LLC
@liesllr.bsky.social
LET LOVE RULE! Talking about my daily struggles and thoughts ‘living’ with Long Covid, PEM & POTS in Amsterdam.
Pinned
LLC
@liesllr.bsky.social
· Nov 12
📌
Reposted by LLC
A study on 1.7 million people in Hong Kong shows superior hybrid immunity to Covid in people who got vaccinated before infection vs. people who got infected first. "Our findings are a direct rebuttal to arguments for natural immunity," the authors write. doi.org/10.1016/j.va...
Redirecting
doi.org
December 6, 2025 at 5:02 PM
A study on 1.7 million people in Hong Kong shows superior hybrid immunity to Covid in people who got vaccinated before infection vs. people who got infected first. "Our findings are a direct rebuttal to arguments for natural immunity," the authors write. doi.org/10.1016/j.va...
Reposted by LLC
Everyone should be boycotting the World Cup.
Everyone should be boycotting the Olympics.
The US has become a fascist state and should lose the right to host these games
Refuse to normalize the behaviour.
Vote with your dollar and encourage others to do the same.
Everyone should be boycotting the Olympics.
The US has become a fascist state and should lose the right to host these games
Refuse to normalize the behaviour.
Vote with your dollar and encourage others to do the same.
December 6, 2025 at 8:33 PM
Everyone should be boycotting the World Cup.
Everyone should be boycotting the Olympics.
The US has become a fascist state and should lose the right to host these games
Refuse to normalize the behaviour.
Vote with your dollar and encourage others to do the same.
Everyone should be boycotting the Olympics.
The US has become a fascist state and should lose the right to host these games
Refuse to normalize the behaviour.
Vote with your dollar and encourage others to do the same.
Reposted by LLC
Vandaag zijn de langverwachte resultaten van de behandeling met Lidocaïne, voor LongCovid-patiënten, gepubliceerd.
Ik ben als Longcovid patiënt afhankelijk van dit medicijn, maar het wordt nu niet vergoed.
Kan jij helpen dit te verspreiden?
www.sciencedirect.com/science/arti...
Ik ben als Longcovid patiënt afhankelijk van dit medicijn, maar het wordt nu niet vergoed.
Kan jij helpen dit te verspreiden?
www.sciencedirect.com/science/arti...
Effect of subcutaneous lidocaine–hydroxypropyl-β-cyclodextrin (HP-β-CD) on quality of life in patients with post-COVID condition: a 36-week observational interrupted time series study
Post-COVID involves persistent, multisystem symptoms which are associated with inflammation, immune dysregulation, and autonomic dysfunction. The effe…
www.sciencedirect.com
December 4, 2025 at 2:27 PM
Vandaag zijn de langverwachte resultaten van de behandeling met Lidocaïne, voor LongCovid-patiënten, gepubliceerd.
Ik ben als Longcovid patiënt afhankelijk van dit medicijn, maar het wordt nu niet vergoed.
Kan jij helpen dit te verspreiden?
www.sciencedirect.com/science/arti...
Ik ben als Longcovid patiënt afhankelijk van dit medicijn, maar het wordt nu niet vergoed.
Kan jij helpen dit te verspreiden?
www.sciencedirect.com/science/arti...
Nadeel van je social media gebruiken om aandacht te vragen voor het #paisprotest, is dat men dit ziet als een uitnodiging om ongevraagd advies op je te gooien.
#zucht #longcovid
#zucht #longcovid
December 4, 2025 at 7:26 PM
Nadeel van je social media gebruiken om aandacht te vragen voor het #paisprotest, is dat men dit ziet als een uitnodiging om ongevraagd advies op je te gooien.
#zucht #longcovid
#zucht #longcovid
Reposted by LLC
Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant.
www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Postcovidpatiënten verdienen ruimhartige steun van de overheid
www.volkskrant.nl
December 3, 2025 at 12:41 PM
Goed opiniestuk van Pieter Klok in de Volkskrant.
www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
www.volkskrant.nl/cs-b7ff9899/
#PAIS #ME/CVS #LongCovid #Lyme #Qkoorts
Reposted by LLC
Ik ben vandaag niet bij het PAIS-protest, want ik was naar buiten met m’n jongste kind (14). In een rolstoel, want ze heeft long covid en is #NietHersteld.
Ze ging van 3x in de week waterpolo spelen en de hele dag bezig zijn naar een tiener die nauwelijks kan lopen en niet naar school kan 💔
Een 🧵
Ze ging van 3x in de week waterpolo spelen en de hele dag bezig zijn naar een tiener die nauwelijks kan lopen en niet naar school kan 💔
Een 🧵
November 30, 2025 at 1:16 PM
Ik ben vandaag niet bij het PAIS-protest, want ik was naar buiten met m’n jongste kind (14). In een rolstoel, want ze heeft long covid en is #NietHersteld.
Ze ging van 3x in de week waterpolo spelen en de hele dag bezig zijn naar een tiener die nauwelijks kan lopen en niet naar school kan 💔
Een 🧵
Ze ging van 3x in de week waterpolo spelen en de hele dag bezig zijn naar een tiener die nauwelijks kan lopen en niet naar school kan 💔
Een 🧵
Liggend vanuit bed het #PAISProtest volgen. Emotioneel maar dankbaar, omdat we samen sterk staan! Voor meer erkenning, investeringen, betere zorg en beleid. #niethersteld #longcovid #pais
November 30, 2025 at 2:25 PM
Liggend vanuit bed het #PAISProtest volgen. Emotioneel maar dankbaar, omdat we samen sterk staan! Voor meer erkenning, investeringen, betere zorg en beleid. #niethersteld #longcovid #pais
Reposted by LLC
Wat een goed verhaal van @vmatthiesboon.bsky.social tijdens het #PAISprotest:
'Een van de meest medisch-etische schandalen van de afgelopen decennia' - over hoe overheid en artsen met long covid en PAIS zijn omgegaan. En over waanzin van de maakbaarheidsillusie van het leven. 👌
'Een van de meest medisch-etische schandalen van de afgelopen decennia' - over hoe overheid en artsen met long covid en PAIS zijn omgegaan. En over waanzin van de maakbaarheidsillusie van het leven. 👌
November 30, 2025 at 2:03 PM
Wat een goed verhaal van @vmatthiesboon.bsky.social tijdens het #PAISprotest:
'Een van de meest medisch-etische schandalen van de afgelopen decennia' - over hoe overheid en artsen met long covid en PAIS zijn omgegaan. En over waanzin van de maakbaarheidsillusie van het leven. 👌
'Een van de meest medisch-etische schandalen van de afgelopen decennia' - over hoe overheid en artsen met long covid en PAIS zijn omgegaan. En over waanzin van de maakbaarheidsillusie van het leven. 👌
Reposted by LLC
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 5:19 AM
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Reposted by LLC
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit
Er dreigt een flink verlies aan deskundigheid en kennis, waarschuwt een hoogleraar.
nos.nl
November 30, 2025 at 8:54 AM
“Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft.”
nos.nl/artikel/2592...
nos.nl/artikel/2592...
Reposted by LLC
Elke hulp is welkom! Elke handtekening is er één! Delen wordt gewaardeerd!
#hetpaisprotest #longcivid #postcovid #politieknederland
Namens mijn dochter: dank!
petities.nl/petitions/bi...
#hetpaisprotest #longcivid #postcovid #politieknederland
Namens mijn dochter: dank!
petities.nl/petitions/bi...
Bied jongeren met long covid een toekomst
Jongeren met long covid verdienen een toekomst. Met betere zorg, onderzoek en eerlijke ondersteuning in onderwijs, werk en sociale zekerheid kunnen zij weer meedoen en bijdragen aan de samenleving. Zo...
petities.nl
November 30, 2025 at 8:56 AM
Elke hulp is welkom! Elke handtekening is er één! Delen wordt gewaardeerd!
#hetpaisprotest #longcivid #postcovid #politieknederland
Namens mijn dochter: dank!
petities.nl/petitions/bi...
#hetpaisprotest #longcivid #postcovid #politieknederland
Namens mijn dochter: dank!
petities.nl/petitions/bi...
Reposted by LLC
1/ The Wall Street Journal reports that the main focus of the US-Russia peace talks is to get commercial advantage for American companies, and personal benefits for individuals linked to the Trump Administration. European officials are said to be shocked by the plans. ⬇️
November 29, 2025 at 3:06 PM
1/ The Wall Street Journal reports that the main focus of the US-Russia peace talks is to get commercial advantage for American companies, and personal benefits for individuals linked to the Trump Administration. European officials are said to be shocked by the plans. ⬇️
Reposted by LLC
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim (37) heeft long covid en strijdt voor erkenning: 'We leven achter gesloten deuren dus worden niet gezien'
Kim van Noord kreeg in 2022 de diagnose long covid. Haar leven is sindsdien veranderd. "Al bijna vier jaar leef ik veelal uit het zicht."
www.linda.nl
November 28, 2025 at 7:17 PM
“Met energie die we niet hebben, organiseren we vanuit ons bed deze demonstratie. Iets dat me elke dag weer verdrietig en trots tegelijk maakt.”
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Kim is strijdbaar en hoopt tijdens het protest als PAIS-patiënt op erkenning.”
#PAISProtest #NietHersteld
www.linda.nl/lifestyle/ge...
Reposted by LLC
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Wat kunnen we wél aan ziektes als ME/CVS doen?
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan ‘niets voor haar doen’...
www.groene.nl
November 29, 2025 at 8:54 AM
De ziekte van Tess van Brakel is niet alleen ongeneeslijk, maar ook onbegrepen. Terwijl buiten het leven doorgaat, ligt zij in bed, gegijzeld door haar ziekte. Haar huisarts kan 'niets voor haar doen' – en dat was het dan. Wat kunnen we wél doen? www.groene.nl/artikel/het-...
Reposted by LLC
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Voor postcovidpatiënten die aan bed gekluisterd leven, is er nog steeds geen hulp
www.volkskrant.nl
November 29, 2025 at 7:08 AM
667 dagen in het donker: hoe postcovidpatiënten uit de maatschappij verdwenen
Reposted by LLC
The Sick Times: 'You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely.'
