Millions Missing France
banner
millionsmissingfr.bsky.social
Millions Missing France
@millionsmissingfr.bsky.social
Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
Entraide & soutien 🤝 www.millionsmissing.fr
🔴 Membre de World ME Alliance.
Hélène, atteinte d’encéphalomyélite myalgique (EM) depuis 6 ans et demi, s’exprime dans un témoignage fort qui s’intitule “Ce que l’EM m’a pris”.
Cette maladie silencieuse mais dévastatrice fragilise la vie des personnes atteintes.
December 31, 2025 at 8:56 AM
𝗨𝗻𝗲 𝗽𝗮𝘂𝘀𝗲 𝘀’𝗶𝗺𝗽𝗼𝘀𝗲 !

🧑‍🎄 Les petits lutins de Millions Missing France font une pause le temps des fêtes de fin d’année. Cette année a été intense et chargée et nous avons besoin de reprendre des forces. D’autant plus que nous sommes déjà sur les chapeaux de roue pour 2026 !
December 23, 2025 at 9:29 AM
Dans notre article “Le temps des fêtes” nous vous donnons quelques pistes pour profiter de ces temps de fêtes  en toute sécurité, que vous soyez valides, aidant⋅es ou malades.

🔗 Lire l’article ici : millionsmissing.fr/article53/le...
December 19, 2025 at 10:19 AM
𝗠𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝘀𝗶𝗹𝗲𝗻𝗰𝗶𝗲𝘂𝘀𝗲, 𝗺𝗮𝗶𝘀 𝗱𝗲́𝘃𝗮𝘀𝘁𝗮𝘁𝗿𝗶𝗰𝗲.
Isolement social. Fatigue écrasante. Activités abandonnées. Incompréhension, précarité, ruptures dans la vie professionnelle et personnelle.
December 15, 2025 at 8:00 AM
Reposted by Millions Missing France
📢Opinion piece: “A Parallel Science of Symptoms: A Dangerous Impasse for Patients”

