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@peony386.bsky.social
clean air || #LC #MECFS
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Weil ME/CFS nicht in Psychiatrie und Psychosomatik gehört,
muss dort darüber gesprochen werden:
Auf dem Kongress der #DGPPN beim Symposium, gemeinsam mit
@scheibenbogen.bsky.social
@buechnerronja.bsky.social
u.Jana Schweiger,
27.11. in Berlin.
#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #PEMistnichtverhandelbar
October 3, 2025 at 10:50 AM
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Ich gehe in diesem Fall sogar so weit, das Gutachter*innen, die über Belange schreiben, wo sie keine Ahnung haben oder offensichtlich falsch beurteilen, juristisch zur Verantwortung gezogen werden sollen.
November 25, 2025 at 12:41 PM
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Ich freue mich sehr auf die gemeinsame Veranstaltung mit @sabinehermisson.bsky.social und Unterstützung u.a.der @mecfs.at !

#MECFS #PEM #NoGET #NoRehab #SevereMe #VerySevereME #PEMistnichtverhandelbar
November 25, 2025 at 4:34 PM
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PVA entzieht Frau S. das Rehageld - sie ist schwer krank, hat ME/CFS. Angeblich hat sich ihr Zustand gebessert, sie sieht das anders und klagt vor Arbeits- & Sozialgericht. #AKhilft – Jurist Levin Wotke vertritt sie vor Gericht. OLG gibt AK recht: Sachverhalt muss gründlich ermittelt werden ⬇️
ME/CFS: OLG-Beschluss bei Verfahren gegen PVA mit Signalwirkung
sound.orf.at
November 25, 2025 at 1:57 PM
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Mit #AKhilft kam nun das Oberlandesgericht Wien zu einem klaren Befund: Gutachter:innen müssen sich mit allen Befunden nachvollziehbar auseinandersetzen & die aktuelle Wissenschaft berücksichtigen. Der Beschluss ist noch nicht rechtskräftig, aber ein wichtiges Signal für zukünftige Verfahren. ⬇️ 2/2
AK Teilerfolg: Gericht rügt schlampige Gutachtenpraxis der Pensionsversicherungsanstalt!
Pensionsversicherungsanstalt (PVA) stoppte Rehageld einer an ME/CFS erkrankten Frau – Oberlandesgericht Wien: Gutachter:innen müssen Befunde und medizinischen Stand genau prüfen
www.ots.at
November 25, 2025 at 11:26 AM
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Konkret kritisierte das OLG Wien, dass das betreffende Gutachten die Post-Exertional Malaise nicht berücksichtigt sowie das DACH-Konsensus-Statement ignorierte. Genau das kommt bei Gutachten im Kontext zu ME/CFS oft vor - wie eine Recherche von DOSSIER, APA und ORF im Frühjahr zeigte. (2/2)
DOSSIER · Verdacht statt Versorgung
Eine gemeinsame Recherche von DOSSIER, ORF und APA zeigt erstmals, wie die Pensionsversicherungsanstalt mit Anträgen von Patient·innen mit Post Covid und ME/CFS umgeht – und deutet auf Missstände in d...
www.dossier.at
November 25, 2025 at 1:44 PM
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Schaden entsteht nicht durch Inhalt (Post COVID, ME/CFS = „psychosomatisch“), sondern durch:
systemische Wiederholung,
selektive Wahrnehmung,
Ausschluss realer Evidenz,
Abwertung von Erlebten,
Normierung der Deutung,
Immunisierung gegen Kritik,
mediale Macht,
institutionelle Abstützung

+ Schweigen.
November 24, 2025 at 9:07 AM
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Umgang mit Covid und Klima sind struktur-ähnlich. Nicht nur wegen Verdrängung usw. Beim Klima heißt "technologieoffen", dass man erneuerbare Energien vermeiden will. Bei Covid heißt "biopsychosoziales Modell", dass man eine Behandlung der somatischen Krankheitsursachen vermeiden will.
November 23, 2025 at 11:01 PM
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Das war auch meine Annerkung:
"I wonder If there are transparent validation and pre-test documents for this questionnaire since the questions do not seem to be adequate for so many here including myself. Did you include patient organisations, was there a pre-test, content-, face validation?" ⬇️
1/n
Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 3:14 PM
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Ich bin übrigens bis heute der Ansicht, das Herzinfarkt, Krebs und HIV deswegen einigermaßen gut erforscht sind, weil das Krankheiten sind, die Männern wirklich Angst machen.
Aber warum interessiert sich nur ein Bruchteil für Endometriose, Fibromyalgie und Beckenbodenprobleme nach Geburt?
November 23, 2025 at 9:13 AM
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link.springer.com/article/10.1...

➡️ Ein gutes Beispiel, wenn man sich mit Machtasymmetrien und epistemischer Ungerechtigkeit bei Menschen/Patient*innenorganisationen mit #MECFS einlesen möchte.
1/
Are ME/CFS Patient Organizations “Militant”? - Journal of Bioethical Inquiry
Myalgic encephalomyelitis or chronic fatigue syndrome (ME/CFS) is a contested illness category. This paper investigates the common claim that patients with ME/CFS—and by extension, ME/CFS patient orga...
link.springer.com
November 23, 2025 at 12:46 PM
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Und das ist einfach auch keine gute Wissenschaft. Die Idee von Wissenschaft ist doch eine möglichst nahe Annäherung an die Realität und ALLEIN SCHON DESWEGEN kann man gar nicht auf Patient*innen verzichten, ganz besonders bei der Erstellung von Fragebögen zum Erleben von Symptomen 🤷🏼‍♀️
November 23, 2025 at 10:49 AM
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Ach ja. Auf die #impfung gegen #influenza bei Kindern bin ich im Blogartikel nicht direkt eingegangen.

