MBwME
@mflares.bsky.social
PhD in physics, former scientist, educator, and athlete, now housebound due to ME/CFS and POTS from SarsCov2, she/her
Mein HA: "Manchmal bin ich zu empathisch. Ich leide mit meinen Patienten mit."
Ich: ......
Ich bin es gewöhnt, sprachlos zu sein weil ich von Ärzt*innen gegaslighted oder anderweitig schlecht behandelt werde, aber das?
Wie reagiert man darauf? (Ausser zu Hause aus Dankbarkeit Weinen). 1/
Ich: ......
Ich bin es gewöhnt, sprachlos zu sein weil ich von Ärzt*innen gegaslighted oder anderweitig schlecht behandelt werde, aber das?
Wie reagiert man darauf? (Ausser zu Hause aus Dankbarkeit Weinen). 1/
July 21, 2025 at 10:50 AM
Mein HA: "Manchmal bin ich zu empathisch. Ich leide mit meinen Patienten mit."
Ich: ......
Ich bin es gewöhnt, sprachlos zu sein weil ich von Ärzt*innen gegaslighted oder anderweitig schlecht behandelt werde, aber das?
Wie reagiert man darauf? (Ausser zu Hause aus Dankbarkeit Weinen). 1/
Ich: ......
Ich bin es gewöhnt, sprachlos zu sein weil ich von Ärzt*innen gegaslighted oder anderweitig schlecht behandelt werde, aber das?
Wie reagiert man darauf? (Ausser zu Hause aus Dankbarkeit Weinen). 1/
Das, einfach genau das!
Es ist der absolute Hohn, dass ausgerechnet von denen, die sich auf ein "biopsychoSOZIALES Modell" beziehen, kein Wort zur sozialen Notlage der ME/CFS-Erkrankten zu vernehmen ist. Wenn ihnen an Hilfe für die Erkrankten gelegen wäre, müssten sie hier ansetzen. Aber sie versagen auf der ganzen Linie!
July 19, 2025 at 8:59 AM
Das, einfach genau das!
Last summer I found out I can swim if it is the only activity for three days and if I do it slowly enough.
So, today I went.
But, somehow I miscounted laps and ended up doing more than planned.
Tell me again people with ME don't want to move! 1/
So, today I went.
But, somehow I miscounted laps and ended up doing more than planned.
Tell me again people with ME don't want to move! 1/
June 23, 2025 at 7:26 PM
Last summer I found out I can swim if it is the only activity for three days and if I do it slowly enough.
So, today I went.
But, somehow I miscounted laps and ended up doing more than planned.
Tell me again people with ME don't want to move! 1/
So, today I went.
But, somehow I miscounted laps and ended up doing more than planned.
Tell me again people with ME don't want to move! 1/
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If a woman wants a confidently stated incorrect opinion there are men who’ll do it without the environmental destruction
June 18, 2025 at 9:43 PM
If a woman wants a confidently stated incorrect opinion there are men who’ll do it without the environmental destruction
" [Time] is like a predator; it's stalking you. Oh, you can try and outrun it with doctors, medicines, new technologies. But in the end, time is going to hunt you down... and make the kill."
Soran, Star Trek Generations
Soran, Star Trek Generations
March 6, 2025 at 12:52 PM
" [Time] is like a predator; it's stalking you. Oh, you can try and outrun it with doctors, medicines, new technologies. But in the end, time is going to hunt you down... and make the kill."
Soran, Star Trek Generations
Soran, Star Trek Generations
I re-analysed data from a sleep study I had some years ago with the help of ChatGPT.
And what can I say? You know the medical gaslighting got you good when you feel validated by a machine and that is being fully aware of the limitations of AI. 🤷♀️
And what can I say? You know the medical gaslighting got you good when you feel validated by a machine and that is being fully aware of the limitations of AI. 🤷♀️
February 26, 2025 at 7:15 AM
I re-analysed data from a sleep study I had some years ago with the help of ChatGPT.
