ME Centraal
LightNews LightNews
banner
mecentraal.bsky.social
ME Centraal
@mecentraal.bsky.social
260 followers 210 following 330 posts
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden.

https://mecentraal.wordpress.com
https://www.facebook.com/MECentraal
mecentraal@gmail.com
Posts Replies Media Videos
Reposted by ME Centraal
keuningin.bsky.social
Interessante theorie over het ontstaan en mogelijke behandeling van ME/CFS en andere PAIS. Er is een korte samenvatting (The gist) voor wie t artikel te veel is. www.healthrising.org/blog/2026/01...
An Enigma No More? Is ME/CFS an Acquired Muscle Myopathy Disease? - Health Rising
Klaus Wirth shows how ME/CFS and long COVID may be acquired muscle diseases caused by poor blood flows and mitochondrial dysfunction
www.healthrising.org
January 6, 2026 at 9:36 AM
mecentraal.bsky.social
🔹ME en Sudie (2)🔹

Mattie Meertse kijkt terug op wat ze heeft meegemaakt met Tim (nu 31) die nu al 16 jaar ME heeft. Sinds 8 jaar is zij zijn mantelzorger op 200 km afstand. Vandaag over Tims studie.

#ME/CVS #PAIS
Studie (2)
Mattie Meertse kijkt terug op wat ze heeft meegemaakt met Tim (nu 31) die nu al 16 jaar ME heeft. Sinds 8 jaar is zij zijn mantelzorger op 200 km afstand. Elke leeftijd kent zo zijn eigen uitdaging…
mecentraal.wordpress.com
January 6, 2026 at 10:21 AM
mecentraal.bsky.social
🔹Nieuwsbrief December 2025🔹

Ook deze maand vind je een overzicht van wat ons opviel of trof binnen het ME-landschap.

mecentraal.wordpress.com/2026/01/05/n...

#ME/CVS #PAIS
Nieuwsbrief december 2025
Ook deze maand vind je een overzicht van wat ons opviel of trof binnen het ME-landschap. Terugblik op het landelijke PAIS-protest op het Malieveld en de gemengde media-aandacht, inclusief onze reac…
mecentraal.wordpress.com
January 5, 2026 at 3:14 PM
Reposted by ME Centraal
mecvsvereniging.bsky.social
Doe jij ook mee?

Praat mee met onze plannen. En als je wil kun je zelfs meehelpen als vrijwilliger.

Maar word in ieder geval lid van de ME/cvs Vereniging, want of je nu wel of niet actief meepraat of helpt: met elk extra lid wordt onze vuist weer sterker en groter.
January 5, 2026 at 10:01 AM
mecentraal.bsky.social
🔹Terugblik🔹

Met oudjaar vroegen we jullie wat in 2025 het meeste indruk op jullie had gemaakt op het gebied van ME. Vooral omdat wij maar met zijn drieën zijn. Het is veel waardevoller om door veel ogen te kijken naar wat hoopvol was en wat minder hoopvol.

#ME/CVS #PAIS
Terugblik
Met oudjaar vroegen we jullie wat in 2025 het meeste indruk op jullie had gemaakt op het gebied van ME. Vooral omdat wij wel van alles kunnen schrijven, maar wij maar met zijn drieën zijn. Het is v…
mecentraal.wordpress.com
January 5, 2026 at 11:06 AM
mecentraal.bsky.social
Nathalie beschildert vazen.

‘Fijn om even helemaal even uit je hoofd te zijn‘.

mecentraal.wordpress.com/category/kun...

#ME/CVS #PAIS
Een zwarte vaas beschilderd met witte bloesem en een vogel.
January 4, 2026 at 10:13 AM
mecentraal.bsky.social
🔹Op reis met ME: Verjaardagsbezoek🔹

‘En toen kwam in juni de diagnose ME (mild). Hoe gaan we richting Montenegro? Nemen we toch de auto of kiezen we voor het vliegtuig?’

Rita kreeg… een bed op het balkon!

