🔴🔴 Eine kämpfende Mama mit schwer krankem Kind 🔴🔴
@arizona10238417.bsky.social
#MECFS #LongCovidKids
Wir fordern mobile Ärzte/Telemedizin mit Wissen von M-Schwabing/ Charite
Träumen von einer Grundversorgung für schwerstkranke Menschen
Wir fordern mobile Ärzte/Telemedizin mit Wissen von M-Schwabing/ Charite
Träumen von einer Grundversorgung für schwerstkranke Menschen
Ich schlucke im Moment viele verletzende Bemerkungen, da ich hoffe sie werden aus purer Hilflosigkeit gesagt, da man keine med. Versorgung bieten kann
Was ich nie verzeihen kann, dass man die #MECFS Betroffenen so lange mit den med. Problemen alleine lässt, bis sie unlösbar werden
#Longcovid
Was ich nie verzeihen kann, dass man die #MECFS Betroffenen so lange mit den med. Problemen alleine lässt, bis sie unlösbar werden
#Longcovid
November 16, 2025 at 11:39 AM
Ich schlucke im Moment viele verletzende Bemerkungen, da ich hoffe sie werden aus purer Hilflosigkeit gesagt, da man keine med. Versorgung bieten kann
Was ich nie verzeihen kann, dass man die #MECFS Betroffenen so lange mit den med. Problemen alleine lässt, bis sie unlösbar werden
#Longcovid
Was ich nie verzeihen kann, dass man die #MECFS Betroffenen so lange mit den med. Problemen alleine lässt, bis sie unlösbar werden
#Longcovid
Einfach nur WARUM!
Teil 3 🫶💙🙏 @RTL_com
#MECFS
#pingpong
#Longcovid
#PAIS
#LongCovidKids
Und wieder Südbaden !!!
#KlopfzeichenVonJonas
#Jonas
Teil 3 🫶💙🙏 @RTL_com
#MECFS
#pingpong
#Longcovid
#PAIS
#LongCovidKids
Und wieder Südbaden !!!
#KlopfzeichenVonJonas
#Jonas
ME/CFS-Patient Jonas – nach einem Arztbesuch wurde alles noch viel schlimmer!
Viele Ärzte sind in Sachen ME/CFS uninformiert und diagnostizieren Patienten eine psychische Erkrankung – mit fatalen Folgen. In der dreiteiligen Doku „Roberta deckt auf: Geheime Volkskrankheit ME/CFS...
www.rtl.de
November 13, 2025 at 12:02 PM
Einfach nur WARUM!
Teil 3 🫶💙🙏 @RTL_com
#MECFS
#pingpong
#Longcovid
#PAIS
#LongCovidKids
Und wieder Südbaden !!!
#KlopfzeichenVonJonas
#Jonas
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#MECFS
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#KlopfzeichenVonJonas
#Jonas
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"51 qm": Ein neuer Film widmet sich dem Schicksal von Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen.
filmpluskritik.com/2025/11/12/5...
filmpluskritik.com/2025/11/12/5...
"51 qm": Neuer Film widmet sich Long Covid und ME/CFS
Der Film "51 qm" gibt Einblicke in das Leben mit Long Covid und ME/CFS und thematisiert die Vernachlässigung Betroffener durch die Politik und Gesellschaft.
filmpluskritik.com
November 12, 2025 at 6:04 AM
"51 qm": Ein neuer Film widmet sich dem Schicksal von Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen.
filmpluskritik.com/2025/11/12/5...
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Teure Epidemie: Long Covid und ME/CFS belasten die Gesellschaft - SWR Kultur www.swr.de/swrkultur/wi...
Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten
1,5 Mio. Menschen in Deutschland haben Long Covid oder ME/CFS. Das erzeugt nicht nur Leiden, sondern auch hohe Kosten für die Gesellschaft.
www.swr.de
November 11, 2025 at 4:30 PM
Teure Epidemie: Long Covid und ME/CFS belasten die Gesellschaft - SWR Kultur www.swr.de/swrkultur/wi...
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Roberta Bieling zutiefst bewegt. Danke RTL und allen Beteiligten dieser dreitägigen Sendung.
Das ist Pflichtprogramm für alle Mitarbeiter im BMfTR. @cducsueuropa.bsky.social @dorobaer.bsky.social
tinyurl.com/2756cmcn
Das ist Pflichtprogramm für alle Mitarbeiter im BMfTR. @cducsueuropa.bsky.social @dorobaer.bsky.social
tinyurl.com/2756cmcn
November 11, 2025 at 4:40 PM
Roberta Bieling zutiefst bewegt. Danke RTL und allen Beteiligten dieser dreitägigen Sendung.
