Daniela Bonk
@danielabonk.bsky.social
#MECFS seit Januar 22
Mutter von vier Kindern
#PG3 #EMR ♿️ Bell 10
#GdB 80 mit G, B und aG
22h liegend im Dunkeln
Ich will leben!!! 🔥
Mutter von vier Kindern
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Was würdest du tun,
wenn es dein Kind wäre?
Würdest du dieses Video teilen und damit aufklären?
Oder weiter wegsehen?
#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht
Was würdest du tun,
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Würdest du dieses Video teilen und damit aufklären?
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#MECFS #KinderMitMECFS #SchautHin
#WorteFürEtwasDasSprachlosMacht
Reposted by Daniela Bonk
Eine Übersicht zeigt die vorhandenen Möglichkeiten und Lücken in der Diagnostik der Small Fiber Neuropathie.
Relevant auch für ME/CFS und Long Covid, wo dies bei einem wesentlichen Teil der Betroffenen zu finden ist.
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...
Relevant auch für ME/CFS und Long Covid, wo dies bei einem wesentlichen Teil der Betroffenen zu finden ist.
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...
onlinelibrary.wiley.com
February 17, 2026 at 7:31 PM
Eine Übersicht zeigt die vorhandenen Möglichkeiten und Lücken in der Diagnostik der Small Fiber Neuropathie.
Relevant auch für ME/CFS und Long Covid, wo dies bei einem wesentlichen Teil der Betroffenen zu finden ist.
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...
Relevant auch für ME/CFS und Long Covid, wo dies bei einem wesentlichen Teil der Betroffenen zu finden ist.
onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/...
Reposted by Daniela Bonk
Ein Artikel über das Vorkommen von Urticaria bei einer Subgruppe von Menschen mit #POTS, wo es ja Überschneidungen mit Mastzellenaktivierung gibt.
Auch bei POTS ist das therapeutische Herangehen individuell und sollte Evaluation von #MCAS beinhalten.
www.tandfonline.com/doi/10.1080/...
Auch bei POTS ist das therapeutische Herangehen individuell und sollte Evaluation von #MCAS beinhalten.
www.tandfonline.com/doi/10.1080/...
Hives in autonomic disorders: a cutaneous marker of a distinct symptom phenotype
Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome (POTS) and Neurally-Mediated Hypotension (NMH) are heterogeneous syndromes characterized by dysautonomia and multisystem symptoms. Mast cell activation, of...
www.tandfonline.com
February 17, 2026 at 8:00 PM
Ein Artikel über das Vorkommen von Urticaria bei einer Subgruppe von Menschen mit #POTS, wo es ja Überschneidungen mit Mastzellenaktivierung gibt.
Auch bei POTS ist das therapeutische Herangehen individuell und sollte Evaluation von #MCAS beinhalten.
www.tandfonline.com/doi/10.1080/...
Auch bei POTS ist das therapeutische Herangehen individuell und sollte Evaluation von #MCAS beinhalten.
www.tandfonline.com/doi/10.1080/...
Reposted by Daniela Bonk
"Wo ist ihr #Behindertenausweis?" Seit unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social an #LongCovid leidet, ist sie oft von Barrieren gehindert und muss sich gleichzeitig verteidigen. Wie es ihr damit geht, erfahrt ihr hier:
Long-Covid-Kolumne: Wo ist Ihr Behindertenausweis?
Nicht nur Barrieren schließen Menschen mit Einschränkungen aus, sondern auch fehlender Respekt, schreibt unsere Kolumnistin Margarete Stokowski.
www.apotheken-umschau.de
February 18, 2026 at 10:49 AM
"Wo ist ihr #Behindertenausweis?" Seit unsere Kolumnistin @margaowski.bsky.social an #LongCovid leidet, ist sie oft von Barrieren gehindert und muss sich gleichzeitig verteidigen. Wie es ihr damit geht, erfahrt ihr hier:
Reposted by Daniela Bonk
International ME/CFS Conference 2026: Registrierung für den Online-Livestream ab sofort möglich.
Am 7.–8. Mai 2026. Neueste Forschung zu #mecfs und #LongCOVID von führenden internationalen Expert*innen.
Jetzt anmelden: https://t.ly/uhccB
Am 7.–8. Mai 2026. Neueste Forschung zu #mecfs und #LongCOVID von führenden internationalen Expert*innen.
Jetzt anmelden: https://t.ly/uhccB
February 17, 2026 at 5:00 PM
International ME/CFS Conference 2026: Registrierung für den Online-Livestream ab sofort möglich.