🤝Over 130 international signatories among which 30 professors and senior investigators (some 50 physicians) and more than 30 representatives of patients’ advocacy groups in France and abroad!
December 5, 2025 at 1:37 PM
🥀 Nous avons la tristesse de vous faire part du décès de Isabel Wirth, survenu en Suisse le 10/12/2025 à l’âge de 41 ans, ainsi que celui de Megan Pendleton, survenu en Virginie (pas d’informations sur l’âge ni la date exacte).
December 12, 2025 at 3:01 PM
👇 𝗤𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗰𝗲𝗻𝘁𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 !
December 12, 2025 at 8:59 AM
Rappel de notre campagne de dons pour les jeunes malades d’EM : 𝗻𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗼𝗻𝘀 𝗯𝗲𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱𝗲 𝘃𝗼𝘂𝘀. 🫵
December 8, 2025 at 9:33 AM
Aujourd’hui, nous souhaitons remercier du fond du cœur nos 𝟲𝟮𝟯 𝗺𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲𝘀 ❤️ Parmi eux, une 30aine 𝗱𝗲 𝗺𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗰𝘁𝗶𝗳𝘀 s’investissent tout au long de l’année, aux côtés de nombreuses personnes qui apportent une aide ponctuelle. Chaque geste compte.
December 5, 2025 at 8:52 AM
𝗖𝗼𝗺𝗺𝘂𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲́ 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝘀𝗲 𝗱𝗲 𝗣𝗿𝗲𝗰𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻 𝗟𝗶𝗳𝗲 : Une étude révolutionnaire sur l’encéphalomyélite myalgique (EM) identifie plus de 250 gènes fondamentaux, une biologie partagée avec le Covid Long, ainsi que des dizaines d’opportunités de réutilisation de médicaments 🧬
December 4, 2025 at 12:56 PM
Nous avons la tristesse de vous faire part du décès d’Ella Copley, survenu ce 30/11, à l’âge de 20 ans. 💔🥀
Elle est tombée malade à 11 ans et avait développé une forme grave d’encéphalomyélite myalgique. Elle était également atteinte du syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
December 2, 2025 at 8:56 AM
Jeunes enfants ou adolescent⋅es, l’encéphalomyélite myalgique a suspendu leur vie. Certain⋅es sont immobiles chez eux, dans 𝗹𝗲 𝗻𝗼𝗶𝗿 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝘀𝗶𝗹𝗲𝗻𝗰𝗲. D’autres vivent la peur au ventre d’être séparé⋅es de leurs parents, 𝘃𝗶𝗰𝘁𝗶𝗺𝗲𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗰𝗲́𝗱𝘂𝗿𝗲𝘀 𝗷𝘂𝗱𝗶𝗰𝗶𝗮𝗶𝗿𝗲𝘀 𝗮𝗯𝘂𝘀𝗶𝘃𝗲𝘀.
December 2, 2025 at 8:24 AM
✊ 𝗠𝗮𝗻𝗶𝗳𝗲𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 #𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁 𝗮̀ 𝗟𝗮 𝗛𝗮𝘆𝗲 !
Le live est disponible en replay 👉 www.hetpaisprotest.nl/livestream
💖 Bravo au Collectif #NietResteld, aux intervenants et à tous les participants.
Crédits photos : Millions Missing Holland et selfie de Michiel Tack et Evelien van Den Brink
December 1, 2025 at 9:28 AM
Infos : pour ceux qui peuvent s'y rendre 🫶
December 1, 2025 at 8:23 AM
🎁 𝗜𝗱𝗲́𝗲𝘀 𝗰𝗮𝗱𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗱𝗲 𝗻𝗼𝗲̈𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲𝘀 𝗱’𝗘𝗠 🎁
Vous cherchez un cadeau qui ait vraiment du sens pour quelqu’un atteint d’encéphalomyélite myalgique (EM) ? ✨ On vous a préparé une liste complète, pensée pour leur quotidien et pour leur apporter confort, soutien et réconfort 👇
November 28, 2025 at 8:34 AM
𝗘𝗻𝘁𝗿𝗲𝘁𝗶𝗲𝗻 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝗖𝗵𝗿𝗶𝘀 𝗔𝗿𝗺𝘀𝘁𝗿𝗼𝗻𝗴, 𝗣𝗵𝗗, 𝗲𝘁 𝗪𝗲𝗻𝘇𝗵𝗼𝗻𝗴 𝗫𝗶𝗮𝗼, 𝗣𝗵𝗗 : 𝗰𝗼𝗻𝘃𝗲𝗿𝗴𝗲𝗻𝗰𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗲 𝗰𝗮𝗹𝗰𝘂𝗹 𝗶𝗻𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗽𝗿𝗲𝘂𝘃𝗲𝘀 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 👇
November 27, 2025 at 8:39 AM
𝗣𝗿𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝘀𝗼𝗶𝗻 𝗱’𝘂𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲 𝗮𝗹𝗶𝘁𝗲́𝗲 𝗮𝘁𝘁𝗲𝗶𝗻𝘁𝗲 𝗱’𝗘𝗠 : 𝘂𝗻 𝗴𝘂𝗶𝗱𝗲 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹𝗲𝘀 𝗮𝗶𝗱𝗮𝗻𝘁𝘀
Le guide « Caring for people with ME/CFS who are bedbound » (Soins aux personnes avec l’EM/SFC qui sont alités) d’Emerge Australia apporte des conseils précieux aux proches, aux familles et aux soignants. 👇
November 25, 2025 at 8:10 AM
Lors d’une interview, le Dr Jonas Bergquist et le Dr Alain Moreau (directeurs de l'Open Medicine Foundation) évoquent leurs principales idées sur l'EM, notamment un système immunitaire trop actif dans le cerveau et la moelle épinière, les facteurs héréditaires et la façon dont les gènes s'expriment.
November 24, 2025 at 10:17 AM
Reposted by Millions Missing France
On a tous un rôle à jouer, en sensibilisant les candidats aux municipales : en mars 2026, l’amélioration de la qualité de l’air dans les écoles doit devenir un engagement des 35 000 futurs maires, pour le bien être des enfants, des enseignants et toute la société.
November 19, 2025 at 2:57 PM
Reposted by Millions Missing France
... et donc aussi :
↗️ l'accès aux soins, en facilitant la disponibilité des professionnels de santé.

La meilleure politique d’accès aux soins, c’est simplement réduire les besoins de la population par la prévention !
November 19, 2025 at 2:57 PM
Reposted by Millions Missing France
↘️ consultations pour ces motifs, ainsi que les hospitalisations (notamment décompensation de maladies chroniques - insuffisance cardiaque, respiratoire, rénale, etc.)
↘️ arrêts de travail, absence enfant malade, absence scolaire...
↘️ dépenses de santé pour ces motifs
November 19, 2025 at 2:57 PM
Reposted by Millions Missing France
Améliorer la qualité de l'air, c'est :
↘️ infections respiratoires chez les élèves (6,4 millions en primaire), le personnel de l'éducation et tous leurs proches
↘️ allergies (30 000 cas d'asthme pourraient être évités par an selon Santé publique France)
November 19, 2025 at 2:57 PM
Nous sommes signataires de cette tribune. Il en va de la santé de 9M d'élèves/étudiants !
November 20, 2025 at 8:41 AM
𝗤𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹'𝗘𝗠 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 𝗽𝗮𝗿𝘂𝗲𝘀 𝗰𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝘀𝗲𝗺𝗮𝗶𝗻𝗲𝘀 !
November 19, 2025 at 8:28 AM
L’Allemagne lance une décennie nationale de lutte contre les maladies post-infectieuses et alloue 500M d'€ à la recherche, incluant l’encéphalomyélite myalgique.
November 17, 2025 at 10:05 AM