September 22, 2024 at 3:02 AM
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felicea.bsky.social
"Hey, unsere Krankenkassen sind gerade durch Pandemiefolgen stark belastet und drohen Pleite zu gehen. Was könnte man da tun?"

"Lass uns den Covid-19-Impfstoff erst ab dem 60. Lebensjahr zahlen. What could possibly go wrong?"

#ScreamingIntoTheVoid
September 17, 2024 at 4:44 PM
Reposted by ContraindiKate
bildungabersicher.net
Zur Information:

Bei der Suche nach eine Praxis, in der Corona-Impfungen durchgeführt werden, helfen wir Euch gern weiter.

Bitte schreibt eine Mail an:
👉 Impfung@bildungabersicher.net

und gebt im Betreff das jeweilige Bundesland an.
Kind mit Atemschutzmaske hält in der rechten Hand einen Teddybären. Mit der linken Hand wehrt hat Kind zwei wütende Coronaviren ab. Auf dem linken Arm klebt ein Impfpflaster.
September 17, 2024 at 5:39 AM
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contraindikate.bsky.social
Stephin Merritt has Long COVID, can't write new songs.

Stephin Merritt laughs this off, it's not really a problem because he has notebooks of unreleased songs.

Stephin Merritt goes on tour with his band with no COVID safety precautions.

#LongCOVID #COVIDIsNotOver

www.them.us/story/the-ma...
The Magnetic Fields Frontman Stephin Merritt on Lil Nas X, Long COVID, and the Legacy of ‘69 Love Songs’
The indie icon talks with Them about the 25th-anniversary tour for the group’s seminal 1999 album.
www.them.us
September 16, 2024 at 7:54 AM
contraindikate.bsky.social
Stephin Merritt has Long COVID, can't write new songs.

Stephin Merritt laughs this off, it's not really a problem because he has notebooks of unreleased songs.

Stephin Merritt goes on tour with his band with no COVID safety precautions.

#LongCOVID #COVIDIsNotOver

www.them.us/story/the-ma...
The Magnetic Fields Frontman Stephin Merritt on Lil Nas X, Long COVID, and the Legacy of ‘69 Love Songs’
The indie icon talks with Them about the 25th-anniversary tour for the group’s seminal 1999 album.
www.them.us
September 16, 2024 at 7:54 AM
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poormojo.bsky.social
Oh man, I didn’t know that Stephin Merritt had long Covid and couldn’t write songs anymore

www.them.us/story/the-ma...
The Magnetic Fields Frontman Stephin Merritt on Lil Nas X, Long COVID, and the Legacy of ‘69 Love Songs’
The indie icon talks with Them about the 25th-anniversary tour for the group’s seminal 1999 album.
www.them.us
September 16, 2024 at 6:10 AM
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katha1970.bsky.social
Dr. David Putrino's #UniteToFight2024 talk is a must-watch for any GP and MD facing patients with #LongCovid, #MECFS or other undiagnosed complex chronic illnesses.

Brilliant overview of root causes, pathobiology and potential drug targets for post-acute infection syndromes already known today!
katha1970.bsky.social Katharina 🦋🍋🍀 @katha1970.bsky.social · Sep 16
#UniteToFight2024 New Subtitles 🇬🇧

Dr. David Putrino’s talk on 'Demystifying diagnosis, pathobiology and treatment of post-acute infection syndromes like #LongCovid + #MECFS' is now available with English subtitles: youtu.be/dOg_WCIOqkE

Please watch and share this talk widely!
Dr. David Putrino: PAIS-demystifying diagnosis, pathobiology and treatment (Day 2, Block 9)
YouTube video by UniteToFight
youtu.be
September 16, 2024 at 1:25 AM
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pm-cheung.bsky.social
Immer weniger Deutsche sind bereit auf Wohlstand für mehr Klimaschutz verzichten....

Der Wohlstand so:
September 16, 2024 at 7:05 AM
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kityates.bsky.social
“Inexpensive air filters can easily supplement existing ventilation systems, reducing sickness, saving lives, and alleviating pressure on our healthcare system.”
Excellent from Lara Wong of clinically vulnerable families @cv_cev

https://www.lbc.co.uk/opinion/views/airborne-transmission-a-hidden-th…
Airborne transmission: A hidden threat that must be addressed
The Covid-19 pandemic has laid bare the vulnerabilities in our healthcare system, but for those of us who have been fighting for the protection of Clinically Vulnerable people, this is nothing new.
buff.ly
September 15, 2024 at 7:15 AM
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sophief.bsky.social
PostCovid ist, wenn du im dunklen Raum mit Schmerzen liegst und per Telefon die Hausaufgaben mit deinem Sohn machst.

#PostCovid #MECFS

Das willst du nicht! Schütze dich! 😷💉
September 15, 2024 at 8:46 AM
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privilegienschreck.bsky.social
Die Europäische Kommission hat gestern übrigens 2 Millionen Euro für die Erforschung von Long Covid beschlossen. Jup. 2 (zwei) Millionen Euro. Über 400 Millionen betroffene Menschen weltweit.
September 11, 2024 at 9:24 AM
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broadwaybabyto.bsky.social
Illness took an “unusually large number of young people’s lives.” scientists fear COVID is the cause.

We are not back to normal. Accepting excess death & mass disability is anything but normal.

If we don’t change things soon - it could be too late.

Via @NielsANielsen on X
Screenshot of an article from Norway that reads NIK @Log in = Buskerud Talk to us TV Radio Podcast Tip us! More young people died of illness: Scientists sound alarm Illness took an unusually large number of young people's lives last year. Scientists fear that the sequelae of covid-19 are the cause.
September 11, 2024 at 1:54 AM