Nina Weber
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Nina Weber
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Medizin-Redakteurin beim SPIEGEL, Biochemikerin, Buchautorin.
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Und hier der Link zur Pflegeanleitung public-health.meduniwien.ac.at/abteilungen/...
Post-Covid & ME/CFS | MedUni Wien
public-health.meduniwien.ac.at
October 9, 2025 at 9:33 AM
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Zum Abschluss habe ich beide gefragt, wie es ihnen geht.

Joachim Hermisson: Wir müssen zwar auf manches verzichten, aber wir haben ein sinnerfülltes Leben. Nicht unser Leben ist untragbar, sondern das unserer Tochter.
October 9, 2025 at 9:31 AM
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Da ich gerade las, das Sozialministerium in Österreich sehe MECFS-Pats ausreichend versorgt:
Dafür müssen sie allerdings zum Beispiel den Luxus einer Hausärztin haben, die zum Hausbesuch vorbeikommt. SPIEGEL: Das klingt nicht nach Luxus. Sabine Hermisson: Wir haben lange nach einem Hausarzt gesucht. Viele an ME/CFS Erkrankte haben keinerlei medizinische Betreuung. SPIEGEL: Was würde passieren, wenn Sie beide gleichzeitig krank würden? Joachim Hermisson: Die Situation gab es Gott sei Dank noch nie. Ich wüsste nicht, was wir dann machen. Wir haben keinen Plan dafür.
October 9, 2025 at 9:29 AM
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Einen kranken Menschen in den Arm nehmen, mit den richtigen Worten trösten, durch eine schöne Unternehmung ablenken: Wie ist es, wenn das alles unmöglich ist? #MECFS
Sabine Hermisson: Diese drei Wörter und das, was ich zusätzlich über Gesten vermitteln kann, müssen ihr Informationen geben, etwa über Menschen, die ihr wichtig sind, aber auch über anstehende Untersuchungen oder Laborergebnisse. Es soll sie zudem trösten und sie stärken. Drei Wörter alle zwei, drei Tage: Das ist einfach viel, viel zu wenig. Ich erlebe das als das Schlimmste an der Krankheit, denn es gibt ein so großes Bedürfnis von beiden Seiten, sich mitzuteilen und auszutauschen. Wir haben dennoch eine enge Kommunikation, nur eben nicht verbal. Erst gestern Abend haben wir wieder herzlich bei der Pflege gelacht. Milas Lachen hatte ich schon 2022 beschrieben: ein breites Lächeln und ein leiser, aber eindeutiger Laut.
October 9, 2025 at 9:21 AM
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Sie haben eine Pflegeanleitung mitverfasst, vor allem für pflegende Angehörige, aber nicht nur …
SPIEGEL: Wem würden Sie die Pflegeanleitung noch ans Herz legen? Joachim Hermisson: Der Leitfaden ist für die Praxis geschrieben worden. Aber als er fertig war, haben wir gemerkt, dass er auch Einblick in eine für viele Menschen fremde Welt geben kann. Als Angehörige erleben wir, dass sich Ärzte öffentlich zu ME/CFS äußern, sogar in fachgesellschaftlichen Stellungnahmen, die offenbar keine klinische Erfahrung haben – bei anderen Erkrankungen wäre das nicht vorstellbar! Wir versuchen, in Kontakt zu kommen, damit mehr Ärztinnen und Ärzte erfahren, wie das Leben mit schwerstem ME/CFS aussieht. Die Schwerstkranken wie unsere Tochter sind sozusagen unsichtbar, weil sie nie in eine Praxis oder ein Krankenhaus kommen.
October 9, 2025 at 9:16 AM
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Hat er bewiesen, dass Schwarze Löcher Zeitreisen ermöglichen?
September 10, 2025 at 1:18 PM
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Noch ein Ausschnitt #MECFS
SPIEGEL: 90 Prozent Ihrer an ME/CFS erkrankten Patienten haben weder Hausarzt noch Fachärztin? Wir sprechen über Menschen mit einer schweren, chronischen Krankheit, die medizinische Hilfe benötigen. Grande: Diese Katastrophe der fehlenden Versorgung nimmt in meinen Gesprächen viel Raum ein. Wenn ich etwa im Videotermin mit einem Patienten spreche und weiß, dass ich ihn in wenigen Minuten allein, unversorgt und von Schmerzen gepeinigt in seinem dunklen Zimmer zurücklassen muss. Gleichzeitig ist uns beiden klar, dass es Medikamente gibt, die ihm wenigstens gegen die Schmerzen helfen könnten, und möglicherweise welche, die seine Symptome insgesamt lindern würden. Aber er bekommt sie nicht, weil er keinen Arzt hat oder weil seine Arztpraxis sagt, er muss in die Praxis kommen, wozu er nicht in der Lage ist. Ich empfinde es als großes Unrecht, wie diese Menschen alleingelassen werden und was sie deshalb ertragen müssen.
