Kerstin
banner
sannara.bsky.social
Kerstin
@sannara.bsky.social
#MECFS #MILLIONSMISSING #MEAwareness
#PEM #POTS #MCAS
#PostCovid #LongCovid
#TeamWissenschaft #GdB

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Der Film „Chronisch krank, chronisch ignoriert“ ist jetzt bis zum 26.02.2026 bei ARTE in der Mediathek verfügbar! Sehr sehenswert!!!
March 27, 2025 at 6:03 PM
Reposted by Kerstin
🎥#Trailer #ChronischKrank #ChronischIgnoriert
Bitte reichlich streuen - Sendetermin 25.02.2025, um 22.35 Uhr, auf arte, ab 24.02.2025 in der arte Mediathek online abrufbar.

"Der größte Skandal ist eigentlich die schiere Menge an Patienten"

youtu.be/s_TrZVuqi-k
CHRONISCH KRANK - CHRONISCH IGNORIERT - TRAILER arte Doku
YouTube video by Sibylle Dahrendorf
youtu.be
February 5, 2025 at 6:37 PM
Reposted by Kerstin
🖤🕯️ Faraz Fallahi

Mein Mitgefühl:

Mit Faraz' Familie und allen, die um ihn trauern.

Mit allen, die schwer krank sind und um ihr Leben kämpfen.

Mit allen, die unter dem dramatischen Mangel an medizinischer Versorgung, Forschung und Therapien zu #MECFS leiden.
February 24, 2025 at 7:30 PM
Reposted by Kerstin
Hört auf @afelia.bsky.social und unterstützt ihr Projekt AULA🙏(Quelle: Sächsische Zeitung)
#DemokratieVerteidigen
May 12, 2024 at 4:15 PM
Reposted by Kerstin
David Putrino:

„Jeder,
der COVID bekommt,
läuft Gefahr,
#LongCovid zu bekommen.
So einfach ist das.“

Ich ergänze:
Auch aus LongCovid
kann sich #MECFS entwickeln.
December 11, 2023 at 8:22 PM
Reposted by Kerstin
#TeamVorsicht #MedSky
Tageschallenge:

Statt Gassens Covid-Verharmlosung zu verbreiten, könntet ihr diese akkreditierte On-Demand Fortbildung zu #LongCovid und #MECFS reskeeten:
On-Demand Fortbildung — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
Akkreditierte Online-Fortbildung: „Postvirale Krankheiten: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) und Long COVID“.
www.mecfs.de
December 13, 2023 at 6:08 AM
Reposted by Kerstin
Es sind ja überhaupt nur wenige #IchBinArmutsbetroffen „echte“ Erwerbslose:
November 24, 2023 at 2:01 PM
Reposted by Kerstin
Longcovid Kongress in Jena;
Gespräch am Stand des @fatigatioev.bsky.social,
der voller gutem
Info Material zu #MECFS ist.
November 24, 2023 at 4:08 PM
Reposted by Kerstin
Die Musikschule, an der Mila über 10 Jahr Schülerin war, veranstaltete ein Benefizkonzert zugunsten der @oegmecfs.bsky.social - ich kann nicht ausdrücken, wieviel mir das bedeutet.
Anlass war die Erkrankung von Mila und von Kathi, die wegen #MECFS derzeit ihr Flötestudium pausieren muss.
1/
🎼 Benefizkonzert für die ÖG ME/CFS 🎼

Das Klassik-Rock-Orchester der Beethoven-Musikschule in Mödling begeisterte im Rahmen eines Benefiz-Konzerts zugunsten der Österreichischen Gesellschaft für ME/CFS unter dem Motto „magic movie moments“ mit Werken von Verdi und Bach bis zu Klassikern aus

1/2
November 16, 2023 at 7:13 PM
Reposted by Kerstin
VERMISST
seit 10.2021 aus dem öffentlichen Leben durch #MECFS und co.

Wir brauchen Hilfe und zwar JETZT!

#liegengelassen #nichtgenesen
November 16, 2023 at 9:51 PM
Reposted by Kerstin
MEcfs ist,
wenn mensch trotz einer Kombination aus 5 Schlafmedikamenten und Einschlafmeditation einfach nicht müde wird

Das fehlgesteuerte Nervensystem lässt das nicht zu.

Ich bin es müde, zu erklären, dass diese Krankheit nichts mit Müdigkeit zu tun hat.