Das ist Pflichtprogramm für alle Mitarbeiter im BMfTR. @cducsueuropa.bsky.social @dorobaer.bsky.social
tinyurl.com/2756cmcn
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Meine Expertise reicht für:
– das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS
– Forschungsbeiräte
– die S2K-Leitlinie Long COVID
– das BMG
– die Charité
Wo sie offenbar nicht reicht:
Für Baden-Württemberg.
Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉
Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳
– das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS
– Forschungsbeiräte
– die S2K-Leitlinie Long COVID
– das BMG
– die Charité
Wo sie offenbar nicht reicht:
Für Baden-Württemberg.
Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉
Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳
November 8, 2025 at 12:57 PM
Meine Expertise reicht für:
– das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS
– Forschungsbeiräte
– die S2K-Leitlinie Long COVID
– das BMG
– die Charité
Wo sie offenbar nicht reicht:
Für Baden-Württemberg.
Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉
Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳
– das bundesweite Psychotherapie-Netzwerk #MECFS
– Forschungsbeiräte
– die S2K-Leitlinie Long COVID
– das BMG
– die Charité
Wo sie offenbar nicht reicht:
Für Baden-Württemberg.
Und schon gar nicht für Heidelberg. 😉
Also: Wieder Koffer packen für Berlin! 🧳
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Die PVA bleibt (nicht nur) bei ME/CFS eine Blackbox. Keine Daten, wie viele Anträge mit ME/CFS oder Post-Covid-Befunden gestellt wurden. Angesichts dessen ist die Steigerung bei den Zahlen umso bemerkenswerter.
orf.at/stories/3410...
orf.at/stories/3410...
ME/CFS: PVA weiß nicht, wie viele Anträge sie erhält
Seit dem starken Anstieg von ME/CFS-Erkrankungen im Zuge der Covid-Pandemie kämpfen Betroffene und ihre Angehörigen um die Anerkennung der Krankheit, vor allem bei Krankenkassen und der Pensionsversic...
orf.at
November 6, 2025 at 9:43 AM
Die PVA bleibt (nicht nur) bei ME/CFS eine Blackbox. Keine Daten, wie viele Anträge mit ME/CFS oder Post-Covid-Befunden gestellt wurden. Angesichts dessen ist die Steigerung bei den Zahlen umso bemerkenswerter.
orf.at/stories/3410...
orf.at/stories/3410...
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Mein Herz bricht, wenn ich das lese. Und wer denkt, dass wir dieses grausame Verhalten von medizinischen Fachpersonen mit mehr Forschung und Wissen allein lösen, liegt einfach falsch 🤷🏼♀️💔
Ganz zu Beginn meiner Erkrankung, als ich noch dachte, dass Ärzt*innen mir helfen würden, hab ich wirklich viel (eigentlich nicht vorhandene Energie) investiert, um Hilfe zu finden. Ich absolvierte die ersten Termine und blickte in ratlose, gleichgültige, zuweilen auch verärgerte Gesichter.
1/8
1/8
November 5, 2025 at 2:21 PM
Mein Herz bricht, wenn ich das lese. Und wer denkt, dass wir dieses grausame Verhalten von medizinischen Fachpersonen mit mehr Forschung und Wissen allein lösen, liegt einfach falsch 🤷🏼♀️💔
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🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
November 5, 2025 at 11:42 AM
🔥 Aus dem EPIZENTRUM der #MECFS-HÖLLE 🔥
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
Nach dem vergifteten Verständnis und den verlogenen Versprechungen der „christlichen“ MinisterinnenBär/Warken ist Hannes Berns Nachruf für Marc Kirch † 17.9.25 die bitter not-wendige Enthüllung :
mecfs-freiburg.de/nachruf-marc...
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❤️ HERZLICHEN DANK ❤️
Im stürmischen Endspurt erkämpften wir mit Euren Stimmen die Plätze 4, 5 u. 7 🏆
Damit sind wir zu dritt bei den
✨TOPTen ✨ ❗
und als Vierter und Fünfter sind startaMEvolution und Elena Lierck am 5.12. beim Promi-Event in Berlin! 💥
🎯 YES WE CAN 🎯
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🎯 YES WE CAN 🎯
October 30, 2025 at 2:21 PM
❤️ HERZLICHEN DANK ❤️
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Damit sind wir zu dritt bei den
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🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
❗️ SOS ❗ Bitte sofort: Stimmt für die 3 ME/CFS-Projekte ❗
preis25.mecfs-jetzt.de
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preis25.mecfs-jetzt.de
October 27, 2025 at 2:58 PM
🚨 3. Platz für #MECFS ?! 🚨
Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
Unsere Kurven steigen exponentiell und nur 80 Stimmen fehlen zum 3. Platz 🎯
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Wegen gestriger Panne kann heute von 15:15-23:59 noch abgestimmt werden.
