Ramses Temmerman
banner
ramsestemmerman.bsky.social
Ramses Temmerman
@ramsestemmerman.bsky.social
Former DJ/Event Manager | Administrator #MEcvs Infokanaal (Youtube) | Advocate for more biomedical research for post-infectious #MEcfs & #LongCovid.
Het is wel belangrijk om te pleiten dat in de expertisecentra IEDEREEN met post-infectieuze ziekten geholpen kan worden, zowel #LongCovid als #MEcvs patiënten. Het is heel erg zonde dat patiënten die al 20 jaar of langer aan dezelfde klachten lijden daar niet terechtkunnen.
October 21, 2025 at 1:15 PM
Minister Vandenbroucke negeert al van bij zijn aantreden onze verzuchtingen en nu zal deze grote groep #langdurigzieken hard aangepakt worden zonder dat er goede effectieve behandelingen bestaan.

Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️

12me.be/beleidsvoors...
Beleidsvoorstellen - 12ME
Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: invest...
12me.be
September 13, 2025 at 11:32 PM
Beste @bartdhondt.bsky.social, neemt u even de tijd kennis te nemen met onderstaand feit en lees de verbolgen reacties via de FB-link. Verwaarloosde #MEcvs patiënten die al decennia schreeuwen om betere zorg en meer onderzoek werden in 'de ideale wereld' nog verder gestigmatiseerd op nationale TV.⬇️
Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand.

www.facebook.com/share/v/16K7...
Redirecting...
www.facebook.com
September 13, 2025 at 11:06 PM
Klopt, in andere landen tellen ze ook anders en zijn er vaak meer soorten uitkeringen zoals in Nederland (zie screenshot) waar in totaal 1 miljoen arbeidsbeperkten zijn! De fabel van de NVA dat België kampioen van aantal zieken is gaat dus niet op. Bron: NRC 'Ziek in de bijstand'.⬇️
September 8, 2025 at 10:00 AM
Als Sanne iets overkomt hoop ik dat die arts aangeklaagd zal worden. Dat dit anno 2025 nog steeds gebeurd.
September 4, 2025 at 12:40 PM
Helaas werd de krantekop verkeerdelijk aangepast naar "Bij ME/CVS-patiënten kan nu iets in het lijf worden aangewezen dat verband houdt met de ziekte". Er zijn al duizenden studies verschenen die biologische afwijkingen aantonen bij ME/cvs patiënten.

@trouw.nl

www.frontiersin.org/journals/imm...
Frontiers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a chronic, debilitating disease characterised by a wide range of symptoms that severely impact...
www.frontiersin.org
August 11, 2025 at 11:22 AM
Ik zie op de foto's die de media gebruikt voor #MEcvs meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. Een meer toepasselijke afbeelding.⬇️📢
August 8, 2025 at 9:48 AM
Idd, ik zie op de foto's die de media gebruikt meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. 📢⬇️
August 8, 2025 at 9:43 AM
“De 8 genetische signalen onthullen veel over waarom een infectie #MEcvs triggert & waarom pijn een veelvoorkomend symptoom is"

“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...
The key genetic difference ME sufferers have from others – and what it means
Scientists said the findings offer the first robust evidence that genes contribute to a person’s chance of developing the disease
www.independent.co.uk
August 8, 2025 at 7:11 AM
Schandalig, ziek zijn is geen keuze!
July 14, 2025 at 11:23 AM
Omdat veel artsen (dus ook controle artsen) anno 2025 nog durven denken dat #Fibromyalgie 'tussen de oren zit' en/of het vaak onderschatten. Ondanks er steeds meer inzichten komen zoals deze.⬇️

www.medischcontact.nl/actueel/laat...
Fibromyalgie heeft kenmerken auto-immuunziekte
Mogelijk worden veel van de symptomen van fibromyalgie (ook wel: fibromyalgiesyndroom) veroorzaakt door antilichamen die de activiteit van pijngevoelige zenuwen door het hele lichaam verhogen, zo blij...
www.medischcontact.nl
June 11, 2025 at 9:09 AM
1/ Er is een subgroep niet-toeleidbaar werkzoekenden die niet erkend wordt als #langdurigziek en geen 30 jaar gewerkt heeft.

2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️

vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...
Nieuwe regels verhogen drempel naar werk
Personen met chronische aandoening vallen uit boot bij nieuw regeerakkoord. Lees waarom hervormingen niet altijd gelijk zijn aan vooruitgang.
vlaamspatientenplatform.be
June 10, 2025 at 3:33 PM
Deze lezing is ook beschikbaar als PDF tekstbestand (zonder slides):

me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...
me-cvsvereniging.nl
June 8, 2025 at 3:50 PM