And what can I say? You know the medical gaslighting got you good when you feel validated by a machine and that is being fully aware of the limitations of AI. 🤷♀️
And what can I say? You know the medical gaslighting got you good when you feel validated by a machine and that is being fully aware of the limitations of AI. 🤷♀️
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I see many people asking, "Has anyone tried XYZ for LC (or ME/CFS)? You can view patient-reported treatment outcomes for ME/CFS & Long COVID in this spreadsheet. Scroll to the right to see treatment results for ME/CFS (Columns S - AA) or Long COVID (Columns AB - AJ). docs.google.com/spreadsheets...
Patient-Reported Treatment Outcomes in ME/CFS and Long COVID: ST2 Treatment Responses
docs.google.com
January 20, 2025 at 5:07 AM
I see many people asking, "Has anyone tried XYZ for LC (or ME/CFS)? You can view patient-reported treatment outcomes for ME/CFS & Long COVID in this spreadsheet. Scroll to the right to see treatment results for ME/CFS (Columns S - AA) or Long COVID (Columns AB - AJ). docs.google.com/spreadsheets...
Da ich ja selbst nicht mehr einkaufen und reisen kann, mache ich halt Onlineshopping und verfolge dann die Tour de Country, die das Päckchen aufgrund mehrerer Fehlleitungen macht. Werde bei der Post mal Nachfragen, ob sie mir von jedem Ort ein Foto schicken könnten 😅
January 14, 2025 at 4:16 PM
Da ich ja selbst nicht mehr einkaufen und reisen kann, mache ich halt Onlineshopping und verfolge dann die Tour de Country, die das Päckchen aufgrund mehrerer Fehlleitungen macht. Werde bei der Post mal Nachfragen, ob sie mir von jedem Ort ein Foto schicken könnten 😅
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@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.
January 13, 2025 at 8:07 PM
@vmatthiesboon.bsky.social und ich planen eine Plattform für von Long-COVID, ME/CFS und PostVac betroffene Profs. und WiMis. Dabei soll es um Austausch, koordiniertes Vorgehen und gemeinsames Arbeiten gehen. Wenn ihr euch angesprochen fühlt oder jemand kennt, meldet euch sehr gerne bei uns.
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#MyalgicEncephalomyelitis cohort show different #POTS profiles.
"...in patients with a limited HR increase, mainly increased venous pooling is observed, while in patients with a large (≥ 40 bpm) HR increase the data are suggestive of a hyperadrenergic response."
www.mdpi.com/2077-0383/13...
"...in patients with a limited HR increase, mainly increased venous pooling is observed, while in patients with a large (≥ 40 bpm) HR increase the data are suggestive of a hyperadrenergic response."
www.mdpi.com/2077-0383/13...
Two Different Hemodynamic Responses in ME/CFS Patients with Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome During Head-Up Tilt Testing
Introduction: While the diagnosis of postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS) is based on heart rate (HR) and blood pressure (BP) criteria, the pathophysiology of POTS is not fully understood ...
www.mdpi.com
December 21, 2024 at 4:32 PM
#MyalgicEncephalomyelitis cohort show different #POTS profiles.
"...in patients with a limited HR increase, mainly increased venous pooling is observed, while in patients with a large (≥ 40 bpm) HR increase the data are suggestive of a hyperadrenergic response."
www.mdpi.com/2077-0383/13...
"...in patients with a limited HR increase, mainly increased venous pooling is observed, while in patients with a large (≥ 40 bpm) HR increase the data are suggestive of a hyperadrenergic response."
www.mdpi.com/2077-0383/13...
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So excited to finally see this study out in pre-print! This study is the largest of its kind to date: Using data from 4,244 people with #LongCOVID, #MECFS and other complex chronic illnesses, we took hundreds of thousands of data points across hundreds of
www.researchsquare.com/article/rs-5...
1/
www.researchsquare.com/article/rs-5...
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Smartphone-based monitoring of heart rate variability and resting heart rate predicts variability in symptom exacerbations in people with complex chronic illness
Background: Complex chronic conditions like Long COVID and Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome involve energy limitations and changes in heart rate variability (HRV) and resting heart r...
www.researchsquare.com
December 2, 2024 at 9:00 PM
So excited to finally see this study out in pre-print! This study is the largest of its kind to date: Using data from 4,244 people with #LongCOVID, #MECFS and other complex chronic illnesses, we took hundreds of thousands of data points across hundreds of
www.researchsquare.com/article/rs-5...
