Nina Weber
@ninaweber.bsky.social
Medizin-Redakteurin beim SPIEGEL, Biochemikerin, Buchautorin.
https://www.spiegel.de/impressum/autor-de0618d4-0001-0003-0000-000000015007
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Reposted by Nina Weber
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
November 6, 2025 at 10:04 AM
„Manchmal ist es unendlich schwer, zwei Schritte weiterzugehen“
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Mila hat heute Geburtstag. 💔
Vor 5 Jahren, an ihrem 18. Geburtstag,
ist sie zum letzten Mal aufgestanden
und hat ihr Zimmer kurz verlassen.
Wir löschten alle Lichter und aßen zusammen ein Stück Orangenkuchen.
Heute früh im MRT gelegen und mich in der Geräuschkulisse an die Raves der 90er erinnert
October 13, 2025 at 7:59 AM
Heute früh im MRT gelegen und mich in der Geräuschkulisse an die Raves der 90er erinnert
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
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(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
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Bettlägerig, aber voll erwerbsfähig? @martinruecker.bsky.social über das Paralleluniversum der Deutschen Rentenversicherung #MECFS
Jetzt bei web/de frei lesbar: Eine #MECFS Erkrankte ist lt. Gutachten zu 97% bettlägerig - doch die Rentenversicherung stufte sie als voll arbeitsfähig ein. Über die Probleme chronisch Erkrankter, eine Erwerbsminderungsrente durchzusetzen: web.de/magazine/rat...
Zu 97 Prozent bettlägerig, aber für die Rentenversicherung voll erwerbsfähig
Die restriktive Bewilligungspraxis bei Erwerbsminderungsrenten bringt chronisch Kranke in Not – wissenschaftlichen Erkenntnissen zum Trotz. Der Fall einer ME/CFS-Betroffenen aus Niedersachsen zeigt, w...
web.de
August 13, 2025 at 2:52 PM
Bettlägerig, aber voll erwerbsfähig? @martinruecker.bsky.social über das Paralleluniversum der Deutschen Rentenversicherung #MECFS
I see what you did there ...
Zwei nebeneinander stehenden Meldungen auf der @spiegel.de Homepage
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August 13, 2025 at 8:40 AM
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Zwei nebeneinander stehenden Meldungen auf der @spiegel.de Homepage
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Leseempfehlung 👇
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
📢 Wir freuen uns, die Veröffentlichung der Pflegeanleitung für schwer- und schwerstkranke
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
ME/CFS-Patient:innen bekannt zu geben 📢
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS unter Federführung von Univ.-Prof. Dr.
Joachim Hermisson hat in Kooperation mit der Abteilung für Primary Care Medicine,…
1/
August 9, 2025 at 6:06 PM
Leseempfehlung 👇
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
Von und für Betroffene und pflegende Angehörige geschrieben, bietet dieser Text zugleich intime und ungefilterte Einblicke in unser / das Leben mit sehr schwerem #MECFS:
in elementare tägliche Herausforderungen und Überlebensstrategien.
#SevereME #LearnAboutME
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:21 PM
Nach der Stellungnahme der #DGN zu #MECFS habe ich mit der Psychotherapeutin Bettina Grande @bettinagrande.bsky.social gesprochen. (S+)
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Wie geht es ihren Patient:innen mit #MECFS? Was sagt sie zur DGN-Stellungnahme, was zum biopsychosozialen Modell, was zu Suizidgedanken Erkrankter?
Das mag arbeitsrechtlich stimmig sein. Umso mehr sollten die zuständigen Stellen dann überlegen, ob man einen katholischen Träger will.
www.spiegel.de/panorama/jus...
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Katholischer Klinikträger: Chefarzt scheitert mit Klage gegen Abtreibungsverbot
Ein katholischer Krankenhausträger darf die Durchführung von Abtreibungen einschränken. Das hat das Arbeitsgericht in Hamm entschieden. Der klagende Gynäkologe erwägt nun, die nächste Instanz anzurufe...
www.spiegel.de
August 8, 2025 at 3:05 PM
Das mag arbeitsrechtlich stimmig sein. Umso mehr sollten die zuständigen Stellen dann überlegen, ob man einen katholischen Träger will.
www.spiegel.de/panorama/jus...
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July 23, 2025 at 1:07 PM
"Wir müssten mindestens eine Milliarde Euro investieren."
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.
(Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.
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(S+) Karl Lauterbach über ME/CFS-Forschung: »Das ist ein Staatsversagen«
Seit Corona leiden viele Menschen an der chronischen Krankheit ME/CFS. Hier spricht Ex-Gesundheitsminister Lauterbach über eigene Fehler und erzählt, warum ihm der Fall einer jungen Frau besonders nah...
www.spiegel.de
July 17, 2025 at 8:20 AM
"Wir müssten mindestens eine Milliarde Euro investieren."
