Lessi
@morethanless.bsky.social
Leben auf dem Abstellgleis. Tanzen auf dem Scherbenhaufen.
ME/CFS . Fibromyalgie . Small-fiber-Neuropathie
ME/CFS . Fibromyalgie . Small-fiber-Neuropathie
#LightUpTheNight4ME
Anlässlich des internationalen #MECFSAwarenessDay strahlten heute Nacht viele Gebäude in Blau. Auch der Bürgermeister der Stadt Rodgau, Max Breitenbach, will ein Zeichen setzen und beleuchtete letzte Nacht den Magistratssitzungssaal in Rodgau.
Vielen Dank!
#MECFS
Anlässlich des internationalen #MECFSAwarenessDay strahlten heute Nacht viele Gebäude in Blau. Auch der Bürgermeister der Stadt Rodgau, Max Breitenbach, will ein Zeichen setzen und beleuchtete letzte Nacht den Magistratssitzungssaal in Rodgau.
Vielen Dank!
#MECFS
May 13, 2025 at 10:24 AM
#LightUpTheNight4ME
Anlässlich des internationalen #MECFSAwarenessDay strahlten heute Nacht viele Gebäude in Blau. Auch der Bürgermeister der Stadt Rodgau, Max Breitenbach, will ein Zeichen setzen und beleuchtete letzte Nacht den Magistratssitzungssaal in Rodgau.
Vielen Dank!
#MECFS
Anlässlich des internationalen #MECFSAwarenessDay strahlten heute Nacht viele Gebäude in Blau. Auch der Bürgermeister der Stadt Rodgau, Max Breitenbach, will ein Zeichen setzen und beleuchtete letzte Nacht den Magistratssitzungssaal in Rodgau.
Vielen Dank!
#MECFS
Der 12.05. ist internationaler #MEAwarenessDay❗️
ME/CFS ist eine schwere und komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.
Es gibt es keine Medikamente, viel zu wenig Forschung und keine adäquate Versorgung der Betroffenen.
#ME/CFS
ME/CFS ist eine schwere und komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.
Es gibt es keine Medikamente, viel zu wenig Forschung und keine adäquate Versorgung der Betroffenen.
#ME/CFS
May 13, 2025 at 10:18 AM
Der 12.05. ist internationaler #MEAwarenessDay❗️
ME/CFS ist eine schwere und komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.
Es gibt es keine Medikamente, viel zu wenig Forschung und keine adäquate Versorgung der Betroffenen.
#ME/CFS
ME/CFS ist eine schwere und komplexe neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad der körperlichen Behinderung führt.
Es gibt es keine Medikamente, viel zu wenig Forschung und keine adäquate Versorgung der Betroffenen.
#ME/CFS
#LiegendDemo
Wir demonstrieren am 11. Mai in Frankfurt für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von #MECFS Betroffenen❗️
Sei dabei und hilf ME/CFS sichtbar zu machen.
Alle Infos, Plakate und teilnehmende Städte findet ihr unter:
mecfs-info.de
@liegenddemo.bsky.social
#MECFSAwarenessDay
Wir demonstrieren am 11. Mai in Frankfurt für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von #MECFS Betroffenen❗️
Sei dabei und hilf ME/CFS sichtbar zu machen.
Alle Infos, Plakate und teilnehmende Städte findet ihr unter:
mecfs-info.de
@liegenddemo.bsky.social
#MECFSAwarenessDay
May 3, 2025 at 1:28 PM
#LiegendDemo
Wir demonstrieren am 11. Mai in Frankfurt für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von #MECFS Betroffenen❗️
Sei dabei und hilf ME/CFS sichtbar zu machen.
Alle Infos, Plakate und teilnehmende Städte findet ihr unter:
mecfs-info.de
@liegenddemo.bsky.social
#MECFSAwarenessDay
Wir demonstrieren am 11. Mai in Frankfurt für mehr Forschung und eine bessere Versorgung von #MECFS Betroffenen❗️
Sei dabei und hilf ME/CFS sichtbar zu machen.