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www.researchsquare.com/article/rs-5...
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Public and healthcare places where I've worn my FFP3 mask:
a) Municipal offices
b) Dentist (as far as possible 😅)
c) Audiologist
d) Hospital, department specialises in ME(/cfs) and LongCovid
e) OB-Gyn
Guess in comments where I've been asked why I am wearing a mask!
a) Municipal offices
b) Dentist (as far as possible 😅)
c) Audiologist
d) Hospital, department specialises in ME(/cfs) and LongCovid
e) OB-Gyn
Guess in comments where I've been asked why I am wearing a mask!
December 2, 2024 at 9:09 AM
Public and healthcare places where I've worn my FFP3 mask:
a) Municipal offices
b) Dentist (as far as possible 😅)
c) Audiologist
d) Hospital, department specialises in ME(/cfs) and LongCovid
e) OB-Gyn
Guess in comments where I've been asked why I am wearing a mask!
a) Municipal offices
b) Dentist (as far as possible 😅)
c) Audiologist
d) Hospital, department specialises in ME(/cfs) and LongCovid
e) OB-Gyn
Guess in comments where I've been asked why I am wearing a mask!
Der 75-jährige Nachbar geht dann mal Langlaufen.
Und ich sitze hier und überlege, ob heute duschen drin liegt.
Manchmal tut es einfach nur weh. #pwME
Und ich sitze hier und überlege, ob heute duschen drin liegt.
Manchmal tut es einfach nur weh. #pwME
November 28, 2024 at 8:43 AM
Der 75-jährige Nachbar geht dann mal Langlaufen.
Und ich sitze hier und überlege, ob heute duschen drin liegt.
Manchmal tut es einfach nur weh. #pwME
Und ich sitze hier und überlege, ob heute duschen drin liegt.
Manchmal tut es einfach nur weh. #pwME
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Eindrücklich: NICE Guidelines für ME/CFS haben 236 GET- und aktivierende kognitive Verhaltenstherapie-Studien analysiert – und keine einzige hatte auch nur eine mässige Studienqualität.
Fazit: es gibt keine Evidenz für GET und aktivierende CBT bei ME/CFS! 🥴
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
Fazit: es gibt keine Evidenz für GET und aktivierende CBT bei ME/CFS! 🥴
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
The Updated NICE Guidance Exposed the Serious Flaws in CBT and Graded Exercise Therapy Trials for ME/CFS
The British National Institute for Health and Care Excellence (NICE) recently published its updated guidelines for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS). NICE concluded, after an...
pmc.ncbi.nlm.nih.gov
November 22, 2024 at 1:07 PM
Eindrücklich: NICE Guidelines für ME/CFS haben 236 GET- und aktivierende kognitive Verhaltenstherapie-Studien analysiert – und keine einzige hatte auch nur eine mässige Studienqualität.
Fazit: es gibt keine Evidenz für GET und aktivierende CBT bei ME/CFS! 🥴
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
Fazit: es gibt keine Evidenz für GET und aktivierende CBT bei ME/CFS! 🥴
pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC...
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Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
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November 20, 2024 at 11:27 AM
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
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Reposted by MBwME
I treated POTS and ME/CFS in the before times, and was part of one of the first research teams to identify bioenergetic deficits and dysautonomia in people with ME/CFS. I can say ME/CFS screening always has been an unresolved issue in POTS care. There’s a reason exercise works only ~50% of the time.
Feels like a good time for a thread about all things exercise for people living with infection (and exposure)-associated complex chronic illnesses (IACCs) such as #MECFS, #LongCOVID and chronic #Lyme /tick- and vector-borne illness. Let’s start with a trip down memory lane.
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November 20, 2024 at 2:18 PM
I treated POTS and ME/CFS in the before times, and was part of one of the first research teams to identify bioenergetic deficits and dysautonomia in people with ME/CFS. I can say ME/CFS screening always has been an unresolved issue in POTS care. There’s a reason exercise works only ~50% of the time.
