Tachycardic Turtle 🐢
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@tachycardicturtle.bsky.social
Me/cfs seit 03/21
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wenn ich nochmal das wort „e-card-urlaub“ hören oder lesen muss kann ich für nix mehr garantieren
September 21, 2025 at 10:37 AM
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September 19, 2025 at 7:08 AM
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Mehrere Frauen erheben Vorwürfe gegen einen Gutachter der PVA: Er soll ihre Intimsphäre verletzt, etwa ohne Einwilligung ihre Brüste abgetastet haben. Eine Betroffene wendet sich an die Behörde und die Ärztekammer – doch wie DOSSIER-Recherchen zeigen, wird der Fall nicht gründlich geprüft.
DOSSIER · Entblößt und alleingelassen
Ein Arzt der Pensionsversicherungsanstalt soll bei Begutachtungen die Intimsphäre mehrerer Frauen verletzt haben. Eine Betroffene wendet sich an die Behörde und die Ärztekammer – doch die Vorwürfe wer...
www.dossier.at
August 28, 2025 at 5:50 AM
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8.8. Ist #SevereMEDay

Heute denken wir ganz besonders an die schwer und schwerst ME Betroffnen.
Ein Leben mit (very) severe ME ist die Hölle auf Erden.

Allein im Dunkeln aushalten.
Wenn jeder Reiz, jede Bewegung, jede Emotion potentiell zu viel sein kann.

Schaut hin, bitte!
August 8, 2025 at 5:10 AM
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Es gibt kein "Damals während Corona".
Es gibt nur ein "Vor Corona".
July 20, 2025 at 11:28 AM
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gibt wenig ekelhafteres als schwer kranken menschen vorzuwerfen sie würden nur nicht gesund werden weil ihnen das richtige mindset dafür fehlt
June 12, 2025 at 11:17 AM
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schon absurd, dass ich damals extra für die long covid reha sportsachen gekauft hab und die wegen eben dieser reha wohl nie wieder für ihren eigentlichen zweck nutzen werden könne
May 30, 2025 at 8:37 AM
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„Dem ORF ist im Verbund mit Dossier und APA eine wichtige Recherche gelungen, die betroffen und wütend zugleich macht.“
Post-Covid-Erkrankte: Für Volksanwalt Achitz fehlt der PVA das "Fingerspitzengefühl"
Die Pensionsversicherungsanstalt verwehre Betroffenen die nötige Hilfe. "Einem Menschen wird die Krankheit abgesprochen", sagt der Partner einer Erkrankten in der "ZiB 2"
www.derstandard.at
May 8, 2025 at 10:53 AM
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Heute zum ersten Mal seit eineinhalb Jahren in einer Wiese gelegen. Hab vergessen, wie gut das riecht 💚
April 17, 2025 at 11:21 AM
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Ich hab heute ein 11-jähriges Mädchen besucht, das seit 4 Jahren ME/CFS hat. Drehen nur ohne Licht & Max 20 min, reden nur sehr leise. Sie hat mir aber was ins Mikro gesagt, sie wollte unbedingt: Ich wünsche mir so, dass wir nicht vergessen werden. Und dass ich einmal wieder meine Freundinnen sehe.
April 14, 2025 at 5:22 PM
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Schon in einem Monat - Demystifying PEM.

Eine Veranstaltung der @weandme.bsky.social & @meduniwien.ac.at.

Mit Prof. @putrinolab.bsky.social. 🤩🤩

#MECFS #PEM

www.meduniwien.ac.at/web/referenz...
April 12, 2025 at 9:30 AM
Gestern einen Thriller gelesen, in dem die Protagonistin scheinbar an ME/CFS erkrankt ist. Am Ende wird aufgelöst, dass sie sich die Krankheit eingebildet hat und gar nicht krank ist.

Die Realität von ME/CFS ist wohl selbst dem Genre Thriller zu gruselig.
April 2, 2025 at 8:59 AM
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🎉📢💪SAVE THE DATE - 12. MAI 2025🎉📢💪

Bald ist es wieder so weit - in 2 Monaten ist der Internationale #MECFS-Tag!

