ME Centraal
banner
mecentraal.bsky.social
ME Centraal
@mecentraal.bsky.social
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden.

https://mecentraal.wordpress.com
https://www.facebook.com/MECentraal
mecentraal@gmail.com
Reposted by ME Centraal
#kijktip #longcovid #PAIS #MECFS
"ik wil ook graag leven en van betekenis zijn". Zo herkenbaar&ook verzekeringsperikelen, 35jr geleden dure #AOV opgezegd: had zeer beperkte energie nodig(voor focus oo herstel,niet voor gevecht met verzekeraar @mecentraal.bsky.social @longcovidnederland.bsky.social
October 13, 2025 at 7:09 PM
Thanks for sharing, Tom!
"Life between hope and fear": ME Centraal @mecentraal.bsky.social , a Dutch ME-infochannel, asked their regular columnists to write an article on severe ME

meglobalchronicle.wordpress.com/2022/09/25/l...

#SevereME #MyalgicEncephalomyelitis #ChronicFatigueSyndrome #MEcfs #CFS #PwME
October 10, 2025 at 12:04 PM
Reposted by ME Centraal
Het is ondraaglijk. Ik wil huilen en schreeuwen vanwege deze ongerechtigheid.

Hoezo ignoreren de dokters dat er al meerdere ME/CVS patiënten zijn verhongerd?

Zijn ze ongeïnformeerd, ongeïnteresseerd of gewoon sadistisch?

Ik hoop dat het goed komt voor Sanne.
October 3, 2025 at 9:34 PM
Reposted by ME Centraal
Unfortunaly she is not going to get the treatment 🤬😭

bsky.app/profile/mece...
www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg...

To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔
October 3, 2025 at 6:11 PM
Reposted by ME Centraal
The state is starving people with very severe ME.
www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg...

To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔
October 2, 2025 at 5:31 PM
www-omroephorstaandemaas-nl.translate.goog/actueel/uitg...

To our great regret, we must inform you that Sanne has lost the lawsuit filed against three hospitals and will not receive parenteral nutrition... 💔
October 2, 2025 at 5:29 PM
Reposted by ME Centraal
Sheesh - here it is again! F*cking psychiatrists!
@georgemonbiot.bsky.social
On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne

@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...

www.facebook.com/groups/TheME...
September 27, 2025 at 9:27 AM
🌍 No. 54 of the ME Global Chronicle is published!

It contains highlights from the past 3 months of ME events around the globe.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/24/f...

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/24/t...

With contributions by @colleensteckel.bsky.social & many more.

#MEcfs
From the editors
Bezoek het bericht voor meer.
meglobalchronicle.wordpress.com
September 24, 2025 at 7:36 PM
Reposted by ME Centraal
😡😭
Unfortunately she will have to wait for a judicial decision for another 2 weeks, unacceptable in this case but apparently this is how the system works 😔 @swastrosarah.bsky.social
September 19, 2025 at 8:24 AM
People are dying from ME without a specialist service, please support this important campaign! #Justice4ME
September 19, 2025 at 12:00 PM
Unfortunately she will have to wait for a judicial decision for another 2 weeks, unacceptable in this case but apparently this is how the system works 😔 @swastrosarah.bsky.social
On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne

@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...

www.facebook.com/groups/TheME...
September 18, 2025 at 6:00 PM
Reposted by ME Centraal
On Thursday there will be a preliminary injunction against the hospital. Pls help by reading & sharing this 🙏 #SaveSanne

@georgemonbiot.bsky.social @swastrosarah.bsky.social @nelehelena.bsky.social @davetuller1.bsky.social @anilvanderzee.bsky.social @tomkindlon.bsky.social @janetdafoe.bsky.social
We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...

www.facebook.com/groups/TheME...
September 17, 2025 at 10:56 PM
Reposted by ME Centraal
September 17, 2025 at 6:48 AM
September 16, 2025 at 7:32 PM
We also made English posts for the Global Chronicle about the horrible situation Sanne from The Netherlands is in. She's being denied total parenteral nutrition (TPN) by the hospital & her weight is dropping rapidly.

meglobalchronicle.wordpress.com/2025/09/16/i...

www.facebook.com/groups/TheME...
Is Sanne going to be the Dutch Maeve Boothby-O’Neill?
ME patient Sanne (38) denied life-saving treatment ⚖️ Lawyers are taking action this week. Your help is also needed! 38-year-old Sanne van Enckevort from Hegelsom (Limburg, The Netherlands) is seri…
meglobalchronicle.wordpress.com
September 16, 2025 at 7:26 PM
Reposted by ME Centraal
September 16, 2025 at 1:47 PM
September 16, 2025 at 2:31 PM
International ME community:
ME patient Sanne (38) is denied life-saving treatment.