#ME/CVS #PAIS
Verjaardagsbezoek
Onze dochter werd afgelopen juli 25 jaar en dan wil je natuurlijk graag de verjaardag mee kunnen vieren. Dat is een uitdaging, ook zonder ME. Ze woont namelijk 1970 kilometer weg, op een mooie loca…
mecentraal.wordpress.com
January 2, 2026 at 1:08 PM
mecentraal.bsky.social
🔹Zeer ernstige ME: Zenuwpijn🔹

Het ervaringsverhaal met (zeer) ernstige ME van deze maand komt van Martine, over zenuwpijn.

#ME/CVS #PAIS
Zeer ernstige ME: zenuwpijn
Het ervaringsverhaal met (zeer) ernstige ME van deze maand komt van Martine, die schrijft: In 2019 schoof ik razendsnel van matige naar ernstige ME. Ik verslechterde zo snel dat ik in een paar maan…
mecentraal.wordpress.com
January 2, 2026 at 1:04 PM
Reposted by ME Centraal
mecfsskeptic.bsky.social
1) We’ve just published our review of the most interesting ME/CFS studies of 2025.

It feels like this year, we’ve made a significant step towards understanding the pathophysiology of ME/CFS.

A brief overview of the studies that caught our eye.
December 30, 2025 at 11:02 AM
mecentraal.bsky.social
🔹Meer met Minder🔹

‘Ik probeer mijn lichaam zo sterk mogelijk te houden, het risico op achteruitgang te beperken en ondertussen zoveel mogelijk lichtpuntjes te verzamelen om dit leven te kunnen blijven dragen. En dus leef ik van keuze naar keuze’.

Mooie blog van Doornroosje.

#ME/CVS #PAIS
Meer met minder
Wanneer mensen met een (chronische) ziekte of handicap met hun persoonlijk relaas in de media te zien of horen zijn, gaat het vaak over het overwinnen van je ziekte, sterker zijn dan je beperkingen…
mecentraal.wordpress.com
December 30, 2025 at 11:10 AM
mecentraal.bsky.social
🔹Voorrecht en Verdriet 🔹

Waarin Katharine Cheston reflecteert op haar eigen (traumatische) ervaringen met ME en de noodzaak van een meer zorgzame, verwonderende en compassievolle benadering van gezondheidsresearch.

#ME/CVS #PAIS
Voorrecht en Verdriet
Waarin Katharine Cheston reflecteert op haar eigen (traumatische) ervaringen met ME en de noodzaak van een meer zorgzame, verwonderende en compassievolle benadering van gezondheidsresearch. Een lev…
mecentraal.wordpress.com
December 29, 2025 at 11:21 AM
mecentraal.bsky.social
Wanneer ik droom

Wanneer ik droom
Dan ben ik een vlinder
Vrij van ziekte, pijn en hinder
Vrolijk fladder ik door de lucht
Blijmoedig in mijn vlucht
Even vergeten
wie ik werkelijk ben vol van het leven
De persoon die ik diep van binnen zo goed ken

Monica

mecentraal.wordpress.com

#ME/CVS #PAIS
Blauwe vlinders in een dromerig blauw verlicht bos met witte paddestoelen.
December 27, 2025 at 9:56 AM
mecentraal.bsky.social
Vandaag een blog van Zoe: 10 jaar ziek.

#ME/CVS #PAIS

mecentraal.wordpress.com/2025/12/26/1...
10 jaar ziek
Ik ben nu al 10 jaar ziek, een heel decennium! Soms voelt mijn oude leven zó ver weg, dat het onvoorstelbaar is. Andere keren heb ik het gevoel dat als ik morgen op magische wijze beter zou worden,…
mecentraal.wordpress.com
December 26, 2025 at 11:17 AM
mecentraal.bsky.social
Een warme feestgroet van ons aan jou.

We wensen je rust, zachtheid en zoveel mogelijk mooie momenten om naar uit te kijken.