Alle Infos, Plakate und teilnehmende Städte findet ihr unter:
mecfs-info.de
@liegenddemo.bsky.social
#MECFSAwarenessDay
#ME/CFS bedeutet dich zu entscheiden, ob du heute Dokumente ausfüllen ODER Medikamente sortieren willst. Duschen (Haare föhnt mein Freund) ODER Spülmaschiene ausräumen. Frühstück machen ODER Wäsche waschen.
Und an schlechten Tagen geht einfach nichts davon.
#MEAwarenessHour
Und an schlechten Tagen geht einfach nichts davon.
#MEAwarenessHour
March 26, 2025 at 9:00 PM
#ME/CFS bedeutet dich zu entscheiden, ob du heute Dokumente ausfüllen ODER Medikamente sortieren willst. Duschen (Haare föhnt mein Freund) ODER Spülmaschiene ausräumen. Frühstück machen ODER Wäsche waschen.
Und an schlechten Tagen geht einfach nichts davon.
#MEAwarenessHour
Und an schlechten Tagen geht einfach nichts davon.
#MEAwarenessHour
Heute ist #LongCovidAwarenessDay.
So viele Betroffene leiden schon so lange unter Long Covid. Aber es gibt immernoch keine Medikamente, Therapien oder Versorgung und viel zu wenig Forschung.
Darauf möchten wir heute aufmerksam machen, damit den Betroffenen endlich geholfen wird.
So viele Betroffene leiden schon so lange unter Long Covid. Aber es gibt immernoch keine Medikamente, Therapien oder Versorgung und viel zu wenig Forschung.
Darauf möchten wir heute aufmerksam machen, damit den Betroffenen endlich geholfen wird.
March 15, 2025 at 4:18 PM
Heute ist #LongCovidAwarenessDay.
So viele Betroffene leiden schon so lange unter Long Covid. Aber es gibt immernoch keine Medikamente, Therapien oder Versorgung und viel zu wenig Forschung.
Darauf möchten wir heute aufmerksam machen, damit den Betroffenen endlich geholfen wird.
So viele Betroffene leiden schon so lange unter Long Covid. Aber es gibt immernoch keine Medikamente, Therapien oder Versorgung und viel zu wenig Forschung.
Darauf möchten wir heute aufmerksam machen, damit den Betroffenen endlich geholfen wird.
Reposted by Lessi
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
March 14, 2025 at 6:33 PM
Stell dir vor, du könntest nie wieder ins Stadion.
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
So geht es vielen von uns. Wir haben ME/CFS.
#mecfs #emptystands
So krass wie anstrengend manchmal schon Kleinigkeiten sind. Eben 5 Minuten Facetime mit meiner Nichte, die heute Geburtstag hat.
Laute Hintergrundgräusche, viele Leute: musste extrem laut reden, damit sie mich versteht. Jetzt rast mein Herz wie verrückt und ich fühle mich total gestresst.
#MECFS
Laute Hintergrundgräusche, viele Leute: musste extrem laut reden, damit sie mich versteht. Jetzt rast mein Herz wie verrückt und ich fühle mich total gestresst.
#MECFS
a close up of a black and white cat 's face with its tongue out .
Alt: a close up of a black and white cat 's face with its tongue out .
media.tenor.com
January 4, 2025 at 2:48 PM
So krass wie anstrengend manchmal schon Kleinigkeiten sind. Eben 5 Minuten Facetime mit meiner Nichte, die heute Geburtstag hat.
Laute Hintergrundgräusche, viele Leute: musste extrem laut reden, damit sie mich versteht. Jetzt rast mein Herz wie verrückt und ich fühle mich total gestresst.
#MECFS
Laute Hintergrundgräusche, viele Leute: musste extrem laut reden, damit sie mich versteht. Jetzt rast mein Herz wie verrückt und ich fühle mich total gestresst.
#MECFS
"Er hüstelt nur ein bisschen"
Also durch die Verniedlichung wird der Infekt jetzt nicht weniger gefährlich für mich als #MECFS Betroffene.
