Long Covid Nederland
banner
longcovidnederland.bsky.social
Long Covid Nederland
@longcovidnederland.bsky.social
Onafhankelijke patiëntenvereniging voor én door #LongCovid patiënten. Volg ons ook op FB, X, LinkedIn en Instagram. Lid van oa Post Covid Netwerk Nederland en Long Covid Europe. longcovidnederland.com
Pinned
❤️Word lid van patiëntenvereniging Long Covid Nederland. Samen maken we een verschil!❤️

Ben jij getroffen door long covid, ken je iemand die dat is, of draag je deze groep een warm hart toe? Vanaf vandaag kun jij je aansluiten bij patiëntenvereniging Long Covid Nederland en samen met ons

1/4🧵
Vanmiddag was Kamerlid @julianbushoff.bsky.social van @groenlinks-pvda.bsky.social in Groningen op bezoek bij Lotte, een jongere met long covid.

Als Kamerlid zet Julian zich al jarenlang in voor mensen met long covid, bijvoorbeeld met de komst van de expertisecentra.

Na een mooi gesprek

1/4🧵
October 28, 2025 at 3:28 PM
October 27, 2025 at 9:10 AM
📣 Vacature LUMC: promovendus long covid

Het Leiden University Medical Center zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken!

www.lumc.nl/over-het-lum...

#LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek
October 22, 2025 at 8:47 AM
Reposted by Long Covid Nederland
Kijk ons onderzoek naar de strijd tussen long-covidpatiënten en hun verzekeraar terug:
www.bnnvara.nl/zembla/artik...
Kijken: Ziek maar gezond verklaard - Zembla - BNNVARA
In Nederland houden ongeveer 420.000 mensen langdurige klachten na een covid-besmetting. Als ondernemers en zelfstandigen vanwege deze klachten hun arbeidsongeschiktheidsverzekering inschakelen, gaat ...
www.bnnvara.nl
October 13, 2025 at 7:30 AM
Reposted by Long Covid Nederland
Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID en vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor:

🔎Langjarig onderzoek.

🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg.

💪Een beter werkend sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten.
October 20, 2025 at 6:08 AM
Teken de petitie en steun het manifest: Bied jongeren met long covid een toekomst.

PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en #JONGCOVID presenteren:

🧡 Manifest: Wij willen weer aan zet zijn, jongeren met long covid verdienen een toekomst!
🧡 Petitie: Bied jongeren met long covid een toekomst

1/3🧵
October 9, 2025 at 3:47 PM
🔍 Wij zoeken versterking!

Ben jij bekend met long covid en wil je meepraten over zorg, politiek of onderzoek? Of wil je jouw ervaring inzetten om anderen te helpen? Dan zoeken we jou!

💼 Vrijwilliger patiëntenvertegenwoordiger
✔ 2–6 uur per week
✔ Flexibel en volledig online

1/3🧵
October 7, 2025 at 10:53 AM
Wat beloven politieke partijen dit verkiezingsjaar op gebied van post-covid?

Wij stuurden samen met PostCovid NL deze zomer aanbevelingen naar alle politieke partijen voor hun verkiezingsprogramma’s. Ons doel? Dat post-covid en aanverwante zorgthema’s écht zichtbaar worden in beleid. 💪

De

1/3🧵
September 30, 2025 at 7:49 AM
🗳️ Laat je stem horen!

Op 29 oktober mogen we weer naar de stembus. Maar jouw mening telt nu al! De NOS en regionale omroepen willen weten wat jou bezighoudt.

👉 Vul deze korte vragenlijst in en deel wat voor jou belangrijk is. Hoe gaaf zou het zijn als we dit als long covidpatiënten allemaal

1/3🧵
29 oktober naar de stembus: geef nu alvast je mening over de politiek
De NOS en de regionale omroepen willen in de aanloop naar de verkiezingen graag weten wat jij belangrijk vindt, wat je bezighoudt en wat je van de politiek verwacht.
nos.nl
September 12, 2025 at 5:32 PM
🌍 Internationale verbondenheid in de strijd voor erkenning

Op 7 september organiseert onze partnerorganisatie @notrecoveredbel.bsky.social een benefiet- en patiëntendag voor mensen met long covid. Een belangrijk initiatief dat wij van harte ondersteunen.

Namens Long Covid Nederland delen

1/3🧵
September 1, 2025 at 9:16 AM
📣 Tweede PCNN Symposium: samen bouwen aan betere zorg voor mensen met long covid

Vandaag, vr 29 aug, organiseert het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) het tweede landelijke symposium in het LUMC in Leiden. Een belangrijke stap in het versterken van samenwerking, kennisdeling en

1/3🧵
August 29, 2025 at 12:48 PM
Reposted by Long Covid Nederland
Tools for Improving Quality of Life at Home for Children with Long COVID or ME/CFS

danilobuonsenso.substack.com/p/tools-for-...
Tools for Improving Quality of Life at Home for Children with Long COVID or ME/CFS
still a topic you suggested
danilobuonsenso.substack.com
August 24, 2025 at 1:41 PM
🔬 Publiekssamenvattingen van 7 nieuwe onderzoeken naar long covid nu beschikbaar

In juli zijn 7 nieuwe onderzoeksprojecten gestart. Goed nieuws: van ieder onderzoek is nu een toegankelijke publiekssamenvatting beschikbaar, speciaal voor patiënten en hun naasten.

