Reposted
Indrukwekkend #paisprotest vandaag voor al die mensen die #niethersteld zijn van bijvoorbeeld long covid, ME/CVS, Lyme, Q-Koorts en andere PAIS.
Vandaag kregen de mensen die in stilte lijden een stem. Nu is het aan de politiek om daar naar te luisteren.
Vandaag kregen de mensen die in stilte lijden een stem. Nu is het aan de politiek om daar naar te luisteren.
November 30, 2025 at 4:14 PM
Indrukwekkend #paisprotest vandaag voor al die mensen die #niethersteld zijn van bijvoorbeeld long covid, ME/CVS, Lyme, Q-Koorts en andere PAIS.
Vandaag kregen de mensen die in stilte lijden een stem. Nu is het aan de politiek om daar naar te luisteren.
Vandaag kregen de mensen die in stilte lijden een stem. Nu is het aan de politiek om daar naar te luisteren.
Reposted
Deze liedtekst is heel erg goed.
Geef Me Iets - Live (Pianoversie)
YouTube video by Lisa Ostermann
www.youtube.com
October 22, 2025 at 8:41 AM
Deze liedtekst is heel erg goed.
Reposted
Nieuwe video! Met veel dank aan het journalistieke werk van
@zurhake.bsky.social (NOS), @anilvanderzee.bsky.social en Anja de Loos.
Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte. Amper druk op vaccineren, veel druk op gevaarlijke therapie.
youtu.be/zJtxUEeS_Ds
@zurhake.bsky.social (NOS), @anilvanderzee.bsky.social en Anja de Loos.
Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte. Amper druk op vaccineren, veel druk op gevaarlijke therapie.
youtu.be/zJtxUEeS_Ds
Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte
YouTube video by Kasper C. Jansen
youtu.be
August 30, 2025 at 5:22 PM
Nieuwe video! Met veel dank aan het journalistieke werk van
@zurhake.bsky.social (NOS), @anilvanderzee.bsky.social en Anja de Loos.
Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte. Amper druk op vaccineren, veel druk op gevaarlijke therapie.
youtu.be/zJtxUEeS_Ds
@zurhake.bsky.social (NOS), @anilvanderzee.bsky.social en Anja de Loos.
Nederland faalt op preventie én behandeling van chronische post-infectieziekte. Amper druk op vaccineren, veel druk op gevaarlijke therapie.
youtu.be/zJtxUEeS_Ds
Reposted
Lieve allemaal, luister naar Simon Kuper en kijk #zomergasten terug op NPO Start. In de categorie “wijze woorden” is dit een voltreffer van jewelste.
August 3, 2025 at 9:45 PM
Lieve allemaal, luister naar Simon Kuper en kijk #zomergasten terug op NPO Start. In de categorie “wijze woorden” is dit een voltreffer van jewelste.
Reposted
🟦 OM IN TE LIJSTEN 🟥
🔲 Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
nos.nl/artikel/2575...
🔲 Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
nos.nl/artikel/2575...
Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
Het UWV heeft bij haar beoordeling voor een arbeidsongeschiktheidsverzekering te weinig rekening gehouden met de gevolgen van de ziekte ME, oordeelt de Centrale Raad van Beroep.
nos.nl
July 18, 2025 at 5:14 PM
🟦 OM IN TE LIJSTEN 🟥
🔲 Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
nos.nl/artikel/2575...
🔲 Patiënten met ziekte ME krijgen gelijk: 'Het UWV kan hier nu niet meer omheen'
nos.nl/artikel/2575...
Reposted
Detroit Free Press: "'Razor blade throat' COVID variant is spreading. What to know in Michigan"
"The CDC also suggests people who have never received a COVID-19 vaccine...and/or want to avoid getting long COVID, should get the vaccine, especially."
www.freep.com/story/news/l...
"The CDC also suggests people who have never received a COVID-19 vaccine...and/or want to avoid getting long COVID, should get the vaccine, especially."
www.freep.com/story/news/l...
'Razor blade throat' COVID variant is spreading. What to know in Michigan
Intense throat pain is a key symptom of COVID-19 variant NB.1.8.1, referred to as "razor blade throat." Here's what to know.
www.freep.com
July 7, 2025 at 6:25 PM
Detroit Free Press: "'Razor blade throat' COVID variant is spreading. What to know in Michigan"
"The CDC also suggests people who have never received a COVID-19 vaccine...and/or want to avoid getting long COVID, should get the vaccine, especially."
www.freep.com/story/news/l...
