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Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
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🔴 Membre de World ME Alliance.
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🧠 Ces résultats font écho à l’Encéphalomyélite Myalgique #EM, qui touche aussi majoritairement les femmes.
Mais certaines différences existent : par exemple, l’anémie n’est pas un marqueur de l' #EM
November 12, 2025 at 6:21 PM
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🧵💥Nouvelle étude dans Cell Reports Medicine : des différences moléculaires expliquent pourquoi le #CovidLong touche plus durement les femmes, en particulier celles qui développent une Encéphalomyélite Myalgique #EM
November 12, 2025 at 6:21 PM
🥀 C’est avec une immense tristesse que nous vous partageons le décès de Nolwenn, une jeune femme de 30 ans atteinte d’EM.
Engagée, elle suivait de près l’actualité de notre association et avait participé activement à l’une de nos manifestations à Rennes.
November 9, 2025 at 3:58 PM
Alicia, une paEM connue sur ses réseaux pour vulgariser la maladie de l'EM ainsi que ses autres pathologies, a été interviewée par Closer.
L’EM, les MPE et le pacing y sont abordés : une occasion de faire connaître ces notions à un public plus large et différent des précédentes prises de paroles !
November 5, 2025 at 8:22 AM
A l’occasion de la 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗼𝗰𝘆𝘁𝗼𝘀𝗲 𝗲𝘁 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗼𝗰𝘆𝘁𝗲𝘀 du 20 octobre dernier, The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day Committee a publié une série de fiches informatives.
November 3, 2025 at 8:15 AM
💥𝗟𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗶𝗳𝗳𝗿𝗲𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗿𝗮𝘆𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 !

Cette année, pour Halloween, ce ne sont pas les monstres qui font le plus peur… mais bien la réalité de l’encéphalomyélite myalgique (EM).

**Sources : World ME Alliance
October 31, 2025 at 10:06 AM
📰 𝗗𝗲𝘂𝘅 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗹𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 !
Notre partenaire Carenity vient de publier un article « Encéphalomyélite myalgique et isolement : comprendre, prévenir et agir ».
A lire ici 👉 www.carenity.com/infos-maladi...
October 29, 2025 at 10:21 AM
Expo photo de Jeremy Jeffs (réalisateur de docu et photographe) par ME Association. Intitulée “Lives We Cannot Live”, elle raconte les histoires de 50 personnes atteintes d’EM👉 meassociation.org.uk/2025/10/virt...
Merci à Laure Tillion et Alison de ME Connect pour ce partage.
Virtual walkthrough of 'Lives We Cannot Live' photography exhibition now available - The ME Association
On 24th-28th September 2025, The ME Association presented an exhibition […]
meassociation.org.uk
October 28, 2025 at 8:18 AM
📣 Deux nouvelles initiatives engagées pour la reconnaissance de l'EM. Infos ci-dessous 👇
October 27, 2025 at 1:46 PM
⚠️Une coquille s’est glissée dans la citation. Il faut remplacer « moi » par EM : Ce que j’ai appris, c’est que la plupart des patients que j’ai vus avec l’EM.
5/ Dr Fridbjörn Sigurdsson a déclaré : “𝗖𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗷'𝗮𝗶 𝗮𝗽𝗽𝗿𝗶𝘀, 𝗰'𝗲𝘀𝘁 𝗾𝘂𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗹𝘂𝗽𝗮𝗿𝘁 𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗷'𝗮𝗶 𝘃𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗺𝗼𝗶 𝘀𝗼𝗻𝘁 𝘁𝗲𝗹𝗹𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗹𝘂𝘀 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗺𝗲𝘀 𝗽𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗲𝗿." Il était oncologue avant de se concentrer sur l’EM.
🔗 www.youtube.com/watch?v=hxGE...
#IIMEC17 11 Clinicians' Panel Discussion
YouTube video by InvestinME Research
www.youtube.com
October 27, 2025 at 12:11 PM
𝗨𝗻 𝗿𝗲́𝗰𝗮𝗽 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘂𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁/𝗼𝘂 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 👀