August 12, 2025 at 1:01 PM
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Das sind ein paar Ausschnitte, das ganze Interview steht hier
(S+) ME/CFS: Eine Psychotherapeutin erklärt, weshalb die Krankheit so oft verkannt wird
Manche Betroffene können nicht mal mehr das Bett verlassen: Doch die Ursachen der Krankheit ME/CFS sind kaum erforscht, es gibt viele Falschannahmen. Eine Psychotherapeutin sagt, was sie über Patiente...
www.spiegel.de
August 12, 2025 at 12:22 PM
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SPIEGEL: Haben Sie einen Appell an die Gesundheitspolitik? Grande: Im Grunde ist alles längst formuliert, etwa in der Richtlinie des Gemeinsamen Bundesausschusses zur Versorgung bei ME/CFS, Long Covid und ähnlichen Erkrankungen von 2023: Es müsste nur endlich umgesetzt werden, damit die Erkrankten Hilfe bekommen. Und ich denke, wir bräuchten auch eine große Aufklärungskampagne, damit die Krankheit und das wichtige Pacing bekannt werden.
August 12, 2025 at 12:21 PM
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SPIEGEL: In einem »FAZ«-Interview sagte der Generalsekretär der DGN, Peter Berlit, es gehe auch um das sogenannte biopsychosoziale Modell. Laut diesem etablierten Konzept werden Krankheiten von biologischen, psychischen und sozialen Faktoren beeinflusst und man muss für eine erfolgreiche Therapie alle drei Bereiche mitdenken. Widersprechen Sie dem? Grande: Zum biopsychosozialen Modell in Bezug auf ME/CFS sage ich als Psychotherapeutin Folgendes: Wenn sich Ärzte und Wissenschaftler um biologische Faktoren kümmern und Behörden und Krankenkassen dafür sorgen würden, dass die sozialen Faktoren weniger verheerend wären, dann würde für meine Berufsgruppe nur sehr wenig übrig bleiben.
August 12, 2025 at 12:21 PM
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SPIEGEL: Sie sagen, Ihre Patientinnen und Patienten mit ME/CFS haben zum allergrößten Teil keine psychische Erkrankung. Im Juli veröffentlichte die Deutsche Gesellschaft für Neurologie (DGN) eine Stellungnahme »zum aktuellen Forschungsstand bei ME/CFS« . Sie fordert darin unter anderem, künftige Forschung auch auf Erklärungsansätze aus »dem Bereich psychischer und psychosomatischer Erkrankungen und funktioneller Störungen« zu stützen. Das scheint mit Ihrer Erfahrung nicht vereinbar. Was halten Sie von dieser Forderung? Grande: Ich frage mich, ob die Verfasser jemals einem schwer an ME/CFS erkrankten Menschen begegnet sind. Und ob Sie diese Ansichten dann immer noch vertreten würden.
August 12, 2025 at 12:21 PM
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Bettina Grande: Die allermeisten der rund 250 ME/CFS-Patienten, die ich behandelt habe oder aktuell behandle, sind psychisch unfassbar stabil. Ich erlebe oft eine beeindruckende Resilienz, normalerweise hätte ich diese Menschen als Psychotherapeutin nie kennengelernt. Sie haben definitiv keine psychische Erkrankung. Dazu kommen einige, die eine psychische Erkrankung hatten oder haben – etwa eine zurückliegende Essstörung, die aufgrund von mit ME/CFS oft einhergehenden Nahrungsmittelunverträglichkeiten wieder aufgeflammt ist.
August 12, 2025 at 12:21 PM
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Podcast:
ME/CFS: Kampf gegen die heimtückische Krankheit - Shortcut
Rund 600.000 Menschen in Deutschland leiden an ME/CFS – oft mit dramatischen Folgen. Noch fehlt eine anerkannte Therapie. SPIEGEL-Redakteurin Nina Weber berichtet, warum Betroffene jetzt auf einen Dur...
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June 3, 2025 at 8:06 AM