MAFF Skala ME/CFS
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der-die-das-helmut.bsky.social
MAFF Skala ME/CFS
@der-die-das-helmut.bsky.social
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#MECFS #maffskala #DasLebenIstBunt🌈 #SCFREIBURG #Lautre #Pfalz #Demokratie-braucht-jeden #Die-Alternative-wird-nie-gelebt-warum-also-soviel-Lebenszeit-damit-verschwenden

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der-die-das-helmut.bsky.social
MAFF Skala ME/CFS @der-die-das-helmut.bsky.social · Nov 29
‪
Ich habe den verrückten Traum, dass irgendwann Mediziner ihre PatientInnen fragen: wie ist ihr #MAFFScore? Auf welche Symptome verteilt sich der Verlust an Lebensqualität?
#MAFFSkala den Verlust an #Lebensqualitaet sichtbarer/verständlicher machen - und die Zunahme an Lebensqual www.maff-skala.de
MAFF Skala
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emptystands.me
Es ist Zeit, dass wir uns aus dem Orga Team vorstellen. Heute beginne ich (@joskeexjosi.bsky.social). In den kommenden Tagen & Wochen lernt ihr uns hoffentlich alle kennen :)
Selfie einer jungen Frau mit BVB Trikot & Maske. Oben rechts in der Ecke ist eine Art Banderole in schwarz. In gelber Schrift steht „Borussia Dortmund“ drauf. Unten rechts ist ein nach rechts zeigender Pfeil zu sehen. Darüber steht „Mehr über Josi“ Abgebildet ist eine Art Steckbrief. Oben links ist als größtes Bild ein Selfie einer jungen Frau in BVB Trikot & Maske zu sehen. Daneben „klebt“ ein Post it auf dem steht „Hi, ich bin Josi & habe ME/CFS ; erkrankt seit: Juli 2022, Alter: 23 Jahre, Verein: Borussia Dortmund, vorher: Politik Studentin“. Darunter sind 2 Bilder im Polaroid Style zu sehen. Das obere ist schwarz-weiß & zeigt die junge Frau im Bett liegend. Mit Schlafmaske & Kopfhörern. Es ist mit „heute“ untertitelt. Darunter das Foto zeigt die im Stadion. Sie schaut glücklich in die Kamera. Untertitelt ist das bild mit „früher“. Links unten ist ein Text zu finden mit der Überschrift „About ME“: „Ich bin Fan vom BVB seit ich 12 J. alt bin. Am Anfang war ich nur selten im Stadion, aber im Studium bin ich dann regelmäßiger gegangen - meistens ins Westfalenstadion oder Müngersdorfer. Nachdem ich 2022 an Long Covid & ME/CFS erkrankt bin, habe ich versucht weiter ins Stadion zu gehen. Bis die Crashs hinterher immer doller & länger wurden. Aktuell versuche ich 2x pro Saison ins Stadion zu gehen. Den Rest der Spiele kann ich zum Glück am TV verfolgen. Allerdings eigentlich nie mit Freund:innen oder gar in einer Kneipe.“
January 22, 2025 at 5:38 PM
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univie.ac.at
Mehr dazu: Krankheit als Eigenverantwortung, psychische Erkrankungen als vermeintliche Einbildung und Frauenleiden als Hysterie? 😵
"Stigmatisiert und ignoriert" - Monika Pietrzak-Franger erklärt, warum Betroffene chronischer Erkrankungen häufig mehrfach stigmatisiert werden. ⤵ #MECFS #LongCovid
Frauenticket: Warum Frauen mit chronischen Erkrankungen oft stigmatisiert werden
Unter dem Hashtag #Frauenticket teilen tausende Frauen ihre Erfahrungen, bei Arztbesuchen nicht ernst genommen worden zu sein. Monika Pietrzak-Franger von der Universität Wien erklärt, warum Betroffen...
rudolphina.univie.ac.at
January 21, 2025 at 2:05 PM
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oculiauris.bsky.social
www.gofundme.com/f/aufklarung...

MITHELFEN, BITTE:
#mecfs
Donate to Aufklärungskampagne ME CFS Kassel & Nordhessen, organized by Elisabeth Stasiewski
Gemeinsam ME/CFS sichtbar machen! Unterstützt unsere Plakatkampagn… Elisabeth Stasiewski needs your support for Aufklärungskampagne ME CFS Kassel & Nordhessen
www.gofundme.com
January 21, 2025 at 2:33 PM
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dgmecfs.bsky.social
📰 Theres Lüthi hat für das Schweizer Onlinemagazin Republik einen Artikel zu #MECFS und #LongCOVID geschrieben. Darin geht es u. a. um die prekäre Versorgungssituation sowie um die von Betroffenen immer wieder erlebte Stigmatisierung und Psychosomatisierung.
👇
www.republik.ch/2025/01/08/l...
Long Covid in seiner schlimmsten Form
Es gibt endlich ein Umdenken im Umgang mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom.
www.republik.ch
January 21, 2025 at 3:28 PM
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drchronically.bsky.social
Ich möchte es für #MEAwareness verwenden u stelle mir ein Video mit möglichst vielen Fotos (o. Videos) von Müttern, von Kindern mit #MECFS, vor, die ein Schild mit der Aufschrift #Löwenmutter hochhalten.

