Still ME_DEA
@stillmedea.bsky.social
Anthropologist in the margin
Reposted by Still ME_DEA
Clip from an NOS news report about the PAIS protest in The Hague. Wheelchairs symbolised those too ill to attend. Patients with post-infectious illnesses: long COVID, ME/CFS, Lyme, Q-fever and sepsis are calling for proper research and treatment.
December 2, 2025 at 1:30 PM
Clip from an NOS news report about the PAIS protest in The Hague. Wheelchairs symbolised those too ill to attend. Patients with post-infectious illnesses: long COVID, ME/CFS, Lyme, Q-fever and sepsis are calling for proper research and treatment.
Reposted by Still ME_DEA
1) No new research papers today, so we wanted to share some info from the big PAIS protest in the Netherlands on Sunday. It had a big turnout and reached the national press.
December 2, 2025 at 9:39 AM
1) No new research papers today, so we wanted to share some info from the big PAIS protest in the Netherlands on Sunday. It had a big turnout and reached the national press.
Reposted by Still ME_DEA
Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.
Ze zijn ernstig, langdurig ziek.
Online volgen ze alles.
Ik sta er voor hen.
#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Ze zijn ernstig, langdurig ziek.
Online volgen ze alles.
Ik sta er voor hen.
#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
November 30, 2025 at 12:43 PM
Op het #Malieveld staan zo’n honderd rolstoelen, die nog vele mensen meer vertegenwoordigen die er niet bij kunnen zijn.
Ze zijn ernstig, langdurig ziek.
Online volgen ze alles.
Ik sta er voor hen.
#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Ze zijn ernstig, langdurig ziek.
Online volgen ze alles.
Ik sta er voor hen.
#PAISprotest #NietHersteld #LiefdeVoorCéline
Reposted by Still ME_DEA
Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt.
PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror.
Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect.
#PAISProtest #NietHersteld
PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror.
Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect.
#PAISProtest #NietHersteld
November 30, 2025 at 1:53 PM
Ik heb geen woorden vandaag, het is te moeilijk. Ik heb in bijna 30 jaar te veel gezien en meegemaakt.
PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror.
Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect.
#PAISProtest #NietHersteld
PAIZen verwoesten je leven- het “onbegrip” eromheen maakt het een horror.
Het is tijd voor goed biomedisch onderzoek, behandelingen die werken, steun en respect.
#PAISProtest #NietHersteld
Reposted by Still ME_DEA
Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten.
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
November 30, 2025 at 9:02 AM
Sommige ME patiënten wachten al decennia op zorg, begrip en een behandeling. Laat de geschiedenis zich niet herhalen voor de LongCOVID patiënten.
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Tijd voor actie nu ! ✊ #Niethersteld #PAISprotest
Reposted by Still ME_DEA
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:54 AM
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by Still ME_DEA
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Ze leven achter gesloten gordijnen, aan bed gekluisterd. Voor de allerziekste postcovidpatiënten in Nederland is er nog steeds geen passende hulp of zicht op genezing. Vier van hen gunden ons een blik...
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 9:53 AM
‘Vergeten door de buitenwereld, leven postcovidpatiënten een wachtend bestaan’
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Uitgebreide reportage over de groep ernstig zieke Long Covid patiënten in de Volkskrant vandaag.
#NietHersteld #PAISProtest
www.volkskrant.nl/kijkverder/v...
Reposted by Still ME_DEA
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 29, 2025 at 8:54 AM
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Reposted by Still ME_DEA
This is a very deft thread. A concise precis of our conversation on conservatism, capitalism, and disability
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
1) Interesting interview of Prof. Brian Hughes by David Tuller.
In his new book Hughes argues that psychology is not woke but that its methods are essentially conservative because it focuses on an individualistic view and ignores social context.
In his new book Hughes argues that psychology is not woke but that its methods are essentially conservative because it focuses on an individualistic view and ignores social context.
November 7, 2025 at 10:18 PM
This is a very deft thread. A concise precis of our conversation on conservatism, capitalism, and disability
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
Thank you @mecfsskeptic.bsky.social
#MECFS #LongCovid @davetuller1.bsky.social
Reposted by Still ME_DEA
Zeer belangrijke uitspraak. Het UWV en verzekeringsartsen moeten de zwaar beperkende aard van ME/CVS erkennen. Stapje voor stapje worden achterhaalde medische dogma’s ontkracht.
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
ME-patiënten krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
nos.nl
July 17, 2025 at 3:49 PM
Zeer belangrijke uitspraak. Het UWV en verzekeringsartsen moeten de zwaar beperkende aard van ME/CVS erkennen. Stapje voor stapje worden achterhaalde medische dogma’s ontkracht.
Reposted by Still ME_DEA
🟦 ME CVS 🟥 CENTRALE RAAD SCHRIJFT GESCHIEDENIS
🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven
🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend
lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...
🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven
🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend
lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...
