Not Recovered Belgium
@notrecoveredbel.bsky.social
Met Not Recovered Belgium komen we op voor alle patiënten met Long Covid, ME/CVS, POTS, Lyme en fibromyalgie.
We ijveren voor betere zorg, het oprichten van kenniscentra, registratie van patiënten, ...
We ijveren voor betere zorg, het oprichten van kenniscentra, registratie van patiënten, ...
Vandaag werden we ontvangen op het partijbureau van NV-A . Het was een goed gesprek, waaruit nog meer gesprekken zullen volgen.
Daarnaast hebben we onze cd-doosjes en eerste exemplaren van het zwartboek kunnen overhandigen 💪💪.
Een stap in de goede richting 🙏?
Daarnaast hebben we onze cd-doosjes en eerste exemplaren van het zwartboek kunnen overhandigen 💪💪.
Een stap in de goede richting 🙏?
June 17, 2025 at 3:09 PM
Vandaag werden we ontvangen op het partijbureau van NV-A . Het was een goed gesprek, waaruit nog meer gesprekken zullen volgen.
Daarnaast hebben we onze cd-doosjes en eerste exemplaren van het zwartboek kunnen overhandigen 💪💪.
Een stap in de goede richting 🙏?
Daarnaast hebben we onze cd-doosjes en eerste exemplaren van het zwartboek kunnen overhandigen 💪💪.
Een stap in de goede richting 🙏?
📢 Kom jij deze zomer mee in actie?
Heb je een idee of actie gepland?
Stuur een bericht naar info@notrecoveredbelgium.be, zodat wij jouw initiatief extra kunnen promoten!
We horen graag wat de opbrengst is, of kom het ons vertellen op de benefiet- en patiëntendag op zondag 7/9 in De Werft in Geel!
Heb je een idee of actie gepland?
Stuur een bericht naar info@notrecoveredbelgium.be, zodat wij jouw initiatief extra kunnen promoten!
We horen graag wat de opbrengst is, of kom het ons vertellen op de benefiet- en patiëntendag op zondag 7/9 in De Werft in Geel!
June 15, 2025 at 4:38 PM
📢 Kom jij deze zomer mee in actie?
Heb je een idee of actie gepland?
Stuur een bericht naar info@notrecoveredbelgium.be, zodat wij jouw initiatief extra kunnen promoten!
We horen graag wat de opbrengst is, of kom het ons vertellen op de benefiet- en patiëntendag op zondag 7/9 in De Werft in Geel!
Heb je een idee of actie gepland?
Stuur een bericht naar info@notrecoveredbelgium.be, zodat wij jouw initiatief extra kunnen promoten!
We horen graag wat de opbrengst is, of kom het ons vertellen op de benefiet- en patiëntendag op zondag 7/9 in De Werft in Geel!
Reposted by Not Recovered Belgium
📰 Leestip: Spierveranderingen bij long covid en ME komen niet door inactiviteit
Goed artikel in @trouw.nl gisteren, over het onderzoek van Rob Wüst en anderen. In hun baanbrekende onderzoek is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen
1/2🧵
Goed artikel in @trouw.nl gisteren, over het onderzoek van Rob Wüst en anderen. In hun baanbrekende onderzoek is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen
1/2🧵
Spieren van patiënten met long covid en ME/CVS zijn anders, maar dat komt niet door hun leefstijl
Dat mensen met long covid en ME/CVS na inspanning vaak vermoeid zijn, komt niet doordat ze minder vaak bewegen. Dat tonen Nederlandse onderzoekers aan.
www.trouw.nl
May 25, 2025 at 9:03 AM
📰 Leestip: Spierveranderingen bij long covid en ME komen niet door inactiviteit
Goed artikel in @trouw.nl gisteren, over het onderzoek van Rob Wüst en anderen. In hun baanbrekende onderzoek is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen
1/2🧵
Goed artikel in @trouw.nl gisteren, over het onderzoek van Rob Wüst en anderen. In hun baanbrekende onderzoek is aangetoond dat skeletspieren van mensen met long covid en ME afwijkingen vertonen
1/2🧵
Trigger warning – euthanasie
Diepbedroefd melden wij het overlijden van onze dierbare lotgenote Sas.
Diepbedroefd melden wij het overlijden van onze dierbare lotgenote Sas.
