elo
@elohopea.bsky.social
Kind people are my kind of people.
One of the #millionsmissing #mecfs
Alle Grafiken bei Instagram: @francesha
One of the #millionsmissing #mecfs
Alle Grafiken bei Instagram: @francesha
Reposted by elo
Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):
August 26, 2024 at 4:30 PM
Wer die somatische Krankheit ME/CFS heute noch als "psychisch" etikettiert, hat den Anschluss an die Wissenschaft verloren und schadet den Betroffenen. Hier eine wachsende Sammlung von lesenswerten Artikeln gegen die Psychologisierung von ME/CFS (und Long Covid):
Reposted by elo
Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.
Mit einer Kunstausstellung in unserem Raum für Veränderung wollen wir das Bewusstsein für ME/CFS und daran Erkrankte stärken. Vom 9. bis 12. Mai stellen wir zwölf Beiträge aus, die von Franziska Hannig und einer Partnerin kuratiert wurden, darunter Fotos, Druckgrafiken, Gemälde und Videos. (2/6)
May 10, 2025 at 1:37 PM
Kommt vorbei, wir haben geöffnet! Heute, Sonntag und Montag, jeweils von 14 bis 18 Uhr, Eintritt frei.
Reposted by elo
www.wetterau.news/ausstellunge...
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
May 2, 2025 at 8:38 PM
www.wetterau.news/ausstellunge...
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
Alle, die Frankfurt a.M. erreichen können...
Schaut doch mal in der evangelischen Akademie bei der Kunstausstellung "(Un)sichtbar" zum Thema #MECFS von @elohopea.bsky.social vorbei!
9.-12. Mai 2025
Reposted by elo
CN Tod
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
April 22, 2025 at 10:14 AM
CN Tod
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Jana ( @inaktiv.bsky.social ) war ein sehr herzlicher und aufmerksamer Mensch. Ihre klugen Analysen und ihr enormes Wissen über ME/CFS werden fehlen 🖤
Hallo #Frankfurt !
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Dunkelheit, Schmerzen, Anstrengungen – diese Kunstwerke sind unter extrem herausfordernden Bedingungen entstanden. Die Menschen, die sie angefertigt haben, haben ME/CFS. Die Multisystemerkrankung tritt häufig infolge von Infektionen auf, unter anderem als schwerste Form von Long Covid. (1/6)
April 15, 2025 at 2:52 PM
Hallo #Frankfurt !
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Wir haben eine tolle Kunstausstellung über #MECFS in der organisiert.
Wann? 09.-12.05, 14-18 Uhr
Wo? Evangelische Akademie Frankfurt, Raum für Veränderung
Kommt vorbei!
Reposted by elo
- ausser der reihe -
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
March 30, 2025 at 12:03 PM
- ausser der reihe -
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.
er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
Reposted by elo
ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.
March 21, 2025 at 8:54 AM
ME/CFS: Auf alles verzichten, was lebendig sein bedeutet.
Reposted by elo
March 15, 2025 at 9:51 AM
Reposted by elo
Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.
March 15, 2025 at 11:46 AM
Am #LongCovidAwarenessDay wünsche ich mir ein Bewusstsein für die Tatsache, dass das Ausmaß, in dem Long Covid existiert, keine Naturgewalt ist, sondern eine Folge der Entscheidung der nichtbetroffenen Mehrheit, Prävention gänzlich und medizinische Versorgung weitgehend zu verweigern.
Reposted by elo
5 Jahre #LongCOVID
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
March 15, 2025 at 1:01 PM
5 Jahre #LongCOVID
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
5 Jahre ohne Versorgung.
Ein Skandal!
Gleichzeitig ein Bruchteil dessen,was #MECFS Betroffene seit Jahrzehnten erleiden:Ignoriert, psychologisiert,
falsch behandelt,
allein gelassen.
Ob EBV,Influenza, SarsCoV2-
der Kern des Problems ist
ME/CFS
#MeAwareness
#LongCovidAwarenessDay
Reposted by elo
Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Login • Instagram
Welcome back to Instagram. Sign in to check out what your friends, family & interests have been capturing & sharing around the world.
www.instagram.com
February 27, 2025 at 7:10 AM
Damit die #LightUpTheNight4ME auch in diesem Jahr ein so unglaublicher Erfolg wird wie im vergangenen (über 220 öffentliche Teilnehmer !), brauchen wir unbedingt E U R E Unterstützung!
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Alle Infos auf unserer Website und auch unserem Kanal auf Instagram.
#LightUpTheNight4ME
#LightUpTheNight4ME2025
Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt.
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
February 19, 2025 at 3:34 PM
Für die Durchführung der diesjährigen @liegenddemo.bsky.social am 11.05. in Frankfurt sowie die Plakat-Aufklärungskampagne über ME/CFS im Rhein-Main Gebiet, wird noch Geld gesammelt.
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
Wir freuen uns über jede Unterstützung 🧡
gofund.me/21613d1f
Reposted by elo
Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta.
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Standhaftigkeit ist, wenn es weh tut. - Marina Weisband
marinaweisband.de
February 12, 2025 at 3:26 PM
Mein Statement zur Ablehnung meiner Auszeichnung als Bildungsbotschafterin der #didacta.
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Mit großem Respekt vor dem Verständnis des Vorstands und mit Dank für die Spende des Preisgelds an das Projekt aula!
marinaweisband.de/standhaftigk...