Nur Mütter, keine Kinder.

Väter, die sich angesprochen fühlen, sind ebenfalls willkommen!
2/
January 21, 2025 at 3:37 PM
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pinam.bsky.social
Es gibt Hunderttausende #MECFS Betroffene, deren Krankheitsauslöser NICHT Covid ist.

Nachdem MECFS Jahrzehnte bekannt ist, hat sich nun die Medizin auf #Covid als Auslöser versteift.

Was für eine Intention steckt dahinter?
Warum will man aktiv Betroffene vergessen?

Ich erwarte Antworten...!
January 20, 2025 at 12:44 PM
der-die-das-helmut.bsky.social
Gestern habe ich nun auch meinen #facebook Account gelöscht (ich mochte Facebook nie). Meinen #Twexit hatte ich schon vor 14 Tagen. Nur mit Instagram tue ich mir schwer das zu verlassen. Wie sieht das bei euch aus?
#MECFS #ME #PostCovid #byebyeElon #byebyeMarc
January 14, 2025 at 8:11 AM
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d-j.bsky.social
"Hoffnungsträger" halte ich für sehr übertrieben. Ja, LDN kann eine hilfreiche Unterstützung bei #MECFS sein, aber es bleibt eine leichte symptomatische Behandlung. Keine Heilung! Meist auch kein Gamechanger. So zumindest meine laienhafte Beobachtung.
January 13, 2025 at 4:38 PM
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caraearth.bsky.social
😢

#mecfs
January 13, 2025 at 4:40 PM
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martinangler.com
Neuer Soundbite mit Christian Puta von der @uni-jena.de: Wie sich der Ruhepuls als Indiz dafür nutzen lässt, um vorab #PEM zu erkennen.

Hier reinhören (2'20'', Deutsch):
youtube.com/watch?v=3cTO...

#LongCovid #MECFS #ChronicIllness
youtube.com
January 13, 2025 at 6:27 PM
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ffhambu.bsky.social
@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.
Symbolbild: Akademikers mit MECFS
January 13, 2025 at 8:07 PM
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fraut.bsky.social
Dieser Artikel ist besser recherchiert als die meisten von "professionellen" Journalist*innen verfassten zum Thema.
der-die-das-helmut.bsky.social MAFF Skala ME/CFS @der-die-das-helmut.bsky.social · Jan 13
Toller Artikel einer Schülerzeitung zum Thema #MECFS
Es wäre sehr wertvoll, wenn ein paar mehr Ärzte und POLITIKER ähnlich respektvoll sich um unsere Krankheit kümmern würden.

@martinruecker.bsky.social da sind vielleicht zukünftige KollegInnen mit dabei?

klartext.kkg-nw.de/wenn-die-hof...
Wenn die Hoffnung schwindet – ME/CFS
Es ist ein nebliger Montagvormittag im November: Der Deutsch-Leistungskurs von Frau Radtke startet in die Doppelstunde zum Kafkas "Die Verwandlung". Vorne im Klassenzimmer steht in …
klartext.kkg-nw.de
January 13, 2025 at 7:47 PM
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pflegeherz.bsky.social
1/1 Stichwort LDN (Low Dose Naltrexon), welches sich offenbar immer mehr zum Hoffnungsträger bei einigen Subgruppen von #LongCovid, #MECFS, #PostVAC usw. entwickelt. Selbst die DGN spricht davon, dass am deutlichsten Schmerzen beeinflusst werden:

dgn.org/artikel/2057
DGN One
dgn.org
January 13, 2025 at 2:13 PM
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pflegeherz.bsky.social
7/1 Dazu ein recht umfangreicher Beitrag eines Dialyse-Centrums zum Thema - Wirkungsweise von Low Dose Naltrexon (LDN) bei Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS:

www.dialysecentrum.de/wirkungsweis...
Wirkungsweise von Low Dose Naltrexon (LDN) bei Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS - Nephrologische Praxis und DialyseCentrum
das Wichtigste kurz erklärt . Low-Dose Naltrexon (LDN) wird bei Long COVID, Post COVID-Syndrom und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) eingesetzt, weil [...]
www.dialysecentrum.de
January 13, 2025 at 2:13 PM
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pflegeherz.bsky.social
12/1 Wenn man sich dann die vorgeschlagenen Medikamente im Therapieatlas des BMG_Bund anschaut, hier insbesondere Kapitel 2.3.11 Schmerzen, möchte man zornig brüllen:

www.bfarm.de/SharedDocs/D...
www.bfarm.de
January 13, 2025 at 2:13 PM
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nervbueddel.bsky.social
Zur Transparenz hier auch nochmal sein Tweet. Wo er es schon wieder schafft #MEcfs nicht zu erwähnen.

