NietHersteld
banner
niethersteld.bsky.social
NietHersteld
@niethersteld.bsky.social
Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn.

📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣

Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.

Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
November 13, 2025 at 6:47 PM
🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken.

Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn. 

We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME
November 12, 2025 at 10:30 PM
📣💻 Het online PAIS protest!

Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen!

Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵
November 12, 2025 at 5:25 PM
🗳️ Morgen zijn de #Verkiezingen!

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? We bespraken het in podcastaflevering 10 van #NietHersteld - de podcast en maakten onderstaand overzicht.👇
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!

#NietHersteld

🧵
October 28, 2025 at 5:33 PM
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳

hetpaisprotest.nl

💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
October 24, 2025 at 2:43 PM
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS

“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
October 19, 2025 at 12:29 PM
Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest

In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵
October 15, 2025 at 3:52 PM
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”

🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
October 14, 2025 at 10:55 AM
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”

🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
October 14, 2025 at 10:54 AM
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
October 13, 2025 at 6:46 PM
Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen?

In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!
October 13, 2025 at 5:30 PM
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!

#NietHersteld

🧵
October 13, 2025 at 5:25 PM
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
October 10, 2025 at 4:42 PM
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!

Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.

Luister nu! ⬇️
October 10, 2025 at 1:16 PM
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
September 25, 2025 at 3:57 PM
📣 Laten we hier massaal #LongCovid en andere #PAIS invullen! Zo kunnen we laten zien dat het een onderwerp is wat veel mensen raakt. Misschien dat het dan wel aan bod komt in de media als ze dat zien!

nos.nl/artikel/2582...
29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek
De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.
nos.nl
September 13, 2025 at 1:35 PM
Reposted by NietHersteld
Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.

docs.google.com/forms/d/e/1F...
August 8, 2025 at 12:36 PM
𝗦𝗲𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗠𝗘 𝗗𝗮𝘆 🧵
Vandaag staan we stil bij alle patiënten die leven met een ernstige of zeer ernstige vorm van ME en zij die met of door deze ziekte overleden zijn.

#SevereME #SevereMEDay #MECVS #MillionsMissing #NietHersteld

Lees verder👇🏻
August 8, 2025 at 12:36 PM
📣 Oproep aan de politiek: passend en structureel beleid voor mensen met PAIS.

Het is van groot belang dat er een duidelijke politieke keuze wordt gemaakt voor mensen met #PAIS. Wij roepen politieke partijen op om beleid voor PAIS mee te nemen in hun verkiezingsprogramma. 🧵
July 18, 2025 at 10:05 AM
"Er is een kennishiaat op het gebied van #MECVS bij kinderen en het is heel erg belangrijk dat er opnieuw naar de richtlijnen gekeken wordt"

Daarom deden meer dan 100 zorgprofessionals een oproep aan de NVK en VGCT om de zorg voor ME/CVS te veranderen.
June 19, 2025 at 6:56 PM
“Ik wil wel toegeven dat het kan zijn dat ik kinderen beschadigd heb. We hebben het verkeerd gedaan” - Tanya over #MECVS behandelingen en haar open brief.

“Het is geen signaal tegen oud-collega’s, het is een signaal vóór patiënten”

📻 Vanaf 0:33:24

www.nporadio1.nl/uitzendingen...
Nieuws en Co - 19 juni 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1zoekenchevron rightXfacebookFAnchorChevronnpo logo
Beluister gemiste uitzendingen van Nieuws en Co op NPO Radio .
www.nporadio1.nl
June 19, 2025 at 5:17 PM
Zorgprofessionals roepen kinderartsen tot de orde over #MECVS

“Het is tijd voor erkenning. Voor nuance. Voor menselijkheid.

Het besef dat ik jongeren met ME/CVS, vaak ernstig ziek, mogelijk tekort heb gedaan, is pijnlijk",stelt inmiddels voormalig GZ-psycholoog Wieke Pasman” nos.nl/artikel/2571...
Zorgcollega's roepen kinderartsen tot de orde over uitputtingsziekte ME/CVS
Artsen en psychologen roepen collega's op om niet vast te houden aan achterhaalde behandelingen.
nos.nl
June 19, 2025 at 4:36 PM
In een open brief roepen meer dan 100 zorgprofessionals op tot verandering in de zorg voor #MECVS.

Wij steunen deze belangrijke open brief. Het is hoog tijd voor verandering!

Zorgprofessionals kunnen de brief nog mee-ondertekenen. Dus laat van je horen!🧵
June 19, 2025 at 1:45 PM
Patiëntenorganisaties zijn ontevreden over C-support en Q-support. Ze hebben het vertrouwen in het bestuur opgezegd. #LongCovid #Qkoorts #QVS

🧵
June 18, 2025 at 10:37 AM
❤️‍🩹
Ik sprak er vandaag in therapie over. Over hoe de reactie van de NVK me raakt, hoe de reacties van professionals me raken en ik probeer te bedenken wat ze er toe aanzet om zo vol te houden. Is het cognitieve dissonantie? Een blinde vlek? Onbewust onbekwaamheid?
“Vereniging voor Kindergeneeskunde is zelf nodig toe aan therapie”

Blog door huisarts Jelle Struik over de reactie van de NVK op de berichtgeving van de NOS over therapieën bij #MECVS

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
June 13, 2025 at 12:14 PM