Am 7.–8. Mai 2026. Neueste Forschung zu #mecfs und #LongCOVID von führenden internationalen Expert*innen.
Jetzt anmelden: https://t.ly/uhccB
Am 7.–8. Mai 2026. Neueste Forschung zu #mecfs und #LongCOVID von führenden internationalen Expert*innen.
Jetzt anmelden: https://t.ly/uhccB
Reposted by Daniela Bonk
“Science progresses one funeral at a time.”
Was Max Planck im Kontext der Quantenphysik für die Naturwissenschaften formuliert, zeigt sich auch im Umgang der Medizin mit #MECFS.
Der gemeinsame Nenner:
Neue Erkenntnisse, die in Frage stellen, was ältere Generationen
Was Max Planck im Kontext der Quantenphysik für die Naturwissenschaften formuliert, zeigt sich auch im Umgang der Medizin mit #MECFS.
Der gemeinsame Nenner:
Neue Erkenntnisse, die in Frage stellen, was ältere Generationen
February 18, 2026 at 4:17 PM
“Science progresses one funeral at a time.”
Was Max Planck im Kontext der Quantenphysik für die Naturwissenschaften formuliert, zeigt sich auch im Umgang der Medizin mit #MECFS.
Der gemeinsame Nenner:
Neue Erkenntnisse, die in Frage stellen, was ältere Generationen
Was Max Planck im Kontext der Quantenphysik für die Naturwissenschaften formuliert, zeigt sich auch im Umgang der Medizin mit #MECFS.
Der gemeinsame Nenner:
Neue Erkenntnisse, die in Frage stellen, was ältere Generationen
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Empfehlenswerte Veranstaltung in Bremen am 18.2.:
"Zwischen Erschöpfung und Systemversagen?
#MECFS und #LongCovid im Fokus von Medizin, Politik und Gesellschaft".
Auch ein Schulungskonzept für ME/CFS wird vorgestellt.
Anmeldung bei monika.urban@frauen.bremen.de.
Vielleicht sehen wir uns ja dort?
"Zwischen Erschöpfung und Systemversagen?
#MECFS und #LongCovid im Fokus von Medizin, Politik und Gesellschaft".
Auch ein Schulungskonzept für ME/CFS wird vorgestellt.
Anmeldung bei monika.urban@frauen.bremen.de.
Vielleicht sehen wir uns ja dort?
February 18, 2026 at 7:27 AM
Reposted by Daniela Bonk
Reposted by Daniela Bonk
Erschreckend, mit welcher Ignoranz und Selbstüberschätzung seitens der Medizin #MECFS-Betroffene sich weiter rumschlagen müssen.
Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen.
www.sn.at/panorama/oes...
Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen.
www.sn.at/panorama/oes...
Kritik an geplanter Long-Covid-Ambulanz an AKH-Psychiatrie
Am Wiener AKH ist die Einrichtung einer neuen Long-Covid-Ambulanz geplant. Angesiedelt werden soll diese an der Psychiatrie. Behandlungsversuche laufen bereits - und zwar nach einem aus der Depression...
www.sn.at
February 16, 2026 at 12:43 PM
Erschreckend, mit welcher Ignoranz und Selbstüberschätzung seitens der Medizin #MECFS-Betroffene sich weiter rumschlagen müssen.
Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen.
www.sn.at/panorama/oes...
Gut, dass hier mit @geschom.bsky.social und @bettinagrande.bsky.social zwei ausgewiesene Fachleute zu Wort kommen.
www.sn.at/panorama/oes...
Reposted by Daniela Bonk
Das AKH-Debakel zeigt:
#MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum.
[Das gilt auch auf Länder-Ebene.]
#MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum.
[Das gilt auch auf Länder-Ebene.]
February 17, 2026 at 11:30 AM
Das AKH-Debakel zeigt:
#MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum.
[Das gilt auch auf Länder-Ebene.]
#MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum.
[Das gilt auch auf Länder-Ebene.]
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Ein Leben, das von heute auf morgen zerbricht. Und die Menschen, die geliebte Angehörige so leiden sehen, stehen daneben, halten, trösten, hoffen, kämpfen – und fühlen sich gleichzeitig ohnmächtig.
1/2 🔋
www.3sat.de/film/docume/...
1/2 🔋
www.3sat.de/film/docume/...
February 16, 2026 at 12:09 PM
Ein Leben, das von heute auf morgen zerbricht. Und die Menschen, die geliebte Angehörige so leiden sehen, stehen daneben, halten, trösten, hoffen, kämpfen – und fühlen sich gleichzeitig ohnmächtig.
