NietHersteld
banner
niethersteld.bsky.social
NietHersteld
@niethersteld.bsky.social
Wij laten zien welke mensen we missen in de maatschappij omdat ze #NietHersteld zijn.

📣Actiegroep die zich inzet voor de honderdduizenden met Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS) zoals Long Covid, ME, Lyme, Q-koorts, Post Sepsis
📢 Nog 14 dagen tot het #PAISProtest!

Kom je naar het Malieveld of protesteer je online mee? 💪

Samen komen we in actie en eisen we verandering voor alle mensen met #PAIS. Het is noodzakelijk dat er langetermijnbeleid én erkenning komt.

📅 30 november om 14u! #NietHersteld
November 16, 2025 at 4:33 PM
Hobbyposteraars verzamelen! Spread the word! 📣

Op veler verzoek hebben we van de posters ook versies gemaakt met alle informatie over het #PAISProtest.

Je kunt de posters zelf uitprinten om op te hangen of te verspreiden, bijvoorbeeld voor je raam, op scholen,
November 13, 2025 at 6:47 PM
🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken.

Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn. 

We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME
November 12, 2025 at 10:30 PM
Je stem doet ertoe en je verhaal doet ertoe! Hoe meer mensen meedoen, hoe sterker ons geluid! Doe mee met het online protest!

Samen sterk! 💙✊

#NietHersteld #PAISprotest #PAIS #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #Lyme #PostSepsis
November 12, 2025 at 5:25 PM
Stap 2: Ga met je protestbord op de foto. Kies hiervoor een plek die voor jou passend is: je bank, je bed, of misschien op een publieke plek in jouw regio.

Stap 3: Deel je foto op social media en vertel bij je foto waarom je meedoet aan het protest.
November 12, 2025 at 5:25 PM
ℹ️ Zo kun je meedoen:
Stap 1: Maak een protestbord. Je kuntje eigen protestbord maken met een tekst of design met daarop wat jij graag uit wil dragen of gebruik maken van een van onze poster designs. Deze kun downloaden op hetpaisprotest.nl
November 12, 2025 at 5:25 PM
📣💻 Het online PAIS protest!

Op 30 november vindt het #PAISProtest plaats. Op deze dag verenigen we ons op het Malieveld én online en heffen we onze vuist tegen het verdwijnen!

Doe je mee? Ook als we online van ons laten horen kunnen we impact maken! 🧵
November 12, 2025 at 5:25 PM
De officiële ‘Het PAIS Protest’ website is nu live! 🥳

hetpaisprotest.nl

💻 Hier lees je de meest gestelde vragen en blijf je op de hoogte van de laatste updates en informatie. We blijven de website de komende tijd aanvullen met informatie. Hou hem dus in gaten! #NietHersteld #PAISprotest
October 24, 2025 at 2:43 PM
“Het is echt een gevecht en patiënten doen dat soms met de dood tot gevolg, vrij letterlijk.” #LongCovid #PAIS

“Het is zo logisch om samen te proberen een ziekte aan te pakken. Maar op de een of andere manier is dat bij dit onderwerp vaak heel erg moeilijk." #NietHersteld
October 19, 2025 at 12:29 PM
Wow! 💙 We zijn overweldigd door de steun die we tot nu toe hebben gekregen. Dankzij jullie hebben we ons oorspronkelijke doel van €9.000 al bijna behaald! #PAISProtest

In onze meeting met het kernteam gisteravond, zeiden we tegen elkaar hoe dit zo tweeledig voelt. 🧵
October 15, 2025 at 3:52 PM
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”

🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
October 14, 2025 at 10:55 AM
“#LongCovid is een tot politiek gemaakt thema. Het is niet meegenomen in de overheidsvoorlichting, dat is een keuze geweest. Daarom is het per definitie wél een politiek probleem en zou het terug moeten komen in verkiezingsprogramma’s.”

🎧 Luister afl. 10 van de podcast ⬇️
October 14, 2025 at 10:54 AM
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen langzaam uit de samenleving. Wij zijn #NietHersteld: getroffen door een #PAIS zoals #LongCovid, #MECVS en meer.

30 November maken we samen een vuist. Online en in Den Haag.

Doneer nu voor het #PAISProtest: www.gofundme.com/f/doneer-voo...
October 13, 2025 at 6:46 PM
Politieke ranking: welke partijen namen initiatief? Welke stemden vooral tegen?

In afl. 10 van NietHersteld - de Podcast laten we zien hoe goed de partijen het doen als het gaat om #LongCovid en #PAIS beleid. Luister de podcast om te horen hoe we onze ranking hebben gemaakt!
October 13, 2025 at 5:30 PM
Amendement voor het opzetten van klinische studies in de #LongCovid poliklinieken.
October 13, 2025 at 5:25 PM
Amendement voor extra biomedisch onderzoek naar #MECVS
October 13, 2025 at 5:25 PM
Motie over tien jaar structureel financieren van onderzoek en kennisdeling #LongCovid
October 13, 2025 at 5:25 PM
Welke partijen ondertekenden het stembusakkoord van de patiëntenorganisaties uit 2023?
October 13, 2025 at 5:25 PM
Welke partijen hebben #LongCovid in het verkiezingsprogramma staan?
October 13, 2025 at 5:25 PM
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!

#NietHersteld

🧵
October 13, 2025 at 5:25 PM
“Richtlijnen van Frankenstein”: het is een soort rottende romp waar we nieuwe armen opzetten. Nog steeds: niet doorverwijzen, weinig diagnostiek, geen medicijnen..

Luister #NietHersteld - de Podcast aflevering 9: ‘PAIS-beleid: waar staan we nu?’

#NietHersteld #LongCovid #PAISProtest
October 10, 2025 at 4:42 PM
🎙️ #NietHersteld – de Podcast is terug!

Vanwege de verkiezingen vonden we het hoog tijd om de beleidsontwikkelingen rond PAIS te bespreken! Hoe is het gelopen en waar staan we nu? We bespreken het met @Riendebock.

Luister nu! ⬇️
October 10, 2025 at 1:16 PM
📣 Honderdduizenden Nederlanders zijn #NietHersteld. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. Daarom is het tijd voor het #PAIS Protest! 30 November op het Malieveld in Den Haag. Zet het in je agenda! 🧵
September 25, 2025 at 3:57 PM
Sinds kort is er ook een PAIS E-learning, gemaakt door huisarts Jojanneke Kant. Een aanrader om meer te leren over Post Acute Infectieuze Syndromen en om zo je patiënten met #ME, #LongCovid, #Lyme, #QVS beter te kunnen helpen.

docs.google.com/forms/d/e/1F...
August 8, 2025 at 12:36 PM
𝗪𝗮𝗮𝗿𝗼𝗺 𝗼𝗽 𝟴 𝗮𝘂𝗴𝘂𝘀𝘁𝘂𝘀? (Trigger Warning medische verwaarlozing)

8 augustus is de verjaardag van Sophia Mirza. Sophia had ernstige ME en wordt gezien als de eerste Britse patiënt bij wie de ziekte vermeld werd als oorzaak van haar dood.
August 8, 2025 at 12:36 PM