Also durch die Verniedlichung wird der Infekt jetzt nicht weniger gefährlich für mich als #MECFS Betroffene.
January 3, 2025 at 8:30 PM
"Er hüstelt nur ein bisschen"
Also durch die Verniedlichung wird der Infekt jetzt nicht weniger gefährlich für mich als #MECFS Betroffene.
Also durch die Verniedlichung wird der Infekt jetzt nicht weniger gefährlich für mich als #MECFS Betroffene.
Schon wieder eine Familienfeier die ich wegen #MECFS verpasse. Meine Cousine ist 16 geworden und alle sind dort, außer ich. Wir haben vorhin telefoniert, sie ist so lieb und verständnisvoll. Ihre letzten 10 Geburtstage konnte ich nicht mit ihr verbringen, das tut mir so leid. Es ist so ungerecht.
a cartoon of a girl sleeping in a bed with stars flying around her
Alt: a cartoon of a girl sleeping in a bed with stars flying around her
media.tenor.com
January 2, 2025 at 6:24 PM
Schon wieder eine Familienfeier die ich wegen #MECFS verpasse. Meine Cousine ist 16 geworden und alle sind dort, außer ich. Wir haben vorhin telefoniert, sie ist so lieb und verständnisvoll. Ihre letzten 10 Geburtstage konnte ich nicht mit ihr verbringen, das tut mir so leid. Es ist so ungerecht.
Happy New Year 🍀 🎉
Ich wünsche euch und euren Liebsten ein frohes neues Jahr und alles Gute für 2025!! 🎆
Uns allen wünsche ich, dass das neue Jahr uns in Forschung, Versorgung und Aufklärung wieder ein großes Stück weiterbringt. #MECFS
#HappyNewYear2025
#Neujahr
#FrohesNeuesJahr
Ich wünsche euch und euren Liebsten ein frohes neues Jahr und alles Gute für 2025!! 🎆
Uns allen wünsche ich, dass das neue Jahr uns in Forschung, Versorgung und Aufklärung wieder ein großes Stück weiterbringt. #MECFS
#HappyNewYear2025
#Neujahr
#FrohesNeuesJahr
January 1, 2025 at 12:41 AM
Happy New Year 🍀 🎉
Ich wünsche euch und euren Liebsten ein frohes neues Jahr und alles Gute für 2025!! 🎆
Uns allen wünsche ich, dass das neue Jahr uns in Forschung, Versorgung und Aufklärung wieder ein großes Stück weiterbringt. #MECFS
#HappyNewYear2025
#Neujahr
#FrohesNeuesJahr
Ich wünsche euch und euren Liebsten ein frohes neues Jahr und alles Gute für 2025!! 🎆
Uns allen wünsche ich, dass das neue Jahr uns in Forschung, Versorgung und Aufklärung wieder ein großes Stück weiterbringt. #MECFS
#HappyNewYear2025
#Neujahr
#FrohesNeuesJahr
Manche planen ihr Silvester tagelang, verbringen den Abend auf 3 verschiedenen Partys. Ich wohl im Pyjama auf dem Sofa. Bin so weit weg vom Leben einer normalen 33-Jährigen.
Trauriger Abschluss des Jahres 2024. Alles was bleibt ist die Hoffnung, dass nächstes Jahr alles besser wird.
Scheiß #MECFS
Trauriger Abschluss des Jahres 2024. Alles was bleibt ist die Hoffnung, dass nächstes Jahr alles besser wird.
Scheiß #MECFS
December 31, 2024 at 5:53 PM
Manche planen ihr Silvester tagelang, verbringen den Abend auf 3 verschiedenen Partys. Ich wohl im Pyjama auf dem Sofa. Bin so weit weg vom Leben einer normalen 33-Jährigen.
Trauriger Abschluss des Jahres 2024. Alles was bleibt ist die Hoffnung, dass nächstes Jahr alles besser wird.
