Ramses Temmerman
banner
ramsestemmerman.bsky.social
Ramses Temmerman
@ramsestemmerman.bsky.social
Former DJ/Event Manager | Administrator #MEcvs Infokanaal (Youtube) | Advocate for more biomedical research for post-infectious #MEcfs & #LongCovid.
"Terwijl Duitsland #MEcvs en #LongCovid erkent als een van de grote gezondheidsuitdagingen van deze eeuw, blijft België vasthouden aan een achterhaald beleid. Patiënten betalen daarvoor een zware prijs."

Mijn opiniestuk @knack.be⬇️

#LangdurigZieken #PAIS

www.knack.be/opinie/me-cv...
February 12, 2026 at 3:18 PM
1/ "POTS en #MEcvs zijn de meest voorkomende fenotypes van #LongCOVID die kunnen leiden tot aanzienlijke invaliditeit en functionele beperkingen. De exacte mechanismen van deze aandoeningen, afzonderlijk of in combinatie, worden nog steeds onderzocht."
February 3, 2026 at 9:40 AM
Reposted by Ramses Temmerman
1) Dr. Danilo Buonsenso in the Lancet Infectious Diseases:

"... prevention of infection alone will not be enough to reduce the public health impact of long COVID. Finding a cure for long COVID needs to become a top research and health-care priority."
January 31, 2026 at 8:22 AM
Reposted by Ramses Temmerman
3 years ago @ahandvanish.bsky.social, @lisamccorkell.bsky.social, @julialmv.bsky.social and I published a review on #LongCovid. Since then it has been downloaded nearly 2 million times and is #4 of >500,000 papers published since by @altmetric.com www.nature.com/articles/s41...
Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations - Nature Reviews Microbiology
Long COVID is an often debilitating illness of severe symptoms that can develop during or following COVID-19. In this Review, Davis, McCorkell, Vogel and Topol explore our knowledge of long COVID and ...
www.nature.com
January 18, 2026 at 5:07 PM
"Ernstig zieke ME/CVS-patiënten liggen uitgeput in een donkere kamer omdat elke zintuiglijke prikkel hen nog zieker maakt."

"De Belgische regering straft liever de allerzwaksten in plaats van te luisteren naar hun verzuchtingen."

#MEcvs #LongCovid
#OnzichtbaarZiek #DWW

www.humo.be/meningen/de-...
‘De onzichtbaarste zieken waren niet in staat hun stem te laten horen tijdens de Warmste Week’
www.humo.be
December 27, 2025 at 9:09 AM
“Veel patiënten met #MEcvs zijn letterlijk onzichtbaar geworden en kunnen niet meer functioneren in de maatschappij. Sommige kunnen niet meer buitenkomen en liggen 24/7 in bed. Het is belangrijk dat die mensen blijven gezien worden.”

#DWW #OnzichtbaarZiek
December 23, 2025 at 4:48 PM
Reposted by Ramses Temmerman
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit

Goed artikel van Sander Zurhake #NOS #PaisProtest #NietHersteld

nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 9:49 AM
Reposted by Ramses Temmerman
After some hardcore protesting in Germany!! Well done‼️‼️🇩🇪🇩🇪

"The coalition plans to invest 500 million euros by 2036 in the fight against #LongCovid and chronic fatigue syndrome (#MECFS)."

www.spiegel.de/politik/karl...
(S+) Ex-Gesundheitsminister Lauterbach: Forschung gegen ME/CFS wird ausgeweitet
Union und SPD wollen mehr Geld in die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen wie Long Covid stecken. Deutschland könne damit zum weltweiten Vorreiter werden, sagt Ex-Gesundheitsminister Lauterbach.
www.spiegel.de
November 13, 2025 at 11:18 PM
Reposted by Ramses Temmerman
Dit hebben we ook nodig in België! En dan niet alleen voor long covid maar ook voor ME/cvs, POTS, etc. Want de dingen waar covid toe kan leiden zijn niet nieuw. 1/

