chrisleep.bsky.social
LightNews LightNews
chrisleep.bsky.social
@chrisleep.bsky.social
6 followers 36 following 0 posts
Posts Replies Media Videos
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Heute ist #europäischerTagderpflegendenAngehörigen.
Wir lassen deshalb heute einige unserer Partner*innen, Eltern und Freund*innen zu Wort kommen.
#MECFS belastet auch die Angehörigen über alle Maßen.
1/12
06.10.2025 Europäischer Tag der pflegenden Angehörigen Am heutigen Tag lassen wir unsere Angehörigen sprechen
October 6, 2025 at 10:15 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
#MECFS wird zu 80% durch Infektionen ausgelöst.

Erst in dieser Woche zeigte eine Studie an Kindern, dass eine #Covid-Reinfektion das Risiko, an #LongCovid und anderen schweren Folgen zu erkranken, verdoppelt.

Etliche von uns sind durch Covid erkrankt.
1/3
www.thelancet.com/journals/lan...
Vorher - Oberärztin Anästhesie und Palliativmedizin mit sportlichem Weltmeistertitel Nachher - scheitert an jeder Treppe, lebt in der Stille Katrin, 50, Auslöser Covid-19 Infektion
October 3, 2025 at 6:01 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Heute ist #Weltkindertag.
Wir haben in Deutschland schätzungsweise 80.000 an #MECFS erkrankte Kinder und Jugendliche.
Darüber hinaus sind sehr viele Kinder als Angehörige der mehreren hunderttausend ME/CFS-Erkrankten betroffen.
Wir lassen einige stellvertretend zu Wort kommen.
1/
September 20, 2025 at 12:39 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
#Suizidgedanken bei #MECFS sind Ausdruck unerträglichen Leids, fehlender Versorgung und gesellschaftlicher Stigmatisierung.
Lasst uns heute besonders an alle denken, die unsichtbar sind.
Lasst uns gemeinsam dafür kämpfen, dass aus Verzweiflung wieder Hoffnung werden kann.
1/3
Zum Tag der Suizidprävention. Mail/CFS, raubt Kraft, Hoffnung – und oft jeden Ausweg. An Politik und Gesellschaft: schaut hin und packt mit an. Für eine adäquate Versorgung. Jetzt.
September 10, 2025 at 6:28 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Wir haben nun 106 schwer kranke Mitglieder.

#MECFS bringt oft stark behindernde Reizempfindlichkeit und kognitive Einschränkungen mit sich, was die Betätigungsmöglichkeiten erheblich einschränkt.

Wer überhaupt noch Medien nutzen kann, kann das meist nur sehr begrenzt tun.
1/4
Kachel der Missing Doctors & Psychotherapists: Vorher - Assistenzärztin in der Geriatrie, Weiterbildung Innere Medizin, in Freizeit Mountainbikerin Nachher - 20 Stunden am Tag im Bett, Hörbuch hören 1 Stunde pro Tag max 20 Min am Stück. Milena, 30 ME/CFS, Auslöser Covid-19 Infektion
September 6, 2025 at 3:08 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Hier geht’s zu Teil 1-3: bsky.app/profile/medo...
medocspsytheras.bsky.social MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · Jul 19
Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen.
Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom.
1/5
Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher: Oberärztin an einer Uniklinik Nachher: 20 Stunden pro Tag bettgebunden, abends zu erschöpft, um meinen Kindern die Zähne zu putzen Mirja, 44, ME/CFS, Auslöser Covid
August 29, 2025 at 6:18 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Auch die Regulation autonomer Prozesse ist häufig gestört, so dass
Betroffene teilweise kaum mehr sitzen können.
Sie müssen Tätigkeiten schon nach kurzer Zeit pausieren und können dadurch idR keine komplexeren Aktivitäten schaffen.

Es braucht dringend biomedizinische Forschung und Therapien!
3/3
Kachel der Missing Doctors & Psychotherapists: Vorher Fachärztin in einer Klinik Nachher Hausgebunden, nicht mehr in der Lage zu kochen oder mit der Familie gemeinsam Abend zu essen. Anonym, 48, ME/CFS, Auslöser, COVID-19 Infektion
August 29, 2025 at 6:15 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Wir haben nun über 100 Mitglieder, von denen ein großer Teil schwer betroffen ist.