"The CDC also suggests people who have never received a COVID-19 vaccine...and/or want to avoid getting long COVID, should get the vaccine, especially."
www.freep.com/story/news/l...
Reposted
Feeling Hoarse? You Might Have the New ‘Stratus’ Covid Variant www.wired.com/story/feelin...
Feeling Hoarse? You Might Have the New ‘Stratus’ Covid Variant
The World Health Organization has added the variant, known formally as XFG, to its monitoring list. A dry, irritated throat is among its main symptoms.
www.wired.com
July 2, 2025 at 11:53 AM
Feeling Hoarse? You Might Have the New ‘Stratus’ Covid Variant www.wired.com/story/feelin...
Reposted
Wéér een filmpje over #ME/CVS, dacht ik.
Maar wat is deze prachtig gemaakt. Zoveel liefde, tijd en aandacht voor detail. En onderweg nog wat waarheden op een emotioneel-fundamenteel niveau, waar andere info-filmpjes meestal niet aan toe komen.
Een aanrader, al met al!
youtu.be/dUrPFqGONM8?...
Maar wat is deze prachtig gemaakt. Zoveel liefde, tijd en aandacht voor detail. En onderweg nog wat waarheden op een emotioneel-fundamenteel niveau, waar andere info-filmpjes meestal niet aan toe komen.
Een aanrader, al met al!
youtu.be/dUrPFqGONM8?...
An Existence Project | Paper Stop-motion Animation About ME/CFS
YouTube video by An Existence Project
youtu.be
May 25, 2025 at 9:51 AM
Wéér een filmpje over #ME/CVS, dacht ik.
Maar wat is deze prachtig gemaakt. Zoveel liefde, tijd en aandacht voor detail. En onderweg nog wat waarheden op een emotioneel-fundamenteel niveau, waar andere info-filmpjes meestal niet aan toe komen.
Een aanrader, al met al!
youtu.be/dUrPFqGONM8?...
Maar wat is deze prachtig gemaakt. Zoveel liefde, tijd en aandacht voor detail. En onderweg nog wat waarheden op een emotioneel-fundamenteel niveau, waar andere info-filmpjes meestal niet aan toe komen.
Een aanrader, al met al!
youtu.be/dUrPFqGONM8?...
Reposted
The Sick Times: ““Millions Missing” protest at the Capitol demands myalgic encephalomyelitis funding, social support
thesicktimes.org/2025/05/12/m...
thesicktimes.org/2025/05/12/m...
“Millions Missing” protest at the Capitol demands myalgic encephalomyelitis funding, social support - The Sick Times
Myalgic encephalomyelitis (ME), Long COVID, and other chronic disease advocates demonstrated outside the Capitol Building in Washington, D.C., this afternoon. Organized by the advocacy group #MEAction...
thesicktimes.org
May 13, 2025 at 3:46 AM
The Sick Times: ““Millions Missing” protest at the Capitol demands myalgic encephalomyelitis funding, social support
thesicktimes.org/2025/05/12/m...
thesicktimes.org/2025/05/12/m...
Reposted
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Doctors as Patients (with subtitles)
YouTube video by Anil about ME
youtu.be
May 1, 2025 at 11:01 AM
1) OMG we did it‼️‼️
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
In this film for #MEawarenessmonth, five medical doctors open up about living with #PAIS/#IACC conditions like ME, #longCOVID, and chronic #Lyme. It’s a format that I believe has never been shown before.
They speak candidly about their experiences
youtu.be/J0ywwLIfH_w?...
Reposted
"Doe eens lief" schreef iemand onder een mijn negatieve review van het boek Je Vermoeidheid te lijf.
Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat.
Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder
Benieuwd wat jullie vinden!
minofmeer.blog/2025/03/28/d...
Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat.
Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder
Benieuwd wat jullie vinden!
minofmeer.blog/2025/03/28/d...
Doe eens lief
Iemand reageert onder mijn negatieve review over Je Vermoeidheid te lijf. Ze (zelf een behandelaar) stelt dat de oorzaak of definitie van ME een wetenschappelijke discussie is en dat artsen, weten…
minofmeer.blog
March 28, 2025 at 7:24 AM
"Doe eens lief" schreef iemand onder een mijn negatieve review van het boek Je Vermoeidheid te lijf.
Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat.
Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder
Benieuwd wat jullie vinden!
minofmeer.blog/2025/03/28/d...
Is lief blijven noodzakelijk bij ME-activisme? Ik betwijfel dat.
Respectvol blijven ja. Maar met lief zijn komen we niet verder
Benieuwd wat jullie vinden!
minofmeer.blog/2025/03/28/d...
