#Apresj20 #CovidLong #LongCovid #EM #MEcfs #Santé #Recherche @millionsmissingfr.bsky.social

🔗 L'étude :
www.cell.com/cell-reports...

🧠 Ces résultats font écho à l’Encéphalomyélite Myalgique #EM, qui touche aussi majoritairement les femmes.
Mais certaines différences existent : par exemple, l’anémie n’est pas un marqueur de l' #EM

La rose bleue sur notre profil indique le décès d’une personne engagée dans la défense des droits des malades souffrant d’EM. C’est un hommage a son engagement et un signe de soutien envers ses proches.

Lieu de la cérémonie : Funérarium - Rue des Champs de Pie 22000 Saint-Brieuc, lundi 10 novembre à 14h30

Toutes nos pensées envers sa famille et ses proches. 💙🩵

Ses obsèques auront lieu ce lundi à 14h30 à Saint-Brieuc (22), pour ceux qui la connaissaient et souhaiteraient lui rendre hommage.

À travers son combat, ses proches ont découvert la réalité de cette maladie et le silence qui l’entoure.
Ils souhaitent aujourd’hui continuer à faire entendre sa voix, pour elle et pour toutes les personnes touchées par l’EM.

Lexique 🔍

EM : Encéphalomyélite myalgique
paEM : patient atteint d’EM
MPE : malaise post-effort

Bravo et merci à Alicia pour son combat quotidien et pour la lumière qu’elle apporte sur ces pathologies 💪💙

L’article n’est pas disponible en ligne mais uniquement en version papier. Bonne lecture !

💡 Cette initiative vise à mieux faire connaître les maladies des mastocytes, souvent mal comprises, et à offrir des ressources fiables pour les personnes concernées, leurs proches et les professionnels de santé.

Les fiches sont accessibles en ligne 👉 mastocytosis-mcas.org/2025-awarene...

📄 Elles sont désormais 𝗱𝗶𝘀𝗽𝗼𝗻𝗶𝗯𝗹𝗲𝘀 𝗲𝗻 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰̧𝗮𝗶𝘀, abordent différents thèmes essentiels :
- Suspecter une maladie des mastocytes
- Reconnaître et gérer les déclencheurs
- Se préparer aux situations d’urgence
- Sécurité médicamenteuse et préparation
- Prise en charge médicale et dentaire

Parce que l’isolement aggrave les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique, il est essentiel d’en parler et d’agir ensemble. 💙

Pour aller plus loin, nous publions sur notre site un nouvel article complémentaire : « Construire une équipe de soutien », qui rassemble des pistes issus d’expériences et d’échanges entre malades.
A lire ici 👉 millionsmissing.fr/article58/co...

Cet article explore le lien entre l’EM et l’isolement vécu par les malades : ses causes, ses conséquences, mais aussi les pistes pour mieux le prévenir.
Carenity y souligne notamment l’importance de mettre en place une équipe de soutien dès le diagnostic.

🖼️ Crédits images en provenance des comptes de : Comprendre l'EM et Bravingthesotrm_mecfs_emsfc

✊ Plus nous serons nombreux à parler de l’EM de manière juste et pertinente, plus les regards changeront et la connaissance progressera.

NB : Ces initiatives ne sont pas liées ni ne sont à l’origine de notre association, nous relayons simplement l’information.

Il s'agit d'une asso nationale pour les personnes atteintes d’EM et de syndromes post-infectieux (Covid long ou EM post-Covid) ainsi que pour les personnes souffrant de MPE.

🤝 𝗔𝗙𝗘𝗠𝗜𝗦𝗘 (Association Française de l’Encéphalomyélite Myalgique et des Intolérances Systémiques à l’Effort).
Plus d’infos : @bravingthestorm_mecfs_emsfc (Insta)