👉 www.zonmw.nl/nl/nieuws/to...
Toegankelijke samenvattingen nieuwe post-COVID onderzoeken
Om mensen met post-COVID beter te kunnen helpen, is meer kennis nodig over hoe we post-COVID kunnen herkennen en behandelen. Binnenkort starten binnen het Post
www.zonmw.nl
August 21, 2025 at 8:39 AM
🧪 Vacature: arts-onderzoeker / promovendus long covid bij Erasmus MC

Het Post-COVID expertisecentrum van het @erasmusmc.bsky.social zoekt een arts-onderzoeker / promovendus voor een promotietraject van 30 maanden.

www.werkenbijerasmusmc.nl/vacature/119...
Vacature: Arts onderzoeker promovendus post-COVID Expertisecentrum
Het betreft een promotietraject van 30 maanden in de context van ons post-COVID expertisecentrum. In nauwe samenwerking met de andere post COVID Expertise Centra onderzoeken we klinische en biologisch...
www.werkenbijerasmusmc.nl
August 18, 2025 at 9:12 AM
Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten

🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de

1/3🧵
August 8, 2025 at 11:11 AM
🎥 Kennissessie Post Covid Expertisecentra!

Sinds eergisteren staat er een uitgebreide video op YouTube met actuele informatie over de zorg voor mensen met long covid.

❓Staat jouw vraag er niet bij? Neem gerust contact op via: helpdesk@postcovidexpertisecentra.nl

🔗 www.youtube.com/watch?featur...
Kennissessie voor patiënten - post-COVID expertisecentra - juli 2025
YouTube video by post-COVID expertisecentra
www.youtube.com
July 14, 2025 at 9:32 AM
🔬 Onderzoekers aan het woord: Joost Wiersinga

Sommige mensen met long covid maken zogeheten auto-antistoffen aan: antistoffen die zich tegen het eigen lichaam keren. Dit wijst op een mogelijke auto-immuunreactie bij een deel van de patiënten. Maar… kunnen we deze antistoffen veilig

1/4🧵
Samenvattingen post-COVID onderzoek voor patiënten
Om de zorg en behandeling voor mensen met post-COVID te verbeteren is kennis uit biomedisch en klinisch onderzoek naar de oorzaken van post-COVID noodzakelijk
www.zonmw.nl
July 3, 2025 at 9:39 AM
🗞️ Leestip: Na maanden duizelig te zijn, vond Jeroen een oplossing.

Immunoloog @drdendunnen.bsky.social bleef maandenlang duizelig na corona, maar zoals bij de meeste long covidklachten wist geen arts raad. Daarom ging de wetenschapper zélf op onderzoek uit. Hij vond een simpele oplossing:

1/5🧵
July 1, 2025 at 10:36 AM
🧠 Nieuw: e-learning ‘Basis PAIS’ – onmisbaar voor wie werkt met long covidpatiënten

Long Covid Nederland is blij met deze praktische en toegankelijke e-learning van Jojanneke Kant. Want: patiënten met long covid, ME, chronische Lyme of een andere PAIS (post-acuut infectieus syndroom)

1/4🧵
June 23, 2025 at 8:56 AM
🌟 Word lid van Long Covid Nederland en maak samen met ons het verschil! 🌟

Waarom lid worden?
✅ Samen staan we sterker
✅ Zet je in voor verandering
✅ Blijf op de hoogte

👉 Klik hier om lid te worden: longcovidnederland.com/lid-worden/

Samen kunnen we meer bereiken! 🩵
June 19, 2025 at 12:36 PM
🚨 Onzekerheid over toekomst nazorg voor long covid & Q-koorts patiënten

Patiënten met long covid of Q-koorts maken zich grote zorgen over de toekomst van hun nazorg. De stichtingen C-support en Q-support werden opgericht om hen te ondersteunen, maar de kritiek is groot.

⬇️

🔗 fd.nl/samenleving/...
Onrust onder patiënten met Q-koorts en long covid: nazorg hapert en dreigt te verdwijnen
Patiënten die kampen met postcovid- of Q-koortsklachten willen duidelijkheid over hun nazorg en ondersteuning. Die ligt nu bij de bekritiseerde stichtingen Q-support en C-support. Krijgen zij opnieuw ...
fd.nl
June 18, 2025 at 11:40 AM
🔬 Leestip: Onderzoek naar stigma en toegang tot zorg voor long covidpatiënten uit Turkse, Marokkaanse en Nederlandse gemeenschappen

Het blijkt dat stigma en beperkte toegang tot zorg grote obstakels zijn voor deze groepen.

1/2
June 17, 2025 at 1:10 PM
📺 Buiten Adem – Terugblik op het eerste jaar corona

🌍 In de 3-delige docu Buiten Adem wordt het eerste jaar van de coronapandemie in Nederland in beeld gebracht. Zorgmedewerkers, nabestaanden en overlevenden delen hun persoonlijke verhalen. Vanaf ma 16 juni elke week te zien om 22.20u, NPO 2

1/2
June 16, 2025 at 11:11 AM
📢 Leestip: Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft zélf therapie nodig

In een scherpe column In Medisch Contact maakt Jelle Struik gehakt van de reactie van de Vereniging voor Kindergeneeskunde over de behandeling van kinderen met ME.

⬇️

🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
June 14, 2025 at 10:58 AM
📺Terugkijken: EenVandaag en Radio1 over beoordelingen UWV

Gister was Charlotte Nelck namens LCN te zien en horen in EenVandaag en op Radio1. Deze items gingen over de beoordelingen van het UWV en ons rapport '(On)zichtbaar ziek, zichtbaar onrecht'.

Heb je de uitzending gemist?

1/4🧵
June 11, 2025 at 1:09 PM