bsky.app/profile/pina...
pinam.bsky.social Pina @pinam.bsky.social · Jan 13
Interessant für Betroffene:

#LongCovid
#MECFS
Prof. Karl Lauterbach @Karl Lauterbach Die Arbeit im @BMG_Bund geht weiter, Wahlkampf ist nicht alles. Heute Gespräch mit Prof. Wirth von Mitodicure zu MDC002. Der Wirkstoff ist einer der wichtigen Hoffnungsträger für die Behandlung von #LongCovid. Ich unterstütze bei der Beschaffung von Risikokapital. Farbfoto, geteilt:, links Prof. Wirth, rechts Prof. Lauterbach.
January 13, 2025 at 2:16 PM
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katjatrtilek.bsky.social
#MECFS ist, wenn dein alter #Turnbeutel, den du zur #Einschulung vor über 40 Jahren bekommen hast, in einem deutlich besseren Zustand ist als du selbst. 😵‍💫
roter Turnbeutel mit weißem Zugband, auf dem "SCHULPORTBEUTEL" und ein lachender Smiley aufgedruckt sind
January 13, 2025 at 2:43 PM
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henha.bsky.social

#LongCovid
#MECFS

Wenn am Ende der Energie noch so viel Tag übrig ist.
Blick aus drei Fenstern in den Abendhimmel, im Liegen fotografiert
January 13, 2025 at 3:18 PM
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martinruecker.bsky.social
#Lauterbach trifft Prof. Wirth von Mitodicure - richtig heißen müsste es #MECFS statt #LongCovid. Wer die gemeinsam mit Prof. Scheibenbogen entwickelte Hypothese zum Krankheitsmechanismus verstehen will, kann hier @riffreporter.bsky.social nachlesen: www.riffreporter.de/de/wissen/me...
January 13, 2025 at 3:26 PM
der-die-das-helmut.bsky.social
Toller Artikel einer Schülerzeitung zum Thema #MECFS
Es wäre sehr wertvoll, wenn ein paar mehr Ärzte und POLITIKER ähnlich respektvoll sich um unsere Krankheit kümmern würden.

@martinruecker.bsky.social da sind vielleicht zukünftige KollegInnen mit dabei?

klartext.kkg-nw.de/wenn-die-hof...
Wenn die Hoffnung schwindet – ME/CFS
Es ist ein nebliger Montagvormittag im November: Der Deutsch-Leistungskurs von Frau Radtke startet in die Doppelstunde zum Kafkas "Die Verwandlung". Vorne im Klassenzimmer steht in …
klartext.kkg-nw.de
January 13, 2025 at 4:03 PM
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ladyalea.bsky.social
Neues Update!

#Longcovid #PostCovidSyndrom #PCS #PEM #MECFS #Armutsbetroffen #Reha

gofund.me/92dc79dc
Donate to Longcovid & MECFS - finanzielle Reserven erschöpft, organized by Alexandra Bönkendorf
Mein Name lautet Alexandra B. und seit November 2023 leide ich… Alexandra Bönkendorf needs your support for Longcovid & MECFS - finanzielle Reserven erschöpft
gofund.me
January 12, 2025 at 3:18 PM
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drchronically.bsky.social
Gegen Nazis zu sein, bedeutet für meine Patient*innen zu sein.

Gegen Nazis zu posten, bedeutet für meine Patient*innen zu posten.

Ich habe eine Verantwortung!
Ich werde es nicht trennen!

#MECFS
#FCKNZS
#NoAfD
January 12, 2025 at 3:49 PM
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oculiauris.bsky.social
Das kann mit AFD uns auch blühen! #mecfs
julierehmeyer.bsky.social Julie Rehmeyer @julierehmeyer.bsky.social · Dec 4
Unless Congress acts in the next three weeks, Medicare will stop covering telehealth. For patients like me, too sick to leave home for months at a time, that would mean losing all access to healthcare. Please sign this petition prodding your representatives to act: actionnetwork.org/letters/pres...
Preserving Telehealth
Preserving Telehealth Many U.S. telehealth benefits are set to expire shortly at the end of this year (December 31, 2024). With this email campaign, you can simply fill out your information and it wi...
actionnetwork.org
January 12, 2025 at 7:09 PM
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inogue.bsky.social
Mein Lebenswunsch ist wieder gesund zu werden.

Bzw. endlich die Anerkennung, Versorgung und Forschung für MEcfs.

Eine Krankheit die etwa um die selbe Zeit mehr Aufmerksamkeit erfuhr wie HIV nur diese Gruppe hatte die Kraft sehr unbequem zu werden...
January 12, 2025 at 8:24 PM
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privilegienschreck.bsky.social
Der Bundesverdienstorden für Streeck ist nochmal so richtig schön ein Schlag in die Fresse für alle Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankten. Wie sehr kann man auf die Opfer der Pandemie spucken: Ja.
January 11, 2025 at 7:20 AM