May 25, 2025 at 10:32 AM
Trigger warning – euthanasie
Diepbedroefd melden wij het overlijden van onze dierbare lotgenote Sas.
Diepbedroefd melden wij het overlijden van onze dierbare lotgenote Sas.
🎶💔 "Vergeten speelgoed"
Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷
Muziek: Sas - ME/CVS
Tekst: Carmen & Krista - Long Covid
Montage: Guy De Schepper
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷
Muziek: Sas - ME/CVS
Tekst: Carmen & Krista - Long Covid
Montage: Guy De Schepper
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Vergeten speelgoed
YouTube video by Not Recovered Belgium
youtu.be
May 1, 2025 at 4:19 PM
🎶💔 "Vergeten speelgoed"
Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷
Muziek: Sas - ME/CVS
Tekst: Carmen & Krista - Long Covid
Montage: Guy De Schepper
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Help ons deze boodschap te verspreiden en de impact te vergroten door onze video te liken en te delen🙏🏻🩷
Muziek: Sas - ME/CVS
Tekst: Carmen & Krista - Long Covid
Montage: Guy De Schepper
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
youtu.be/BgIjEVH7yeM?...
Onze petitie is nog steeds lopende maar we willen jullie al enkele getuigenissen meegeven waarom mensen de petitie delen.
Vandaag het verhaal van Jan S. uit Wuustwezel.
Vandaag het verhaal van Jan S. uit Wuustwezel.
March 4, 2025 at 1:58 PM
Onze petitie is nog steeds lopende maar we willen jullie al enkele getuigenissen meegeven waarom mensen de petitie delen.
Vandaag het verhaal van Jan S. uit Wuustwezel.
Vandaag het verhaal van Jan S. uit Wuustwezel.
Reposted by Not Recovered Belgium
Researchers are concerned about whether the US National Institutes of Health will continue to fund international projects
https://go.nature.com/4khRwSh
https://go.nature.com/4khRwSh
NIH turmoil sparks anxiety over future of its global grants
Nature - Researchers are concerned about whether the US National Institutes of Health will continue to fund international projects.
go.nature.com
March 2, 2025 at 2:22 PM
Researchers are concerned about whether the US National Institutes of Health will continue to fund international projects
https://go.nature.com/4khRwSh
https://go.nature.com/4khRwSh
Reposted by Not Recovered Belgium
Learn more in our #Blog
www.longcovidkids.org/post/q-a-wit...
@buonsenso.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social
#LongCovidAwareness #LongCovidKids #LongCovid
www.longcovidkids.org/post/q-a-wit...
@buonsenso.bsky.social @lcawarenessint.bsky.social
#LongCovidAwareness #LongCovidKids #LongCovid
Q & A With Dr Danilo Buonsenso | Join Us On 7th March 2025 | International Long Covid Awareness
A Special Event for Children & Young People with Long Covid to ask questions they want to know with Dr Danilo Buonsenso & Long Covid Kids
www.longcovidkids.org
February 18, 2025 at 10:05 AM
Reposted by Not Recovered Belgium
Have some fun with this low-energy activity and help us raise awareness one small rock at a time.
longcovidkids.org/post/mylongc...
#Blog #LongCovid #LongCovidKids #QuestionAndAnswers
#MyLongCovidRocks #LCKRocks
#LongCovidAwareness
longcovidkids.org/post/mylongc...
#Blog #LongCovid #LongCovidKids #QuestionAndAnswers
#MyLongCovidRocks #LCKRocks
#LongCovidAwareness
#MyLongCovidRock | Raising Awareness, One Small Rock at a Time | International Long Covid Awareness Day March 15th 2025
This Long Covid Awareness Day we invite you to be part of something special. #MyLongCovidRock is a fun, low-energy, and creative project designed to raise awareness of Long Covid in children and young...
longcovidkids.org
March 1, 2025 at 1:06 PM
Have some fun with this low-energy activity and help us raise awareness one small rock at a time.
longcovidkids.org/post/mylongc...
#Blog #LongCovid #LongCovidKids #QuestionAndAnswers
#MyLongCovidRocks #LCKRocks
#LongCovidAwareness
longcovidkids.org/post/mylongc...