Dank dat je met ons meeleest, meeleeft en meegroeit. Jouw aanwezigheid, in welke vorm dan ook, maakt onze gemeenschap betekenisvol.

mecentraal.wordpress.com

#ME/CVS #PAIS
Een plaatje van een geit met kerstmuts en rode kerststrik. Hij heeft een krans om zijn nek. Op de achtergrond staan kerstlichtjes.
December 25, 2025 at 10:05 AM
mecentraal.bsky.social
🔹 ‘Ik word ook altijd moe, maar moet wel alles doen. Waarom kunnen ME-patiënten niet gewoon doorzetten?’

Professor Jarred Younger geeft antwoord op de lastige vraag waarom ME-uitputting geen gewone vermoeidheid is.

#ME/CVS #PAIS
Waarom de uitputting door ME geen gewone vermoeidheid is
Sinds de herfst van 2024 maakt Prof. Jarred Younger een of twee keer per week een niet al te lange video over zijn onderzoek naar oorzaken en effecten van ME en mogelijke medicijnen. Je kunt ze all…
mecentraal.wordpress.com
December 24, 2025 at 11:33 AM
mecentraal.bsky.social
Geen spierbeschadiging maar gebrek aan spierherstel bij #ME/CVS.

Goede Facebookpost van ME-Gids.net.

www.facebook.com/615550387328...?
𝗟𝗶𝗰𝗵𝗮𝗮𝗺𝘀𝗯𝗲𝘄𝗲𝗴𝗶𝗻𝗴 𝘃𝗲𝗿𝗼𝗼𝗿𝘇𝗮𝗮𝗸𝘁 𝗴𝗲𝗲𝗻 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗯𝗲𝘀𝗰𝗵𝗮𝗱𝗶𝗴𝗶𝗻𝗴 𝗯𝗶𝗷 𝗠𝗘/𝗰𝘃𝘀... 𝗛𝗲𝘁 𝗱𝗿𝗮𝗮𝗶𝘁 𝗮𝗹𝗹𝗲𝗺𝗮𝗮𝗹 𝗼𝗺 𝘀𝗽𝗶𝗲𝗿𝗵𝗲𝗿𝘀𝘁𝗲𝗹 Blog door Health Rising by Cort Johnson https://www.healthrising.org/blog/2025/12/21/muscle-damage-me-cfs-muscle-repair/ 🔹 De Hanson-groep heeft weer toegeslagen! In deze studie heeft de groep van Maureen Hanson aan de Cornell University onderzocht wat er met de eiwitniveaus gebeurde na niet één, maar twee inspanningstests. Proteïnen zijn belangrijk omdat ze het werk van de cel doen. Proteomische studies zijn zeer geschikt om te achterhalen welke biologische 'programma's' mogelijk niet goed functioneren. 🔹Bij aanvang van de studie werden geen veranderingen in afzonderlijke proteïnen waargenomen, maar toen de proteïneroutes werden onderzocht, kwamen er tal van ontregelde routes naar voren. 🔹De belangrijkste daarvan waren routes die verband hielden met receptoren op T-cellen. Omdat T-cellen via hun receptor met het lichaam communiceren, suggereerde de wijdverbreide afname van T-celreceptoren dat de T-cellen van ME/cvs-patiënten zich teruggetrokken en lusteloos gedroegen. Misschien omdat ze uitgeput waren, maakten ze het voor het lichaam moeilijk om met hen te communiceren. 🔹Er kwam nog een ander thema naar voren: een gebrek aan reactievermogen. Lichaamsbeweging veranderde drie keer meer eiwitten (15% van de eiwitten) bij gezonde, maar sedentaire controlegroepen dan bij ME/cvs-patiënten (5%). 🔹Een clusteranalyse suggereerde dat lichaamsbeweging onmiddellijk invloed had op het aangeboren immuunsysteem (d.w.z. ontstekingen) en neuromusculaire signalen bij ME/cvs. Lichaamsbeweging lijkt een flinke dosis ontstekingen (complement-neutrofielactivering) en oxidatieve stress te veroorzaken, waardoor de kleine bloedvaten verstopt raken en de bloedtoevoer naar de spieren afneemt. 🔹Zo ontstaat PEM zonder spierbeschadiging. De spieren zijn niet beschadigd, ze functioneren gewoon niet. Het probleem lijkt meer te liggen bij de bloedtoevoer naar de spieren en het herstel van de spieren. 🔹De grootste verstoring als gevolg van de lichaamsbeweging trad inderdaad 24 uur na de inspanning op. In plaats van door lichaamsbeweging veroorzaakte spierbeschadiging lijkt het belangrijkste probleem het onvermogen te zijn om het normale spierherstel uit te voeren dat na inspanning nodig is. (Inspanning vereist altijd spierherstel.) 🔹Tijdens deze periode van maximale verstoring lijkt het lichaam moeite te hebben om de immuunactivering weer tot rust te brengen. Er werden ook neuro-immuunproblemen waargenomen. 🔹Studies zoals deze suggereren dat ME/cvs precies is wat patiënten zeggen dat het is: een ziekte die ervoor zorgt dat het lichaam abnormaal reageert op stress. ME/cvs is niet te vergelijken met kanker, diabetes of multiple sclerose. Al deze ziekten zijn volledig aanwezig in rust, maar ME/cvs komt pas echt tot uiting wanneer het lichaam onder stress staat. Daarom is het een van de meest functioneel invaliderende ziekten die we kennen. 🔹Deze studie bevestigde talrijke eerdere bevindingen. Nu de belangrijkste factoren die hierbij een rol spelen duidelijker worden, is de volgende stap het ontwikkelen van een duidelijke causale keten. Wat veroorzaakt deze ziekte? Welke factoren zijn de oorzaak en welke zijn slechts het gevolg? Studie Hanson-groep: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41237904/
December 23, 2025 at 10:37 AM
mecentraal.bsky.social
Terugkijken op 2025