1/2 🔋
www.3sat.de/film/docume/...
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www.3sat.de/film/docume/...
Reposted by Daniela Bonk
Superwahljahr 2026 – Landtagswahlen als Chance für strukturelle Verbesserungen
2026 werden in mehreren Bundesländern neue Landtage gewählt – darunter Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern und Berlin.
1/8 🔋
@spdmv.bsky.social @dielinkeberlin.bsky.social
2026 werden in mehreren Bundesländern neue Landtage gewählt – darunter Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern und Berlin.
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@spdmv.bsky.social @dielinkeberlin.bsky.social
February 16, 2026 at 8:11 AM
Superwahljahr 2026 – Landtagswahlen als Chance für strukturelle Verbesserungen
2026 werden in mehreren Bundesländern neue Landtage gewählt – darunter Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern und Berlin.
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@spdmv.bsky.social @dielinkeberlin.bsky.social
2026 werden in mehreren Bundesländern neue Landtage gewählt – darunter Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern und Berlin.
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@spdmv.bsky.social @dielinkeberlin.bsky.social
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Reposted by Daniela Bonk
Die Dt. Unfallversicherung zwingt Menschen mit #MECFS im Rahmen der Beweisaufnahme bei Gutachten auch in Diagnose-Tests, die den Patienten massiv schaden können – meine Recherche exklusiv @riffreporter.bsky.social ist jetzt frei lesbar: www.riffreporter.de/de/wissen/un...
Unfallversicherung schickt ME/CFS-Kranke in schädliche Tests
Die DGUV empfiehlt für bestimmte Long-Covid- und ME/CFS-Patienten Tests, die ihren Zustand verschlechtern können. Ohne Test droht Verlust von Ansprüchen
www.riffreporter.de
February 10, 2026 at 8:51 AM
Die Dt. Unfallversicherung zwingt Menschen mit #MECFS im Rahmen der Beweisaufnahme bei Gutachten auch in Diagnose-Tests, die den Patienten massiv schaden können – meine Recherche exklusiv @riffreporter.bsky.social ist jetzt frei lesbar: www.riffreporter.de/de/wissen/un...
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„Die […] angekündigten Initiativen werden nur dann einen Paradigmenwechsel darstellen, wenn sie mit aktiver Mitgestaltung von Betroffenen(-organisationen) an Forschung und Versorgung stattfinden“ schreibt @privilegienschreck.bsky.social in ihrem wichtigen Text
1/2
ourbodies.at/wessen-koerp...
1/2
ourbodies.at/wessen-koerp...
Wessen Körper, wessen Wissen? • OUR BODIES
Die schlechte Versorgung von Menschen mit ME/CFS zeigt, wie stark Medizin von ungleicher Machtverteilung geprägt ist. Macht neu verteilen heißt: Betroffene aktiv mitgestalten lassen. Von Mirja Lisa Ni...
ourbodies.at
February 14, 2026 at 7:15 PM
„Die […] angekündigten Initiativen werden nur dann einen Paradigmenwechsel darstellen, wenn sie mit aktiver Mitgestaltung von Betroffenen(-organisationen) an Forschung und Versorgung stattfinden“ schreibt @privilegienschreck.bsky.social in ihrem wichtigen Text
1/2
ourbodies.at/wessen-koerp...
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ourbodies.at/wessen-koerp...
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„LERNT über ME“
Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:
Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:
February 14, 2026 at 10:29 PM
„LERNT über ME“
Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:
Dieser Appell von Mila Hermisson stand im Zentrum unserer Fortbildung der ÖG ME/CFS, gemeinsam mit @sabinehermisson.bsky.social gestaltet.
Schwerst an #MECFS erkrankt, zeichnet Mila mit ihren Fingern Worte,
die ihre Eltern übersetzen:
Lernt über ME.
Der Vortrag folgte diesem Appell:
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🎥 Die Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin organisieren anlässlich des diesjährigen Internationalen Frauentages am 6. März von 10 bis 13:30 Uhr eine Online-Veranstaltung zu postviralen Krankheiten inkl. #MECFS.
1/2 👇
www.berlin.de/sen/arbeit/b...
1/2 👇
www.berlin.de/sen/arbeit/b...
Post-COVID hat ein Geschlecht – Neueste Erkenntnisse und aktuelle Herausforderungen für Betroffene - Berlin.de
www.berlin.de
February 14, 2026 at 5:20 PM
🎥 Die Berliner Beratungsstelle Berufskrankheiten und die Postviral Beratung Berlin organisieren anlässlich des diesjährigen Internationalen Frauentages am 6. März von 10 bis 13:30 Uhr eine Online-Veranstaltung zu postviralen Krankheiten inkl. #MECFS.