ME ist oft die Abwesenheit von Müdigkeit.
November 17, 2023 at 1:51 AM
Reposted by Kerstin
eine Maske weil meine Mutter krank ist und eine Infektion sie sehr schwer krank machen würde und sie vielleicht sogar daran sterben könnte. Da ich zu Hause aber gern ohne Maske mit ihr kuscheln möchte trage ich in der Schule eine Maske. Das kannst du bestimmt verstehen, oder? Ja.
November 8, 2023 at 1:52 PM
Reposted by Kerstin
Ich habe heute von einem Kind gehört, dass weiterhin Maske trägt. Ein anderes Kind hat es komisch angesehen und ein bisschen geärgert. Das Kind mit der Maske ist dann zu dem Kind und hat es angesprochen. Du fragst dich wahrscheinlich weshalb ich eine Maske trage. Ja. Ich trage
November 8, 2023 at 1:51 PM
Reposted by Kerstin
Sehr viele kluge Bemerkungen beim Fachgespräch der @cducsubt zu #MECFS, #LongCovid und #PostVac. Die Schwere der Krankheit ist erkannt, die Probleme und die Notwendigkeit von Forschung usw. werden gut verstanden. Jetzt fehlen nur noch konkrete Schritte.
youtu.be/PzVUiiiNb7w?...
Fachgespräch der CDU: Long COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom: Durch mehr Forschung zurück ins Leb...
Fachgespräch vom 7.11.2023
youtu.be
November 8, 2023 at 7:13 PM
Reposted by Kerstin
Dieser Thread richtet sich an Nicht-Betroffene, an Menschen mit Kraft, an jene, die helfen wollen. Danke für jeden einzelnen von euch.

💚#MultiplyForME💚
🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵

Bitte RT 🙏
November 6, 2023 at 1:08 PM
Reposted by Kerstin
MULTIPLY für ME/CFS

Ein berührender und tragischer Aufruf zur Vervielfältigung des Einsatzes zu #MECFS, der so dringend notwendig ist!

Aktuell kann unsere Postkartenaktion unterstützt werden, um die schreckliche Versorgungssituation sichtbar zu machen: mecfs.at/2023/10/30/p...

1/2
🙏 Dringender Aufruf: Multiply for ME

Wir brauchen dringend eure Unterstützung, damit Mila, die heute ihren 21. Geburtstag hat, und Tausende weitere #MECFS-Betroffene eine Chance auf ein Leben haben. 🧵

Bitte RT 🙏
November 6, 2023 at 5:59 PM
Reposted by Kerstin
Der Terrorangriff der Hamas auf Israel ist jetzt bald 4 Wochen her. Vieles ist seitdem passiert, die öffentliche Debatte aufgeheizt und verworren. Im Video deshalb einige Gedanken von Vizekanzler und Minister Robert Habeck zur Einordnung und Differenzierung. youtu.be/ZBtAtsdco-8
Robert Habeck zu Israel und Antisemitismus
Der Terrorangriff der Hamas auf Israel ist jetzt bald vier Wochen her. Vieles ist seitdem passiert, die öffentliche Debatte aufgeheizt und verworren. Im Vide...
youtu.be
November 2, 2023 at 8:20 AM
Reposted by Kerstin
Aufgrund steigender Anzahl Sars-Cov2-Infektionen vielleicht wichtig zu wissen!

👉 Informationen zu PAXLOVID

Kriterien Einnahme, Wechselwirkungen usw.

www.dgiin.de/paxlovid/ind...
October 29, 2023 at 2:17 PM
Reposted by Kerstin
Ich werde nie diejenigen vergessen, die so viel länger an ME/CFS (aus welchen Ursachen auch immer) erkrankt sind und aus deren Erfahrungen wir neuen Long Covid-Kranken lernen durften. Ich hatte definitiv einen Startvorteil. Deshalb: Einsatz für ALLE ME/CFS-Erkrankten und #BC007 für uns alle! >
Es ist zutiefst unethisch, wenn ein Medikament aus Profitgründen nur für Menschen mit ME/CFS zugänglich wird, die nach dem „richtigen“ Virus erkrankt sind.
„Eine Initiative Betroffener hatte damals 300.000 Euro über Crowdfunding eingesammelt, um damit eine Studie an der Uni zu finanzieren. Doch das Unternehmen teilte im vorigen Sommer mit, BC007 könne für die Studie nicht ausgeliefert werden.“ 1/2  
www.berliner-zeitung.de/mensch-metro...
October 14, 2023 at 3:11 PM
Reposted by Kerstin
Obwohl mir von Insidern vermittelt wurde, dass ich #MECFS besser gar nicht als Grund für Erwerbsminderung angebe, weil das bei Begutachtungen immer noch nicht anerkannt ist und als psychosomatisch angesehen wird, hab ich es getan. Es soll möglichst in irgendeine Statistik eingehen.

2/
October 21, 2023 at 12:05 PM
Reposted by Kerstin
Das hab ich in meinem Antrag auf EM-Rente auf die Frage: Was erwarten Sie von einer Reha geschrieben:

Weil es keine geeignete gibt, erwarte ich, dass ich keine machen muss.

Da Essen nicht weit entfernt liegt, könnte es allerdings passieren, dass ich dahin zur Begutachtung muss ...

#MECFS
Köllners Behauptung soll die Rolle psychosomatischer Reha-Kliniken – von denen er eine leitet – legitimieren.

Diese Kliniken sind für Betroffene mit MECFS jedoch in der Regel ungeeignet.

Diese Betroffenen brauchen keine Beschuldigungen, sondern wirksame Behandlungen!

3/3
October 21, 2023 at 11:57 AM