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🚀 ENDSPURT für ME/CFS 🚀
Publikumspreis für Bürgerschaftl. Engagement 🏆
aktuelle Plätze: 9, 6, 5
Deadline: Sonntag ❗
3 Stimmen für 3 ME/CFS-Projekte:
💥 preis25.mecfs-jetzt.de 💥
1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis
Macht ME/CFS sichtbar❗
Mehr: mecfs-freiburg.de
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Deadline: Sonntag ❗
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Mehr: mecfs-freiburg.de
October 24, 2025 at 3:05 PM
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Deadline: Sonntag ❗
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Deadline: Sonntag ❗
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1. Preis: Ehrung am 5.12. mit 500 Promis
Macht ME/CFS sichtbar❗
Mehr: mecfs-freiburg.de
Woooowwwwwww alle 3 unter den ersten 10 Nominierten
Da geht doch bis Sonntag noch mehr?
Bitte gebt uns eure Stimme 🫶🙏
#MECFS #LongCovid #LongCovidKids #postvac #PAIS 🫶💙🙏
Da geht doch bis Sonntag noch mehr?
Bitte gebt uns eure Stimme 🫶🙏
#MECFS #LongCovid #LongCovidKids #postvac #PAIS 🫶💙🙏
Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.
Hier geht es zur Abstimmung:
preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏
#MECFS
#DeutscherEngagementpreis
www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...
Hier geht es zur Abstimmung:
preis25.mecfs-jetzt.de 🫶🙏
#MECFS
#DeutscherEngagementpreis
www.instagram.com/reel/DP1Mq2x...
October 23, 2025 at 12:38 PM
Woooowwwwwww alle 3 unter den ersten 10 Nominierten
Da geht doch bis Sonntag noch mehr?
Bitte gebt uns eure Stimme 🫶🙏
#MECFS #LongCovid #LongCovidKids #postvac #PAIS 🫶💙🙏
Da geht doch bis Sonntag noch mehr?
Bitte gebt uns eure Stimme 🫶🙏
#MECFS #LongCovid #LongCovidKids #postvac #PAIS 🫶💙🙏
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Berührende Schilderung der Lebensrealität mit #MECFS in der Psychologie Heute
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
Leben mit ME/CFS – eine Betroffene erzählt: „Ich vermisse mich“
Nach Corona kam der Crash – Erfahrungsbericht ME/CFS: Eine von ME Betroffene erzählt aus ihrem Alltag mit Schmerz, Erschöpfung, Mutlosigkeit
www.psychologie-heute.de
October 23, 2025 at 12:09 PM
Berührende Schilderung der Lebensrealität mit #MECFS in der Psychologie Heute
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
www.psychologie-heute.de/gesundheit/a...
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„Because most of my colleagues still don’t believe in Long COVID or ME/CFS.
Because there are no dedicated clinics.
Because there is no institutional support.
Because these patients are invisible to the system.“
Because there are no dedicated clinics.
Because there is no institutional support.
Because these patients are invisible to the system.“
October 19, 2025 at 6:09 PM
„Because most of my colleagues still don’t believe in Long COVID or ME/CFS.
Because there are no dedicated clinics.
Because there is no institutional support.
Because these patients are invisible to the system.“
Because there are no dedicated clinics.
Because there is no institutional support.
Because these patients are invisible to the system.“
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„And perhaps most importantly:
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
“We Can’t Do This Alone”: A Doctor’s Plea for Support in Caring for Long COVID and ME/CFS Patients
danilobuonsenso.substack.com/p/we-cant-do...
danilobuonsenso.substack.com/p/we-cant-do...
“We Can’t Do This Alone”: A Doctor’s Plea for Support in Caring for Long COVID and ME/CFS Patients
As a pediatrician and infectious disease specialist, my days are full.
danilobuonsenso.substack.com
October 19, 2025 at 6:06 PM
„And perhaps most importantly:
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
🔹 Trust. We need the medical community to believe these patients, and to believe us — the doctors on the frontlines trying to help them.“
Wie naiv 🙄
Mit einer Zustandsverschlechterung
Ohne Versorgung
Ohne Informationen für die dringend benötigte Blutuntersuchung lässt man uns seit hier genau 10 Monaten alleine, wie vorher auch!
#MECFS #GrößterMedizinskandal #PingPong
@regierungbw.bsky.social
Mit einer Zustandsverschlechterung
Ohne Versorgung
Ohne Informationen für die dringend benötigte Blutuntersuchung lässt man uns seit hier genau 10 Monaten alleine, wie vorher auch!
