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Asso de patient·e·s. Pour la prise en charge de l'encéphalomyélite myalgique #EM en France et le développement de la recherche.
Entraide & soutien 🤝 www.millionsmissing.fr
🔴 Membre de World ME Alliance.
L’Allemagne lance une décennie nationale de lutte contre les maladies post-infectieuses et alloue 500M d'€ à la recherche, incluant l’encéphalomyélite myalgique.
November 17, 2025 at 10:05 AM
🥀 C’est avec une immense tristesse que nous vous partageons le décès de Nolwenn, une jeune femme de 30 ans atteinte d’EM.
Engagée, elle suivait de près l’actualité de notre association et avait participé activement à l’une de nos manifestations à Rennes.
November 9, 2025 at 3:58 PM
Bravo et merci à Alicia pour son combat quotidien et pour la lumière qu’elle apporte sur ces pathologies 💪💙

L’article n’est pas disponible en ligne mais uniquement en version papier. Bonne lecture !
November 5, 2025 at 8:23 AM
Alicia, une paEM connue sur ses réseaux pour vulgariser la maladie de l'EM ainsi que ses autres pathologies, a été interviewée par Closer.
L’EM, les MPE et le pacing y sont abordés : une occasion de faire connaître ces notions à un public plus large et différent des précédentes prises de paroles !
November 5, 2025 at 8:22 AM
A l’occasion de la 𝗷𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗼𝗰𝘆𝘁𝗼𝘀𝗲 𝗲𝘁 𝗮𝘂𝘅 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲𝘀 𝗱𝗲𝘀 𝗺𝗮𝘀𝘁𝗼𝗰𝘆𝘁𝗲𝘀 du 20 octobre dernier, The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day Committee a publié une série de fiches informatives.
November 3, 2025 at 8:15 AM
💥𝗟𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗶𝗳𝗳𝗿𝗲𝘀 𝗲𝗳𝗳𝗿𝗮𝘆𝗮𝗻𝘁𝘀 𝗱𝗲 𝗹’𝗘𝗠 !

Cette année, pour Halloween, ce ne sont pas les monstres qui font le plus peur… mais bien la réalité de l’encéphalomyélite myalgique (EM).

**Sources : World ME Alliance
October 31, 2025 at 10:06 AM
📰 𝗗𝗲𝘂𝘅 𝗻𝗼𝘂𝘃𝗲𝗮𝘂𝘅 𝗮𝗿𝘁𝗶𝗰𝗹𝗲𝘀 𝗮̀ 𝗱𝗲́𝗰𝗼𝘂𝘃𝗿𝗶𝗿 !
Notre partenaire Carenity vient de publier un article « Encéphalomyélite myalgique et isolement : comprendre, prévenir et agir ».
A lire ici 👉 www.carenity.com/infos-maladi...
October 29, 2025 at 10:21 AM
📣 Deux nouvelles initiatives engagées pour la reconnaissance de l'EM. Infos ci-dessous 👇
October 27, 2025 at 1:46 PM
𝗨𝗻 𝗿𝗲́𝗰𝗮𝗽 𝗱𝗲𝘀 𝗱𝗲𝗿𝗻𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝘀 𝗲́𝘁𝘂𝗱𝗲𝘀 𝗽𝗮𝗿𝘂𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 𝗲𝘁/𝗼𝘂 𝗹𝗲 𝗖𝗼𝘃𝗶𝗱 𝗟𝗼𝗻𝗴 👀

