Long Covid Nederland
banner
longcovidnederland.bsky.social
Long Covid Nederland
@longcovidnederland.bsky.social
Onafhankelijke patiëntenvereniging voor én door #LongCovid patiënten. Volg ons ook op FB, X, LinkedIn en Instagram. Lid van oa Post Covid Netwerk Nederland en Long Covid Europe. longcovidnederland.com
Vanmiddag was Kamerlid @julianbushoff.bsky.social van @groenlinks-pvda.bsky.social in Groningen op bezoek bij Lotte, een jongere met long covid.

Als Kamerlid zet Julian zich al jarenlang in voor mensen met long covid, bijvoorbeeld met de komst van de expertisecentra.

Na een mooi gesprek

1/4🧵
October 28, 2025 at 3:28 PM
October 27, 2025 at 9:10 AM
📣 Vacature LUMC: promovendus long covid

Het Leiden University Medical Center zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken!

www.lumc.nl/over-het-lum...

#LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek
October 22, 2025 at 8:47 AM
Meer dan 100.000 jongeren van de in totaal ruim 450.000 long covidpatiënten leven met ernstige klachten (uitputting, pijn, concentratieproblemen). Opleiding, werk en sociale contacten vallen weg; toekomstplannen staan stil.

2/3🧵
October 9, 2025 at 3:47 PM
Teken de petitie en steun het manifest: Bied jongeren met long covid een toekomst.

PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en #JONGCOVID presenteren:

🧡 Manifest: Wij willen weer aan zet zijn, jongeren met long covid verdienen een toekomst!
🧡 Petitie: Bied jongeren met long covid een toekomst

1/3🧵
October 9, 2025 at 3:47 PM
✔ Samen bouwen aan erkenning en betere zorg
✔ Ook welkom met lage belastbaarheid!

📧 Interesse? Mail naar info@longcovidnederland.com en vertel kort wie je bent en wat je zou willen doen. We nodigen nadrukkelijk ook naasten uit van mensen met long covid om vrijwilliger te worden.

2/3🧵
October 7, 2025 at 10:53 AM
🔍 Wij zoeken versterking!

Ben jij bekend met long covid en wil je meepraten over zorg, politiek of onderzoek? Of wil je jouw ervaring inzetten om anderen te helpen? Dan zoeken we jou!

💼 Vrijwilliger patiëntenvertegenwoordiger
✔ 2–6 uur per week
✔ Flexibel en volledig online

1/3🧵
October 7, 2025 at 10:53 AM
aanwezigen. Samen maken we ons sterk voor meer begrip, betere zorg en internationale samenwerking.

📍 Alle praktische info en het volledige programma vind je via de website: www.notrecoveredbelgium.be

#LongCovidNederland #NotRecoveredBelgium #LongCovid #Patiëntendag

3/3🧵
September 1, 2025 at 9:16 AM
Pascal Grootveld en Maud Zweers een videoboodschap tijdens het evenement.

We zijn dankbaar dat we zo een stem mogen geven aan de honderdduizenden mensen die dagelijks leven met de gevolgen van long covid.

💙 Veel succes gewenst aan het hele team van Not Recovered Belgium en aan alle

2/3🧵
September 1, 2025 at 9:16 AM
🌍 Internationale verbondenheid in de strijd voor erkenning

Op 7 september organiseert onze partnerorganisatie @notrecoveredbel.bsky.social een benefiet- en patiëntendag voor mensen met long covid. Een belangrijk initiatief dat wij van harte ondersteunen.

Namens Long Covid Nederland delen

1/3🧵
September 1, 2025 at 9:16 AM
Ook wij van Long Covid Nederland nemen actief deel en zijn ook aanwezig op het symposium.

🔗 Wil je deelnemen aan onderzoek? Schrijf je dan in via postcovidonderzoek.nl

🔗 Meer info en volledig programma: postcovidnet.nl/2e-pcnn-symp...

#LongCovid

3/3🧵
August 29, 2025 at 12:48 PM
perspectief voor mensen met long covid en andere postinfectieuze aandoeningen.

🤝 Wat PCNN uniek maakt?
Alle UMC’s, patiëntorganisaties, zorgprofessionals en onderzoekers werken samen om onderzoek en zorg beter op elkaar af te stemmen.

2/3🧵
August 29, 2025 at 12:48 PM
📣 Tweede PCNN Symposium: samen bouwen aan betere zorg voor mensen met long covid

Vandaag, vr 29 aug, organiseert het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) het tweede landelijke symposium in het LUMC in Leiden. Een belangrijke stap in het versterken van samenwerking, kennisdeling en

1/3🧵
August 29, 2025 at 12:48 PM
ongelofelijk laag. Regelmatig is er sprake van problemen met eten (gastroparese, sondevoeding) of incontinentie.

