elo
@elohopea.bsky.social
Kind people are my kind of people.
One of the #millionsmissing #mecfs
Alle Grafiken bei Instagram: @francesha
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Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
January 13, 2026 at 3:15 PM
Vertrage meine Trinknahrung Fresubin neutral nicht mehr. Der Apotheker versucht nun eine Alternative zu finden. Histaminarm (kein Soja), fruktose-, gluten- und lactosefrei.
Irgendwer eine Idee?
Gerne RT.
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Gerne RT.
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Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
January 13, 2026 at 8:37 PM
Tja, Leute, ME/CFS-Patient*innen können leider nicht das bekommen, was bei anderen Erkrankungen selbstverständlich ist, weil dann das System kollabiert. Machste nix.
Das erste Mal erlebt, dass eine Gutachterin ihre Meinung revidiert hat und auf Stellungnahmen und weitere Befunde eingegangen ist. Hab mich da bislang immer hilflos ausgeliefert gefühlt aber das macht doch Hoffnung!
January 8, 2026 at 11:22 AM
Das erste Mal erlebt, dass eine Gutachterin ihre Meinung revidiert hat und auf Stellungnahmen und weitere Befunde eingegangen ist. Hab mich da bislang immer hilflos ausgeliefert gefühlt aber das macht doch Hoffnung!
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„Auffallend ist, dass die Leistungsfähigkeit und Zugänglichkeit des Sozialstaats schlechter bewertet werden, sobald die Menschen mit ihm in Kontakt gekommen sind"
Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...
Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...
Viele Berechtigte nutzen ihre gesetzlichen Ansprüche nicht, weil Verfahren zu kompliziert sind. Bis zu 68 % der Berechtigten nehmen die #Grundsicherung im Alter nicht wahr. Der #Sozialstaat muss transparenter und besser zugänglich werden! Infos: www.vdk.de/presse/press...
January 7, 2026 at 1:01 PM
„Auffallend ist, dass die Leistungsfähigkeit und Zugänglichkeit des Sozialstaats schlechter bewertet werden, sobald die Menschen mit ihm in Kontakt gekommen sind"
Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...
Ist schon ernüchternd wenn man am eigenen Leib erfährt, dass sich die verklärte Hängematte als teuflischer Höllenschlund erweist...
Ehm, habe jetzt nach Monaten endlich mal mein Passwort gesucht und bin jetzt auch wieder da 🫣
January 5, 2026 at 8:06 PM
Ehm, habe jetzt nach Monaten endlich mal mein Passwort gesucht und bin jetzt auch wieder da 🫣
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Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):
August 26, 2024 at 4:30 PM
Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):
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Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.
Mit einer Kunstausstellung in unserem Raum für Veränderung wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS und daran Erkrankte stärken. Vom 9. bis 12. Mai stellen wir zwölf Beiträge aus, die von Franziska Hannig und einer Partnerin kuratiert wurden, darunter Fotos, Druckgrafiken, Gemälde und Videos. (2/6)
May 10, 2025 at 1:37 PM
Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.
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www.wetterau.news/ausstellunge...
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
May 2, 2025 at 8:38 PM
www.wetterau.news/ausstellunge...
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
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CN Tod
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
April 22, 2025 at 10:14 AM
CN Tod
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Hallo #Frankfurt !
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)
April 15, 2025 at 2:52 PM
Hallo #Frankfurt !
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
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- ausser der reihe -
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
March 30, 2025 at 12:03 PM
- ausser der reihe -
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
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ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.
March 21, 2025 at 8:54 AM
ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.
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March 15, 2025 at 9:51 AM
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Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.
March 15, 2025 at 11:46 AM
Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.
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5 Jahre #LongCOVID
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
March 15, 2025 at 1:01 PM
5 Jahre #LongCOVID
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
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Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Login • Instagram
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
www.instagram.com
February 27, 2025 at 7:10 AM
Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt.
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
February 19, 2025 at 3:34 PM
Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt.
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
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Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta.
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Standhaftigkeit ist, wenn es weh tut. - Marina Weisband
marinaweisband.de
February 12, 2025 at 3:26 PM
Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta.
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
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🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
February 8, 2025 at 5:22 PM
🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
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Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
Mehr Optionen für Patienten mit Long-COVID
Weil für Patienten mit Long-COVID bislang keine speziellen Medikamente zugelassen sind, will der G-BA über einen Anspruch auf Off-label-use entscheiden.
www.aerztezeitung.de
February 8, 2025 at 12:14 PM
Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
This is just how it feels sometimes!
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
February 8, 2025 at 2:09 PM
This is just how it feels sometimes!
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
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🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
February 5, 2025 at 6:37 PM
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …
February 5, 2025 at 12:02 PM
War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …