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Ronja she/her
#mecfs
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Jasna Fritzi Bauer erzählt in ihrer Insta Story davon, dass alle MdB‘s Karten zu ME/CFS bekommen - denn die Zeit für Arzneimittelforschung ist JETZT!
November 11, 2025 at 1:19 PM
ich sehe was, was du nicht siehst
und das ist so schrecklich, dass du wegschaust.

#mecfs
October 21, 2025 at 7:08 PM
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Der Verein Feministische Medizin macht aktuell eine Aufklärungskampagne zu Medical Gaslighting mit Plakaten und Content auf Instagram. Es gibt auch ein Fallbeispiel zu ME/CFS. Klickt gerne mal rum, ich halte die Inhalte für sehr gelungen!
Medical Gaslighting — Feministische Medizin e.V.
www.fem-med.org
October 20, 2025 at 5:47 PM
October 19, 2025 at 3:38 PM
for a project, could you help me gather your favourite journalists that are knowledgable about me/cfs?

just drop their name(s) in the comments, additional info on associated media outlet etc is also welcome (:
October 13, 2025 at 4:16 PM
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Für @spiegel.de habe ich @sabinehermisson.bsky.social und Joachim Hermisson gesprochen, die ihre sehr schwer an #MECFS erkrankte Tochter Milena pflegen.
Über Geschenk-Link ein paarmal gratis lesbar
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 9, 2025 at 9:13 AM
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"Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat #MECFS.
Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es in der Pflege ankommt."
www.spiegel.de/gesundheit/d...
(S+) Tochter mit ME/CFS: »Unsere Tochter verträgt kein Licht. Wir pflegen sie deshalb in Dunkelheit«
Sie kann nicht sprechen, erträgt keine Geräusche, keine Menschen – Milena, 22, hat ME/CFS. Ihre Eltern Sabine und Joachim Hermisson kümmern sich seit fünf Jahren um sie. Hier berichten sie, worauf es ...
www.spiegel.de
October 8, 2025 at 5:39 PM
Tipp für alle mit einer Garmin Uhr:
lasst euch den Pulsgraphen farbig anzeigen⬇️
Herzfrequenzbereiche einstellen.

So werden die Pulswerte in 5 verschiedenen Kategorien eingeteilt und können farblich auseinander gehalten werden.
August 25, 2025 at 12:08 PM
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Leute, wer untersützen will findet alle Infos auf sanktionsfrei.de/support. Die Zeit drängt, wir müssen Jenny die Mietrückstände i.H.v. 2.701,84 € vorstrecken, damit sie nicht obdachlos wird. Schuld ist hier ein Zuständigkeitsstreit von Jobcenter und Sozialamt.
Jenny hat Post-Covid mit ME/CFS. Durch einen Zuständigkeitsstreit von Jobcenter&Sozialamt sind Mietschulden entstanden,jetzt kam die fristlose Kündigung. Wir strecken das Geld vor und setzen unseren Anwalt drauf an.Helft uns dabei! Wir brauchen 2.701,84€ sanktionsfrei.de/support
sie schreibt uns:
May 28, 2025 at 1:07 PM
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Für unsere Interviewstudien zu #LongCovid & #MEcfs suchen wir aktuell noch Teilnehmende mit *mindestens einer* der folgenden Eigenschaften:

🔹️ (Sehr) schweres ME/CFS (vertreten durch Angehörige)
🔹️ Seit <12 Mo. erkrankt
🔹️ Migrationshintergrund
🔹️ Hauptschulabschluss o. Mittlere Reife
🔹️ Alter 60+

1/2
May 27, 2025 at 12:32 PM
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The BMJ has published our response to the opinion piece by Miller et al..

“The solution that Miller et al. propose—the interpretation of ME/CFS as "biopsychosocial"—is in fact itself a major burden for ME/CFS sufferers.“

Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope.
1/
Biopsychosocial approaches to ME/CFS provide neither a cure nor hope
www.bmj.com
May 19, 2025 at 1:50 PM
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Mit Dorothee Bär & Nina Warken gibt es neue Ministerinnen für Forschung und Gesundheit.

Das ist eine Chance:
Macht jetzt auf die Notlage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam – und fordert Handeln ein!

#Fight4ME
1/6
May 14, 2025 at 4:00 PM
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Alle können am ME/CFS-Awareness-Day helfen, veraltete Infos bei Google bezüglich ME/CFS zu ändern.