1/2 👇
www.berlin.de/sen/arbeit/b...
1/2 👇
www.berlin.de/sen/arbeit/b...
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🎤Aktuelle ME/CFS On-Demand-Fortbildung🎤
Bettina Grande (Psychotherapeutin ME/CFS-Schwerpunktpraxis Heidelberg, wiss. #CharitéBerlin Mitarbeiterin, Gründerin Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS) ordnet #ME/CFS als schwere körperl., multisystemische Erkrankung fachlich fundiert ein.
1/3
Bettina Grande (Psychotherapeutin ME/CFS-Schwerpunktpraxis Heidelberg, wiss. #CharitéBerlin Mitarbeiterin, Gründerin Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS) ordnet #ME/CFS als schwere körperl., multisystemische Erkrankung fachlich fundiert ein.
1/3
February 14, 2026 at 1:02 PM
🎤Aktuelle ME/CFS On-Demand-Fortbildung🎤
Bettina Grande (Psychotherapeutin ME/CFS-Schwerpunktpraxis Heidelberg, wiss. #CharitéBerlin Mitarbeiterin, Gründerin Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS) ordnet #ME/CFS als schwere körperl., multisystemische Erkrankung fachlich fundiert ein.
1/3
Bettina Grande (Psychotherapeutin ME/CFS-Schwerpunktpraxis Heidelberg, wiss. #CharitéBerlin Mitarbeiterin, Gründerin Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS) ordnet #ME/CFS als schwere körperl., multisystemische Erkrankung fachlich fundiert ein.
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Staat, Stadt, #wohnungspolitik, Vermieter sind Armen-feindlich, ableistisch. Bei #mecfs kann so 1 Unterkunft die Symptome extrem verschlechtern. Hat #Lüneburg nichts geeignetes zu bieten für eine an mecfs erkrankte Schwerbehinderte Person?
#Ableismus
#Ableismus
ME/CFS-Patientin aus Lüneburg verliert Wohnung: Obdachlosigkeit droht trotz Hilfsangeboten
Die an schwer erkrankte Lüneburgerin Gabriele Seibert muss ihre Wohnung wegen Eigenbedarfs räumen und steht kurz vor dem Umzug in eine Obdachlosenunterkunft. Trotz mehrerer Reaktionen aus der Lesersch...
www.landeszeitung.de
February 14, 2026 at 10:06 AM
Staat, Stadt, #wohnungspolitik, Vermieter sind Armen-feindlich, ableistisch. Bei #mecfs kann so 1 Unterkunft die Symptome extrem verschlechtern. Hat #Lüneburg nichts geeignetes zu bieten für eine an mecfs erkrankte Schwerbehinderte Person?
#Ableismus
#Ableismus
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Ein super Interview mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber, gemeinsam mit @kathrynhoffmann.bsky.social sowohl Leiterin des Referenzzentrums zu #MECFS als auch die führende Expertin dazu in Österreich.
www.diepresse.com/20574022/me-...
www.diepresse.com/20574022/me-...
ME/CFS-Spezialistin: „Bis zur Diagnose vergehen im Schnitt fünf Jahre“
Immunologin Eva Untersmayr-Elsenhuber spricht über die Ursachen von ME/CFS und die weitreichenden Folgen für die Betroffenen. Ihre medizinische Versorgung gehöre dringend verbessert – vor allem...
www.diepresse.com
February 12, 2026 at 6:50 PM
Ein super Interview mit Prof. Untersmayr-Elsenhuber, gemeinsam mit @kathrynhoffmann.bsky.social sowohl Leiterin des Referenzzentrums zu #MECFS als auch die führende Expertin dazu in Österreich.
www.diepresse.com/20574022/me-...
www.diepresse.com/20574022/me-...
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🔬 Das Projekt KidsCarePVS interessiert sich für die Versorgungssituation von jungen Menschen bis 20 Jahre mit postviralen Erkrankungen inkl. #MECFS. Mittels Online-Fragebogen will das Projekt dazu Informationen und Daten sammeln. Betroffene oder stellvertretend ihre Eltern können an der
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February 12, 2026 at 11:52 AM
🔬 Das Projekt KidsCarePVS interessiert sich für die Versorgungssituation von jungen Menschen bis 20 Jahre mit postviralen Erkrankungen inkl. #MECFS. Mittels Online-Fragebogen will das Projekt dazu Informationen und Daten sammeln. Betroffene oder stellvertretend ihre Eltern können an der
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