ME Centraal
banner
mecentraal.bsky.social
ME Centraal
@mecentraal.bsky.social
Platform voor mensen met Myalgische Encefalomyelitis, hun familie, vrienden, verzorgers & geïnteresseerden.

https://mecentraal.wordpress.com
https://www.facebook.com/MECentraal
mecentraal@gmail.com
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.

🔹Informatie over het PAIS-protest
🔹De enorme onderzoeksimpuls uit Duitsland
🔹Het hartverwarmende verhaal achter een nieuw kinderboek
🔹We staan stil bij de mensen die we verloren zijn
Nieuwsbrief November
De november-nieuwsbrief van ME Centraal is er, vol ontwikkelingen die voor veel van ons voelbaar en belangrijk zijn.
mecentraal.wordpress.com
November 26, 2025 at 4:00 PM
Reposted by ME Centraal
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!

We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq

We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊

#NietHersteld #PAIS
November 26, 2025 at 2:02 PM
Heldere Facebookpost van @tomkindlon.bsky.social over de meest voorkomende triggers voor PEM (=Post Exertional Malaise).

#MECVS #LongCovid #PAIS #PEM

www.facebook.com/100064529957...?
November 26, 2025 at 10:57 AM
Een routekaart voor ME-onderzoek - aflevering 42 - MCAS en ME - Anne Maitland.

’Als we ME beter willen begrijpen, moeten we kijken naar het begin, naar wat het immuunsysteem in eerste instantie verstoort. Dat begin zou kunnen worden gevonden bij de mestcel, de poortwachter’.

#MECVS #MCAS #PAIS
Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 42: MestCel Activatie Syndroom (MCAS) en ME – Anne Maitland
Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten? Inleiding ME Centraal volgde en volgt nog steeds de Routekaart voor ME-onderzoek van het invloedrijke NIH/NINDS-instituut en besprak alle pr…
mecentraal.wordpress.com
November 26, 2025 at 10:20 AM
Reposted by ME Centraal
Eigen zuurstofmasker eerst.
Zet je gezondheid op de eerste plaats.

Meer informatie: hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
November 25, 2025 at 6:11 PM
Reposted by ME Centraal
Germany pledges €500 million to research into post-infectious diseases (including ME/CFS and long-COVID) over the next decade in a 'National Decade Against Post-Infectious Diseases'

ME Research UK article on this tinyurl.com/yva4rwmf

#MEcfs #LongCovid #CFS #PwME
German 500 million Euro research boost fpr post-infectiuous diseases
German ME/CFS research funding half billion euros
tinyurl.com
November 25, 2025 at 3:21 PM
Onze nieuwe columniste Willeke (1971) deelt openhartig wat het betekent om te blijven leven, ook wanneer je lijf je telkens terugfluit. Vandaag: De diagnose.

#MECVS

mecentraal.wordpress.com/2025/11/25/d...
De diagnose
Onze nieuwe columniste Willeke (1971) vraagt zich dagelijks af: hoe geef je vorm aan een leven dat niet meer lijkt op wat je voor ogen had? Zij is voormalig turnster, leerkracht en veelzijdig theat…
mecentraal.wordpress.com
November 25, 2025 at 11:09 AM
Reposted by ME Centraal
“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit”

Dankjewel Ellen!
Column | Het recht van de gezondste
Ellen Deckwitz vraagt aandacht voor mensen die langzaam uit het openbare leven verdwijnen als gevolg van langdurige klachten na een infectie, PAIS,
www.nrc.nl
November 24, 2025 at 9:15 PM
“Ik zou iedereen willen vragen om mee te doen. Niet alleen omdat mensen met #PAIS tot dusver genegeerd zijn, maar ook omdat wanneer we het over hen hebben, het gaat over jou en mij. Het kan ons immers ook overkomen, evenals de mensen van wie we houden. Dat vraagt om solidariteit”

Dankjewel Ellen!
Column | Het recht van de gezondste
Ellen Deckwitz vraagt aandacht voor mensen die langzaam uit het openbare leven verdwijnen als gevolg van langdurige klachten na een infectie, PAIS,
www.nrc.nl
November 24, 2025 at 9:15 PM
Reposted by ME Centraal
We've enrolled more than 700 participants (of 1,000 planned) in 3 weeks to a randomized trial for treatment of #LongCovid
Founder and director of the Scripps Research Translational Institute, @erictopol.bsky.social, and Julia Moore Vogel, co–principal investigator of the Long COVID Treatment Trial, were featured in @wired.com, sharing insights on a nationwide study testing GLP-1s for long COVID.
Weight-Loss Drug Zepbound Is Being Tested as a Treatment for Long Covid
GLP-1s are being studied for a wide range of conditions. Now, scientists will test whether their anti-inflammatory properties can help alleviate symptoms of long Covid.
ow.ly
November 23, 2025 at 7:09 PM
Reposted by ME Centraal
Highlights

Severe #ME/CFS patients face deep social, medical, and structural exclusion.

Delegitimation of illness leads to isolation, distress, and denied support.

Gendered stigma shapes how women's pain is dismissed in health care.

