symptomodyssee
banner
symptomodyssee.bsky.social
symptomodyssee
@symptomodyssee.bsky.social
Bessere Diagnostik & Versorgung für Patient*innen mit untererforschten Krankheitsbildern.

"Das ist nur Stress" ist keine Diagnose.
Reposted by symptomodyssee
Diejenigen, die AfD wählen, weil sie von Abstieg bedroht sind oder sich eine soziale Verbesserung von den Rechtsextremen erhoffen, sollten sich mal anschauen, wer beim aktuellen Steuerkonzept der Partei wirklich profitieren würde. Es sind die reichsten 10 Prozent.

www.zeit.de/politik/deut...
November 15, 2025 at 7:03 PM
Reposted by symptomodyssee
Ein Auktionshaus in Neuss will am 17.11.2025 die Privatsammlung eines NS-Forschers versteigern. Sowas gehört nicht in eine Versteigerung. Sowas gehört in Archive. Auch, damit Angehörige diese Dokumente finden können. Sich an diesen Zeitzeugnissen zu bereichern ist absolut pietätlos.
Geschäftemachen mit NS-Verfolgung und Holocaust
www.fritz-bauer-institut.de
November 15, 2025 at 5:24 PM
Den Aussagen Betroffener keinen Glauben zu schenken, ist unethisch und kompromittiert Wissenschaft und Gutachten.

Wir können nie denken, dass unser Wissen vollständig ist und es für alles Biomarker gibt, und was in guten Phasen kurzzeitig möglich ist, kann kein Maßstab sein und irgnoriert Leid.
Menschen, die Theorien vertreten, die nicht falsifizierbar sind, und Menschen, die den Aussagen Betroffener nicht glauben, sollten kein Geld für klinische Studien bekommen.

Es ist herausgeworfenes Geld, mit großer Gefahr des Schadens für Betroffene.
betont die Bedeutung individueller Ansätze und betont, wie froh er über die angekündigten Fördermittel sei:
„Klinische, kontrollierte Studien" seien "sehr teuer", er brauche dafür „erhebliche Gelder".
Kombinationen von Ansätzen müssen verbunden werden,usw.
Alte, schädliche Ansätze in „neuem" Gewand.
November 16, 2025 at 8:24 PM
Reposted by symptomodyssee
Moderator:

"Jetzt sind ja 500 Mio. € Forschungsgeld da. Wollen Sie davon was haben?"

Christian Geis (Neurologe, Mitwirkender der haltlosen "ME/CFS-Stellungnahme" der Deutschen Gesellschaft für Neurologie):

"Nee."

Bitte nehmt diesen Mann beim Wort!
November 16, 2025 at 1:00 PM
Reposted by symptomodyssee
This was very popular a few months ago so I thought I would repost it

#MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
November 15, 2025 at 9:50 PM
Reposted by symptomodyssee
Während Prof. Scheibenbogen auf dem DGN-Kongress für eine gemeinsame Anstrengung der Neurolog*innen zu Erforschung und Versorgung von ME/CFS aufruft, sitzt hinter ihr eine Person, die erst immer wieder hämisch grinst und dann mehrfach mit dem Kopf schüttelt. Kein Applaus.
Damit haben wir es zu tun.
November 15, 2025 at 5:58 PM
Reposted by symptomodyssee
I'm so, so sorry to hear Alice Wong (@sfdirewolf.bsky.social) has passed. She was a wonderful person, a revelatory speaker, and very kind to me personally. The disability community and all her friends will miss her deeply.

May her memory be a blessing.
“Don’t let the bastards grind you down. I love you all.”
November 15, 2025 at 3:23 PM
Reposted by symptomodyssee
Für diejenigen mit Kontakten in die Politik:

Wollt ihr evtl. mal fragen, ob - und wenn ja wie - man das verhindern möchte?

#DekadeGegenPAIS
Henningsen möchte "erhebliche Gelder". Es überrascht nicht, dass er da jetzt ganz groß zugreifen möchte.