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.
(Spiegel+ Interview, ein paarmal über diesen Geschenklink gratis)
Karl Lauterbach spricht über nötige #ME/CFS Forschungsförderung, über Staatsversagen, seine persönliche Verantwortung und über die dramatische Situation der Erkrankten.
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Bei @spiegel.de Shortcut habe ich einiges zu #MECFS erzählt - hier der Link zum Video, darunter der zum Podcast
www.spiegel.de/wissenschaft...
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ME/CFS in Deutschland: 600.000 Betroffene und der Stand der Forschung
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Dur...
www.spiegel.de
June 3, 2025 at 8:06 AM
Bei @spiegel.de Shortcut habe ich einiges zu #MECFS erzählt - hier der Link zum Video, darunter der zum Podcast
www.spiegel.de/wissenschaft...
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Was Menschen mit der chronischen Krankheit ME/CFS erleben müssen, ist ein lange ignorierter Skandal. Hoffentlich geht die Forschung mit entsprechender Förderung jetzt voran. Mein Kommentar zu Dorothee Bärs Ankündigung (Paywall)
(S+) Meinung: ME/CFS und Long Covid: Ein Lichtblick für Hunderttausende Erkrankte – Kommentar
Forschungsministerin Dorothee Bär hat angekündigt, die Erforschung von Long Covid und ME/CFS auszubauen. Es wäre gut angelegtes Geld.
www.spiegel.de
May 20, 2025 at 8:53 AM
Was Menschen mit der chronischen Krankheit ME/CFS erleben müssen, ist ein lange ignorierter Skandal. Hoffentlich geht die Forschung mit entsprechender Förderung jetzt voran. Mein Kommentar zu Dorothee Bärs Ankündigung (Paywall)
Konnte mein Bahn-Verspätungs-Bingo heute ergänzen um "Wir haben 30 Minuten Verspätung, Grund: Schafe auf dem Gleis."
May 14, 2025 at 9:42 AM
Konnte mein Bahn-Verspätungs-Bingo heute ergänzen um "Wir haben 30 Minuten Verspätung, Grund: Schafe auf dem Gleis."
Reposted by Nina Weber
I’m really impressed by the high level of research that was presented at the International ME/CFS Conference 2025 #mecfsconference, organized by the great @scheibenbogen.bsky.social: events.mecfs-research.org/en/events/co.... I’ll mention a few (personal) highlights: 1/7
ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation is a non-profit organization dedicated to advancing research and understanding of Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome.
events.mecfs-research.org
May 13, 2025 at 2:32 PM
I’m really impressed by the high level of research that was presented at the International ME/CFS Conference 2025 #mecfsconference, organized by the great @scheibenbogen.bsky.social: events.mecfs-research.org/en/events/co.... I’ll mention a few (personal) highlights: 1/7
Reposted by Nina Weber
"Es ist mir unverständlich, warum die Pharmaindustrie einfach nur an der Seite steht und sich bei potenziellen #MECFS Therapien nicht einbringt. Damit kann man unter Umständen auch viel Geld verdienen."
Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025
Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025
May 13, 2025 at 4:26 PM
"Es ist mir unverständlich, warum die Pharmaindustrie einfach nur an der Seite steht und sich bei potenziellen #MECFS Therapien nicht einbringt. Damit kann man unter Umständen auch viel Geld verdienen."
Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025
Prof. Carmen Scheibenbogen @scheibenbogen.bsky.social auf dem #MECFSSymposium2025
Jörg Heydecke stellt die Berechnung der gesellschaftlichen Kosten von MECFS und Long Covid vor. Ich konnte den Bericht vorab lesen und habe schon am Samstag darüber berichtet. Geschenklink funktioniert ein paarmal gratis, danach Paywall. #MECFS Symposium
(S+) Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro
Wie viele Menschen in Deutschland sind nach einer Coronainfektion dauerhaft und oft extrem schwer erkrankt? Und welche Kosten entstehen dadurch? Ein internationales Forscherteam legt konkrete Zahlen v...
www.spiegel.de
May 13, 2025 at 3:19 PM
Jörg Heydecke stellt die Berechnung der gesellschaftlichen Kosten von MECFS und Long Covid vor. Ich konnte den Bericht vorab lesen und habe schon am Samstag darüber berichtet. Geschenklink funktioniert ein paarmal gratis, danach Paywall. #MECFS Symposium
Am Nachmittag beim #MECFS Symposium stellen BMBF-Forschungsverbünde ihre Arbeit vor. Die Projekte sollen Krankheitsmechanismen besser charakterisieren und entsprechende Marker finden: Autoimmunantworten, PEM, Durchblutungsstörungen.