#MECFS #GrößterMedizinskandal #PingPong
@regierungbw.bsky.social
⭕️MECFS/LC⭕️Eine kämpfende Mama⭕️ on X: "Ausgezeichnete medizinische Versorgung? Mag sein, aber in wie vielen Jahren wird man erkennen, nicht für #MECFS ? Am 18.12. werden wir unser Modell in BW vorgestellt bekommen Das heißt am 19.12.24 wird bei uns ein Arzt stehen? Sicher nicht, das Jahr ist gelaufen 3/" / X
Ausgezeichnete medizinische Versorgung? Mag sein, aber in wie vielen Jahren wird man erkennen, nicht für #MECFS ? Am 18.12. werden wir unser Modell in BW vorgestellt bekommen Das heißt am 19.12.24 wird bei uns ein Arzt stehen? Sicher nicht, das Jahr ist gelaufen 3/
x.com
October 19, 2025 at 6:19 AM
Wie naiv 🙄
Mit einer Zustandsverschlechterung
Ohne Versorgung
Ohne Informationen für die dringend benötigte Blutuntersuchung lässt man uns seit hier genau 10 Monaten alleine, wie vorher auch!
#MECFS #GrößterMedizinskandal #PingPong
@regierungbw.bsky.social
Mit einer Zustandsverschlechterung
Ohne Versorgung
Ohne Informationen für die dringend benötigte Blutuntersuchung lässt man uns seit hier genau 10 Monaten alleine, wie vorher auch!
#MECFS #GrößterMedizinskandal #PingPong
@regierungbw.bsky.social
Was macht ihr so am Samstagabend gegen 23:40?
Ich schreibe gerade in unsere Pflegeanleitung die neuen Handzeichen und was sie bedeuten
Der schwerstbetroffene #MECFS Kranke kann dies niemanden erklären 😪
#GrößterMedizinskandal
#pingpong
Ich schreibe gerade in unsere Pflegeanleitung die neuen Handzeichen und was sie bedeuten
Der schwerstbetroffene #MECFS Kranke kann dies niemanden erklären 😪
#GrößterMedizinskandal
#pingpong
October 18, 2025 at 9:47 PM
Was macht ihr so am Samstagabend gegen 23:40?
Ich schreibe gerade in unsere Pflegeanleitung die neuen Handzeichen und was sie bedeuten
Der schwerstbetroffene #MECFS Kranke kann dies niemanden erklären 😪
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Ich schreibe gerade in unsere Pflegeanleitung die neuen Handzeichen und was sie bedeuten
Der schwerstbetroffene #MECFS Kranke kann dies niemanden erklären 😪
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Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.
Hier geht es zur Abstimmung:
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#MECFS
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#MECFS
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October 17, 2025 at 8:55 AM
Bitte schaut euch an, warum diese Cowboy-Stiefel im Bundeskanzleramt stehen.
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Mit der Fortdauer dieses Zustandes tritt eine Gewöhnung ein. Es gilt als "normal" und "selbstverständlich", dass diese Gruppe von den anderweitig vorhandenen Rechten nicht erfasst wird. Ist die soziale Gleichheit auf diese Weise ausgehebelt, kann dies in radikalere Formen der Ausgrenzung münden. 2/2
October 14, 2025 at 12:37 PM
Mit der Fortdauer dieses Zustandes tritt eine Gewöhnung ein. Es gilt als "normal" und "selbstverständlich", dass diese Gruppe von den anderweitig vorhandenen Rechten nicht erfasst wird. Ist die soziale Gleichheit auf diese Weise ausgehebelt, kann dies in radikalere Formen der Ausgrenzung münden. 2/2
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Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!
October 12, 2025 at 12:53 PM
Fazit: Es gibt KEINEN wissenschaftlichen oder fachlichen Grund, die Versorgung von ME/CFS-Kranken weiterhin zu unterlassen oder falsche, schädliche Behandlungsformen ("Aktivierung") fortzuführen. Wer den Kranken fundiert helfen WILL, kann dies auf Grundlage der vorhandenen Kenntnisse tun – sofort!
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Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.
Patient-reported treatment outcomes in ME/CFS and long COVID | PNAS
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) and long COVID are persistent
multisystem illnesses affecting many patients. With no kn...
doi.org
October 12, 2025 at 12:18 PM
Obwohl es keine heilende Behandlung gibt, könnte einigen ME/CFS-Kranken bereits heute symptomlindernd geholfen werden. Finanziell und infrastrukturell wäre dies in 🇩🇪 leicht machbar. Aber in Medizin, Politik & Gesellschaft fehlt der Wille, diesen Menschen ein Minimum an Lebensqualität zu ermöglichen.