Ramses Temmerman
@ramsestemmerman.bsky.social
Former DJ/Event Manager | Administrator #MEcvs Infokanaal (Youtube) | Advocate for more biomedical research for post-infectious #MEcfs & #LongCovid.
Het is wel belangrijk om te pleiten dat in de expertisecentra IEDEREEN met post-infectieuze ziekten geholpen kan worden, zowel #LongCovid als #MEcvs patiënten. Het is heel erg zonde dat patiënten die al 20 jaar of langer aan dezelfde klachten lijden daar niet terechtkunnen.
October 21, 2025 at 1:15 PM
Het is wel belangrijk om te pleiten dat in de expertisecentra IEDEREEN met post-infectieuze ziekten geholpen kan worden, zowel #LongCovid als #MEcvs patiënten. Het is heel erg zonde dat patiënten die al 20 jaar of langer aan dezelfde klachten lijden daar niet terechtkunnen.
Minister Vandenbroucke negeert al van bij zijn aantreden onze verzuchtingen en nu zal deze grote groep #langdurigzieken hard aangepakt worden zonder dat er goede effectieve behandelingen bestaan.
Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️
12me.be/beleidsvoors...
Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️
12me.be/beleidsvoors...
Beleidsvoorstellen - 12ME
Naar aanleiding van de verkiezingen in juni 2024, werkten we met 12ME beleidsvoorstellen uit die de zorg voor ME/CVS-patiënten in België kunnen verbeteren. Kort samengevat zijn onze kernpunten: invest...
12me.be
September 13, 2025 at 11:32 PM
Minister Vandenbroucke negeert al van bij zijn aantreden onze verzuchtingen en nu zal deze grote groep #langdurigzieken hard aangepakt worden zonder dat er goede effectieve behandelingen bestaan.
Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️
12me.be/beleidsvoors...
Nochtans heeft onze vereniging 12ME duidelijk uitgewerkt wat echt nodig is.⬇️
12me.be/beleidsvoors...
Beste @bartdhondt.bsky.social, neemt u even de tijd kennis te nemen met onderstaand feit en lees de verbolgen reacties via de FB-link. Verwaarloosde #MEcvs patiënten die al decennia schreeuwen om betere zorg en meer onderzoek werden in 'de ideale wereld' nog verder gestigmatiseerd op nationale TV.⬇️
Eén van de grootste satirische programma's van Vlaanderen, uitgezonden op nationale tv, plaatste een sketch waarin ze spotten met mensen met ME/cvs, één van de meest ernstige en misbegrepen chronische ziektes. Walgelijk en dit houdt verder mee het stigma in stand.
www.facebook.com/share/v/16K7...
www.facebook.com/share/v/16K7...
Redirecting...
www.facebook.com
September 13, 2025 at 11:06 PM
Beste @bartdhondt.bsky.social, neemt u even de tijd kennis te nemen met onderstaand feit en lees de verbolgen reacties via de FB-link. Verwaarloosde #MEcvs patiënten die al decennia schreeuwen om betere zorg en meer onderzoek werden in 'de ideale wereld' nog verder gestigmatiseerd op nationale TV.⬇️
Klopt, in andere landen tellen ze ook anders en zijn er vaak meer soorten uitkeringen zoals in Nederland (zie screenshot) waar in totaal 1 miljoen arbeidsbeperkten zijn! De fabel van de NVA dat België kampioen van aantal zieken is gaat dus niet op. Bron: NRC 'Ziek in de bijstand'.⬇️
September 8, 2025 at 10:00 AM
Klopt, in andere landen tellen ze ook anders en zijn er vaak meer soorten uitkeringen zoals in Nederland (zie screenshot) waar in totaal 1 miljoen arbeidsbeperkten zijn! De fabel van de NVA dat België kampioen van aantal zieken is gaat dus niet op. Bron: NRC 'Ziek in de bijstand'.⬇️
Als Sanne iets overkomt hoop ik dat die arts aangeklaagd zal worden. Dat dit anno 2025 nog steeds gebeurd.
September 4, 2025 at 12:40 PM
Als Sanne iets overkomt hoop ik dat die arts aangeklaagd zal worden. Dat dit anno 2025 nog steeds gebeurd.
Helaas werd de krantekop verkeerdelijk aangepast naar "Bij ME/CVS-patiënten kan nu iets in het lijf worden aangewezen dat verband houdt met de ziekte". Er zijn al duizenden studies verschenen die biologische afwijkingen aantonen bij ME/cvs patiënten.
