Sas Willems
LightNews LightNews
sasmecvs.bsky.social
Sas Willems
@sasmecvs.bsky.social
44 followers 130 following 29 posts
Posts Replies Media Videos
Reposted by Sas Willems
notrecoveredbel.bsky.social
🎶💔 "Vergeten speelgoed"

Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷

Muziek: Sas - ME/CVS
Tekst: Carmen & Krista - Long Covid
Montage: Guy De Schepper

youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Vergeten speelgoed
YouTube video by Not Recovered Belgium
youtu.be
May 1, 2025 at 4:19 PM
Reposted by Sas Willems
anilvanderzee.bsky.social
1) OMG we did it‼️‼️

In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.

They speak candidly about their experiences

youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
youtu.be
May 1, 2025 at 11:01 AM
sasmecvs.bsky.social
We zijn ‘Vergeten speelgoed’

#MECVS #Longcovid #POTS #Lyme #Fibro

@notrecoveredbel.bsky.social

youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Vergeten speelgoed
YouTube video by Not Recovered Belgium
youtu.be
April 29, 2025 at 2:37 PM
Reposted by Sas Willems
bx1.be
Pour "Long Covid Belgium" et "Not Recovered Belgium", il est dès lors "urgent d'investir dans la prévention, les soins, l'accompagnement des patients, et non dans la suspicion et la sanction"
“Des mesures pour nous affaiblir, pas nous guérir”, dénoncent les malades du Covid long
bx1.be
April 24, 2025 at 4:23 PM
Reposted by Sas Willems
dgmecfs.bsky.social
CDU, CSU und SPD haben am Mittwoch den gemeinsamen Koalitionsvertrag präsentiert. Auch #MECFS hat es in den Vertrag geschafft. So heißt es im Kapitel Bildung, Forschung & Innovation: „Wir fördern Forschung zu Frauengesundheit und postinfektiösen Erkrankungen (Long COVID, ME/CFS und PostVac).“

(1/3)
Schriftzug: "ME/CFS im Koalitionsvertrag: Forschung und Versorgung sollen verbessert werden." Hintergrundbild: Deutscher Bundestag
April 10, 2025 at 1:21 PM
sasmecvs.bsky.social
bmg-bund.bsky.social Bundesministerium für Gesundheit @bmg-bund.bsky.social · Mar 31
Positive Zwischenbilanz beim 5. Runden Tisch Long COVID: Für die Versorgungsforschung wurden inzwischen Projekte mit einem Gesamtvolumen von 73 Mio. € bewilligt. Eine Liste der Maßnahmen lesen Sie hier: www.bundesgesundheitsministerium.de/presse/press....
Unten rechts ist ein Bild von Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach vor dem Schriftzug „LONG COVID“ zu sehen. Darüber steht das Zitat des Ministers: „Unsere Initiativen, Long COVID-Patienten zu helfen zeigen erste Erfolge.“
March 31, 2025 at 1:29 PM
Reposted by Sas Willems
dewereldmorgen.bsky.social
www.dewereldmorgen.be/artikel/2025... Vijf jaar na de wereldwijde lockdowns is voor sommigen de pandemie nog altijd niet voorbij. Long covidpatiënten ervaren nog elke dag de stress en vermoeidheid van de pandemie, en kunnen op weinig wetenschappelijke steun leunen.
De schaduwpandemie: “Ik zit nog altijd in mijn kot, Maggie”
Vijf jaar na de wereldwijde lockdowns is voor sommigen de pandemie nog altijd niet voorbij. Long covidpatiënten ervaren nog elke dag de stress en vermoeidheid van de pandemie, en kunnen op weinig…
www.dewereldmorgen.be
March 25, 2025 at 3:46 PM
Reposted by Sas Willems
julialmv.bsky.social
I've been thinking about how to explain the challenge of living with ME/CFS and created this cartoon visualization.

Imagine the life of someone without ME is a rainbow of activities that each take a certain amount of energy.

ME limits your energy, and thereby the vibrancy of your life.
A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME. The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively). Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple). With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks. Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller. Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks. Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple. Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
February 23, 2025 at 7:35 PM
Reposted by Sas Willems
chromatowski.bsky.social
NIH recently found 1 in 22 ppl who’d had Covid developed ME/CFS. The “mild” form of that disease, as @julialmv.bsky.social’s graph shows, means losing capacity to do 50% of your daily activities.

What would you give up?