July 17, 2025 at 4:10 PM
🟦 ME CVS 🟥 CENTRALE RAAD SCHRIJFT GESCHIEDENIS
🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven
🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend
lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...
🔲 jarenlang zijn de onderzoeksmethodes van Cardiozorg afgedaan als niet-objectief, onwetenschappelijk, quatsch en terzijde geschoven
🔲 de ernst van de beperkingen door PEM en POTS niet erkend
lees er hier meer over 👉 www.linkedin.com/posts/jfaas_...
Reposted by Still ME_DEA
Former German min. of Health Karl Luterbach in @spiegel.de
@ninaweber.bsky.social
"I don't think we're facing an unsolvable mystery with this disease; it's much easier to understand than some cancers. But the field is underfunded."
“We would need to invest at least one billion euros." 🇩🇪
#ME/CFS
@ninaweber.bsky.social
"I don't think we're facing an unsolvable mystery with this disease; it's much easier to understand than some cancers. But the field is underfunded."
“We would need to invest at least one billion euros." 🇩🇪
#ME/CFS
"Wir müssten mindestens eine Milliarde Euro investieren."
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.
(Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.
(Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)
(S+) Karl Lauterbach über ME/CFS-Forschung: »Das ist ein Staatsversagen«
Seit Corona leiden viele Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Hier spricht Ex-Gesundheitsminister Lauterbach über eigene Fehler und erzählt, warum ihm der Fall einer jungen Frau besonders nah...
www.spiegel.de
July 17, 2025 at 2:29 PM
Former German min. of Health Karl Luterbach in @spiegel.de
@ninaweber.bsky.social
"I don't think we're facing an unsolvable mystery with this disease; it's much easier to understand than some cancers. But the field is underfunded."
“We would need to invest at least one billion euros." 🇩🇪
#ME/CFS
@ninaweber.bsky.social
"I don't think we're facing an unsolvable mystery with this disease; it's much easier to understand than some cancers. But the field is underfunded."
“We would need to invest at least one billion euros." 🇩🇪
#ME/CFS
Reposted by Still ME_DEA
1) While the Netherlands leads in biomedical ME/CFS research, psychosomatics still dominates healthcare.
In a new report 2/3rds of 249 PAIS children and their parents said they felt pressured or forced, for example to follow rehabilitative treatments or go back to school.
In a new report 2/3rds of 249 PAIS children and their parents said they felt pressured or forced, for example to follow rehabilitative treatments or go back to school.
May 30, 2025 at 12:28 PM
1) While the Netherlands leads in biomedical ME/CFS research, psychosomatics still dominates healthcare.
In a new report 2/3rds of 249 PAIS children and their parents said they felt pressured or forced, for example to follow rehabilitative treatments or go back to school.
In a new report 2/3rds of 249 PAIS children and their parents said they felt pressured or forced, for example to follow rehabilitative treatments or go back to school.
Reposted by Still ME_DEA
Reposted by Still ME_DEA
Wat goed dat de NOS hier vandaag zo prominent aandacht voor heeft. Het is schandalig hoe lang mensen met ME al slecht behandeld worden, met therapieën die hen regelmatig juist (veel) zieker maken. Voor welke andere ziekte zouden we dat accepteren?
nos.nl/artikel/2569...
nos.nl/artikel/2569...
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.
nos.nl
May 30, 2025 at 6:22 AM
Wat goed dat de NOS hier vandaag zo prominent aandacht voor heeft. Het is schandalig hoe lang mensen met ME al slecht behandeld worden, met therapieën die hen regelmatig juist (veel) zieker maken. Voor welke andere ziekte zouden we dat accepteren?
nos.nl/artikel/2569...
nos.nl/artikel/2569...
Reposted by Still ME_DEA
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Kinderartsen willen een therapie tegen ME/CVS behouden terwijl deskundigen waarschuwen voor mogelijke risico's.
nos.nl
May 30, 2025 at 5:00 AM
Therapie voor kinderen met uitputtingsziekte ME/CVS in twijfel getrokken
Reposted by Still ME_DEA
1) I'm really proud to share that one of the most prominent Dutch medical magazines for doctors, Medisch Contact, has published a short review of our film Doctors as Patients.
When you make a film like this, you hope it reaches beyond the #PAIS/IACC bubble—that it finds its way to healthcare
When you make a film like this, you hope it reaches beyond the #PAIS/IACC bubble—that it finds its way to healthcare
May 26, 2025 at 6:35 PM
1) I'm really proud to share that one of the most prominent Dutch medical magazines for doctors, Medisch Contact, has published a short review of our film Doctors as Patients.
When you make a film like this, you hope it reaches beyond the #PAIS/IACC bubble—that it finds its way to healthcare
When you make a film like this, you hope it reaches beyond the #PAIS/IACC bubble—that it finds its way to healthcare
Reposted by Still ME_DEA
#MEAwarenessMonth – Day 15
2016: ME patient Alem Mathees wins a court order forcing Queen Mary Uni to release the PACE data. The uni’s harassment claims are found to be “grossly exaggerated.” The 2 year ordeal contributed to a severe relapse, and Alem remains bed bound today.
