NietHersteld
LightNews LightNews
banner
niethersteld.bsky.social
NietHersteld
@niethersteld.bsky.social
580 followers 20 following 350 posts
Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn.

📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis
Posts Replies Media Videos
Reposted by NietHersteld
oneworld.nl
Vandaag debatteert de Tweede Kamer over long covid en mogelijk over andere vormen van PAIS. De actiegroep #NietHersteld hoopt dat er concreet langtermijnbeleid komt. Medeoprichter Guus Liebrand (27) weet dat volhouden geboden is. ‘Bij hiv/aids duurde het zes jaar voordat er een beweging ontstond.’
Oprichter PAIS-actiegroep: ‘Van de aidsbeweging weten we dat je een lange adem moet hebben’
Guus Liebrand (27) is aan bed gekluisterd, maar richtte van daaruit toch #NietHersteld op.
buff.ly
January 29, 2026 at 7:00 AM
niethersteld.bsky.social
📣🩵 Deel en laat van je horen!

Het is bijna zover! Morgen debatteert de Tweede Kamer tussen 19:00-23:00 over #LongCovid, en hopelijk over #PAIS in het algemeen. 

Het is belangrijk dat we ons nu uitspreken! 🧵
Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Beste overheid, waar blijft langetermijnbeleid?!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan. Poster met grote zwarte tekst op een lichtbeige achtergrond met turquoise en groen kleurverloop aan de randen. Tekst: “Zonder langetermijnbeleid blijft PAI levenslang!” Daaronder het woord “Debat” in handgeschreven stijl. Onderaan een blauwe balk met datum en tijd: “29.01.2026 19.00 – 23.00”. Hashtag #NIETHERSTELD onderaan.
January 28, 2026 at 12:09 PM
niethersteld.bsky.social
Beste Kamerleden 🗣️

Donderdagavond is het eindelijk zo ver: de Tweede Kamer debatteert over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS. 

✍️ #NietHersteld heeft voor dit debat een inputstuk gemaakt dat kamerleden vandaag ontvangen.🧵⬇️
Beeld met daarop foto van rijen lege rolstoelen op een grasveld, elk met een zwart-wit portret van een persoon met een PAIS. Bovenin staat de tekst 'Beste, Tweede Kamerleden.' Onderin staat '#NietHersteld'
January 26, 2026 at 4:13 PM
niethersteld.bsky.social
Het is eindelijk zover! Donderdag 29 januari tussen 19:00-23:00 uur debatteert de Tweede Kamer over #LongCovid, en hopelijk alle #PAIS. 

Je kunt het debat op twee manieren volgen 🧵⬇️
Poster met de tekst “#NIETHERSTELD – Debat: Long Covid en andere PAIS”. Onderaan staat: “Donderdag 29 januari, 19.00–23.00”. De poster heeft een lichte achtergrond met zwarte typografie en een groen-blauw kleurverloop langs de randen.
January 25, 2026 at 7:38 PM
niethersteld.bsky.social
Scherpe blog van huisarts Jelle Struik in Medisch Contact naar aanleiding van het PAIS Protest!

‘Wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.”

www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
Waar blijven de PAIS-poli’s??
Afgelopen zondag was ik bij het PAIS-protest op het Malieveld. De demonstratie richtte zich vooral op de politiek. Erken ons. Regel goede zorg. Zorg dat de financiering van onderzoek niet opdroogt. Maar wat mij het meest opviel, was de oorverdovende stilte van onze eigen medische gemeenschap.
www.medischcontact.nl
December 8, 2025 at 3:29 PM
Reposted by NietHersteld
oneworld.nl
Door long covid is Guus Liebrand (27) al jaren aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere PAIS-patiënten vroeg ze aandacht voor deze onbegrepen ziekten. 'Te vaak krijgen we te horen dat het tussen de oren zit.'
Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’
Door long covid is Guus Liebrand (27) aan bed gekluisterd, maar toch was ze de drijvende kracht achter het PAIS-protest op het Malieveld. Samen met andere patiënten die ook kampen met een vorm van…
buff.ly
December 3, 2025 at 7:00 AM
niethersteld.bsky.social
‘Wij als media kunnen heel veel doen, wij moeten hier aandacht voor houden,’ zegt journalist Ellen de Visser in de podcast aflevering waarin ze samen met fotograaf Linelle Deunk vertelt over het Volkskrant artikel dat ze maakten. #PAISProtest #NietHersteld

open.spotify.com/episode/25rD...
Leven in een donkere kamer: voor de allerziekste postcovid-patiënten is geen goede hulp
open.spotify.com
December 2, 2025 at 4:16 PM
niethersteld.bsky.social
Ons hart is vol! 💙 Dank dat jullie zo massaal samen met ons een vuist maakten tegen het verdwijnen! Op het Malieveld én online.