#MECFS hat eine der schlechtesten Lebensqualitäten und ist für mit der Krankheit Unvertraute nach wie vor unvorstellbar in der Wucht, mit der sie Leben zerstört.
1/3
Kachel der Missing Doctors & Psychotherapists: Vorher Tierärztin in der Dermatologie, erfolgreich im Amateurreitsport Nachher Liegen über 20 Stunden am Tag, Pflegegrad, unfähig, sich selber zu versorgen Frauke, 55 ME/CFS, Auslöser Covid-19 Infektion
August 29, 2025 at 6:15 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
dailykaffee.bsky.social
Unten im Thread befindet sich ein link zu diesem unsäglichen Artikel von JungleWorld.

Ich habe vor ca. 2 Jahren jemandem mit PostCovid ME/CFS einen Rollstuhl besorgt, um ihr wieder etwas mehr Lebensqualität zu ermöglichen - einer Person, die früher sportbegeistert und karriereinteressiert war und
medocspsytheras.bsky.social MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS @medocspsytheras.bsky.social · Aug 25
@jungle.world

Stellungnahme unserer fachärztlichen Kollegin @mimi139.bsky.social
zu dem unsäglichen Artikel „Die Ermüdeten“.
Schlimmeres Gaslighting und Lächerlichmachen zumeist unversorgter Schwerstkranker geht kaum.

#PAIS
#MECFS
#Gaslighting

jungle.world/artikel/2025/3…

1/3
ME/CFS ist mehr als Erschöpfung Mit größtem Entsetzen habe ich die Kolumne „Die Ermüdeten“ gelesen. Als langjährige Leserin ebenso wie als Ärztin und an Long Covid und ME/CFS erkrankte Person bin ich wirklich fassungslos über diesen Artikel. Der Text verwischt zentrale Unterschiede zwischen Ermüdung, Fatigue und einer schweren Multisystemerkrankung, macht sich über Betroffene lustig und bläst in das selbe Horn wie neoliberale Verwertungslogiker:innen und Coronaleugner:innen. Selbstverständlich gibt es sowohl körperliche als auch psychische Ursachen für Erschöpfungszustände sowie Mischbilder, diese sollten jedoch nicht mit ME/CFS in einen Topf geworfen werden. ME/CFS ist keine bloße Erschöpfung, sondern eine schwere neuroimmunologische Erkrankung. Das Leitsymptom dieser Erkrankung – post-exertionale Malaise (PEM) ist auch kein - wie im Text behauptet wird - „pseudowissenschaftlicher“ Terminus, sondern ein nachweis- und messbarer Zustand massivster Verschlechterung nach kleinster Anstrengung. Die Vermischung mit allgemeiner Müdigkeit verharmlost das Krankheitsbild und erschwert die gesellschaftliche und medizinische Anerkennung.
August 26, 2025 at 8:58 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
neurostingl.bsky.social
Als Neurologe begrüßt man es an sich, dass die @dgn-ev.bsky.social, normal ohne erkennbare akademische oder klinische Beschäftigung mit #MECFS, ein Statement dazu abgibt.

Leider ist wenig nach vorne gewandtes dabei...

1/10
dgn-ev.bsky.social Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) e.V. @dgn-ev.bsky.social · Jul 22
Stellungnahme zu ME/CFS: Aktueller Stand der Forschung, Rolle der Neurologie, offene Fragen zur Diagnostik und Therapie. Jetzt lesen: www.dgn.org/artikel/zum-...
#dgn_ev #mecfs #forschung
www.dgn.org
July 22, 2025 at 6:26 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
fatigatioev.bsky.social
Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße und distanzieren uns von den darin enthaltenen unzutreffenden Aussagen.
🧵
1/5
Grafisches Zitat-Layout des Fatigatio e.V. mit Aussagen zur Kritik an der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS. Zentrale Aussage: „Wir widersprechen der aktuellen Stellungnahme der DGN zum Forschungsstand bei ME/CFS in größtmöglichem Maße.“ Weitere Zitate betonen, dass aktuelle Forschungsergebnisse – etwa von der internationalen ME/CFS Conference im Mai 2025 in Berlin – nicht berücksichtigt wurden und belegen, dass ME/CFS somatische Ursachen hat. Positiv hervorgehoben werden die Aussagen der DGN, dass mehr geforscht, Betroffene geschützt und besser versorgt werden müssen. Im Layout enthalten ist ein Verweis auf die Stellungnahme vom 22. Juli 2025 auf der DGN-Website.
July 24, 2025 at 2:04 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
bettinagrande.bsky.social
1/5
ME/CFS Betroffene brauchen keine psychiatrische
Betreuung,
sondern eine medizinische Versorgung ihrer
schweren körperlichen Krankheit. #DGN