2016: ME patient Alem Mathees wins a court order forcing Queen Mary Uni to release the PACE data. The uni’s harassment claims are found to be “grossly exaggerated.” The 2 year ordeal contributed to a severe relapse, and Alem remains bed bound today.
May 15, 2025 at 6:14 AM
#MEAwarenessMonth – Day 15
2016: ME patient Alem Mathees wins a court order forcing Queen Mary Uni to release the PACE data. The uni’s harassment claims are found to be “grossly exaggerated.” The 2 year ordeal contributed to a severe relapse, and Alem remains bed bound today.
2016: ME patient Alem Mathees wins a court order forcing Queen Mary Uni to release the PACE data. The uni’s harassment claims are found to be “grossly exaggerated.” The 2 year ordeal contributed to a severe relapse, and Alem remains bed bound today.
Reposted by Still ME_DEA
Prachtige review over "Doctors as Patients" door bedrijfsarts Ernst Jurgens die tevens deel uitmaakt van de ME richtlijnen commissies. Het lezen waard. 🙏❤️
www.linkedin.com/posts/bedrij...
www.linkedin.com/posts/bedrij...
Doctors as Patients (with subtitles) | Ernst Jurgens
Doctors as Patients van Anil van der Zee: een indringende & noodzakelijke film over ME/CVS; Op de 2de Long COVID dag in première gegaan.
https://lnkd.in/e6_jXENs
Doctors as Patients, is geen gew...
www.linkedin.com
May 11, 2025 at 4:57 PM
Prachtige review over "Doctors as Patients" door bedrijfsarts Ernst Jurgens die tevens deel uitmaakt van de ME richtlijnen commissies. Het lezen waard. 🙏❤️
www.linkedin.com/posts/bedrij...
www.linkedin.com/posts/bedrij...
Reposted by Still ME_DEA
#MEAwarenessMonth – Day 2
1986, Dr Ramsay published the first definition of ME. He described a unique form of fatigability, that must be present for a diagnosis. He warned against relapses from overexertion, rejected psychological theories and pointed to biomedical causes.
1986, Dr Ramsay published the first definition of ME. He described a unique form of fatigability, that must be present for a diagnosis. He warned against relapses from overexertion, rejected psychological theories and pointed to biomedical causes.
May 2, 2025 at 7:22 AM
#MEAwarenessMonth – Day 2
1986, Dr Ramsay published the first definition of ME. He described a unique form of fatigability, that must be present for a diagnosis. He warned against relapses from overexertion, rejected psychological theories and pointed to biomedical causes.
1986, Dr Ramsay published the first definition of ME. He described a unique form of fatigability, that must be present for a diagnosis. He warned against relapses from overexertion, rejected psychological theories and pointed to biomedical causes.
Reposted by Still ME_DEA
#MEAwarenessMonth - Day 4
1989, Dr Simon Wessely proposes a new theory: ME patients aren't ill but are unfit and have a fear of activity. He recommends CBT to change beliefs and graded exercise to restore fitness — this model shaped decades of harmful treatment.
1989, Dr Simon Wessely proposes a new theory: ME patients aren't ill but are unfit and have a fear of activity. He recommends CBT to change beliefs and graded exercise to restore fitness — this model shaped decades of harmful treatment.
May 4, 2025 at 8:41 AM
#MEAwarenessMonth - Day 4
1989, Dr Simon Wessely proposes a new theory: ME patients aren't ill but are unfit and have a fear of activity. He recommends CBT to change beliefs and graded exercise to restore fitness — this model shaped decades of harmful treatment.
1989, Dr Simon Wessely proposes a new theory: ME patients aren't ill but are unfit and have a fear of activity. He recommends CBT to change beliefs and graded exercise to restore fitness — this model shaped decades of harmful treatment.
Reposted by Still ME_DEA
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
youtu.be
May 1, 2025 at 11:01 AM
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Reposted by Still ME_DEA
1) Good news: the European call on high-burden, under-researched conditions will likely be renewed in the 2025 work program of Horizon Europe.
#MECFS is prominently mentioned as an example.
#MECFS is prominently mentioned as an example.
April 28, 2025 at 2:10 PM
1) Good news: the European call on high-burden, under-researched conditions will likely be renewed in the 2025 work program of Horizon Europe.
#MECFS is prominently mentioned as an example.
#MECFS is prominently mentioned as an example.
Reposted by Still ME_DEA
1) What it's like to become an adult with ME/CFS? I think this Australian study captures the most important themes quite well.
April 25, 2025 at 8:47 AM
1) What it's like to become an adult with ME/CFS? I think this Australian study captures the most important themes quite well.