Friends? Time w/your kids? Could you cut work hours in half w/o losing yr job?
A stacked bar chart (oriented horizontally) labeled: Living with ME (myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome) Each horizontal bar is a disease status: Pre-ME, Mild ME, Moderate ME, Severe ME, Very Severe ME. The width of each bar represents how much energy is available in each status (100, 50, 25, 12.5, and 6.25 respectively). Each bar is divided into sections for how one might allocate their energy: hygiene & nutrition (gray); caregiving, cleaning errands (red); work (orange); exercise (yellow); friends (green); hobbies (blue); fun (purple). With worsening ME, the hygiene & nutrition takes up a larger proportion of total available energy and the amount of energy available for all other parts of life shrinks. Mild ME has most things cut in half, with exercise cut smaller. Moderate ME removes exercise altogether, and everything else shrinks. Severe ME has only tiny slivers of red, orange, green, blue and purple. Very Severe ME has only a tiny sliver of green.
February 23, 2025 at 11:32 PM
Reposted by Sas Willems
nieuwsblad.bsky.social
“De toekomst zal uitwijzen hoe ver ik nog geraak”: het leven van deze drie jongeren staat al jaren on hold door long covid
Met een blik op de toekomst en brandend van ambitie stonden Katoo, Sarah en Lotte in het leven. Zoals zovele tieners keken ze uit naar de laatste jaren van het middelbaar en hun verdere studies. Tot een virus hun pad kruiste. Al jaren staan de dromen en…
dlvr.it
March 15, 2025 at 9:27 AM
Reposted by Sas Willems
knack.be
‘Niemand wil het nog over covid hebben.’
Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’ - Knack
Long covid bij jongeren: ‘Voor onze dochter is de lockdown nooit meer gestopt’ - Knack
www.knack.be
March 14, 2025 at 11:01 AM
sasmecvs.bsky.social
‘Hoe braaf ik ook leef, long covid veegt overal haar voeten aan’

Inclusief een prachtige tijdslijn van doktersafspraken en symptomen.

www.demorgen.be/redactie/spe...
Vier jaar overleven met longcovid
Voor veel mensen roepen woorden als mondmasker, social distancing en neuswissers hoogstens vervelende herinneringen op. Maar voor mensen die nooit hersteld zijn van hun besmetting bepaalt covid na vij...
www.demorgen.be
March 8, 2025 at 9:00 AM
sasmecvs.bsky.social
Tijdens het slotevenement van het BMG-deelnameproces over Long COVID bij kinderen en adolescenten prees Karl Lauterbach de inspanningen die zijn geleverd voor onderzoek op dit gebied: tot nu toe is € 52 miljoen beschikbaar gesteld. “Voor mij heeft de kwestie een hoge prioriteit”, aldus Lauterbach.
bmg-bund.bsky.social Bundesministerium für Gesundheit @bmg-bund.bsky.social · Mar 7
Auf der Abschlussveranstaltung des BMG-Partizipationsprozesses zu Long COVID bei Kindern & Jugendlichen lobte Karl Lauterbach die Anstrengungen für die Forschung in diesem Bereich – 52 Mio. € wurden bislang bereitgestellt. „Das Thema hat für mich hohe Priorität“, so Lauterbach.

© BMG/JanPauls
Auf der Grafik steht folgender Text: Überschrift: Long Covid bei Kindern und Jugendlichen Handlungsempfehlungen von Betroffenen aus dem BMG-Partizipationsprojekt (Auszug): • Schaffung qualifizierter und interdisziplinärer Versorgungsmöglichkeiten • Errichtung von Versorgungszentren • Weiterbildungen für medizinisches Personal • Ermöglichung adäquater Teilhabe Betroffener in Schulen und an Freizeitaktivitäten • Verbesserung Rahmenbedingungen für heimische Pflege Am unteren rechten Bildrand ist ein Bild des Bundesgesundheitsministers Karl Lauterbach vor einem Banner der BMG-Initiative Long Covid zu sehen.
March 8, 2025 at 4:34 AM
Reposted by Sas Willems
ramsestemmerman.bsky.social
Over het falend beleid, negeren verzuchtingen van patiëntenorganisaties, gebrek aan wetenschappelijk onderzoek voor aandoeningen die tienduizenden Belgen treffen -> #LongCovid #MEcvs, onkunde bij artsen betreft post-infectieuze ziekten, verkeerde diagnoses, ... Daar lezen we opnieuw niks over.
March 1, 2025 at 10:32 AM
sasmecvs.bsky.social
Benefietconcert tvv 12ME

Meer info:

facebook.com/events/s/mus...
February 28, 2025 at 5:29 PM
sasmecvs.bsky.social
Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen

#chronischziek

www.me-gids.net/nieuwsartike...
Open brief aan Jan Jambon, Minister van Pensioenen - ME-Gids.net
Vorige zondag (9 feb 2025) was u te gast in De Zevende Dag (vanaf min 12) om o.a. de hervorming van de pensioenen toe te lichten. Als chronisch zieke voelde ik me miskend en vergeten in uw verklaring ...
www.me-gids.net
February 17, 2025 at 11:19 PM
Reposted by Sas Willems
ntisec.bsky.social
There I updated an old (80's?) AIDS activism image.