Kleinkinder haben ein erhöhtes Risiko für Komplikationen. Kindergärten und Schulen sind eine wahre Brutstätte für respiratorische Virusinfekte, die sich dann […]

[Original post on wien.rocks]
November 23, 2025 at 11:17 AM
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Vor drei Jahren konnte ich mir nicht vorstellen, dass es eine Krankheit gibt, die die meisten Ärzt:innen nicht kennen (wollen) oder eine "Mitwirkungspflicht", die dazu führt, dass Menschen kaputt gemacht werden. Seither ist zumindest viel Bewusstsein dafür entstanden. 2/4
November 21, 2025 at 10:27 AM
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Manche Leute sagen, es braucht keine Versorgung für #LongCovid.

Dass Geld für Forschung eine Fehlverteilung von Mitteln sei.

Dass Prävention nichts bringt.

Wäre spannend, diese Meinungen in den Kontext der in diesem Artikel errechneten Kosten zu setzen.

www.nature.com/articles/s41...
Economic burden of long COVID: macroeconomic, cost-of-illness and microeconomic impacts - npj Primary Care Respiratory Medicine
npj Primary Care Respiratory Medicine - Economic burden of long COVID: macroeconomic, cost-of-illness and microeconomic impacts
www.nature.com
November 22, 2025 at 12:07 PM
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Zur Entwicklung von Pat.-Fragebögen gehört nach heutigen Qualitätsstandards, dass sie so lange im Gespräch mit Personen aus der Zielgruppe getestet und entsprechend überarbeitet werden, bis es keinen Änderungsbedarf mehr gibt. Erst danach geht es in die (quantitative) Validierung.
#COSMIN guidelines
November 23, 2025 at 9:27 AM
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Eine verdrängte Realität - eine von vielen, möchte man sagen, aber diese betrifft 10.000e und es gäbe viel zu tun … ein Status-Update zu ME/CFS mit @neurostingl.bsky.social als ersten Gast in der @diedunkelkammer.bsky.social Schafft Wissen! Danke!
November 21, 2025 at 9:22 AM
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"Es sei ein 'gefährlicher Wettlauf' entstanden, wer 'gemeiner zu den Ärmsten' sei." @armutskonferenz.bsky.social ua warnen vor den Folgen von Kürzungen bei Sozialhilfe auch für Menschen mit Behinderung oder chronischen Krankheiten, berichtet @haberhauer.bsky.social
Sozialhilfe: NGOs warnen erneut vor in einzelnen Bundesländern ab 2026 geplanten Verschärfungen. Auch chronisch Kranke sowie Personen mit Behinderungen seien davon betroffen, erklärten der Verein Chronisch Krank, die @armutskonferenz.bsky.social und die NGO "Lichterkette".

www.sn.at/politik/inne...
NGOs warnen vor Sozialhilfe-Kürzungen bei chronisch Kranken
Hilfsorganisationen warnen erneut vor den in einzelnen Bundesländern ab 2026 geplanten Verschärfungen bei der Sozialhilfe. Auch chronisch kranke Menschen sowie Personen mit Behinderungen seien davon b...
www.sn.at
November 22, 2025 at 11:46 AM
wir brauchen JETZT schon die Rahmenbedingungen um JETZT das zu machen was JETZT schon möglich ist

und das ist Aufgabe der Politik und Medizin!

#mecfs
#unversorgtseit1969
Und mit @neurostingl.bsky.social durfte ich unter anderem über die Versorgungssicherheit für an #mecfs Erkrankte sprechen und über das, was es dringend bräuchte.

www.puls24.at/video/treffp...
November 20, 2025 at 7:28 PM
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Die in Ö für Forschung zuständige Ministerin @eviholz.bsky.social begrüßt die von Deutschland gestartete Forschungsinitiative zu ME/CFS als "wichtiges, europäisches Signal." In Ö wurden bisher nur "Tröpfchen" verteilt, so @weandme.bsky.social zu @haberhauer.bsky.social www.sn.at/panorama/oes...
ME/CFS: Österreich begrüßt 500 Mio.-Förderung in Deutschland
Die österreichische Forschungsministerin Eva-Maria Holzleitner (SPÖ) hat die von Deutschland angekündigte Forschungsförderung für postinfektiöse Erkrankungen wie ME/CFS oder Post Covid begrüßt. Das Pr...
www.sn.at
November 18, 2025 at 1:13 PM
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Mit jedem Alttext webst du auch Inklusion ins Netz. 🕸️
#SelbstVerfassteAltTexte
#gemeinsamSindWirStark
November 17, 2025 at 10:18 AM
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People would go wild if MS or lupus were airborne, but Covid is airborne, and it can reactivate EBV, which is linked to both. It’s biologically plausible that we’re seeing more MS- and lupus-related illness after widespread airborne viruses. So mask up 😷
November 15, 2025 at 8:35 PM
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Kürzlich habe ich eine Verfechterin von Psychosomatik schachmatt gesetzt.

„Sind wir uns einig, dass wir evidenzbasierte Medizin praktizieren?“ Allgemeine Zustimmung!
„Dann würde ich gern peer reviewed Artikel zu Psychosomatik bei Long Covid sehen.”

Bang. Mic drop 🎤
November 14, 2025 at 7:52 PM