Scheiß #MECFS
Trauriger Abschluss des Jahres 2024. Alles was bleibt ist die Hoffnung, dass nächstes Jahr alles besser wird.
Scheiß #MECFS
Seit wann ist es eigentlich okay, dass Leute krank zum Weihnachtsfest kommen und die Vulnerabelen dadurch gezwungen werden abzusagen, weil sie sich keine Infektion leisten können?
Hat auch sonst niemanden gejuckt...
Echt enttäuschend. Bin so traurig, hatte mir Weihnachten anders vorgestellt 😟
Hat auch sonst niemanden gejuckt...
Echt enttäuschend. Bin so traurig, hatte mir Weihnachten anders vorgestellt 😟
December 26, 2024 at 7:08 PM
Seit wann ist es eigentlich okay, dass Leute krank zum Weihnachtsfest kommen und die Vulnerabelen dadurch gezwungen werden abzusagen, weil sie sich keine Infektion leisten können?
Hat auch sonst niemanden gejuckt...
Echt enttäuschend. Bin so traurig, hatte mir Weihnachten anders vorgestellt 😟
Hat auch sonst niemanden gejuckt...
Echt enttäuschend. Bin so traurig, hatte mir Weihnachten anders vorgestellt 😟
Am 16.11.2024 startet die Kampagne #mecfsAufklärungswinter !!!
Wir werden über #MECFS aufklären und jeder kann dabei mitmachen. Ihr könnt Plakate drucken und aufhängen oder wenn die Kraft nicht reicht die Beiträge teilen.
@liegenddemo.bsky.social
@dgmecfs.bsky.social
@fatigatioev.bsky.social
👇
Wir werden über #MECFS aufklären und jeder kann dabei mitmachen. Ihr könnt Plakate drucken und aufhängen oder wenn die Kraft nicht reicht die Beiträge teilen.
@liegenddemo.bsky.social
@dgmecfs.bsky.social
@fatigatioev.bsky.social
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📣 Die Initiative #LiegendDemo und die DG ME/CFS, organisatorisch unterstützt durch den Fatigatio, haben den #mecfsAufklärungswinter ins Leben gerufen, um das öffentliche Bewusstsein für ME/CFS zu erhöhen.
Jede*r kann mitmachen und Poster ausdrucken und verteilen.
👇
www.mecfs.de/mecfsaufklae...
Jede*r kann mitmachen und Poster ausdrucken und verteilen.
👇
www.mecfs.de/mecfsaufklae...
November 15, 2024 at 1:41 AM
Am 16.11.2024 startet die Kampagne #mecfsAufklärungswinter !!!
Wir werden über #MECFS aufklären und jeder kann dabei mitmachen. Ihr könnt Plakate drucken und aufhängen oder wenn die Kraft nicht reicht die Beiträge teilen.
@liegenddemo.bsky.social
@dgmecfs.bsky.social
@fatigatioev.bsky.social
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Wir werden über #MECFS aufklären und jeder kann dabei mitmachen. Ihr könnt Plakate drucken und aufhängen oder wenn die Kraft nicht reicht die Beiträge teilen.
@liegenddemo.bsky.social
@dgmecfs.bsky.social
@fatigatioev.bsky.social
👇
Halloween ist gruselig.
Aber leb mal mit ME/CFS. Da ist jeden Tag der absolute Horror.
#Halloween
#ME/CFS
Aber leb mal mit ME/CFS. Da ist jeden Tag der absolute Horror.
#Halloween
#ME/CFS
October 31, 2024 at 9:14 PM
Halloween ist gruselig.
Aber leb mal mit ME/CFS. Da ist jeden Tag der absolute Horror.
#Halloween
#ME/CFS
Aber leb mal mit ME/CFS. Da ist jeden Tag der absolute Horror.
#Halloween
#ME/CFS
Tag 4 mit heftigen Kopf- und Nackenschmerzen. Endlich geschafft mal aufzustehen und es bis in den Garten geschafft. Frische Luft und Vitamin D tanken ☀️
Die kühle Luft tut so gut 🍁 🍂
Mir gehts echt beschissen aber bin so dankbar jetzt gerade hier sitzen zu können.
