MAFF Skala ME/CFS
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#MECFS #maffskala #DasLebenIstBunt🌈 #SCFREIBURG #Lautre #Pfalz #Demokratie-braucht-jeden #Die-Alternative-wird-nie-gelebt-warum-also-soviel-Lebenszeit-damit-verschwenden

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Mehr dazu: Krankheit als Eigenverantwortung, psychische Erkrankungen als vermeintliche Einbildung und Frauenleiden als Hysterie? 😵
"Stigmatisiert und ignoriert" - Monika Pietrzak-Franger erklärt, warum Betroffene chronischer Erkrankungen häufig mehrfach stigmatisiert werden. ⤵ #MECFS #LongCovid
Frauenticket: Warum Frauen mit chronischen Erkrankungen oft stigmatisiert werden
Unter dem Hashtag #Frauenticket teilen tausende Frauen ihre Erfahrungen, bei Arztbesuchen nicht ernst genommen worden zu sein. Monika Pietrzak-Franger von der Universität Wien erklärt, warum Betroffen...
rudolphina.univie.ac.at
January 21, 2025 at 2:05 PM
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Ich möchte es für #MEAwareness verwenden u stelle mir ein Video mit möglichst vielen Fotos (o. Videos) von Müttern, von Kindern mit #MECFS, vor, die ein Schild mit der Aufschrift #Löwenmutter hochhalten.

Nur Mütter, keine Kinder.

Väter, die sich angesprochen fühlen, sind ebenfalls willkommen!
2/
January 21, 2025 at 3:37 PM
Wer hat einen Arzt, der nicht nur #MECFS „kennt“, sondern auch wirklich versteht? Nach 3 Jahren sehr intensivem Engagement im Bereich ME/CFS habe ich zwei Ärzte gefunden, die die Krankheit wirklich verstehen und respektvoll zugeben, dass sie kaum etwas darüber wissen
January 14, 2025 at 1:37 PM
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"Hoffnungsträger" halte ich für sehr übertrieben. Ja, LDN kann eine hilfreiche Unterstützung bei #MECFS sein, aber es bleibt eine leichte symptomatische Behandlung. Keine Heilung! Meist auch kein Gamechanger. So zumindest meine laienhafte Beobachtung.
January 13, 2025 at 4:38 PM
es leider zu viele Menschen, die aus der Not der Betroffenen Gewinn machen wollen.
Aber das ist nur das Symptom einer qualvollen Situation. Die Ursache hierfür ist: ohne ärztliche Hilfe, ohne Medikamente und ohne Therapie zu sein!
Von daher treibt einen das Leid dazu, auch verrückte Dinge zu tun.
January 13, 2025 at 4:41 PM
Was verstehen Sie unter Selbsexperiment? Die komplette Krankheit ist ein krasses Selbstexperiment. Wenn ein Arzt LDN verschreibt, ohne die Einnahme zu begleiten, was bleibt einem dann übrig? Zumal es ja sowieso nur Off-Label verschrieben wird und damit der Patient die volle Verantwortung trägt. 🤷‍♂️
January 13, 2025 at 4:12 PM
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7/1 Dazu ein recht umfangreicher Beitrag eines Dialyse-Centrums zum Thema - Wirkungsweise von Low Dose Naltrexon (LDN) bei Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS:

www.dialysecentrum.de/wirkungsweis...
Wirkungsweise von Low Dose Naltrexon (LDN) bei Long und Post-COVID-Syndrom, Post-Vac-Syndrom und ME/CFS - Nephrologische Praxis und DialyseCentrum
das Wichtigste kurz erklärt . Low-Dose Naltrexon (LDN) wird bei Long COVID, Post COVID-Syndrom und ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) eingesetzt, weil [...]
www.dialysecentrum.de
January 13, 2025 at 2:13 PM
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12/1 Wenn man sich dann die vorgeschlagenen Medikamente im Therapieatlas des BMG_Bund anschaut, hier insbesondere Kapitel 2.3.11 Schmerzen, möchte man zornig brüllen:

www.bfarm.de/SharedDocs/D...
www.bfarm.de
January 13, 2025 at 2:13 PM
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Zur Transparenz hier auch nochmal sein Tweet. Wo er es schon wieder schafft #MEcfs nicht zu erwähnen.

bsky.app/profile/pina...
Interessant für Betroffene:

#LongCovid
#MECFS
January 13, 2025 at 2:16 PM