Reposted
Hoe noem je het als je 24/7 in bed ligt maar er wel heel sporadisch op uitgaat voor een rolstoeluitje van een half uur, met PEM tot gevolg
Terwijl in het normale leven al je energie opgaat aan toiletgang.
Ben ik dan 22/7 belegerig? Of eigenlijk 24/7?
#severeME
minofmeer.blog/2025/03/26/e...
Terwijl in het normale leven al je energie opgaat aan toiletgang.
Ben ik dan 22/7 belegerig? Of eigenlijk 24/7?
#severeME
minofmeer.blog/2025/03/26/e...
Eerlijk zijn
Zo open als ik ben, echt eerlijk zijn over hoe het ervoor staat met mij vind ik heel moeilijk. Ik schrijf relatief makkelijk over de details uit mijn leven met ME. Maar het overkoepelende plaatje s…
minofmeer.blog
March 26, 2025 at 7:16 AM
Hoe noem je het als je 24/7 in bed ligt maar er wel heel sporadisch op uitgaat voor een rolstoeluitje van een half uur, met PEM tot gevolg
Terwijl in het normale leven al je energie opgaat aan toiletgang.
Ben ik dan 22/7 belegerig? Of eigenlijk 24/7?
#severeME
minofmeer.blog/2025/03/26/e...
Terwijl in het normale leven al je energie opgaat aan toiletgang.
Ben ik dan 22/7 belegerig? Of eigenlijk 24/7?
#severeME
minofmeer.blog/2025/03/26/e...
Reposted
Q en A sessie ME Wetenschap Centraal:
Vuur je vragen af op Jos Bosch!
Dinsdag 25 maart
14 - 15 uur
max 50 personen
Zelf niet aanwezig? Stuur je vragen op: mecentraal@gmail.com
Op de site vind je alle info en aandachtspunten!
mecentraal.wordpress.com/2025/03/20/d...
Vuur je vragen af op Jos Bosch!
Dinsdag 25 maart
14 - 15 uur
max 50 personen
Zelf niet aanwezig? Stuur je vragen op: mecentraal@gmail.com
Op de site vind je alle info en aandachtspunten!
mecentraal.wordpress.com/2025/03/20/d...
March 20, 2025 at 1:22 PM
Q en A sessie ME Wetenschap Centraal:
Vuur je vragen af op Jos Bosch!
Dinsdag 25 maart
14 - 15 uur
max 50 personen
Zelf niet aanwezig? Stuur je vragen op: mecentraal@gmail.com
Op de site vind je alle info en aandachtspunten!
mecentraal.wordpress.com/2025/03/20/d...
Vuur je vragen af op Jos Bosch!
Dinsdag 25 maart
14 - 15 uur
max 50 personen
Zelf niet aanwezig? Stuur je vragen op: mecentraal@gmail.com
Op de site vind je alle info en aandachtspunten!
mecentraal.wordpress.com/2025/03/20/d...
Reposted
Wat komt er allemaal kijken bij de verzorging van een patiënt met zeer ernstige ME?
#severeME
helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/16/z...
#severeME
helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/16/z...
Zorgen voor een zeer ernstige ME-patiënt
Om thuis correcte zorg te kunnen ontvangen, hebben Huug en zijn team een lange juridische strijd gevoerd. Gezien de ernst van zijn aandoening behoeft hij 24/7 zorg, dit het zwaarste zorgprofiel: VV…
helphuugvooruit.wordpress.com
March 16, 2025 at 8:19 AM
Wat komt er allemaal kijken bij de verzorging van een patiënt met zeer ernstige ME?
#severeME
helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/16/z...
#severeME
helphuugvooruit.wordpress.com/2025/03/16/z...
Reposted
Patiënten helpen Patiënten!
Inzamelingsactie Help Huug Vooruit.
Hugo heeft zeer ernstige ME, veel medische kosten en dus geldzorgen
In de video leg ik, zelf ook ernstige ziek, eea uit.
Meer info hier:
www.geef.nl/nl/actie/hel...
youtube.com/watch?v=6e0J...
Inzamelingsactie Help Huug Vooruit.
Hugo heeft zeer ernstige ME, veel medische kosten en dus geldzorgen
In de video leg ik, zelf ook ernstige ziek, eea uit.
Meer info hier:
www.geef.nl/nl/actie/hel...
youtube.com/watch?v=6e0J...
Patiënten helpen patiënten. Inzamelingsactie Help Huug Vooruit.
YouTube video by Martine B.
youtube.com
March 9, 2025 at 9:03 AM
Patiënten helpen Patiënten!