𝘔𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘔𝘦𝘦𝘳𝘵𝘴𝘦 𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘛𝘪𝘮 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨 𝘰𝘱 𝘥𝘪𝘵 𝘫𝘢𝘢𝘳. 𝘛𝘪𝘮 𝘪𝘴 𝘯𝘶 31 𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘫 𝘪𝘴 𝘴𝘪𝘯𝘥𝘴 acht 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘮𝘢𝘯𝘵𝘦𝘭𝘻𝘰𝘳𝘨𝘦𝘳 𝘰𝘱 200 𝘬𝘮 𝘢𝘧𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥.

#ME/CVS #PAIS
Terugkijken op 2025
𝘔𝘢𝘵𝘵𝘪𝘦 𝘔𝘦𝘦𝘳𝘵𝘴𝘦 𝘬𝘪𝘫𝘬𝘵 𝘴𝘢𝘮𝘦𝘯 𝘮𝘦𝘵 𝘛𝘪𝘮 𝘵𝘦𝘳𝘶𝘨 𝘰𝘱 𝘥𝘪𝘵 𝘫𝘢𝘢𝘳. 𝘛𝘪𝘮 𝘪𝘴 𝘯𝘶 31 𝘦𝘯 𝘻𝘪𝘫 𝘪𝘴 𝘴𝘪𝘯𝘥𝘴 acht 𝘫𝘢𝘢𝘳 𝘻𝘪𝘫𝘯 𝘮𝘢𝘯𝘵𝘦𝘭𝘻𝘰𝘳𝘨𝘦𝘳 𝘰𝘱 200 𝘬𝘮 𝘢𝘧𝘴𝘵𝘢𝘯𝘥. De periodes rond Kerst en zijn verjaardag zijn voor Tim altijd inge…
mecentraal.wordpress.com
December 23, 2025 at 9:59 AM
mecentraal.bsky.social
Vandaag in onze serie 🔹 ME in het buitenland 🔹:

ME in Schotland, door de kritische ogen van een parlementariër.

#ME/CVS #PAIS
ME in Schotland
Vanaf oktober besloot ME Centraal elke vierde maandag van de maand een artikel te wijden aan de situatie rond ME in een ander land. Op maandag 27 oktober trapten we af met de (hoopvolle) situatie i…
mecentraal.wordpress.com
December 22, 2025 at 8:54 AM
mecentraal.bsky.social
‘Waarom ik haak – en wat deze Maria voor mij betekent’.