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Folks w/energy-limiting conditions! If this is more than you can manage, tag your post #alt4me to put it into a feed volunteers will check to come reply with alt text…for you :)
Please don’t just skip it 🙏🏻
nofeed
Please don’t just skip it 🙏🏻
nofeed
Hey new users— we’ve been trying to build a strong culture of expecting alt text. Take it from me, because I’ve heard from them: there are blind people on this app and they appreciate being included. You can also turn on a setting that prevents you from posting images without it, if you forget
November 11, 2024 at 9:41 AM
Folks w/energy-limiting conditions! If this is more than you can manage, tag your post #alt4me to put it into a feed volunteers will check to come reply with alt text…for you :)
Please don’t just skip it 🙏🏻
nofeed
Please don’t just skip it 🙏🏻
nofeed
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How Neuroinflammation May Be Knocking out the Muscles in Long COVID, ME/CFS and Fibromyalgia
"inflammation in the brain was shown to reduce muscle mitochondrial activity and endurance dramatically. No exercise was needed to shut down the muscles. All it took was neuroinflammation"
#MECFS #longCOVID
"inflammation in the brain was shown to reduce muscle mitochondrial activity and endurance dramatically. No exercise was needed to shut down the muscles. All it took was neuroinflammation"
#MECFS #longCOVID
How Neuroinflammation May Be Knocking out the Muscles in Long COVID, ME/CFS and Fibromyalgia - Health Rising
Geoff’s Narrations The GIST The Blog It’s always seemed that both the brain and the muscles must be involved in diseases like chronic fatigue syndrome (ME/CFS), fibromyalgia (FM), and long COVID. Th...
www.healthrising.org
July 26, 2024 at 2:51 PM
How Neuroinflammation May Be Knocking out the Muscles in Long COVID, ME/CFS and Fibromyalgia
"inflammation in the brain was shown to reduce muscle mitochondrial activity and endurance dramatically. No exercise was needed to shut down the muscles. All it took was neuroinflammation"
#MECFS #longCOVID
"inflammation in the brain was shown to reduce muscle mitochondrial activity and endurance dramatically. No exercise was needed to shut down the muscles. All it took was neuroinflammation"
#MECFS #longCOVID
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Question for those knowledgeable about legal matters, especially human rights:
Is there a possibility to go to the European human rights court because of the lack of medical care and protection against infection for people with Long Covid and ME/CFS? 🧐
Is there a possibility to go to the European human rights court because of the lack of medical care and protection against infection for people with Long Covid and ME/CFS? 🧐
October 18, 2024 at 11:21 AM
Question for those knowledgeable about legal matters, especially human rights:
Is there a possibility to go to the European human rights court because of the lack of medical care and protection against infection for people with Long Covid and ME/CFS? 🧐
Is there a possibility to go to the European human rights court because of the lack of medical care and protection against infection for people with Long Covid and ME/CFS? 🧐
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#Fatigue ist NICHT das Leitsymptom bei #MECFS sondern #PEM!
Die Namensgebung „CFS - Chronic Fatigue Syndrom“ ist einfach nur shyce - das ist alles!
#Servicetweet
Die Namensgebung „CFS - Chronic Fatigue Syndrom“ ist einfach nur shyce - das ist alles!
#Servicetweet
June 5, 2024 at 4:29 PM
#Fatigue ist NICHT das Leitsymptom bei #MECFS sondern #PEM!
Die Namensgebung „CFS - Chronic Fatigue Syndrom“ ist einfach nur shyce - das ist alles!
#Servicetweet
Die Namensgebung „CFS - Chronic Fatigue Syndrom“ ist einfach nur shyce - das ist alles!
#Servicetweet
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My life with ME/CFS. I am a very active person inside a body that needs to lay in bed most of the time and can't do very much.
February 7, 2024 at 7:03 PM
My life with ME/CFS. I am a very active person inside a body that needs to lay in bed most of the time and can't do very much.
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Verstehe ich das richtig:
Im Gesundheitswesen wünscht man sich Patient*innen, die medizinisch informiert sind und selber einschätzen können, ob ein Notfall vorliegt oder nicht.