Inzamelingsactie Help Huug Vooruit.
Hugo heeft zeer ernstige ME, veel medische kosten en dus geldzorgen
In de video leg ik, zelf ook ernstige ziek, eea uit.
Meer info hier:
www.geef.nl/nl/actie/hel...
youtube.com/watch?v=6e0J...
Inzamelingsactie Help Huug Vooruit.
Hugo heeft zeer ernstige ME, veel medische kosten en dus geldzorgen
In de video leg ik, zelf ook ernstige ziek, eea uit.
Meer info hier:
www.geef.nl/nl/actie/hel...
youtube.com/watch?v=6e0J...
Reposted
Wetenschap op woensdag 👩🔬 Infectie of reactivering van herpesvirussen bij ME door Anthony Komaroff
"Het is extreem onwaarschijnlijk dat ME wordt veroorzaakt door één enkele ziekteverwekker."
De uitgebreide versie:
mecentraal.wordpress.com/2025/02/26/i...
"Het is extreem onwaarschijnlijk dat ME wordt veroorzaakt door één enkele ziekteverwekker."
De uitgebreide versie:
mecentraal.wordpress.com/2025/02/26/i...
Infectie of reactivering van herpesvirussen bij ME – Anthony Komaroff
Een routekaart voor ME-onderzoek – aflevering 30 Wat weten we? Wat weten we niet? Wat dienen we te weten? Inleiding ME Centraal volgde en volgt nog steeds de Routekaart voor ME-onderzoek van het in…
mecentraal.wordpress.com
February 26, 2025 at 8:17 AM
Wetenschap op woensdag 👩🔬 Infectie of reactivering van herpesvirussen bij ME door Anthony Komaroff
"Het is extreem onwaarschijnlijk dat ME wordt veroorzaakt door één enkele ziekteverwekker."
De uitgebreide versie:
mecentraal.wordpress.com/2025/02/26/i...
"Het is extreem onwaarschijnlijk dat ME wordt veroorzaakt door één enkele ziekteverwekker."
De uitgebreide versie:
mecentraal.wordpress.com/2025/02/26/i...
Reposted
Deze week ben ik een inzamelingsactie gestart voor goede vriend en lotgenoot Hugo Rijpstra. Terwijl ik zelf ook ernstig ziek ben.
Ik dacht van de week regelmatig "ik kan dit niet, ik ben zelf hartstikke ziek.
Waarom ik toch doorzet, lezen jullie hier:
minofmeer.blog/2025/02/23/w...
Ik dacht van de week regelmatig "ik kan dit niet, ik ben zelf hartstikke ziek.
Waarom ik toch doorzet, lezen jullie hier:
minofmeer.blog/2025/02/23/w...
Waarom doe ik dit toch?
Foto Martine uit 2020 Deze week ben ik gestart met de inzamelingsactie voor mijn ME-lotgenoot en goede vriend Hugo. Het is jullie hopelijk niet ontgaan. Wie weet worden jullie de berichten erover a…
minofmeer.blog
February 23, 2025 at 8:54 AM
Deze week ben ik een inzamelingsactie gestart voor goede vriend en lotgenoot Hugo Rijpstra. Terwijl ik zelf ook ernstig ziek ben.
Ik dacht van de week regelmatig "ik kan dit niet, ik ben zelf hartstikke ziek.
Waarom ik toch doorzet, lezen jullie hier:
minofmeer.blog/2025/02/23/w...
Ik dacht van de week regelmatig "ik kan dit niet, ik ben zelf hartstikke ziek.
Waarom ik toch doorzet, lezen jullie hier:
minofmeer.blog/2025/02/23/w...
Reposted
We gaan aftellen 🙏.
Morgenochtend start de inzamelingsactie voor ME patiënt Hugo
Alvast een voorproefje:
▪️Waarom?
▪️Het geld is op!
▪️Ziekzijn kost heel veel geld
▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt
▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.
Tot morgen!
#mecvs #pwme
Morgenochtend start de inzamelingsactie voor ME patiënt Hugo
Alvast een voorproefje:
▪️Waarom?
▪️Het geld is op!
▪️Ziekzijn kost heel veel geld
▪️Er gaat meer uit, dan er inkomt
▪️Er komt een aantal grotere voor Hugo noodzakelijke uitgaven aan.
Tot morgen!
#mecvs #pwme
February 19, 2025 at 12:40 PM
Reposted
Voor alle mensen die een verbod op vochtige doekjes propageren: je hebt nog nooit hoeven katheteriseren zeker?