Diese Aktion kostet euch nur 2 Minuten und hilft Betroffenen gegen Verharmlosung und Stigmatisierung.
1/
May 12, 2025 at 11:52 AM
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Danke Dortmund für 150-200 Teilnehmende, die für ME/CFS-Betroffene demonstrieren 💙

Liebe geht raus für die gemeinsame Orga an @merlinho.bsky.social und an alle Helfer*innen.

@liegenddemo.bsky.social
May 11, 2025 at 12:55 PM
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Kommt nach dem gewaltsamen mutmaßlich verschwörungsideologisch motivierten Angriff auf die Liegenddemo in Leipzig bitte heute erst recht und zeigt euch mit Menschen mit ME/CFS solidarisch.

Neben Dortmund sind heute noch weitere Demos in Hamburg, Stuttgart, Frankfurt a. M., Köln und Dresden.
May 11, 2025 at 6:42 AM
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May 10, 2025 at 1:29 PM
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🎁-Link (10 Aufrufe): "Selbst wenn wir zehn, zwanzig Prozent zu hoch liegen sollten – was ich nicht denke –, steht die heutige Forschungsförderung in keinem Verhältnis zum gesellschaftlichen Schaden, den Long Covid und ME/CFS anrichten."
(S+) Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro
Wie viele Menschen in Deutschland sind nach einer Coronainfektion dauerhaft und oft extrem schwer erkrankt? Und welche Kosten entstehen dadurch? Ein internationales Forscherteam legt konkrete Zahlen v...
www.spiegel.de
May 10, 2025 at 7:43 PM
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#ME #MECFS #MECFSAwarenessday #Liegenddemo @liegenddemo.bsky.social LiegendDemos in Berlin, Fulda, Jena, Augsburg heute am 10.5.2025
#MEAwareness Demonstrations in Germany on 10th May 2025
May 10, 2025 at 2:02 PM
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Mehrere Hundert Menschen bei ME/CFS #Liegenddemo in Leipzig. Betroffene haben Redebeiträge geschrieben, fordern Anerkennung, Unterstützung, Forschung. #longcovid #curemecfs
May 10, 2025 at 1:58 PM
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Aktuell läuft in #Leipzig auf dem Marktplatz die #Liegenddemo wegen #mecfs
Viele Menschen sind gekommen. Leider auch Pöbelnde.
May 10, 2025 at 1:29 PM
Reposted by losronjos
📣 Heute finden in 17 deutschen Städten Liegenddemos statt, die auf das große Leid #MECFS - Betroffener aufmerksam machen. Die Demos in Berlin (ab 11 Uhr) und Freiburg (ab 13 Uhr) werden als Livestream online übertragen.

Berlin (ab 11 Uhr): www.youtube.com/@LiegendDemo...

(1/2)
LiegendDemo
Wir sind die Initiative LiegendDemo und organisieren eine #LiegendDemo am 12.05.23 vor dem Deutschen Bundestag in Berlin. Unterstützt werden wir von ME-Hilfe, der Initiative Millions Missing Deutschla...
www.youtube.com
May 10, 2025 at 8:40 AM
Reposted by losronjos
Viele haben gefragt, wie man den ME/CFS Betroffenen helfen kann. Eine Möglichkeit: sie dabei unterstützen, sichtbarer zu werden. zB bei der jährlichen Protestaktion am 12. Mai. Kommt, wenn ihr könnt, vorbei! Es sind viele Angehörige dort, die sich freuen! Ich werde moderieren.
May 9, 2025 at 8:27 PM
@mariahwa.bsky.social ich hab dir eben eine DM geschickt, für den Fall dass die irgendwo in den Anfragen untergeht und dir nicht angezeigt wird, nur als kleine Info🐭
May 7, 2025 at 9:15 PM
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📣📢Sei dabei: Protestaktion 12.Mai📣📢

Am 12. Mai 2025, dem Internationalen ME/CFS Tag, machen wir die Zehntausenden Menschen, die in 🇦🇹 schwer an #ME/CFS erkrankt sind, sichtbar. Sie sind meist nicht mehr in der Lage, am sozialen Leben teilzuhaben und verschwinden aus der Öffentlichkeit.
March 30, 2025 at 5:00 PM
Reposted by losronjos
- ausser der reihe -

bo ist an mecfs gestorben. er war sanft und witzig und ich mochte ihn sehr. er war severe betroffen und wurde vom gesundheitssystem ignoriert, psychologisiert und allein gelassen.

er trug den blauen dinosaurier in seinem profil. ich denke immer an bo, wenn ich ihn sehe.
March 30, 2025 at 12:03 PM