@trouw.nl
www.frontiersin.org/journals/imm...
@trouw.nl
www.frontiersin.org/journals/imm...
Frontiers | Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: the biology of a neglected disease
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) is a chronic, debilitating disease characterised by a wide range of symptoms that severely impact...
www.frontiersin.org
August 11, 2025 at 11:22 AM
Helaas werd de krantekop verkeerdelijk aangepast naar "Bij ME/CVS-patiënten kan nu iets in het lijf worden aangewezen dat verband houdt met de ziekte". Er zijn al duizenden studies verschenen die biologische afwijkingen aantonen bij ME/cvs patiënten.
@trouw.nl
www.frontiersin.org/journals/imm...
@trouw.nl
www.frontiersin.org/journals/imm...
Ik zie op de foto's die de media gebruikt voor #MEcvs meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. Een meer toepasselijke afbeelding.⬇️📢
August 8, 2025 at 9:48 AM
Ik zie op de foto's die de media gebruikt voor #MEcvs meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. Een meer toepasselijke afbeelding.⬇️📢
Idd, ik zie op de foto's die de media gebruikt meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. 📢⬇️
August 8, 2025 at 9:43 AM
Idd, ik zie op de foto's die de media gebruikt meestal een gezond persoon die moe is, mensen met ME/cvs zijn ziek, en zijn meeste uren van de dag aan bed of bank gekluisterd. 📢⬇️
“De 8 genetische signalen onthullen veel over waarom een infectie #MEcvs triggert & waarom pijn een veelvoorkomend symptoom is"
“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...
“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...
The key genetic difference ME sufferers have from others – and what it means
Scientists said the findings offer the first robust evidence that genes contribute to a person’s chance of developing the disease
www.independent.co.uk
August 8, 2025 at 7:11 AM
“De 8 genetische signalen onthullen veel over waarom een infectie #MEcvs triggert & waarom pijn een veelvoorkomend symptoom is"
“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...
“ME/cvs is een ernstige ziekte en we weten nu dat iemands genen de doorslag kunnen geven bij het al dan niet krijgen van de diagnose”
www.independent.co.uk/news/health/...
Schandalig, ziek zijn is geen keuze!
July 14, 2025 at 11:23 AM
Schandalig, ziek zijn is geen keuze!
Omdat veel artsen (dus ook controle artsen) anno 2025 nog durven denken dat #Fibromyalgie 'tussen de oren zit' en/of het vaak onderschatten. Ondanks er steeds meer inzichten komen zoals deze.⬇️
www.medischcontact.nl/actueel/laat...
www.medischcontact.nl/actueel/laat...
Fibromyalgie heeft kenmerken auto-immuunziekte
Mogelijk worden veel van de symptomen van fibromyalgie (ook wel: fibromyalgiesyndroom) veroorzaakt door antilichamen die de activiteit van pijngevoelige zenuwen door het hele lichaam verhogen, zo blij...
www.medischcontact.nl
June 11, 2025 at 9:09 AM
Omdat veel artsen (dus ook controle artsen) anno 2025 nog durven denken dat #Fibromyalgie 'tussen de oren zit' en/of het vaak onderschatten. Ondanks er steeds meer inzichten komen zoals deze.⬇️
www.medischcontact.nl/actueel/laat...
www.medischcontact.nl/actueel/laat...
1/ Er is een subgroep niet-toeleidbaar werkzoekenden die niet erkend wordt als #langdurigziek en geen 30 jaar gewerkt heeft.
2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️
vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...
2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️
vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...
Nieuwe regels verhogen drempel naar werk
Personen met chronische aandoening vallen uit boot bij nieuw regeerakkoord. Lees waarom hervormingen niet altijd gelijk zijn aan vooruitgang.
vlaamspatientenplatform.be
June 10, 2025 at 3:33 PM
1/ Er is een subgroep niet-toeleidbaar werkzoekenden die niet erkend wordt als #langdurigziek en geen 30 jaar gewerkt heeft.
2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️
vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...
2/ Ook bemoeilijkt het regeerakkoord werken voor wie leeft met een ziekte. Zie bemerkingen van het Vlaams Patiëntenplatvorm.⬇️
vlaamspatientenplatform.be/nl/standpunt...
Deze lezing is ook beschikbaar als PDF tekstbestand (zonder slides):
me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...
me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...
me-cvsvereniging.nl
June 8, 2025 at 3:50 PM
Deze lezing is ook beschikbaar als PDF tekstbestand (zonder slides):
me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...
me-cvsvereniging.nl/wp-content/u...