@groenbe.bsky.social
@bartdhondt.bsky.social
@conner-rousseau.bsky.social
@vooruit-nu.bsky.social

www.volkskrant.nl/wetenschap/s...
Speciale centra voor postcovid zijn een jaar open: ‘Stapsgewijs krijgen patiënten iets meer kwaliteit van leven’
De eerste Nederlandse expertisecentra voor postcovid openden een jaar geleden de deuren. Hebben de patiënten, die bijna allemaal extreem vermoeid zijn, er al wat aan? ‘We zorgen voor de patiënten en t...
www.volkskrant.nl
November 1, 2025 at 9:19 AM
Reposted by Ramses Temmerman
"Graded exercise" is neither supported by evidence nor recommended for people with an illness defined by worsening with exercise. #mecfs #longcovid www.medscape.com/viewarticle/...
No Evidence Supports Using Graded Exercise for ME/CFS
Studies examining the effects of activity-based interventions haven’t required post-exertional malaise as a core criterion for the now-termed ‘myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.’
www.medscape.com
October 31, 2025 at 1:18 PM
‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar #MEcvs beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen.’

‘De reden waarom mensen ziek worden, doet niet ter zake, een zondebok voor de begrotingstekorten vinden is het enige wat telt.’

#LangdurigZiek #ChronischZiek

www.humo.be/meningen/lez...
Lezersbrief: ‘Frank Vandenbroucke had onderzoek naar chronische vermoeidheid beloofd. Nu wordt onze uitkering afgenomen’
www.humo.be
October 11, 2025 at 8:14 AM
‘Het idee dat #langdurigzieken een “gat in de begroting” zijn, is niet alleen onmenselijk, maar economisch absurd.’

‘Afgaand op de manier waarop het debat vandaag gevoerd wordt zullen vooral patiënten met verwaarloosde aandoeningen (zoals #MEcvs) de prijs betalen.

www.knack.be/nieuws/gezon...
'Langdurig zieken? Achter de kille statistieken bloeden levens langzaam leeg'
Het is bijna poëtisch hoe MR-voorzitter Georges-Louis Bouchez rustig suggereert dat er “5 miljard euro te rapen valt” bij de langdurige zieken, alsof
www.knack.be
October 9, 2025 at 7:55 PM
Reposted by Ramses Temmerman
Volgens een Duits rapport over de kosten van #mecfs en #longcovid samen bedragen deze jaarlijks 60 miljard. Dat is meer dan de ergste natuurramp in Duitsland sinds WW2

De grafiek toont de enorme schade sinds Covid in 2022 "voorbij" werd verklaard.
mecfs-research.org/costreport-l...
September 10, 2025 at 7:27 AM
Reposted by Ramses Temmerman
Goed nieuws!

De Nederlandse ondertiteling is toegevoegd aan 't interview van @davetuller1.bsky.social met NOS-journalist @zurhake.bsky.social over de dwang en drang van behandelingen met CGT/GET bij kinderen met ME/PAIZ. #kidswithME

Veel kijkplezier, en ook graag delen!!

youtu.be/WFxTpuGuiI4?...
Sander Zurhake
YouTube video by David M Tuller
youtu.be
August 26, 2025 at 11:42 AM
Reposted by Ramses Temmerman
1) The DecodeME study compared DNA of ca. 15,000 ME/CFS patients and 250,000 controls and found significant differences in 8 regions of our genome.

The Manhattan plot below shows the genes and chromosomes involved.

Let’s unpack the results 🧵
August 7, 2025 at 8:05 AM
Reposted by Ramses Temmerman
Voor mensen met ME/cvs in België. Belangrijk om zoveel mogelijk respondenten voor deze enquête te hebben ⬇️
📣𝐊𝐚𝐦𝐩𝐭 𝐮 𝐦𝐞𝐭 𝐜𝐡𝐫𝐨𝐧𝐢𝐬𝐜𝐡 𝐯𝐞𝐫𝐦𝐨𝐞𝐢𝐝𝐡𝐞𝐢𝐝𝐬𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐨𝐦? 𝐔𝐰 𝐞𝐫𝐯𝐚𝐫𝐢𝐧𝐠 𝐭𝐞𝐥𝐭 𝐦𝐞𝐞!
🔎Via een online enquête willen we begrijpen wat mensen met deze aandoening nodig hebben en waar de zorg beter kan.

