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Su Si
@sunnysusi.bsky.social
save street dogs / www.ferienhauszumsonnensegel.de / PostCovid / MECFS since SarsCov2 / no covid
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CN Blaue Rosen, Tod, Suizid
#MEAwareness

Ich möchte diesen Feiertag nutzen, um auf Blaue Rosen aufmerksam zu machen.

Blaue Rosen stehen für Menschen, die an #MECFS verstorben sind. (🧵)

(Illustration von @elohopea.bsky.social)
November 1, 2023 at 10:52 AM
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Die Vortäge der Jubiläumsfachtagung des Fatigatio sind nun online:
youtube.com/@FatigatioeV...
November 2, 2023 at 3:46 PM
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Ein großer gelungener Artikel in der FAZ zu #MECFS. Thematisiert wird neben dem unermesslichen Leiden von 3 schwer erkrankten Frauen, die Geschichte der Krankheit, die fatale Rolle der Psychosomatik & die Hoffnung von Prof. Scheibenbogen auf ein Medikament in 2026.

zeitung.faz.net/fas/leben/20...
Vom Leben ausgeschlossen
ME/CFS-Patienten sind arm dran. Die Krankheit: kaum erforscht. Medikamente: nicht zugelassen. Die Ärzte: oft ahnungslos. Doch langsam verändert sich die Lage.
zeitung.faz.net
October 29, 2023 at 9:38 AM
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Ihr seid Ärzt*in und wollt Menschen mit #MECFS in 2 Minuten helfen?

Schreibt doch kurz eine Mail an die Deutsche Gesellschaft für Neurologie und bittet, die neurologische Krankheit ME/CFS als Programmpunkt beim diesjährigen DGN-Kongress aufzunehmen: dgn.org/dgn-kongress

info@dgn.org

#MedSky
October 21, 2023 at 7:19 AM
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#MEawarenessHour

Pacing, das Vermeiden von Überlastung, ist eine Strategie um ein Fortschreiten von #MECFS zu verhindern/zu bremsen. Doch gerade bei schwerer Betroffenen verlangt das eine unmenschliche Disziplin und Verzicht auf das letzte bisschen, was noch Freude bringt (zb. Sozialkontakte).
October 18, 2023 at 8:10 PM
Einmal im Jahr geht für unsere kleine Zuwanderin Yvy (Strassenhündin aus Ungarn adoptiert) immer die Welt unter, wenn sie diese fürchterliche ,Hose‘ im Haus tragen muss..😜😂
Bitte eine Runde Mitleid: 😉
October 15, 2023 at 6:14 PM
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Liebe #MECFS Bubble, das könnt hilfreich für einige sein für die #MEAwarenesshour

(für nicht wissende, da posten Betroffene jeden Mittwoch ab 21 Uhr über ihr Leben mit ME/CFS).

Man kann mit fedica Posts automatisiert zu einem Zeitpunkt veröffentlichen.

Klingt spannend, siehe Post 👇
October 15, 2023 at 11:08 AM
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Hallo, wir sind jetzt auch hier.

Wir setzen uns für die Belange und Versorgung von #MECFS-Kranken ein und informieren über neue Entwicklungen aus der Medizin, Forschung und Politik.

Wir freuen uns über einen regen Austausch.

Das Team der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS
October 14, 2023 at 12:42 PM
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Sehr guter Übersichtsartikel, auch zur Entwicklung von Medikamenten für Long/Post Covid und ME/CFS Erkrankte.
#CovidIsNotOver

www.vfa.de/de/arzneimit...
October 15, 2023 at 9:14 AM
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Menschen, die mit Corona infiziert, aber symptomfrei waren und unter Folgen wie #LongCovid aber auch #MECFS leiden, fallen nicht nur im Berufsleben aus, sondern auch aus dem #Sozialversicherungssystem heraus, weil ihre Infektion nicht anerkannt wird.

www.dielinke-fraktion-lsa.de/nc/politik/p...
Anstieg der Berufskrankheiten durch Corona-Infektionen: DIE LINKE. Fraktion im Landtag von Sachsen-A...
Angesichts wachsender Berufskrankheiten durch Corona-Infektionen betont Nicole Anger, gesundheitspolitische Sprecherin der Fraktion DIE LINKE: „Die gesetzliche Unfallversicherung hat in ihrer Jahres...
www.dielinke-fraktion-lsa.de
October 14, 2023 at 8:07 PM
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Tolle Umfrage der @zeitonline zu #LongCovid
Bitte dicken RT und macht zahlreich mit!

zeitonline.typeform.com/to/zikwXOxn
Wie leben Sie mit Long Covid? Nachgefragt
Verwandeln Sie Ihre Datensammlung in eine besondere Erfahrung mit Typeform. Erstellen Sie schöne Online-Formulare, Umfragen, Quiz und vieles mehr. Probieren Sie es KOSTENLOS.
zeitonline.typeform.com
October 13, 2023 at 7:59 AM
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Wichtige Studie, weil #LongCovid, #MECFS, gesunden Kontrollen verglichen wurden.