Written by Philip Hoover
'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.'
thesicktimes.org/2025/11/28/y...
Written by Philip Hoover
'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.'
thesicktimes.org/2025/11/28/y...
You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely. - The Sick Times
If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.
thesicktimes.org
November 28, 2025 at 6:47 PM
The Sick Times: 'You know someone with Long COVID. They need you to ask about it genuinely.'
Written by Philip Hoover
'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.'
thesicktimes.org/2025/11/28/y...
Written by Philip Hoover
'If community-building is a bulwark against autocracy, then asking after one another might be a good place to start.'
thesicktimes.org/2025/11/28/y...
Reposted by LLC
Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
November 28, 2025 at 9:45 AM
Geef mensen die in stilte lijden een stem.
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Sluit je komende zondag aan bij het pais protest voor mensen met bijvoorbeeld long covid, Q-koorts, Lyme, ME/CVS.
Laten we mensen een stem geven die anders niet gehoord worden.
#protest #niethersteld #longcovid
Reposted by LLC
President Hoge Raad slaakt noodkreet: ‘Meerderheden krijgen minder oog voor belang bescherming minderheden’
President Hoge Raad slaakt noodkreet: ‘Meerderheden krijgen minder oog voor belang bescherming minderheden’
De president van de Hoge Raad, Dineke de Groot, waarschuwt voor een veranderende wereld waarin meerderheden minder oog krijgen voor het belang dat ook minderheden worden beschermd. Dat zegt ze in BNRs Big Five. We moeten daar heel waakzaam op zijn.
www.bnr.nl
November 25, 2025 at 6:53 PM
President Hoge Raad slaakt noodkreet: ‘Meerderheden krijgen minder oog voor belang bescherming minderheden’
Reposted by LLC
I wrote recently about my experience with post-exertional malaise #PEM. Last year, I tried graded exercise therapy and it put me into a #PEMCrash that lasted for months. The physical therapist that “has worked with many #LongCovid #MECFS patients” had this mindset.
substack.com/home/post/p-...
substack.com/home/post/p-...
November 24, 2025 at 11:30 PM
I wrote recently about my experience with post-exertional malaise #PEM. Last year, I tried graded exercise therapy and it put me into a #PEMCrash that lasted for months. The physical therapist that “has worked with many #LongCovid #MECFS patients” had this mindset.
substack.com/home/post/p-...
substack.com/home/post/p-...
Reposted by LLC
Reposted by LLC
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Opinie: Honderdduizenden zieke Nederlanders wachten op perspectief, maar niemand ziet het
Op 30 november is het protest op het Malieveld, om aandacht te vragen voor patiënten met Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS): zieke mensen die je nauwelijks tegen komt in krantenkoppen, maar die int...
www.volkskrant.nl
November 22, 2025 at 1:40 PM
Rake woorden van mantelzorger Onno in de Volkskrant vandaag. ❤️🩹🔥
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
“Het dunne boekje over de redding van deze mensen mist een held en een happy end. Wat nu rest is een laatste, lege bladzijde waar een toekomst had moeten staan.”
#PAISprotest #NietHersteld
www.volkskrant.nl/columns-opin...
Reposted by LLC
Hallo Nederlandse media die zich zorgen maken over Big Tech. Misschien eens beginnen met X ditchen?
LEFT: Grok lying about what the Dems said
RIGHT: Chat GPT fact-checking Grok on what the Dems actually said
Bottom Line: Elon is building a weapon of mass disinformation and right wing propaganda in Memphis
RIGHT: Chat GPT fact-checking Grok on what the Dems actually said
Bottom Line: Elon is building a weapon of mass disinformation and right wing propaganda in Memphis
November 21, 2025 at 9:04 AM
Hallo Nederlandse media die zich zorgen maken over Big Tech. Misschien eens beginnen met X ditchen?
Reposted by LLC
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
November 20, 2025 at 4:52 PM
In Nederland leven honderdduizenden mensen met ernstige, langdurige klachten na een infectie: een Post Acuut Infectieus Syndroom #PAIS. Getroffen door #LongCovid, #Qkoorts, #Lyme, #PostSepsis of #MECVS liggen deze mensen grote delen van de dag, soms zelfs 24/7, thuis, in bed. 🧵
Reposted by LLC
𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
30-11-25 Het PAISProtest | ME/cvs Vereniging
OP 30 NOVEMBER 2025 VINDT IN DEN HAAG HET PAISPROTEST PLAATS. Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
me-cvsvereniging.nl
November 19, 2025 at 8:00 AM
𝗛𝗲𝘁 𝗣𝗔𝗜𝗦𝗣𝗿𝗼𝘁𝗲𝘀𝘁!
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.
Op 30 november van 14.00 tot 17.00 organiseert #NIetHersteld het PaisProtest!
Honderdduizenden mensen in Nederland leven met langdurige, vaak ernstige klachten na een infectie. Deze ziekten worden samen PAIS genoemd: Post-Acuut Infectieus Syndroom.