Sanne has no time left. Only TPN could save her life, but it is being denied.

Read our website to find out what you can do 👇
& Please read 🧵

mecentraal-wordpress-com.translate.goog/2025/09/16/m...
ME-patiënte Sanne (38) wordt levensreddende behandeling geweigerd
⚖️ Advocaten komen deze week in actie. Jouw hulp is ook nodig!De 38-jarige Sanne van Enckevort uit Hegelsom (Limburg) is ernstig ziek. Ze heeft ME en een daardoor veroorzaakte gastroparese, en daar…
mecentraal-wordpress-com.translate.goog
September 16, 2025 at 1:04 PM
MEWC: De 3e video met @drdendunnen.bsky.social over t metabolisme.

Op de site vind je t transcript vd afl, voor wie niet kan luisteren of kijken. Daar vind je ook de podcast

Jeroen weer bedankt voor de duidelijke uitleg en het enthousiasme!

tinyurl.com/47sxehbx

youtube.com/watch?v=Uv1v...
11/28 Jeroen den Dunnen: 3 - Het metabolisme
YouTube video by ME Centraal
youtube.com
April 21, 2025 at 9:04 AM
Reposted by ME Centraal
In video number 3 of the #MECFS interview we zoom in on viral persistence, the microbiome, hormones, and allergy. And I speculate a little on potential mechanisms that could underlie PEM: www.youtube.com/watch?v=Uv1v.... Kudos again to @mecentraal.bsky.social and @amsterdamumc.bsky.social.
11/28 Jeroen den Dunnen: 3 - Het metabolisme
YouTube video by ME Centraal
www.youtube.com
April 21, 2025 at 8:32 AM
Goedemorgen!

Benieuwd wat we afgelopen week hebben gepubliceerd?

Elke zondag plaatsen wij het weekoverzicht: de week in vogelvlucht

Lees het hier:
www.facebook.com/share/p/1Q1m...

Mooie eerste paasdag gewenst voor zover mogelijk 🙏

#pwme
April 20, 2025 at 6:57 AM
Kunst op zaterdag!

Elke zaterdag besteden wij aandacht aan kunst in de vorm van schilderijen of gedichten, gemaakt door ME-patiënten.

Er is ontzettend veel talent in de gemeenschap!

Vandaag een gedicht van ME-patiënte Lenny:
Tinnitus.

Zie ook onze website tinyurl.com/332hyak5

Foto: Pixabay
Tinnitus
Ik noem haar Mathilde,ze is irritant en eigengereid Altijd aanwezig en soms afgeleidhet fluiten en het sissenis niet van de lucht Je lijkt op het ventielvan een snelkookpanDie je humeur maken of br…
tinyurl.com
April 19, 2025 at 7:02 AM
Vrijdag, dus een column. Dit keer van Judith. Over onwetendheid van anderen over wat ME hebben betekent.

mecentraal.wordpress.com/2025/04/18/e...
April 18, 2025 at 9:51 AM
Goedemorgen!

Vandaag een indrukwekkend stuk op ME Centraal over de gevaren van verkeerde diagnoses bij ME en LC.

Het overkwam een Britse vrouw die diagnose LC kreeg maar acute myeloïde leukemie bleek te hebben!

Lees het artikel hier:
mecentraal.wordpress.com/2025/04/17/d...
April 17, 2025 at 7:43 AM
Lactaat in de hersenen bij ME!

Sinds herfst 2024 heeft Jarred Younger al 53 video’s gepubliceerd met uitleg van zijn research-bevindingen. Enkele ervan vertaalden en bespraken we al eerder.

In video 51 doet hij heel cruciale onthullingen.

mecentraal.wordpress.com/2025/04/16/l...
Lactaat in de hersenen bij ME
We gaan het hebben over enkele zeer interessante bevindingen van mijn lab op het gebied van beeldvorming van de hersenen. Ik heb een aantal nieuwe gegevens bestudeerd en ik vind dat ik jullie in di…
mecentraal.wordpress.com
April 16, 2025 at 2:44 PM