Auch dieses Jahr wollen wir die dramatische Situation der
ME/CFS-Betroffenen mit einer Protestaktion sichtbar machen:
📌12.05.2025
📌16:00-18:00
📌Heldenplatz Wien

1/
March 12, 2025 at 6:04 PM
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Immer wieder die ernüchternde Erfahrung, wenn man sich in einem Thema wirklich gut auskennt: Wie viele Fehler Medien in der Berichterstattung darüber machen. Und dann die bange Frage, ob das wohl bei allen anderen Themen auch so ist.
February 16, 2025 at 11:10 AM
Spannendes Interview mit Dr. Puta zu PEM - Leseempfehlung 😊 www.wissenschaft.de/gesundheit-m...
»Den Muskeln fehlt der Sauerstoff«
Das Leitsymptom von Patienten mit schwerem Long Covid und ME/CFS ist die post-exertionelle Malaise, kurz PEM. Sportmediziner Christian Puta erforscht die Mechan
www.wissenschaft.de
December 21, 2024 at 2:42 PM
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Aus einem PRESSE-Gastkommentar: „Dass ich frauenfeindlich wäre, bildest du dir nur ein, du nervige Zeitgeistschranze!“ 🤯
December 13, 2024 at 8:13 PM
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www.meduniwien.ac.at/web/referenz...

Es gibt eine Medikamenten offLabel Liste für MECFS
welche von den österreichischen Krankenkassen übernommen werden.
Für Ärzt:innen & Gesundheitsberufe | MedUni Wien
www.meduniwien.ac.at
December 13, 2024 at 8:37 PM
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Österreich macht vor, woran in DE seit langem ohne Ergebnls gearbeitet wird:

Eine #Offlabel Liste für #LongCovid und #MECFS.

Kosten werden von den Sozialversicherungen übernommen.

www.meduniwien.ac.at/web/referenz...
Für Ärzt:innen & Gesundheitsberufe | MedUni Wien
www.meduniwien.ac.at
December 13, 2024 at 7:13 PM
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Hätte echt gerne teilgenommen.
Geht für mich nur online.
Tja!

#Inklusion ist für Betroffene, wie auch für ÄrztInnen wichtig!

#LongCovidKongress
Heute findet der 3. #LongCovidKongress statt. Dass entschieden wurde, den Kongress für Betroffene nicht zugänglich zu machen, ist ein Rückschritt in Sachen Patient*innenbeteiligung.
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November 25, 2024 at 3:06 PM
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Heute findet der 3. #LongCovidKongress statt. Dass entschieden wurde, den Kongress für Betroffene nicht zugänglich zu machen, ist ein Rückschritt in Sachen Patient*innenbeteiligung.
1/
November 25, 2024 at 6:34 AM
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#LongCovidKongress Interessante Einblicke in die Arbeit der #LongCovid #OffLabel Komission: Lt. Leiter Bernhard Wörmann war anfangs kein Geld vorgesehen, um die geforderte Evidenzrecherche zu finanzieren. BMG und BfArM hätten dann drei Monate lang diskutiert, bevor ↘️
November 25, 2024 at 1:50 PM
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Politischer Rück- & Ausblick – 3 Jahre ME/CFS-Petition

Vor 3 Jahren haben wir die #ME/CFS Petition initiiert. Sie wurde von ~27.000 Menschen unterstützt. Was hat sich seither POLITISCH getan?

➡️Ein Rück-&Ausblick: erste Schritte, das muss sich ändern und ME/CFS ins nächste Regierungsprogramm!

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November 18, 2024 at 11:04 AM
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CN Schlechte Nachrichten ME/CFS und Long Covid

Die BC007-Studie war negativ.

Berlin Cures ist insolvent.

Es muss jetzt endlich mal verstanden werden, dass wir gute Studiendesigns brauchen, die auf ME/CFS-Erkenntnissen aufbauen. "Fatigue-nach-Covid"-Studien sind methodischer Müll.
Topline results of Phase 2 Long Covid trial do not show evidence of superior efficacy of BC 007 over placebo arm
Berlin Cures is home to an unrivaled platform-technology established around BC 007
www.berlincures.com
November 13, 2024 at 10:20 AM