#MECFS
Die kühle Luft tut so gut 🍁 🍂
Mir gehts echt beschissen aber bin so dankbar jetzt gerade hier sitzen zu können.
#MECFS
October 26, 2024 at 1:03 PM
Tag 4 mit heftigen Kopf- und Nackenschmerzen. Endlich geschafft mal aufzustehen und es bis in den Garten geschafft. Frische Luft und Vitamin D tanken ☀️
Die kühle Luft tut so gut 🍁 🍂
Mir gehts echt beschissen aber bin so dankbar jetzt gerade hier sitzen zu können.
#MECFS
Die kühle Luft tut so gut 🍁 🍂
Mir gehts echt beschissen aber bin so dankbar jetzt gerade hier sitzen zu können.
#MECFS
Mein Freund hat mir heute Lasagne gemacht. Ich liebe Lasagne 😍
Aber irgendwie hat es mich traurig gemacht. Vermisse es so sehr, selbst etwas zu kochen oder zu backen. Also ohne fremde Hilfe. Ich schaffe es gerade mal beim Schnibbeln zu helfen oder was zu erwärmen.
#MECFS nervt.
#MEAwarnessHour
Aber irgendwie hat es mich traurig gemacht. Vermisse es so sehr, selbst etwas zu kochen oder zu backen. Also ohne fremde Hilfe. Ich schaffe es gerade mal beim Schnibbeln zu helfen oder was zu erwärmen.
#MECFS nervt.
#MEAwarnessHour
October 23, 2024 at 7:26 PM
Mein Freund hat mir heute Lasagne gemacht. Ich liebe Lasagne 😍
Aber irgendwie hat es mich traurig gemacht. Vermisse es so sehr, selbst etwas zu kochen oder zu backen. Also ohne fremde Hilfe. Ich schaffe es gerade mal beim Schnibbeln zu helfen oder was zu erwärmen.
#MECFS nervt.
#MEAwarnessHour
Aber irgendwie hat es mich traurig gemacht. Vermisse es so sehr, selbst etwas zu kochen oder zu backen. Also ohne fremde Hilfe. Ich schaffe es gerade mal beim Schnibbeln zu helfen oder was zu erwärmen.
#MECFS nervt.
#MEAwarnessHour
Reposted by Lessi
Ein Beitrag zu mehr Awareness für #MECFS, von WE&ME.
Nicht betroffenen Menschen - das umfasst auch in der Medizin tätige - fehlt es an einem Deutungsrahmen für die Drastik der Erkrankung.
Das bedingt viele der aktuellen Probleme für Betroffene.
kurier.at/kultur/fotog...
Nicht betroffenen Menschen - das umfasst auch in der Medizin tätige - fehlt es an einem Deutungsrahmen für die Drastik der Erkrankung.
Das bedingt viele der aktuellen Probleme für Betroffene.
kurier.at/kultur/fotog...
Einblicke in das Schattenreich der Erschöpfung
Fotograf Brent Stirton zeigt Menschen in Österreich, die an der Schwächeerkrankung ME/CFS leiden. Sie bleiben zu oft unsichtbar – und unverstanden
kurier.at
October 19, 2024 at 9:32 PM
Ein Beitrag zu mehr Awareness für #MECFS, von WE&ME.
Nicht betroffenen Menschen - das umfasst auch in der Medizin tätige - fehlt es an einem Deutungsrahmen für die Drastik der Erkrankung.
Das bedingt viele der aktuellen Probleme für Betroffene.
kurier.at/kultur/fotog...
Nicht betroffenen Menschen - das umfasst auch in der Medizin tätige - fehlt es an einem Deutungsrahmen für die Drastik der Erkrankung.
Das bedingt viele der aktuellen Probleme für Betroffene.
kurier.at/kultur/fotog...
Heute nichts geschafft außer diese leckeren vegetarischen Tacos zuzubereiten.