Wenn #MECFS -Betroffene jahrelang,
oft jahrzehntelang,
ohne basale medizinische Versorgung leben,
July 24, 2025 at 7:08 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Wir erleben als Patient:innen die gleiche Unwissenheit, Bagatellisierung und Anerkennungsverweigerung wie alle anderen Betroffenen auch.

Wir fehlen, überall.
Genauso wie hunderttausende Andere auch.
3/3

#MillionsMissing
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#POTS
#MCAS
Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher: Assistenzärztin Anästhesie, tätig in der präklinischen Notfallmedizin Nachher Arbeitsunfähig auf unbestimmte Zeit, braucht Hilfe beim Bett überziehen Julia, 27 ME/CFS - Auslöser virale&bakterielle Mischinfektion
July 25, 2025 at 9:29 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Kaum jemand von uns kann noch arbeiten - und wenn, dann allerhöchstens stark reduziert und obendrein fachfremd.

Wir fehlen in der Versorgung und in unseren Teams.
2/3
Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher: Operativ tätig an einer Uniklinik, 2 Kinder, Joggen, Yoga. Nachher: arbeitsunfähig seit 3 Jahren, Post-Covid mit Myokarditis. Jede Treppe ist eine Qual wegen Schwäche, Muskelschmerzen und Herzrhythmusstörungen. Lesen geht 30 Minuten am Tag. Anonym, 49 Jahre, Auslöser: 1 Covid Infektion
July 25, 2025 at 9:29 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Wir haben mittlerweile über 90 Mitglieder aller Schweregrade.

Manche sind vollständig bettgebunden.

Wir fehlen in unseren Familien und Freundeskreisen.
1/3

#MillionsMissing
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#POTS
#MCAS
Kachel der MissingDoctors&Psychotherapists Vorher Kinder- und Jugendlichen-psychotherapeutin in eigener Praxis und Lehrauftrag an der Universität Nachher 24 h bettlägerig, unfähig zu stehen, zur Toilette zu gehen und zu duschen. Anne, 38 Jahre ME/CFS, Auslöser Erkältungsinfekt, massive Verschlechterung durch COVID 19
July 25, 2025 at 9:29 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Stellungnahme der #LostVoices-Stiftung zur DGN-Haltung bzgl. ME/CFS.

lost-voices-stiftung.org/kritische-ei...
Kritische Einordnung der DGN-Stellungnahme zu ME/CFS | lost-voices-stiftung.org
Die Lost Voices Stiftung und die unterstützenden Patientenorganisationen und Betroffeneninitiativen nehmen die jüngste Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN)[1] zu Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) mit großer Sorge zur Kenntnis. Auch wenn dies auf den ersten Blick für Außenstehende aus der Stellungnahme nicht gleich erkennbar wird: Anstatt zur Lösung beizutragen, verfestigt die DGN mit ihrer Veröffentlichung die bestehenden Versorgungsdefizite für Betroffene in Deutschland.
lost-voices-stiftung.org
July 30, 2025 at 1:32 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
susscrofa.bsky.social
Solange es keine zugelassenen ursächlichen Therapien gibt, sollten Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage erfolgen. 