Les informations ci-dessous sont condensés sous forme de résumé, pour en savoir plus, nous vous invitons à cliquer sur les liens (sources officielles des études).
October 27, 2025 at 8:38 AM
💙 𝗝𝗼𝘂𝗿𝗻𝗲́𝗲 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘀𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮𝘂 𝘀𝘆𝗻𝗱𝗿𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗲 𝘁𝗮𝗰𝗵𝘆𝗰𝗮𝗿𝗱𝗶𝗲 𝗼𝗿𝘁𝗵𝗼𝘀𝘁𝗮𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘁𝘂𝗿𝗮𝗹𝗲
ℹ️ On retrouve deux acronymes pour parler de syndrome : POTS en anglais et STOP en français.
October 25, 2025 at 6:51 AM
📚 « La table des amies » : livres et illustrations créés par des paEM 💙
📖 Lys Shalck, Anne Becker, Manoushka, Mélanie Kinésoi
🎨 Journal de mes douleurs chroniques
📷 Marie Lacotte & Laure Tillon
Des œuvres sensibles sur la maladie et la résilience 🌿
October 24, 2025 at 10:59 AM
𝗨𝗻𝗲 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗲́𝘂𝘀𝘀𝗶𝘁𝗲 ! Ensemble, continuons à faire connaître l’EM, à soutenir les malades et à faire avancer la recherche. 💙
📷 Merci à Anne @anne.yuyu pour ces superbes photos.
October 24, 2025 at 10:48 AM
Le starter Pack sans IA de l'EM 😍
October 24, 2025 at 10:48 AM
“𝗦𝗶 𝗼𝗻 𝗮 𝗽𝘂 𝗮𝗶𝗱𝗲𝗿 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀, 𝗷𝗲 𝘁𝗿𝗼𝘂𝘃𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗲́𝗷𝗮̀ 𝘂𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝘂𝘀𝘀𝗶𝘁𝗲.” (Lise, bénévole)
October 24, 2025 at 10:47 AM
L’ambiance était chaleureuse, les échanges riches et bienveillants. Plusieurs personnes ont découvert la maladie, signé la pétition de Nicolas Fiers “Covid Long Pédiatrique : Agissons, maintenant !” et certains, en errance médicale, ont trouvé écoute et orientation.
October 24, 2025 at 10:47 AM
✨ Immense merci à tous : bénévoles, Bloc Session Haguenau, les journalistes Amélie & François, les partenaires pour leurs lots & les créateur·rices, le Dr Wagner pour son soutien, et "sandrougelune" pour le starter pack EM 💙
October 24, 2025 at 10:45 AM
Le starter pack EM 💖 réalisé sans IA.
October 24, 2025 at 10:21 AM
𝗨𝗻𝗲 𝗯𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗿𝗲́𝘂𝘀𝘀𝗶𝘁𝗲 ! Ensemble, continuons à faire connaître l’EM, à soutenir les malades et à faire avancer la recherche. 💙
📷 Merci à Anne @anne.yuyu pour ces superbes photos.
October 24, 2025 at 10:20 AM
✨ Immense merci à tous : bénévoles, Bloc Session Haguenau, journalistes Amélie & François (journalistes), les partenaires pour leurs lots, les créateur·rices, le Dr Wagner pour son soutien, et "sandrougelune" pour le starter pack EM 💙
October 24, 2025 at 10:20 AM
L’ambiance était chaleureuse, les échanges riches et bienveillants. Plusieurs personnes ont découvert la maladie, signé la pétition de Nicolas Fiers “Covid Long Pédiatrique : Agissons, maintenant !” et certains, en errance médicale, ont trouvé écoute et orientation.
🔗 www.change.org/p/covid-long...
October 24, 2025 at 10:19 AM
“𝗦𝗶 𝗼𝗻 𝗮 𝗽𝘂 𝗮𝗶𝗱𝗲𝗿 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗻𝗲𝘀, 𝗷𝗲 𝘁𝗿𝗼𝘂𝘃𝗲 𝗾𝘂𝗲 𝗰’𝗲𝘀𝘁 𝗱𝗲́𝗷𝗮̀ 𝘂𝗻𝗲 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗿𝗲́𝘂𝘀𝘀𝗶𝘁𝗲.” (Lise, bénévole)
October 24, 2025 at 10:18 AM
🧗Les temps forts de l’évènement : stand d’information sur l’EM, exposition photo, quiz et jeu sur l’EM avec lots, vente de créations de paEM et proches, ouvrages écrits par des paEM & traversées pour les grimpeurs.
October 24, 2025 at 10:16 AM
𝗦𝗼𝗶𝗿𝗲́𝗲 𝘀𝗼𝗹𝗶𝗱𝗮𝗶𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠 💙
Bloc Session Haguenau a organisé une soirée pour sensibiliser à l’EM et récolte des fonds pour notre asso. À l’origine de cet évènement : Anaïs et Caroline, toutes deux atteintes d’EM et membres de MMF, qui n’ont pas pu venir à cause de leur état sévère. Merci à elles !
October 24, 2025 at 10:16 AM
📢 𝗟𝗮𝗻𝗰𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗽𝗹𝗮𝘁𝗲𝗳𝗼𝗿𝗺𝗲 𝗱’𝗲́𝗱𝘂𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗿 𝗹’𝗘𝗠
World ME Alliance vient de dévoiler la version pilote de sa plateforme d’éducation médicale : un espace conçu pour offrir aux professionnels de santé des ressources médicales sur l’Encéphalomyélite Myalgique (EM), fondées sur 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗿𝗲𝘂𝘃𝗲𝘀.
October 24, 2025 at 10:11 AM
Percer les mystères de l’EM.
Le généticien Ron Davis, chercheur à Stanford et pionnier dans son domaine, consacre depuis plus de 10 ans ses travaux à comprendre cette maladie encore méconnue. 🔍
Récemment, il a été interviewé par le magazine Stanford Medicine.
👉 stanmed.stanford.edu/innovations-...
October 23, 2025 at 7:38 AM