May 13, 2025 at 3:08 PM
Am Nachmittag beim #MECFS Symposium stellen BMBF-Forschungsverbünde ihre Arbeit vor. Die Projekte sollen Krankheitsmechanismen besser charakterisieren und entsprechende Marker finden: Autoimmunantworten, PEM, Durchblutungsstörungen.
Anna Brock spricht über LCovB, Aufsuchen von Schwerstbetroffenen in Berlin. Fragen des Projekts: Können Hausärzt:innen sie versorgen? Kann der Zustand der Betroffenen in den bestehenden Strukturen verbessert werden?
Es geht auch um Koordination mit der SAPV (spezialisierte Palliativversorgung)
Es geht auch um Koordination mit der SAPV (spezialisierte Palliativversorgung)
May 13, 2025 at 2:15 PM
Anna Brock spricht über LCovB, Aufsuchen von Schwerstbetroffenen in Berlin. Fragen des Projekts: Können Hausärzt:innen sie versorgen? Kann der Zustand der Betroffenen in den bestehenden Strukturen verbessert werden?
Es geht auch um Koordination mit der SAPV (spezialisierte Palliativversorgung)
Es geht auch um Koordination mit der SAPV (spezialisierte Palliativversorgung)
Meike Dirks (Hannover) zu Access: Aufsuchende Versorgung von Schwerstbetroffenen. Im Projekt soll die Prävalenz von Schwerstbetroffenen geschätzt werden. #MECFS Symposium
May 13, 2025 at 1:38 PM
Meike Dirks (Hannover) zu Access: Aufsuchende Versorgung von Schwerstbetroffenen. Im Projekt soll die Prävalenz von Schwerstbetroffenen geschätzt werden. #MECFS Symposium
Kirsten Wittke zu PAIS-Care Berlin. Beim Modellprojekt ist eine Zusammenarbeit mit ca 100 Hausarztpraxen geplant. Bei Bedarf gibt es u.a. psychotherapeutische Begleitung, Physio und Reha, Sozialdienst. Ein Teilprojekt wird die aufsuchende Versorgung von Schwerstbetroffenen. #MECFS Symposium
May 13, 2025 at 1:00 PM
Kirsten Wittke zu PAIS-Care Berlin. Beim Modellprojekt ist eine Zusammenarbeit mit ca 100 Hausarztpraxen geplant. Bei Bedarf gibt es u.a. psychotherapeutische Begleitung, Physio und Reha, Sozialdienst. Ein Teilprojekt wird die aufsuchende Versorgung von Schwerstbetroffenen. #MECFS Symposium
Uta Behrends stellt noch einmal Pednet-LC vor. „Wir hoffen, dass bis 2028 jedes Kind und jeder Jugendliche seinen Ansprechpartner findet und wir uns aus Stigmatisierung und Unterversorgung rausarbeiten“ #MECFS Symposium
May 13, 2025 at 12:57 PM
Uta Behrends stellt noch einmal Pednet-LC vor. „Wir hoffen, dass bis 2028 jedes Kind und jeder Jugendliche seinen Ansprechpartner findet und wir uns aus Stigmatisierung und Unterversorgung rausarbeiten“ #MECFS Symposium
Das deutsche Symposium zu #MECFS eröffnet Ex-Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach. Er betont die Schwere der Krankheit, die im schlimmsten Fall dazu führe, dass Leute Sterbehilfe in Anspruch nehmen und dass MECFS lange nicht die Aufmerksamkeit bekommen habe, die es hätte haben müssen.
May 13, 2025 at 12:39 PM
Das deutsche Symposium zu #MECFS eröffnet Ex-Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach. Er betont die Schwere der Krankheit, die im schlimmsten Fall dazu führe, dass Leute Sterbehilfe in Anspruch nehmen und dass MECFS lange nicht die Aufmerksamkeit bekommen habe, die es hätte haben müssen.
Den Abschluss des internationalen Teils der #MECFS Conference machte Klaus Wirth von Mitodicure zu der Hypothese, wie Natrium- und Calciumoverload bei MECFS die Mitochondrien schädigen
May 13, 2025 at 12:27 PM
Den Abschluss des internationalen Teils der #MECFS Conference machte Klaus Wirth von Mitodicure zu der Hypothese, wie Natrium- und Calciumoverload bei MECFS die Mitochondrien schädigen