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Hier geht’s zu Teil 1-3: bsky.app/profile/medo...
Wir sind ein Zusammenschluss von Ärzt:innen, Psychotherapeut:innen, Zahn- und Tierärzt:innen und Apotheker:innen.
Und wir sind selbst betroffen – von ME/CFS und PAIS (postviral acute infection syndrome) - Erkrankungen wie Post-Covid, MCAS, PoTS oder dem Post-Vac-Syndrom.
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August 29, 2025 at 6:18 PM
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Auch die Regulation autonomer Prozesse ist häufig gestört, so dass
Betroffene teilweise kaum mehr sitzen können.
Sie müssen Tätigkeiten schon nach kurzer Zeit pausieren und können dadurch idR keine komplexeren Aktivitäten schaffen.

Es braucht dringend biomedizinische Forschung und Therapien!
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August 29, 2025 at 6:15 PM
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Wir erleben als Patient:innen die gleiche Unwissenheit, Bagatellisierung und Anerkennungsverweigerung wie alle anderen Betroffenen auch.

Wir fehlen, überall.
Genauso wie hunderttausende Andere auch.
3/3

#MillionsMissing
#MECFS
#PostCovid
#PostVac
#POTS
#MCAS
July 25, 2025 at 9:29 PM
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Kaum jemand von uns kann noch arbeiten - und wenn, dann allerhöchstens stark reduziert und obendrein fachfremd.

Wir fehlen in der Versorgung und in unseren Teams.
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July 25, 2025 at 9:29 PM
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Hier zum sehr lesenswerten Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:

www.mecfs.de/statement-zu...
Statement zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Statement der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS zur Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Neurologie zu ME/CFS
www.mecfs.de
August 7, 2025 at 5:56 PM
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Vielzahl pathophysiologischer Veränderungen bei ME/CFS beschrieben (…) Dazu zählen auch neuroimmunologische und vaskuläre Auffälligkeiten, darunter Zytokinmuster, Autoantikörper gegen G-Protein-gekoppelte Rezeptoren, endotheliale Dysfunktionen sowie metabolische Auffälligkeiten.“
August 7, 2025 at 5:56 PM
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Die Bell-Skala ist die verbreitetste, wenn auch aufgrund der Zusammenfassung verschiedener Bereiche schwer anzuwendende Selbsteinschätzung.
Der Funcap 55 ist genauer, da Bereiche wie Muskelkraft, Reizempfindlichkeit oder Teilhabe getrennt erfasst werden.
#LearnAboutME
August 8, 2025 at 11:28 AM