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...

www.pnas.org/doi/10.1073/...

www.neuropraxis-solothurn.ch/long-covid-s...
“Wissenschaftliche Studien zur Detektion von Biomarkern für die Erkrankung und der Entwicklung wirksamer Therapien werden von der DGN kontinuierlich unterstützt.“ Sehr geehrte DGN Solange es keine zugelassenen ursächlichen Therapien gibt, sollten jahrzehntelang erprobte Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage erfolgen.  So haben 79 % aller Long Covid Betroffenen ein posturales orthostatisches Tachykardiesyndrom. Es besteht ein wissenschaftlicher Konsens über deren optimale Therapie. Sehr oft besteht ein Mastzellenaktivierungssyndrom mit gutem Ansprechen auf Antihistaminika und Ernährungsberatung. Es wäre wünschenswert, dass solche evidenzbasierten Therapieansätze mit pathophysiologischer Grundlage durch die DGN empfohlen werden. Mit freundlichen Grüssen Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie
August 1, 2025 at 10:14 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
humanmanifold.bsky.social
Claudie Ellert ist leitende Oberärztin in der Gefäßchirurgie, bis sie 2020 an Post-Covid erkrankt. Als Chirurgin kann sie fortan nicht mehr tätig sein. Mittlerweile hat sie den Arbeitsplatz gewechselt und einen Weg gefunden, mit ihrer Energie zu haushalten.

#LongCovid

www.focus.de/gesundheit/d...
Durch Post-Covid verliert Oberärztin ihren Traumjob – und geht zurück in die Ausbildung
Claudia Ellert ist leitende Oberärztin in der Gefäßchirurgie, bis sie 2020 an Post-Covid erkrankt. Als Chirurgin kann sie fortan nicht mehr tätig sein.
www.focus.de
August 4, 2025 at 10:06 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Hier zum sehr lesenswerten Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

www.mecfs.de/statement-zu...
Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS
www.mecfs.de
August 7, 2025 at 5:56 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Vielzahl pathophysiologischer Veränderungen bei ME/CFS beschrieben (…) Dazu zählen auch neuroimmunologische und vaskuläre Auffälligkeiten, darunter Zytokinmuster, Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, endotheliale Dysfunktionen sowie metabolische Auffälligkeiten.“
August 7, 2025 at 5:56 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Die Ärztezeitung berichtet über die vielfältige Kritik an der Stellungnahme der @DGN-ev.bsky.social zu #MECFS und zitiert dabei auch aus unserem Brief an diese:

„„Ohne Quellenbasis ignorieren Sie den umfassenden internationalen Forschungsstand, der ME/CFS als schwere somatische…
Breite öffentliche Kritik an DGN-Statement zu ME/CFS
Die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) ignoriert den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS, kritisieren Patientenvertreter und Ärztinnen und Ärzte. Ihr Fokus auf die Psychosomatik sei falsch.
www.aerztezeitung.de
August 7, 2025 at 5:56 PM
Reposted by chrisleep.bsky.social
susscrofa.bsky.social
Email to the German neurological society:

www.dgn.org/artikel/zum-...

journals.lww.com/neurotodayon...

www.biorxiv.org/content/10.1...

pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
The German neurological Society has published a statement regarding ME in July 2025. They discuss the methodological problems regarding ME and stress that there are no validated bio markers and no curative treatments. I compare this to the statement of the American Academy of neurology, which emphasizes that this is an organic illness and there is an inflammation of the central nervous system.
July 29, 2025 at 11:34 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Die Bell-Skala ist die verbreitetste, wenn auch aufgrund der Zusammenfassung verschiedener Bereiche schwer anzuwendende Selbsteinschätzung.
Der Funcap 55 ist genauer, da Bereiche wie Muskelkraft, Reizempfindlichkeit oder Teilhabe getrennt erfasst werden.
#LearnAboutME
Der Bogen der Bell-Skala
August 8, 2025 at 11:28 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
medocspsytheras.bsky.social
Mehr als die Hälfte unserer Mitglieder hat nur einen Bell von <=20. Das bedeutet Wohnungsgebundenheit, Liegezeiten bis 24h und sehr niedrige Lebensqualität.
Je ein knappes Viertel sind bei <=30 und <=40, darüber nur noch Einzelne.
Mehrere sind bei Bell 5 und waren schon bei 0.
#severeMEDay
#MECFS
August 8, 2025 at 11:14 AM
Reposted by chrisleep.bsky.social
drdanielloy.bsky.social
Jedes Auftreten von #PEM muss bei #MECFS nach Möglichkeit vermieden werden, da jedes Mal die Gefahr einer dauerhaften Verschlechterung besteht.

In dieser Befragungsstudie berichteten 67,1% der Betroffenen, das bereits erlebt zu haben. Also keine Seltenheit, sondern reale Gefahr.
August 10, 2025 at 12:43 PM