#Blog #LongCovid #LongCovidKids #QuestionAndAnswers
#MyLongCovidRocks #LCKRocks
#LongCovidAwareness
Heel erg bedankt 🙏🙏 aan iedereen die ons meehelpt strijden voor meer erkenning en betere zorg voor onze ziektes. Jullie zijn heel goed bezig!💪
Op deze complimentendag zetten we jullie allemaal heel graag in de bloemetjes.
Op deze complimentendag zetten we jullie allemaal heel graag in de bloemetjes.
March 1, 2025 at 3:06 PM
Heel erg bedankt 🙏🙏 aan iedereen die ons meehelpt strijden voor meer erkenning en betere zorg voor onze ziektes. Jullie zijn heel goed bezig!💪
Op deze complimentendag zetten we jullie allemaal heel graag in de bloemetjes.
Op deze complimentendag zetten we jullie allemaal heel graag in de bloemetjes.
Reposted by Not Recovered Belgium
⛔ geen voor ME-patiënten schadelijke interventies meer - voorbeelden uit het Zwartboek CGT & GET bij ME spreken voor zich tinyurl.com/murw5h7z
Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku
Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku
Wij Zeggen Voorgoed NEE tegen GET en CGT - Petitie24.nl
tinyurl.com
February 24, 2025 at 12:05 AM
⛔ geen voor ME-patiënten schadelijke interventies meer - voorbeelden uit het Zwartboek CGT & GET bij ME spreken voor zich tinyurl.com/murw5h7z
Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku
Dus: 🖋️ teken en deel de petitie "Voorgoed NEE tegen GET en CGT bij ME" tinyurl.com/3kmhefku
📣 Kom jij ook naar onze (lig)betoging op 15 maart?
Meer info kan je vinden op onze website
👇
www.notrecoveredbelgium.be/ligbetoging
Delen van dit bericht vinden wij heel fijn ❤️
Meer info kan je vinden op onze website
👇
www.notrecoveredbelgium.be/ligbetoging
Delen van dit bericht vinden wij heel fijn ❤️
February 24, 2025 at 6:24 PM
📣 Kom jij ook naar onze (lig)betoging op 15 maart?
Meer info kan je vinden op onze website
👇
www.notrecoveredbelgium.be/ligbetoging
Delen van dit bericht vinden wij heel fijn ❤️
Meer info kan je vinden op onze website
👇
www.notrecoveredbelgium.be/ligbetoging
Delen van dit bericht vinden wij heel fijn ❤️
👉 Hoe kun jij helpen?
Schrijf "HELP!" op je hand en deel een foto van je hand op social media met de tekst:
Ik steun de vele patiënten die in België nog steeds aan hun lot worden overgelaten.
HELP! jij ook?
📸 Post ook jouw foto met deze tekst
✍ Teken de petitie op www.notrecoveredbelgium.be
3/3
Schrijf "HELP!" op je hand en deel een foto van je hand op social media met de tekst:
Ik steun de vele patiënten die in België nog steeds aan hun lot worden overgelaten.
HELP! jij ook?
📸 Post ook jouw foto met deze tekst
✍ Teken de petitie op www.notrecoveredbelgium.be
3/3
February 10, 2025 at 9:15 PM
👉 Hoe kun jij helpen?
Schrijf "HELP!" op je hand en deel een foto van je hand op social media met de tekst:
Ik steun de vele patiënten die in België nog steeds aan hun lot worden overgelaten.
HELP! jij ook?
📸 Post ook jouw foto met deze tekst
✍ Teken de petitie op www.notrecoveredbelgium.be
3/3
Schrijf "HELP!" op je hand en deel een foto van je hand op social media met de tekst:
Ik steun de vele patiënten die in België nog steeds aan hun lot worden overgelaten.
HELP! jij ook?
📸 Post ook jouw foto met deze tekst
✍ Teken de petitie op www.notrecoveredbelgium.be
3/3
Te veel patiënten blijven nog steeds in de kou staan als het gaat om erkenning, ze stuiten dikwijls op onbegrip, er is onvoldoende onderzoek en niet de juiste zorg. Dit moet veranderen!
Deel deze oproep, doe mee met de actie. Samen kunnen we echt het verschil maken.
(2/3)
Deel deze oproep, doe mee met de actie. Samen kunnen we echt het verschil maken.
(2/3)
February 10, 2025 at 9:11 PM
Te veel patiënten blijven nog steeds in de kou staan als het gaat om erkenning, ze stuiten dikwijls op onbegrip, er is onvoldoende onderzoek en niet de juiste zorg. Dit moet veranderen!