🕯️Als Long Covid Nederland blijven wij ons inzetten voor deze ernstig getroffen groep, vandaag staan we daar met z'n allen extra bij stil.

#SevereMEday #PAIS #MEcvs #LongCovid

3/3🧵
August 8, 2025 at 11:11 AM
ernstigste groep zieke patiënten.

🩺Deze patiënten zijn vaak zo ziek dat ze volledig bedlegerig zijn. Ze liggen in het donker, en crashen van de kleinste prikkels: geluid, toiletbezoek, praten, eten. Doordat elke activiteit ernstige PEM oplevert is de kwaliteit van leven van deze patiënten

2/3🧵
August 8, 2025 at 11:11 AM
Ernstig ziek: onzichtbaar, maar niet vergeten

🗓️Vandaag, 8 augustus, is het severe ME Day. ME/cvs is net zoals long covid een post-acuut infectieuze ziekte (PAIS). Er bestaan verschillende gradaties in ernst. Hoewel alle patiënten met een PAIS erg beperkt zijn, staan we vandaag stil bij de

1/3🧵
August 8, 2025 at 11:11 AM
🗞️ Leestip: Na maanden duizelig te zijn, vond Jeroen een oplossing.

Immunoloog @drdendunnen.bsky.social bleef maandenlang duizelig na corona, maar zoals bij de meeste long covidklachten wist geen arts raad. Daarom ging de wetenschapper zélf op onderzoek uit. Hij vond een simpele oplossing:

1/5🧵
July 1, 2025 at 10:36 AM
🔗 Inschrijven professionals: docs.google.com/forms/d/e/1F...

🔗 Inschrijven patiënten/naasten: stuur een mail naar jkant@live.nl of stuur een PB op @devragendokter op instagram

#LongCovid #ME #PAIS #POTS #PEM #MCAS #Elearning

5/5🧵
June 23, 2025 at 8:56 AM
- Inzicht in herkenning en diagnostiek
- Direct toepasbare adviezen om de levenskwaliteit van je patiënt te verbeteren
- En: accreditatie voor artsen (2 punten)

💻 Volg de e-learning waar en wanneer het jou uitkomt – via je laptop of de app. Voor artsen, ergotherapeuten, fysiotherapeuten,

3/5🧵
June 23, 2025 at 8:56 AM
verdienen zorg die hen echt verder helpt.

Twijfel je soms hoe je patiënten met klachten als PEM, POTS of MCAS kunt begeleiden? Of vraag je je af of het “tussen de oren zit”? (Spoiler: nee!)
📚 In deze e-learning krijg je:
- Heldere uitleg over het post-acuut infectieus syndroom (PAIS)

2/5🧵
June 23, 2025 at 8:56 AM
🧠 Nieuw: e-learning ‘Basis PAIS’ – onmisbaar voor wie werkt met long covidpatiënten

Long Covid Nederland is blij met deze praktische en toegankelijke e-learning van Jojanneke Kant. Want: patiënten met long covid, ME, chronische Lyme of een andere PAIS (post-acuut infectieus syndroom)

1/4🧵
June 23, 2025 at 8:56 AM
🌟 Word lid van Long Covid Nederland en maak samen met ons het verschil! 🌟

Waarom lid worden?
✅ Samen staan we sterker
✅ Zet je in voor verandering
✅ Blijf op de hoogte

👉 Klik hier om lid te worden: longcovidnederland.com/lid-worden/

Samen kunnen we meer bereiken! 🩵
June 19, 2025 at 12:36 PM
🔬 Leestip: Onderzoek naar stigma en toegang tot zorg voor long covidpatiënten uit Turkse, Marokkaanse en Nederlandse gemeenschappen

Het blijkt dat stigma en beperkte toegang tot zorg grote obstakels zijn voor deze groepen.

1/2
June 17, 2025 at 1:10 PM
📺 Buiten Adem – Terugblik op het eerste jaar corona

🌍 In de 3-delige docu Buiten Adem wordt het eerste jaar van de coronapandemie in Nederland in beeld gebracht. Zorgmedewerkers, nabestaanden en overlevenden delen hun persoonlijke verhalen. Vanaf ma 16 juni elke week te zien om 22.20u, NPO 2

1/2
June 16, 2025 at 11:11 AM
📢 Leestip: Vereniging voor Kindergeneeskunde heeft zélf therapie nodig

In een scherpe column In Medisch Contact maakt Jelle Struik gehakt van de reactie van de Vereniging voor Kindergeneeskunde over de behandeling van kinderen met ME.

⬇️

🔗 www.medischcontact.nl/opinie/blogs...
June 14, 2025 at 10:58 AM