Samen zijn we deze beweging. Samen strijden we door, tot dat het niet meer hoeft. Samen staan of liggen we sterker! 💙✊ #NietHersteld #PAISProtest
Foto van publiek van de achterkant van het PAIS protest met de vuisten in de lucht Foto van rolstoel installatie: veld met rolstoelen met zwart wit foto’s van mensen erop Foto van 2 kinderen met allebei een bord ‘Geef mijn moeder terug’ ‘Ik sta hier voor mama’ Foto van twee mensen in publiek van pais protest die arm om elkaar heen hebben
November 30, 2025 at 11:03 PM
Reposted by NietHersteld
philipcorsius.bsky.social
Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.

Ze zijn ernstig, langdurig ziek.

Online volgen ze alles.

Ik sta er voor hen.

#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Vele rolstoelen vertegenwoordigen nog veel meer patiënten die lijden aan ME, LongCovid, Lyme en vergelijkbare ziektes. Op elke rolstoel zien we een foto met iemands naam, leeftijd, de ziekte waar hij/zij/die aan lijdt en hoelang dat al het geval is.
November 30, 2025 at 12:43 PM
niethersteld.bsky.social
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”

nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:54 AM
niethersteld.bsky.social
LET’S GO!! ✊💙

#NietHersteld #PAISProtest

hetpaisprotest.nl

#PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
Blauwe achtergrond met daarop: ‘Today!!! Het PAIS Protest’
November 30, 2025 at 8:53 AM
niethersteld.bsky.social
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’

Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.

#NietHersteld #PAISProtest

www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 9:53 AM
niethersteld.bsky.social
📻 Het PAIS Protest op de radio!

Initiatiefnemer Guus Liebrand was samen met oud-huisarts en medisch adviseur bij C-support Alfons Olde Loohuis te gast in de radio-uitzending van EenVandaag om te praten over PAIS en het PAIS Protest.

Luister hier terug vanaf 09:20:
www.nporadio1.nl/uitzendingen...
EenVandaag - 28 november 2025 - NPO Radio 1 Gemist | NPO Radio 1
Beluister gemiste uitzendingen van EenVandaag op NPO Radio .
www.nporadio1.nl
November 28, 2025 at 7:20 PM
niethersteld.bsky.social
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”

Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”

#PAISProtest #NietHersteld

www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
www.linda.nl
November 28, 2025 at 7:17 PM
niethersteld.bsky.social
Hoe bereid jij je voor op het PAIS protest? 🪧 Show us!

Heb je een van onze posters opgehangen, een eigen bord gemaakt of zelfs merchandise laten maken? Tag ons in jouw posts of foto’s zodat je anderen kunt inspireren en gebruik #NietHersteld en #PAISProtest!
Een collage van protestposters rond chronische ziekte en langdurige klachten. De posters tonen onder andere blauwe rolstoelen, een opgestoken vuist, klok-illustraties en teksten zoals “Wij bestaan ook als je ons niet ziet”, “Het duurt te long”, “Sick of it”, “#NietHersteld” en “Het PAIS Protest”. De stijl is grafisch, met zwarte en lichtblauwe accenten.
November 27, 2025 at 7:37 PM
niethersteld.bsky.social
Het PAIS Protest Podiumprogramma 🎤💙

Zondag staan wij samen, fysiek of online, op het Malieveld! Vanaf 14:30 hebben we een prachtig podiumprogramma!

Wie er spreken lees je nu op onze website: hetpaisprotest.nl/programma

#NietHersteld #PAISProtest
Op een licht blauwe achtergrond een afbeelding van een blauw vuist met daarboven de tekst ‘Podiumprogramma’ en er onder in het zwart: Het PAIS Protest
November 27, 2025 at 5:08 PM
niethersteld.bsky.social
Je route uitstippelen naar het Malieveld? Alle informatie staat nu online!