Nee. Dacht ik al.
Een verbod is validistisch en maakt voor bepaalde mensen het leven heel veel lastiger. Gooi die dingen gewoon niet weg in de wc, maar in de prullenbak. Helpt.
Nee. Dacht ik al.
Een verbod is validistisch en maakt voor bepaalde mensen het leven heel veel lastiger. Gooi die dingen gewoon niet weg in de wc, maar in de prullenbak. Helpt.
February 13, 2025 at 3:43 AM
Voor alle mensen die een verbod op vochtige doekjes propageren: je hebt nog nooit hoeven katheteriseren zeker?
Nee. Dacht ik al.
Een verbod is validistisch en maakt voor bepaalde mensen het leven heel veel lastiger. Gooi die dingen gewoon niet weg in de wc, maar in de prullenbak. Helpt.
Nee. Dacht ik al.
Een verbod is validistisch en maakt voor bepaalde mensen het leven heel veel lastiger. Gooi die dingen gewoon niet weg in de wc, maar in de prullenbak. Helpt.
Reposted
ME, kans op schade op alle niveaus ofwel: de demonisering van een al nefaste ziekte
mecentraal.wordpress.com/2025/01/20/m... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/20/m... & www.facebook.com/MECentraal/p...
ME: kans op schade op alle niveaus ofwel: de demonisering van een al nefaste ziekte
Enkele beschouwingen Een holistische kijk op alles zou in deze wereld het meest gewenst zijn. Dat geldt ook voor ziekte. De drie lichamen – fysiek, gevoels- en denklichaam werken op elkaar in. Ze z…
mecentraal.wordpress.com
January 20, 2025 at 8:18 AM
ME, kans op schade op alle niveaus ofwel: de demonisering van een al nefaste ziekte
mecentraal.wordpress.com/2025/01/20/m... & www.facebook.com/MECentraal/p...
mecentraal.wordpress.com/2025/01/20/m... & www.facebook.com/MECentraal/p...
Reposted
For Dutch speaking #pwME and #pwLC, I've written a short piece about ME history and our rapid reponse to the BMJ concerning the GET/CBT systematic review on #linkedin.
www.linkedin.com/posts/laurad...
#myalgicE #longcovid #MEcfs #myalgicencephalomyelitis
www.linkedin.com/posts/laurad...
#myalgicE #longcovid #MEcfs #myalgicencephalomyelitis
Laura de Vries on LinkedIn: Long COVID needs real therapeutics: time to move past disproven approaches
L'histoire se répète, of dit nooit meer?
In 1955 werd Myalgische Encefalomyelitis (ME) voor het eerst als biomedische ziekte met naam beschreven in de…
www.linkedin.com
December 5, 2024 at 10:05 AM
For Dutch speaking #pwME and #pwLC, I've written a short piece about ME history and our rapid reponse to the BMJ concerning the GET/CBT systematic review on #linkedin.
www.linkedin.com/posts/laurad...
#myalgicE #longcovid #MEcfs #myalgicencephalomyelitis
www.linkedin.com/posts/laurad...
#myalgicE #longcovid #MEcfs #myalgicencephalomyelitis
Reposted
🖤 Décès du Dr Byron Hyde
Le Dr Hyde est décédé le 17 novembre. Il était une personnalité importante pour la cause de l’EM, auteur de nombreux ouvrages, articles et conférences.
🇨🇦 Médecin de famille à Ottawa, le Dr Hyde a consacré sa pratique uniquement aux malades souffrant d’EM/SFC
1/5
Le Dr Hyde est décédé le 17 novembre. Il était une personnalité importante pour la cause de l’EM, auteur de nombreux ouvrages, articles et conférences.
🇨🇦 Médecin de famille à Ottawa, le Dr Hyde a consacré sa pratique uniquement aux malades souffrant d’EM/SFC
1/5
November 30, 2024 at 12:58 PM
🖤 Décès du Dr Byron Hyde
Le Dr Hyde est décédé le 17 novembre. Il était une personnalité importante pour la cause de l’EM, auteur de nombreux ouvrages, articles et conférences.
🇨🇦 Médecin de famille à Ottawa, le Dr Hyde a consacré sa pratique uniquement aux malades souffrant d’EM/SFC
1/5
Le Dr Hyde est décédé le 17 novembre. Il était une personnalité importante pour la cause de l’EM, auteur de nombreux ouvrages, articles et conférences.
🇨🇦 Médecin de famille à Ottawa, le Dr Hyde a consacré sa pratique uniquement aux malades souffrant d’EM/SFC
1/5