Das wird der Kampf der nächsten Jahre werden. Die Psychosomatik macht weiter und es ist ihnen völlig egal, wie viele sie noch schädigen. Sie wollen nur eins: DAS GELD !!!!
betont die Bedeutung individueller Ansätze und betont, wie froh er über die angekündigten Fördermittel sei:
„Klinische, kontrollierte Studien" seien "sehr teuer", er brauche dafür „erhebliche Gelder".
Kombinationen von Ansätzen müssen verbunden werden,usw.
Alte, schädliche Ansätze in „neuem" Gewand.
November 15, 2025 at 2:47 PM
Reposted by symptomodyssee
Das angeblich universelle Prinzip, dass "mehr Aktivität und mehr Bewegung gut" seien, stimmt in dieser Schlichtheit nicht einmal jenseits von ME/CFS. Es ist eine hohle Medizinfolklore, die toxischen Selbstoptimierungsdruck radikalisiert und die Kultur nach kapitalistischen Erfordernissen normiert.
November 15, 2025 at 1:15 PM
Reposted by symptomodyssee
Kurzresümee der neurologischen Perspektive auf #MECFS, bei "Remains of the Day" am @dgn-ev.bsky.social Kongress.

Schade, aber müsste nicht so sein.

Die Neurologie hätte viel beizutragen, und zwar auch biomedizinisch und nicht nur in der Betonung unspezifischer psychologischer Faktoren.
November 15, 2025 at 12:14 PM
Reposted by symptomodyssee
Gibt es eigentlich irgendwo eine nähere Aufschlüsselung wie die "Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen" im einzelnen finanziert werden soll? Mich würde vor allem interessieren wie die Finanzierung ab den Haushalten 2027 - 2036 sichergestellt werden soll.
November 15, 2025 at 11:38 AM
Menschen, die Theorien vertreten, die nicht falsifizierbar sind, und Menschen, die den Aussagen Betroffener nicht glauben, sollten kein Geld für klinische Studien bekommen.

Es ist herausgeworfenes Geld, mit großer Gefahr des Schadens für Betroffene.
betont die Bedeutung individueller Ansätze und betont, wie froh er über die angekündigten Fördermittel sei:
„Klinische, kontrollierte Studien" seien "sehr teuer", er brauche dafür „erhebliche Gelder".
Kombinationen von Ansätzen müssen verbunden werden,usw.
Alte, schädliche Ansätze in „neuem" Gewand.
November 15, 2025 at 8:42 AM
Reposted by symptomodyssee
Diese "multimodalen"
Konzepte sind bei #PEM seit Jahrzehnten schädigend, damit gescheitert und widerlegt (#PACE, #NICE).
#PEMistnichtverhandelbar
Die Dekade darf kein
Einfallstor für die Rückkehr der Psychosomatik werden.
Fördergelder gehören in die biomedizinische Forschung!

@bmg-bund.bsky.social
November 15, 2025 at 8:37 AM
Medical Gaslighting ist bedrohlich, es ist übergriffig und es ist erniedrigend.

Und zudem bedeutet es, dass trotz gravierender Symptome Hilfe entzogen wird - nicht nur im Moment, sondern in Folge von Befunden auch in Zukunft.

Man ist in einer Notsituation komplett ausgeliefert.
Medical Gaslighting entsteht oft, wenn Ärzt*innen die Realität und Schwere von Krankheiten leugnen und der Meinung sind, krank zu sein und zu bleiben sei persönliches Versagen.
Arzt 1: "Was ist denn ihr Plan? Sie können ja nicht für immer krank bleiben."

Auch Arzt 1: "Ja, dann müssen sie halt vielleicht mal stationär in die Psychiatrie. Es ist ist ja nicht zumutbar, dass ihr Mitbewohner sie ständig versorgen muss"

(Mein Mitbewohner widersprach zum Glück vehement)
November 15, 2025 at 8:30 AM
Reposted by symptomodyssee
Wenn man sich die Mietspiegel der Städte anschaut, sind vermutlich 80 % aller Mieten "nicht angemessen". Ich kenne niemanden, der (laut Mietspiegel FFM) nicht in einer stark überteuerten Wohnung wohnt. Die Realität ist anders als auf dem Papier. Aber ausgerechnet die Ärmsten sollen jetzt "abmahnen".
November 14, 2025 at 9:45 AM
Reposted by symptomodyssee
Und welche beruflichen Qualifikationen befähigen die Angestellten des Job-Centers dazu, psychische Erkrankungen zu erkennen, bzw. deren Diagnosen zu bestätigen?
November 14, 2025 at 9:02 AM
Reposted by symptomodyssee
Schluss mit Fehlleitung, Fehlversorgung und Fehlbehandlungen,
getragen von einem simplen, kostengünstigen biopsychosozialen Modell,
das akademische Karrieresprünge in kurzer Zeit ermöglicht,
aber nichts mit der Realität #MECFS, #PEM& #PAIS
Betroffener zu tun hat.