We hebben alles voor je verzameld in één duidelijk overzicht. Bekijk hier alle reisinformatie: www.hetpaisprotest.nl/faq

We kijken ernaar uit je te zondag op het Malieveld te zien ✊✊

#NietHersteld #PAIS
Graphic waar staat ‘route beschrijving’ met daaronder een plaatje van een kaart en ‘alle info is nu te vinden op onze website!’
November 26, 2025 at 2:02 PM
niethersteld.bsky.social
Eigen zuurstofmasker eerst.
Zet je gezondheid op de eerste plaats.

Meer informatie: hetpaisprotest.nl

#NietHersteld #PAISProtest #PAIS #MECVS #Lyme #Qkoorts #LongCovid #PostSepsis
November 25, 2025 at 6:11 PM
niethersteld.bsky.social
📢 Nog een week en dan is het zover: het #PAISProtest!

Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪

Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.

30 november om 14:00 🧵
Illustratie van een klok met daarbij de tekst ‘Nog 1 week tot’ en het logo van ‘Het PAIS Protest’
November 23, 2025 at 5:26 PM
niethersteld.bsky.social
‘Als jullie me zien’

Dit gedicht raakt aan waar het #PAISProtest ook om draait: gezien, gehoord en erkend worden.

Op 30 november maken we samen een vuist tegen het verdwijnen: op het Malieveld en online. ✊💙

Meer info over het protest vind je op: hetpaisprotest.nl
Een beige achtergrond met daarop een gedicht in zwarte tekst. In het gedicht spreekt iemand over hoe belangrijk het is om gezien, gehoord en erkend te worden om minder te hoeven strijden en lijden. Rechtsboven staat het logo ‘Het PAIS Protest’. Onderaan staat de naam van de dichter: Sabine Tjon Pian Gi.
November 23, 2025 at 2:11 PM
niethersteld.bsky.social
Live vanaf het Malieveld 🎥✊🏼 

Lukt het jou niet om op 30 november fysiek mee te demonstreren op het Malieveld? We got you!  

Je kunt Het PAIS Protest vanuit huis volgen via de livestream 🖥️ Deze is te zien vanaf 14.00 op hetpaisprotest.nl/livestream 

#PAISProtest #NietHersteld
November 22, 2025 at 7:52 PM
niethersteld.bsky.social
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️‍🩹🔥

“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld

www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 1:40 PM
niethersteld.bsky.social
Steun het PAIS Protest! 💙

Het PAIS Protest is de eerste landelijke demonstratie voor mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie (PAIS), zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis of ME. Het is hard nodig dat deze groep eindelijk zichtbaar wordt! 🧵
Een collage van zwart-witportretten van tientallen mensen die ziek of vermoeid in bed, op de bank of thuis liggen. In het midden staat in grote blauwe letters de tekst: ‘Steun! Het PAIS Protest’. De collage visualiseert de vele PAIS-patiënten die grotendeels onzichtbaar zijn in de samenleving.
November 21, 2025 at 5:53 PM
niethersteld.bsky.social
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
Illustratie met de titel ‘Pills that are hard to swallow’. Vier getekende pillen symboliseren lastige situaties: een ronde pil met tekst ‘geen zorg’, een langwerpige capsule met ‘geen langetermijnbeleid’, drie kleine pillen met ‘geen structurele investering’, en een ronde pil met kruisje met ‘geen erkenning
November 20, 2025 at 4:52 PM
niethersteld.bsky.social
Hoe we het #PAISprotest zo veilig mogelijk voor iedereen maken:

Het PAIS protest vindt plaats in een periode waarin veel virussen rondgaan. Ook is COVID-19 niet weg en er is in deze periode vaak een piek.

Bij de demonstratie zal een groep aanwezig zijn voor wie virussen - 🧵
“Poster met een felblauwe achtergrond. Bovenaan staat ‘Het Pais Protest’. In het midden staat in grote, handgeschreven zwarte letters: ‘Spread the word, not the virus’. Links en rechts zijn handen te zien die elk een megafoon vasthouden.”
November 19, 2025 at 6:08 PM