Twitter (now X) offers access to the voices of an otherwise
Contested and neglected: Social and medical marginalization in severe Chronic Fatigue Syndrome
This study addresses the persistent invisibility of people with severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in research by cent…
www.sciencedirect.com
November 24, 2025 at 3:46 AM
Reposted by ME Centraal
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥

“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld

www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 1:40 PM
30 November komt eraan! Het #PAISProtest op het Malieveld, Den Haag en online!

🔹Een protest tegen het verdwijnen uit de wereld van mensen met PAIS

🔹Alle informatie over het protest handig op een rijtje!

🔹Op onze site 👇

#LongCovid #ME #Lyme #Qkoorts = allemaal #PAIS

Repost = 💙💙
30 november komt eraan! – Het PAIS protest op het Malieveld, Den Haag en Online
Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koor…
mecentraal.wordpress.com
November 24, 2025 at 2:13 PM
Reposted by ME Centraal
‘Als jullie me zien’

Dit gedicht raakt aan waar het #PAISProtest ook om draait: gezien, gehoord en erkend worden.

Op 30 november maken we samen een vuist tegen het verdwijnen: op het Malieveld en online. ✊💙

Meer info over het protest vind je op: hetpaisprotest.nl
November 23, 2025 at 2:11 PM
🔹De week in vogelvlucht 🔹

Zoals iedere zondag alle links naar de artikelen de we deze week publiceerden.

Wetenschap, columns en kunst van #pwME en aandacht voor het #PAISProtest: een door ons ontworpen en te downloaden kader voor om je profielfoto.
ME Centraal
🔹 De Week in Vogelvlucht – overzicht van alle artikelen die ME Centraal deze week publiceerde Week 47 – zondag 16 november t/m zaterdag 22 november 2025 🔹 Zondag 9 november: Weekoverzicht week 46....
www.facebook.com
November 23, 2025 at 11:00 AM
Reposted by ME Centraal
This is another oft-undescribed thing! Often people who have "recovered" still experience PEM, just at much, much higher levels of activity.
Thread.

Even now, when I am 90% back to my pre-Covid baseline, I can experience PEM after going past my now-better (much!) limit. You say, “Hey! If I go past my limit, I am stuck feeling flu-like for two to three days!”, and they don’t listen.
The rationale behind these studies, Seltzer contests, is [that] “it presumes that the patient had never heard of exercise until a doctor told them [it] exists.”

Thanks to Simon Spichak for putting this idea into print. I've said multiple times in interviews that it's the strangest part... 🧵
November 22, 2025 at 1:49 PM
Reposted by ME Centraal
𝗟𝗼𝘁𝗴𝗲𝗻𝗼𝘁𝗲𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁
Tim (53) zoekt iemand van 35+ om die het net als hij, lastig vind om een energie-gebalanceerd leven te moeten accepteren.
Meer info: me-cvsvereniging.nl/oproep-lotge...
Oproepjes Lotgenotencontact | ME/cvs Vereniging
Lotgenotencontact kan heel veel betekenen. Een luisterend oor, verbondenheid, erkenning en herkenning, het uitwisselen van...
me-cvsvereniging.nl
November 22, 2025 at 10:00 AM
Reposted by ME Centraal
Steun het PAIS Protest! 💙

Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
November 21, 2025 at 5:53 PM
Goedemorgen allemaal, met dit prachtige gedicht van Kathelijne, opgedragen aan Leon: Het oog van de storm.

mecentraal.wordpress.com
November 22, 2025 at 8:13 AM
Reposted by ME Centraal
Tessa Munt MP: “ME is perhaps the only condition where the sicker you become, the less care you receive from the NHS.” NHS care for severe ME is nonexistent, over 200 healthcare workers were so concerned they wrote to the Health Secretary 14 months ago but received no response.
November 20, 2025 at 11:51 AM
Steun jij het #PAISProtest van @niethersteld.bsky.social volgende week zondag online of in Den Haag?

Laat het nu al zien met de Twibbon die we maakten speciaal voor dit protest!

Maak ‘m via deze link en show ‘m in een reactie!

www.twibbonize.com/paisprotest
Twibbonize | Show your Supports!
Turn your passion into action; create custom images that show what you stand for and invite friends to join you
www.twibbonize.com
November 21, 2025 at 10:50 AM
ME-patiënte Linda besluit hulp aan te vragen om haar bij haar ziekzijn en huishouden te ondersteunen. In een serie artikelen schrijft ze over haar ervaringen. Lees hier deel 4.

mecentraal.wordpress.com/2025/11/21/h...
Hulp gevraagd deel 4
ME-patiënte Linda besluit hulp aan te vragen om haar bij haar ziekzijn en huishouden te ondersteunen.  In een serie artikelen schrijft ze over haar ervaringen. Deze kun je teruglezen op de sit…
mecentraal.wordpress.com
November 21, 2025 at 8:50 AM
Reposted by ME Centraal
#kijktip #longcovid #PAIS #MECFS
"ik wil ook graag leven en van betekenis zijn". Zo herkenbaar&ook verzekeringsperikelen, 35jr geleden dure #AOV opgezegd: had zeer beperkte energie nodig(voor focus oo herstel,niet voor gevecht met verzekeraar @mecentraal.bsky.social @longcovidnederland.bsky.social
October 13, 2025 at 7:09 PM