Die zieh ich mir jetzt genüsslich rein und dazu gibts True Crime auf Netflix ☺️
Die zieh ich mir jetzt genüsslich rein und dazu gibts True Crime auf Netflix ☺️
October 19, 2024 at 6:30 PM
Heute nichts geschafft außer diese leckeren vegetarischen Tacos zuzubereiten.
Die zieh ich mir jetzt genüsslich rein und dazu gibts True Crime auf Netflix ☺️
Die zieh ich mir jetzt genüsslich rein und dazu gibts True Crime auf Netflix ☺️
Reposted by Lessi
Nachdem einzelne Journos sich intensiv mit ME/CFS beschäftigt haben schreiben sie Dinge wie "einer der größten Gesundheitsskandale" oder "das verstörendste, was ich bisher aufgezeigt habe" und anschließend passiert: Nichts. Große Medien greifen den Horror nicht auf. Wieso?
Der Journalismus in Deutschland darf nicht bei der Beschreibung individuellen Leids von Betroffenen stehenbleiben, sondern muss jetzt zudem die medizinischen, finanziellen und politischen Strukturen in den Blick nehmen, die zu dem ME/CFS-Desaster geführt haben. Und damit auch das Handeln der Täter.
October 18, 2024 at 2:58 PM
Nachdem einzelne Journos sich intensiv mit ME/CFS beschäftigt haben schreiben sie Dinge wie "einer der größten Gesundheitsskandale" oder "das verstörendste, was ich bisher aufgezeigt habe" und anschließend passiert: Nichts. Große Medien greifen den Horror nicht auf. Wieso?
Reposted by Lessi
Bilder der gestrigen @LiegendDemo
unterstützt von @BerlinBuyers
vor dem #BMBF in Berlin.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Medikament(e) für #MEcfs Betroffene!
Wir - Betroffene, Angehörige & Allys - werden so lange nerven, bis wir ernst genommen werden!
#GreatestMEdicalScandal
( © Maria Wagner)
unterstützt von @BerlinBuyers
vor dem #BMBF in Berlin.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Medikament(e) für #MEcfs Betroffene!
Wir - Betroffene, Angehörige & Allys - werden so lange nerven, bis wir ernst genommen werden!
#GreatestMEdicalScandal
( © Maria Wagner)
October 18, 2024 at 6:08 AM
Bilder der gestrigen @LiegendDemo
unterstützt von @BerlinBuyers
vor dem #BMBF in Berlin.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Medikament(e) für #MEcfs Betroffene!
Wir - Betroffene, Angehörige & Allys - werden so lange nerven, bis wir ernst genommen werden!
#GreatestMEdicalScandal
( © Maria Wagner)
unterstützt von @BerlinBuyers
vor dem #BMBF in Berlin.
Wo ein Wille ist, ist auch ein Medikament(e) für #MEcfs Betroffene!
Wir - Betroffene, Angehörige & Allys - werden so lange nerven, bis wir ernst genommen werden!
#GreatestMEdicalScandal
( © Maria Wagner)
Reposted by Lessi
Plakat Nähe Uniklinik Tübingen💙
October 17, 2024 at 2:36 PM
Plakat Nähe Uniklinik Tübingen💙
#ME/CFS bestraft so oft schöne Erlebnisse. Samstag ein bisschen mit meinen Nichten gespielt und am Sonntag mit allen zusammen gefrühstückt. Reicht für einen mittelmäßigen #Crash. Seit gestern Kopfschmerzen des Todes, Schwindel, überall Schmerzen und erhöhte Temperatur. Das ist alles so anstrengend..
February 13, 2024 at 1:20 PM
#ME/CFS bestraft so oft schöne Erlebnisse. Samstag ein bisschen mit meinen Nichten gespielt und am Sonntag mit allen zusammen gefrühstückt. Reicht für einen mittelmäßigen #Crash. Seit gestern Kopfschmerzen des Todes, Schwindel, überall Schmerzen und erhöhte Temperatur. Das ist alles so anstrengend..