Society is doing it again.... Neglecting and minimising millions of severely ill people with MEcfs & LongCovid.

We need to address this asap. imgflip.com/i/9irzag
Imgflip
imgflip.com
February 2, 2025 at 7:04 AM
sasmecvs.bsky.social
Fantastisch Europees nieuws over Long Covid!
De Parliamentary Assembly (Council of Europe) keurde een resolutie goed!

pace.coe.int/en/news/9770...
February 1, 2025 at 12:52 PM
sasmecvs.bsky.social
Charlotte werd 6 keer in het ziekenhuis opgenomen en bezocht 42 artsen in 1,5 jaar. Maandenlang werd de jonge vrouw verteld dat haar pijn ‘psychisch’ of ‘psychosomatisch’ was, of te maken had met ‘stress’ of met haar vermeende ‘anorexia’. /1

www.rtbf.be/article/l-en...
January 31, 2025 at 12:11 PM
Reposted by Sas Willems
lucvangorp.bsky.social
Vandaag ook in een opiniestuk in Knack, een belangrijke vraag voor onze sociale zekerheid vanuit @cmgezondheidsfonds.bsky.social: kijken we naar langdurig zieken als zieken, of als werklozen?
'Is een langdurig zieke in de eerste plaats een werkloze, of in de eerste plaats een zieke?'
Versta me niet verkeerd: wij zijn als mutualiteit niet blij met het jaarlijks stijgende aantal langdurig zieken. Wij willen dat elk van onze leden een
www.knack.be
January 30, 2025 at 9:29 AM
Reposted by Sas Willems
scheibenbogen.bsky.social
Wichtiges neues Verbundforschungsprojekt CURE-ME zu EBV und Autoimmunität bei MECFS unter Leitung von Prof Birgit Sawitzki, Berlin Institute of Health, gefördert vom BMBF.

www.bihealth.org/de/aktuell/e...
EBV als Trigger von Autoreaktivitäten und Auslöser von ME/CFS – Förderung des Forschungsprojekts CURE-ME unter Federführung des BIH - Aktuelles - BIH at Charité
Das gemeinsame Verbundprojekt CURE-ME (Characterizing AUtoimmuneREsponses and Defining Targets in ME/CFS) vom Berlin Institute of Health in der Charité (BIH), der Charité –Universitätsmedizin Berlin u...
www.bihealth.org
January 24, 2025 at 4:46 PM
sasmecvs.bsky.social
Al 10.094 handtekeningen!

Maar we hebben er meer nodig!

Tekenen en delen jullie?
Www.notrecoveredbelgium.be
January 20, 2025 at 3:50 PM
Reposted by Sas Willems
scheibenbogen.bsky.social
Long COVID zieht in den EBM ein: Übersicht zur praktischen Umsetzung.
Die Ziffern schließen auch MECFS, POTS und PostVac ein.

www.medical-tribune.de/praxis-und-w...
Long COVID zieht in den EBM ein
Bei Patientinnen und Patienten mit einem Nachweis oder einem Verdacht auf COVID-19 können seit Januar 2025 fünf neue EBM-Leistungen abgerechnet werden. Ein Fallbeispiel zeigt das für die Hausarztpraxi...
www.medical-tribune.de
January 20, 2025 at 7:14 AM
Reposted by Sas Willems
scheibenbogen.bsky.social
ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenz-basierten Therapien?
Trotz überzeugender Evidenzen zur Rolle von Autoimmunität und Mitochondrien werden entsprechende Therapiestudien nicht im notwendigen Umfang finanziert.
deutsch.medscape.com/artikelansic...
ME/CFS: Warum gibt es immer noch keine evidenzbasierten Therapien?
Therapieansätze wie MDC002 zur Mitochondrien-Regeneration sind bei ME/CFS vielversprechend. Nur kämpfen Wissenschaftler mit Finanzierungsproblemen.
deutsch.medscape.com
January 6, 2025 at 6:49 PM
Reposted by Sas Willems
scheibenbogen.bsky.social
Ein einfaches Nasenspray mit Antihistaminikum ist nicht nur wirksam bei akut COVID sondern kann auch vor Long COVID schützen.
Placebo-kontrollierte Studie mit n=259

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov
January 7, 2025 at 5:25 PM