#NoGET #NoRehab #PEM
November 14, 2025 at 12:57 PM
Reposted by symptomodyssee
💥 Das ist historisch:
500 Mio. € für #MECFS & #LongCovid #PAIS:
Die Koalition kündigt eine „Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“ an – orientiert am Vorbild der Krebsforschung.
Dieser langfristige Ansatz schafft erstmals Raum für substanzielle biomedizinische Forschung.
November 14, 2025 at 12:57 PM
Reposted by symptomodyssee
Oder sollen alle Störungsbilder die bisher nur durch klinische Diagnose gestellt werden können, dazu führen dass diese Patienten keine Hilfe bekommen, egal wie schwer sie betroffen sind?

(Spoiler, das ist genau das was vielen von uns passiert)
November 14, 2025 at 3:39 PM
Reposted by symptomodyssee
Wie soll denn ein Migräne Patienten, ein ME/CFS Patient, ein ADHS Patient jeweils den Vollbeweis antreten?

Wie sollen all die Patienten einen Beweis herbeizaubern, den die Wissenschaft bisher noch nicht gefunden hat?
November 14, 2025 at 3:39 PM
Reposted by symptomodyssee
"In einem Gutachten bzw. Prozess müssen die Beschwerden im Vollbeweis nachgewiesen werden." Und vielleicht ist halt genau das ein zentrales ethisches Problem.
November 14, 2025 at 12:06 PM
Reposted by symptomodyssee
Reha-Lobby und Neurologie-Altvordere arbeiten beharrlich daran, den Begriff "Pacing" im Sinne eines "kontrollierten Auftrainierens" umzudeuten. Ihr Plan: ihre bei ME/CFS untauglichen Geschäfts- und Behandlungsmodelle ungestört weiterzuführen. Schluss damit – das Ziel von Pacing ist NICHT Steigerung!
Vorsicht, Begriffsmissbrauch! Pacing ist eine Strategie des Krankheitsmanagements bei ME/CFS. Es bedeutet, Aktivität & Erholung so auszugestalten, dass die persönliche Belastungsgrenze nicht überschritten wird. Pacing ist kein körperliches Training, auch kein "angepasstes" oder "vorsichtiges". (1/3)
ME/CFS: der Unterschied zwischen Pacing und GET — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Pacing kann die Symptomatik bei ME/CFS stabilisieren, während GET sie stark verschlechtern kann und daher nicht angewendet werden darf.
www.mecfs.de
November 14, 2025 at 3:15 PM
Reposted by symptomodyssee
500 Millionen über 10 Jahre und ein Zugeständnis an die Biologie von postakuten Infektionssyndromen inklusive ME/CFS sind ein hoffnungsstiftender Anfang, keine Lösung dieser Gesundheitskrise. Sie schaffen Raum, um durchzuatmen, keinen Anlass, um aufzuhören.
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: Insgesamt eine halbe Milliarde Euro für weitergehende Forschung - BMFTR
Nationale Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen: 500 Millionen Euro für Forschung
https://www.bmftr.bund.de/SharedDocs/Kurzmeldungen/DE/2025/11/nationale-dekade-postinfektiöse-erkrankungen.html
November 14, 2025 at 6:05 AM
Reposted by symptomodyssee
Genial: die Jobcenter laden psychisch Kranke vor, um zu schauen, ob sie wirklich psychisch krank sind. Wenn sie nicht kommen, sind sie "Totalverweigerer*innen", wenn sie es in die Jobcenter schaffen, können sie ja nicht wirklich psychisch krank sein
November 14, 2025 at 7:22 AM