Les informations ci-dessous sont condensés sous forme de résumé, pour en savoir plus, nous vous invitons à cliquer sur les liens (sources officielles des études).
October 27, 2025 at 8:38 AM
💙 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝘁𝗮𝗰𝗵𝘆𝗰𝗮𝗿𝗱𝗶𝗲 𝗼𝗿𝘁𝗵𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲
ℹ️ On retrouve deux acronymes pour parler de syndrome : POTS en anglais et STOP en français.
October 25, 2025 at 6:51 AM
𝗦𝗼𝗶𝗿𝗲́𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 💙
Bloc Session Haguenau a organisé une soirée pour sensibiliser à l’EM et récolte des fonds pour notre asso. À l’origine de cet évènement : Anaïs et Caroline, toutes deux atteintes d’EM et membres de MMF, qui n’ont pas pu venir à cause de leur état sévère. Merci à elles !
October 24, 2025 at 10:16 AM
📢 𝗟𝗮𝗻𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗹𝗮𝘁𝗲𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗱’𝗲́𝗱𝘂𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠
World ME Alliance vient de dévoiler la version pilote de sa plateforme d’éducation médicale : un espace conçu pour offrir aux professionnels de santé des ressources médicales sur l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), fondées sur 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗲𝘂𝘃𝗲𝘀.
October 24, 2025 at 10:11 AM
Percer les mystères de l’EM.
Le généticien Ron Davis, chercheur à Stanford et pionnier dans son domaine, consacre depuis plus de 10 ans ses travaux à comprendre cette maladie encore méconnue. 🔍
Récemment, il a été interviewé par le magazine Stanford Medicine.
👉 stanmed.stanford.edu/innovations-...
October 23, 2025 at 7:38 AM
En moins de 2 minutes, on vous explique ce qu’est un malaise post-effort (MPE), symptôme obligatoire de l’Encéphalomyélite myalgique (EM) ! 🛏️
Partagez cette vidéo pour informer vos proches de ce symptôme qui vous touche.
October 22, 2025 at 7:36 AM
🩺 « Nous ne pouvons pas y arriver seuls »
👉 L’appel du Dr Danilo Buonsenso, pédiatre et spécialiste des maladies infectieuses, pour un meilleur soutien aux patients atteints de Covid Long et d’encéphalomyélite myalgique (EM).
October 21, 2025 at 9:03 AM
🏆 Prix Nobel médecine 2025 a été attribué à Mary E. Brunkow, Fred Ramsdell et Shimon Sakaguchi pour leurs travaux en immunologie et + particulièrement sur les lymphocytes T régulateurs FOXP3+, impliqués dans la modulation de l’activité immunitaire.

L’article 👉 legrandcontinent.eu/fr/2025/10/1...
October 17, 2025 at 7:06 AM
𝗨𝗻 𝘁𝗼𝘂𝘁 𝗽𝗲𝘁𝗶𝘁 𝗲́𝘃𝗲́𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁, 𝗱𝗲𝘀 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮𝗰𝘁𝘀 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝘂𝗿𝘀 !
Le 9 octobre, nous étions invités par l’Atelier Mad’O à participer à un forum réunissant une quinzaine d’associations locales autour du vieillissement et du handicap, dans une petite commune du Cantal, à deux pas de notre siège social.
October 16, 2025 at 9:20 AM
𝗥𝗶𝗲𝗻 𝘀𝘂𝗿 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝘀𝗮𝗻𝘀 𝗻𝗼𝘂𝘀 ✊💥
En tant que 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲 du réseau ICanCME, c’est avec plaisir que nous vous relayons à nouveau les informations concernant leur conférence sur l’encéphalomyélite myalgique (EM) : “Rien sur nous sans nous”.
October 15, 2025 at 8:40 AM
𝗭𝗼𝗼𝗺 𝘀𝘂𝗿 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗱𝘂 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 👇
October 14, 2025 at 8:44 AM
Anaïs, atteinte d’EM et engagée au sein de Millions Missing France, organise une soirée caritative à Bloc Session Haguenau, aux côtés de Caroline, elle aussi malade d’EM.
À cette occasion, elle a été interviewée par la radio locale Ici Alsace pour informer et sensibiliser sur l’EM.
October 13, 2025 at 8:10 AM
💥 #𝗘𝗠𝘁𝗼𝗼 : “𝗗𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻 𝗷’𝗲𝗻𝗹𝗲̀𝘃𝗲 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝘂𝘁 ? 𝗝𝗲 𝘀𝗼𝘂𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗱’𝗘𝗠 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗰̧𝗮 𝗻𝗲 𝘀𝗲 𝘃𝗼𝗶𝘁 𝗽𝗮𝘀 !”
Nous relayons une campagne de sensibilisation lancée par Caroline Ballereau, atteinte d’EM.
👉 Caroline a décidé d’utiliser son corps, limité par la maladie, en un outil de communication.
October 8, 2025 at 7:26 AM
Dans un article paru hier, Dernières Nouvelles d’Alsace donne la parole à Anaïs Dangel et Caroline Jardin, toutes deux atteintes d’encéphalomyélite myalgique (EM).

🗞️ www.dna.fr/sante/2025/1...
October 7, 2025 at 9:26 AM