Deel deze oproep, doe mee met de actie. Samen kunnen we echt het verschil maken.
(2/3)
Deel deze oproep, doe mee met de actie. Samen kunnen we echt het verschil maken.
(2/3)
📣 Oproep voor meer erkenning, onderzoek en zorg!
Donderdag 13/02 willen wij alle patiënten in België die lijden aan long Covid, ME-CVS, POTS, Lyme en fibromyalgie een extra stem geven en hun strijd onder de aandacht brengen. (1/3)
Donderdag 13/02 willen wij alle patiënten in België die lijden aan long Covid, ME-CVS, POTS, Lyme en fibromyalgie een extra stem geven en hun strijd onder de aandacht brengen. (1/3)
February 10, 2025 at 9:07 PM
📣 Oproep voor meer erkenning, onderzoek en zorg!
Donderdag 13/02 willen wij alle patiënten in België die lijden aan long Covid, ME-CVS, POTS, Lyme en fibromyalgie een extra stem geven en hun strijd onder de aandacht brengen. (1/3)
Donderdag 13/02 willen wij alle patiënten in België die lijden aan long Covid, ME-CVS, POTS, Lyme en fibromyalgie een extra stem geven en hun strijd onder de aandacht brengen. (1/3)
Reposted by Not Recovered Belgium
here it is the first updated you asked me about first patient on low dose rapamycine, a talented young neurologist whose life was previously disrupted by long covid
it’s in italian, so you have to translate by yourself. but wanted to share as real as it is
it’s in italian, so you have to translate by yourself. but wanted to share as real as it is
February 7, 2025 at 10:16 AM
here it is the first updated you asked me about first patient on low dose rapamycine, a talented young neurologist whose life was previously disrupted by long covid
it’s in italian, so you have to translate by yourself. but wanted to share as real as it is
it’s in italian, so you have to translate by yourself. but wanted to share as real as it is
Reposted by Not Recovered Belgium
⚠️contains discussions related to suicide.
In this insightful, informative video, @buonsenso.bsky.social
discusses the impact of #paediatric #LongCovid on patients, as well as the use of a range of off-label treatments.
bit.ly/418HHyF
#LongCovidKids #PaediatricLongCovid
In this insightful, informative video, @buonsenso.bsky.social
discusses the impact of #paediatric #LongCovid on patients, as well as the use of a range of off-label treatments.
bit.ly/418HHyF
#LongCovidKids #PaediatricLongCovid
Why is it necessary to treat children, adolescents and young adults with long covid (and ME/CFS)?
Dear all,
bit.ly
February 2, 2025 at 8:06 PM
⚠️contains discussions related to suicide.
In this insightful, informative video, @buonsenso.bsky.social
discusses the impact of #paediatric #LongCovid on patients, as well as the use of a range of off-label treatments.
bit.ly/418HHyF
#LongCovidKids #PaediatricLongCovid
In this insightful, informative video, @buonsenso.bsky.social
discusses the impact of #paediatric #LongCovid on patients, as well as the use of a range of off-label treatments.
bit.ly/418HHyF
#LongCovidKids #PaediatricLongCovid
Vandaag 30 januari vieren we voor het eerst 'Dag van de patiëntvereniging'.
www.facebook.com/share/15hVu8...
www.facebook.com/share/15hVu8...
Redirecting...
www.facebook.com
January 30, 2025 at 12:17 PM
Vandaag 30 januari vieren we voor het eerst 'Dag van de patiëntvereniging'.
www.facebook.com/share/15hVu8...
www.facebook.com/share/15hVu8...
Reposted by Not Recovered Belgium
Het aftellen is begonnen.... 🥳🎥👩🔬 Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Het aftellen is begonnen
ME Wetenschap Centraal slaat zijn vleugels uit Na ruim een half jaar voorbereidingen, waaraan jullie intensief hebben meegewerkt, gaan we daar eindelijk de vruchten van plukken met de publicatie va…
mecentraal.wordpress.com
January 30, 2025 at 8:32 AM
Het aftellen is begonnen.... 🥳🎥👩🔬 Komende maandag zal NMCB-consortiumleider Jos Bosch vragen beantwoorden in de eerste van een reeks van 28 korte video's. #MEWetenschapCentraal
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/30/h... & www.facebook.com/MECentraal/p...