✅𝐇𝐨𝐞 𝐝𝐞𝐞𝐥𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧?
Klik op survey.kce.be/974677?lang=nl 𝐯óó𝐫 𝟕 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐞𝐫 𝟐𝟎𝟐𝟓

✅𝐕𝐫𝐚𝐠𝐞𝐧?
info@kce.fgov.be
July 31, 2025 at 8:00 PM
Reposted by Ramses Temmerman
On US/Swedish research:

"Immune Markers Help Identify Subgroups of ME/CFS Patients: Proteins involved in neuroinflammation found in the cerebrospinal fluid could help researchers better diagnose and treat chronic fatigue syndrome"

www.the-scientist.com/profiling-im...

#MEcfs #CFS #PwME
July 3, 2025 at 2:13 PM
Reposted by Ramses Temmerman
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.
nos.nl
June 19, 2025 at 3:47 PM
Reposted by Ramses Temmerman
1) Important news: there is now a much greater chance than ever before for #MECFS scientists to obtain funding from #HorizonEurope.
June 18, 2025 at 11:56 AM
In deze lezing beschrijft Prof. Matthies Boon het #BPS model (vaak gebruikt in het kader van #MEcvs, #PAIS, #LongCovid), daarna geeft zij uitleg waarom het BPS model wetenschappelijk gezien problematisch is, en licht zij toe waarom het BPS model tot zeer ernstig medisch ethisch kwaad geleid heeft.
Prof Dr Vivienne Matthies Boon over het ethisch en wetenschappelijk problematische bps model
YouTube video by Lou Corsius
youtu.be
June 8, 2025 at 2:23 PM
Reposted by Ramses Temmerman
Nice poster from Rob Wust and colleagues showing micro vascular dysfunction & basal membrane changes in skeletal muscle in ME and Long Covid. Reduction in oxygen & nutrients to muscle tissue contributing to fatigue and PEM.
June 5, 2025 at 8:50 AM
Reposted by Ramses Temmerman
A familiar story in the Netherlands: NOS News clip (4 mins – English subs) shows how young ME patients are pushed past their limits — told it’s “all in their head”, denied rest, even threatened with child services.

youtu.be/9TNXoLyQ4HA?...
Parents of children with the disease ME clash with doctors over harmful therapy.
YouTube video by Anil about ME
youtu.be
June 1, 2025 at 11:32 AM
Reposted by Ramses Temmerman
Wat goed dat de NOS hier vandaag zo prominent aandacht voor heeft. Het is schandalig hoe lang mensen met ME al slecht behandeld worden, met therapieën die hen regelmatig juist (veel) zieker maken. Voor welke andere ziekte zouden we dat accepteren?

nos.nl/artikel/2569...
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.
nos.nl
May 30, 2025 at 6:22 AM
Reposted by Ramses Temmerman
🟦 LONGCOVID en ME/CVS 🟥 VERVOLGONDERZOEK SPIERAFWIJKINGEN

🔲 voorpublicatie van de groep van Rob Wüst

‘Skeletal muscle properties in long COVID and ME/CFS differ from those induced by bed rest’ 👉 medrxiv.org/content/10.110…
May 24, 2025 at 8:54 AM
Reposted by Ramses Temmerman
Herinnering aan de regering-De Wever: ‘Ieder heeft het recht op menswaardig leven’
Herinnering aan de regering-De Wever: ‘Ieder heeft het recht op menswaardig leven’
42 emeritus professoren van Belgische universiteiten vinden dat het afbraakbeleid van de sociale zekerheid, zoals voorgesteld door de huidige regering, niet alleen sociaal onrechtvaardig is, maar ook...
ift.tt
April 28, 2025 at 12:03 PM