Aber auf keinen Fall sollen sie sich per Internet informieren.
Im Gesundheitswesen wünscht man sich Patient*innen, die medizinisch informiert sind und selber einschätzen können, ob ein Notfall vorliegt oder nicht.
Aber auf keinen Fall sollen sie sich per Internet informieren.
November 30, 2023 at 5:57 PM
Verstehe ich das richtig:
Im Gesundheitswesen wünscht man sich Patient*innen, die medizinisch informiert sind und selber einschätzen können, ob ein Notfall vorliegt oder nicht.
Aber auf keinen Fall sollen sie sich per Internet informieren.
Im Gesundheitswesen wünscht man sich Patient*innen, die medizinisch informiert sind und selber einschätzen können, ob ein Notfall vorliegt oder nicht.
Aber auf keinen Fall sollen sie sich per Internet informieren.
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When im not complaining you can assume im in my normal amount of pain, so, a LOT.
If I start complaining its because it's more than normal, so, really bad.
If I start complaining its because it's more than normal, so, really bad.
November 15, 2023 at 12:39 PM
When im not complaining you can assume im in my normal amount of pain, so, a LOT.
If I start complaining its because it's more than normal, so, really bad.
If I start complaining its because it's more than normal, so, really bad.
Auf den Punkt gebracht!
Als ich meinen Bandscheibenvorfall hatte, hat mich das psychisch sehr mitgenommen. War das erste Mal, dass mein Körper einfach kaputt ging und ich hatte Angst, dass das nicht wieder gut wird. Niemand hat danach gefragt oder mir psychologische Begleitung angeboten.
Als ich meinen Bandscheibenvorfall hatte, hat mich das psychisch sehr mitgenommen. War das erste Mal, dass mein Körper einfach kaputt ging und ich hatte Angst, dass das nicht wieder gut wird. Niemand hat danach gefragt oder mir psychologische Begleitung angeboten.
Dass die Psyche immer involviert ist, ist eine Binsenweisheit. Immer - bei gesunden wie bei kranken Menschen.
Ich halte es jedoch für ableistisch und problematisch, bei chronischer Krankheit/unerklärten Symptomen den Stellenwert der Psyche besonders hervorzuheben.
Ich will erklären, warum. 🧵
Ich halte es jedoch für ableistisch und problematisch, bei chronischer Krankheit/unerklärten Symptomen den Stellenwert der Psyche besonders hervorzuheben.
Ich will erklären, warum. 🧵
November 3, 2023 at 1:10 PM
Auf den Punkt gebracht!
Als ich meinen Bandscheibenvorfall hatte, hat mich das psychisch sehr mitgenommen. War das erste Mal, dass mein Körper einfach kaputt ging und ich hatte Angst, dass das nicht wieder gut wird. Niemand hat danach gefragt oder mir psychologische Begleitung angeboten.
Als ich meinen Bandscheibenvorfall hatte, hat mich das psychisch sehr mitgenommen. War das erste Mal, dass mein Körper einfach kaputt ging und ich hatte Angst, dass das nicht wieder gut wird. Niemand hat danach gefragt oder mir psychologische Begleitung angeboten.
Ich: Ich habe meine Krankheit und ihre Limitierungen radikal akzeptiert.
HA bietet Hausbesuch an.
Auch ich: Nein, nein, das ist nicht nötig, ich kann vorbeikommen.
🤦♀️🤦♀️🤦♀️
HA bietet Hausbesuch an.
Auch ich: Nein, nein, das ist nicht nötig, ich kann vorbeikommen.
🤦♀️🤦♀️🤦♀️
October 26, 2023 at 1:44 PM
Ich: Ich habe meine Krankheit und ihre Limitierungen radikal akzeptiert.
HA bietet Hausbesuch an.
Auch ich: Nein, nein, das ist nicht nötig, ich kann vorbeikommen.
🤦♀️🤦♀️🤦♀️
HA bietet Hausbesuch an.
Auch ich: Nein, nein, das ist nicht nötig, ich kann vorbeikommen.
🤦♀️🤦♀️🤦♀️