Reposted by elo
🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
February 8, 2025 at 5:22 PM
🎥 #SaveTheDate #ChronischKrank #ChronischIgnoriert #Dokumentation 25. Februar, um 22.35 Uhr arte TV, ab 24.Februar online in der Mediathek, 90 Minuten
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
Aussagen von Betroffenen im Film:
„Auf Gedeih auf und Verderb alleine gelassen“
„Diese Traumatisierung alles zu verlieren, ja, ... (1/4)
Reposted by elo
Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
Mehr Optionen für Patienten mit Long-COVID
Weil für Patienten mit Long-COVID bislang keine speziellen Medikamente zugelassen sind, will der G-BA über einen Anspruch auf Off-label-use entscheiden.
www.aerztezeitung.de
February 8, 2025 at 12:14 PM
Es bleibt dabei: Wenn die Off-Label-Verwendung von Medikamenten für Long-Covid-Betroffene freigegeben wird, während andere ME/CFS-Betroffene von dieser Versorgung ausgeschlossen werden, ist dies durch NICHTS zu rechtfertigen. Wer gleichermaßen krank ist, hat ein Recht auf gleiche Versorgung!
This is just how it feels sometimes!
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
February 8, 2025 at 2:09 PM
This is just how it feels sometimes!
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
Not only can literally everything cause a crash with #mecfs - it also feels like being poisoned.
Often the dose makes the poison, at least with mild and moderate ME. For severe ME patients the cabinet keeps mainly closed.
Reposted by elo
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
February 5, 2025 at 6:37 PM
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.
"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"
youtu.be/s_TrZVuqi-k
War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …
February 5, 2025 at 12:02 PM
War heute bei einer neuen Ärztin zur Kontrolle - also nicht wegen #MECFS . Und sie hat das aber in meiner Akte gelesen und mich direkt gefragt, ob sie das Licht ausmachen soll oder sonst irgendwas machen kann. Aaaah so toll einfach …
Reposted by elo
Hey folks! Do you have #LongCovid, #MECFS, or something related? Do you write? Here's a paid opportunity for articles and essays for a great publication.
thesicktimes.org/write-for-us...
thesicktimes.org/write-for-us...
Write for us - The Sick Times
The Sick Times is accepting pitches for reported news stories and essays/commentary pieces. We take pitches, not full (already written) drafts on spec. We prioritize pitches from people with Long COVI...
thesicktimes.org
January 16, 2025 at 3:59 PM
Hey folks! Do you have #LongCovid, #MECFS, or something related? Do you write? Here's a paid opportunity for articles and essays for a great publication.
thesicktimes.org/write-for-us...
thesicktimes.org/write-for-us...
Reposted by elo
Mit jeder Plattform, die sie zerstören, nehmen die Internetoligarchen behinderten Menschen gesellschaftliche und politische Teilhabe. Mit der Abkehr von "X" habe ich mich gut arrangiert, aber die zunehmende Zerstörung digitaler Räume ist heute für mich heartbreaking.
January 9, 2025 at 10:24 AM
Mit jeder Plattform, die sie zerstören, nehmen die Internetoligarchen behinderten Menschen gesellschaftliche und politische Teilhabe. Mit der Abkehr von "X" habe ich mich gut arrangiert, aber die zunehmende Zerstörung digitaler Räume ist heute für mich heartbreaking.
Reposted by elo
Ein wichtiger Punkt.
Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.
Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.
p. 87: Whe the same biomedical community that's decided--as that medical student in the seventies put it--that "women's illnesses are assumed psychosomatic until proven otherwise" is in charge of doing the research that would prove otherwise, the proof simply never comes--or ...
30/
30/
January 4, 2025 at 9:26 PM
Ein wichtiger Punkt.
Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.
Die Annahme, dass Krankheiten psychosomatisch sind verhindert biomedizinische Forschung.
Reposted by elo
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025.
www.spiegel.de/panorama/car...
Image is from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #MEcfs #CFS #PwME
www.spiegel.de/panorama/car...
Image is from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #MEcfs #CFS #PwME
December 31, 2024 at 1:31 PM
Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social is on Der Spiegel's list of 100 people who provide hope for 2025.
www.spiegel.de/panorama/car...
Image is from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #MEcfs #CFS #PwME
www.spiegel.de/panorama/car...
Image is from latest Science for ME weekly update
#LongCovid #MEcfs #CFS #PwME
Yeah ich habe einfach ein ganzes Buch in nur ein paar Tagen gelesen. Das ging so lange gar nicht mit der Konzentration (#mecfs).
Hoffentlich geht das so weiter:)
Hoffentlich geht das so weiter:)
January 2, 2025 at 10:29 AM
Yeah ich habe einfach ein ganzes Buch in nur ein paar Tagen gelesen. Das ging so lange gar nicht mit der Konzentration (#mecfs).
Hoffentlich geht das so weiter:)
Hoffentlich geht das so weiter:)
Reposted by elo
Published today!
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
Background Recent studies provide strong evidence for a key role of skeletal muscle pathophysiology in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). In a 2021 review article on the pa...
doi.org
December 27, 2024 at 12:07 PM
Published today!
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...
Carmen Scheibenbogen, Klaus J. Wirth: Key Pathophysiological Role of Skeletal Muscle Disturbance in Post COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS): Accumulated Evidence
doi.org/10.1002/jcsm...