Neuerlich klare Hinweise auf endotheliale Dysfunktion als mögliche Ursache für Symptome - sowohl bei LC als auch ME/CFS (mit teilweise deutlichen Unterschieden innerhalb der Gruppen).

www.amjmed.com/article/S000...
People With Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Exhibit Simil...
This study aimed to compare flow-mediated dilation values between individuals with Long COVID, Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), and healthy age-matched controls to assess t...
www.amjmed.com
October 12, 2023 at 3:42 PM
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Sensible Sprache ist bedeutsam.

Warum es heute wichtig ist, dass bei #MECFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) das „ME“ nach vorne gestellt wird, warum Betroffene „cfs“ häufig klein (ME/cfs) schreiben und warum „CFS/ME“ oder „Fatigue-Syndrom“ eine Mikroaggression ist: (🧵)
October 6, 2023 at 1:21 PM
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#MEAwareness

MECFS und postvirale Erkrankungen und sind nicht neu. Viele Jahrzehnte lang wird bereits über die Erkrankung und den richtigen Namen diskutiert, durch falsche Psychologisierung biomedizinische Forschung verhindert und die Patient*innen durch Fehlbehandlungen geschädigt.
October 2, 2023 at 4:57 PM
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Es gibt keine Immunität,
ob durch Infektion oder Impfung oder beides, die hohen Virusdosen stand hält.
Die Konsequenz MUSS eine Verbesserung der Luftqualität in gemeinschaftlich genutzten Räumen sein.
#Reinfektionskarussel #Liftfilter #Raumluftqualität #CovidIsAirborne
August 27, 2023 at 3:07 PM
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Verschwindet #LongCovid von allein oder entwickelt jeder zweite #MECFS? Ist alles in Wahrheit eine Folge der #Impfung und schadet Reha wirklich immer? @riffreporter.bsky.social gehe ich auf 10 verbreitete #LongCovidMythen ein – und was dahinter steckt: www.riffreporter.de/de/wissen/lo...
Achtung: 10 weit verbreitete Mythen und Irrtümer über Long-COVID
Bloß eingebildet – oder in Wahrheit alles eine schwere Folge der Corona-Impfungen? Aufklärung über verbreitete Falschinformationen zu Corona-Langzeitfolgen
www.riffreporter.de
October 4, 2023 at 5:07 AM
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@janaxpetersen.bsky.social bringt es auf den Punkt mit ihrem Erfahrungsbericht.

„Reha“ greift NICHT bei #LongCovid und #MECFS wenn #PEM und #Reizüberempfindlichkeit vorliegt.

Wieviele irreversible Zustandsverschlechterungen werden noch riskiert bis das endlich bei der #DRV ankommt?
September 30, 2023 at 12:13 PM
Meine Freundin, seit fast 20 Jahren, hat mir dieses liebe Herbstgeschenk heute überreicht, Nervennahrung für den Krankenhausaufenthalt ab morgen und Knoppers fürs Frühstück übermorgen. 🙏🏻 #mecfs #postcovid #friendship 🫂💖
September 30, 2023 at 8:05 PM
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Diese Arbeit ist unglaublich wichtig, da sie klare objektive Unterschiede im Blut von Personen mit #LongCovid aufzeigt im Vergleich zu Personen ohne #LongCovid (einige, die noch nie an #COVID19 erkrankt waren, sowie andere, die #COVID hatten und sich vollständig erholt hatten).
September 25, 2023 at 9:48 PM
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#OffLabel-Medikamente: Vielversprechende #LongCOVID-Behandlungen?
Mangels zugelassener Behandlungen wenden sich Ärzte und Patienten Medikamenten zu, die ursprünglich für andere Erkrankungen entwickelt wurden.
Welche Medikamente sind im Fokus? Was sind die Erfahrungen?
de.linkedin.com/posts/drkell...
Dr. med. Karin Kelle-Herfurth auf LinkedIn: Off-Label Meds: Promising Long COVID Treatments? | 24 Ko...
#OffLabel-Medikamente: Vielversprechende #LongCOVID-Behandlungen? Olaf Scholz und Karl Lauterbach verkündeten Bestrebungen, die Zulassung von potenziell… | 24 Kommentare auf LinkedIn
de.linkedin.com
September 24, 2023 at 7:38 AM