Lees hier de zachte maar krachtige bijdrage van Hilde.

#ME/CVS #PAIS

mecentraal.wordpress.com/category/kunst
Foto van een gehaakte Maria in wit, zachtblauw en zachtbruin. Maria heeft haar handen gevouwen en haar ogen dicht. Om haar handen hangt een rozenkrans van kraaltjes. Ze staat op een naturel houten voetstukje. Op de achtergrond wit porcelein en kant.
December 20, 2025 at 10:10 AM
mecentraal.bsky.social
🔹 Vriendschap 🔹

Vandaag een warme blog van Martine over vriendschap vanuit je bed.

#ME/CVS #PAIS
Vriendschap
Bijna al mijn vriendschappen spelen zich online af. Vanuit donkere kamers, van het ene bed naar het andere, lopen er dunne draadjes. Het zijn levenslijntjes. Kamers die soms even verlicht worden do…
mecentraal.wordpress.com
December 19, 2025 at 9:00 AM
mecentraal.bsky.social
🔹 Over dankbaarheid en verdriet 🔹

Een blog van Naomi Wittingham waarin rouw, dankbaarheid en verdriet strijden om voorrang. Afgesloten met een indrukwekkend, onverbloemd gedicht.

#ME/CVS #PAIS
Over dankbaarheid en verdriet
waarin Naomi Whittingham, waarvan we o.a. hier eerder een blog publiceerden (maar meerdere anderen: gebruik de zoekfunctie onderaan) de verschillende – vaak tegenstrijdige – emoties ond…
mecentraal.wordpress.com
December 18, 2025 at 8:58 AM
mecentraal.bsky.social
🔹 Researchtermen in begrijpelijke taal 🔹

Vandaag op ME Centraal uitleg van de termen metabolomica en proteomica, die in de tegenwoordige research een prominente rol spelen.

#ME/CVS #PAIS
Over metabolomica en proteomica
Dr. Danielle Meadows, vicepresident Onderzoeksprogramma’s & Operaties van de Open Medicine Foundation legt sinds ongeveer een jaar veelvoorkomende researchtermen in begrijpelijke taal uit…
mecentraal.wordpress.com
December 17, 2025 at 12:34 PM
mecentraal.bsky.social
Vandaag Gits column: Wanneer zien we elkaar echt?

’Maar ziek zijn én genegeerd worden, dat maakt het onmenselijk’.

mecentraal.wordpress.com/2025/12/16/w...

#ME/CVS #PAIS
Wanneer zien we elkaar echt?
De afgelopen week voelde zwaar. Het nieuws dat een lotgenoot geen andere uitweg meer zag, en dat een ander medische hulp wordt ontzegd, terwijl het letterlijk om leven en dood gaat, komt hard binne…
mecentraal.wordpress.com
December 16, 2025 at 9:32 AM
mecentraal.bsky.social
Ook -en misschien wel juist- als vrijwilliger met ME moet je heel goed kunnen pacen. Ter illustratie de ervaringen van de Ierse columniste/ME patiënte Marie Curran.

mecentraal.wordpress.com/2025/12/15/d...

#ME #PAIS
Doe mee, maar ken je grenzen
Wie weet waar we met kennis, herkenning en erkenning waren zonder vrijwilligers en activisten. Het is best moeilijk om, als je wat energie over hebt, je vanuit je gedrevenheid en enthousiasme niet …
mecentraal.wordpress.com
December 15, 2025 at 10:14 AM
mecentraal.bsky.social
Mediterend haken met de naam: Wie het kleine niet eert…

‘Maar zie hoe die stukjes en kleuren juist een ME mens kleuren, ook wij moeten het van de kleine pleziertjes hebben’

Maria Van Dreumel-Groot

#ME/CVS #PAIS
Mediterend haken met de naam: Wie het kleine niet eert…..
Het is van hele kleine restjes wol gemaakt, als een mandala, een cirkel van leven die jaar na jaar groeit, in het midden een hart, als hoopvol ontstaan, komen er daarna  de hobbels, gaten en  knope…
mecentraal.wordpress.com
December 13, 2025 at 11:59 AM