Ich hab mir das noch nie wirklich überlegt, verwende aber tatsächlich ausschliesslich „betroffen“. Vielleicht, weil es, wie andere gesagt haben, am besten ausdrückt, dass ME etwas ist, was mir passiert ist, ohne Wertung oder Schuldzuweisung.

Exactly! I still have hope for many things, but I stopped hoping for a cure or that I will be significantly better, soon.
That allowed me to get mobility aids which improved my quality of life so much.
If I had continued to hope that I will “get better”, I would still be stuck in my bedroom 🤷‍♀️

Addendum 1: Er bekommt jedes Jahr ein Weihnachtsgeschenk und eine Dankeskarte, genau weil ich in solchen Momenten keine Worte habe

Addendum 2: Es geht ja. Er und seine Lebensrealität sind (und waren vor meiner Erkrankung) so komplett verschieden von meiner und trotzdem versteht er mich. Wie???????

Ah, das ist jetzt also die Forschung, die gemäss Lauterbach auf Hochtouren läuft. Das macht ja mal wirklich Hoffnung 🤡

Ok, jetzt bin ich verwirrt. Was sie beschreibt, erlebe ich nur in PEM und dann ist es eben PEM.

Fast vier Jahre und irgendwie scheine ich “Fatigue” immer noch nicht zu verstehen. Ich dachte immer, ich hab das nicht 🙈

Find me a bio-psycho-social activist who accidentally does more sports than they planned just because they are so happy they have found something their body tolerates. Just because they don't want to stop. I dare you. 2/2

If a woman wants a confidently stated incorrect opinion there are men who’ll do it without the environmental destruction

The cognitive dissonance is beyond belief! That hormonal contraceptives can cause blood clots is nothing new and, if anything, fewer people use them these days.
Then they list „hypertension, diabetes t2, and obesity“ as likely culprits - in an article that portrays thin, likely fit, young women 🤷‍♀️

Am selben Tag, an dem ich für meinen Ordner mit gesammelten Befunden eine Zwangsstörung angehängt bekommen habe, habe ich online eine Werbung gesehen für den „Herzordner. Damit Herzpatienten immer alles beisammen haben. So wichtig bei Arztbesuchen.“ 🤷‍♀️

Ich ging vorbereitet zur Ärztin —> Perfektionismus, Zwangsstörung.

Selbstbewusstsein und bestimmtes Auftreten —> „im Affekt gereizt“

Wie Du sagst, es liegt nicht an uns. Solche Tipps sind eigentlich gleich einzuordnen wie Tipps, wie Frauen sich im Ausgang zu verhalten haben. Am Ende Victimblaming

Oh, interesting!

I have a HR increase of up to 70bpm and betablockers are the only thing that help me. The whole salt/water/compression routine does absolutely nothing.

Reading this after browsing for rollators online the last few days and still thinking „Na, they might truly need their aids, but surely I don’t need a rollator.“ The ableism runs so incredibly deep. So please keep telling us! One day it will sink in, hopefully.

That was as my biggest mistake in the very beginning. I continued working in bed, wondering why I was deteriorating. I spent all day in bed, after all. Didn’t realise how bad cognitive exertion was for me.
So important to educate people about that.

I’m convinced that only people who have never done proper exercise can think like that. They project their dislike of exercise onto the rest of us. Everybody else knows that DOMS is completely different from PEM. I miss good old DOMS and the pleasant exhaustion after a long run.

I hope for a few more years at moderate before I progress to severe. I hope for some meds that will relieve some of the symptoms reliably. I hope that I will have options and support from my doctor once the illness becomes unbearable. But a cure? No. No hope for that. 2/2

"When hope was wishful thinking .....". That, right there is what I quickly learnt to give up and needs to be talked about.
When people "need hope" or tell me to "not give up hope", I ask "Hope for what?"
What many imply is "hope for a cure" but that is not realistic, that is wishful thinking. 1/

+1

Hier 🖐️ Kann keine PN schreiben, aber meine sollten offen sein.