Sadalbaran
banner
sadalbaran.bsky.social
Sadalbaran
@sadalbaran.bsky.social
NL / 20Y Daughter with severe/20J Tochter mit schweren LongCovid & ASS / C⭕️vd19 is NOT just a mild Flu!/ C⭕️vid19 is GEEN mild griepje! / UWV-WAJong / Genealogy 🧬/ Dividend-Stocks / Astronomy 🔭🌙 / He/Hij/Him
Reposted by Sadalbaran
Gejat van Instagram. Zo ontzettend waar. Als ik ga rusten, is dat bittere noodzaak. Ik word nooit verkwikt wakker. Hoogstens duf ipv uitgeput. Bovendien betekent het dat ik moet stoppen met wat ik eigenlijk wilde doen. Zoals even naar buiten of een vriend(in) bellen. Of eten maken.
November 23, 2025 at 2:41 PM
Reposted by Sadalbaran
‘Als jullie me zien’

Dit gedicht raakt aan waar het #PAISProtest ook om draait: gezien, gehoord en erkend worden.

Op 30 november maken we samen een vuist tegen het verdwijnen: op het Malieveld en online. ✊💙

Meer info over het protest vind je op: hetpaisprotest.nl
November 23, 2025 at 2:11 PM
Reposted by Sadalbaran
November 20, 2025 at 7:10 PM
Reposted by Sadalbaran
🎥 Oproep beeldmateriaal voor video (zeer) ernstig zieken.

Tijdens het programma op het podium willen we nadrukkelijk stilstaan bij PAIS-patiënten die (zeer) ernstig ziek zijn. 

We zijn daarom bezig met het maken van een video waarin deze groep te zien is. #PAIS #SevereME
November 12, 2025 at 10:30 PM
Reposted by Sadalbaran
🟦 UWV PRAKTIJK 🟥 ‘HET GEVREESDE TELEFOONTJE’

🔲 een exemplarisch inkijkje in de ‘dienstverlening’ van het UWV

🔲 vooral die waarschuwing… 🤷‍♂️
November 11, 2025 at 4:37 PM
Present 'Oorwurm' - 'Earworm' - 'Ohrwurm'

Niedeckens BAP [Live] - Kristallnaach

Jedes Jahr zum 9. November ein Pflichtlied. Das Lied erzeugt seit 1982 auch bei mir Gänsehaut. Mit der Single hab auch ich BAP für mich entdeckt.

#Music #NowPlaying #BAP #NiedeckensBAP

www.youtube.com/watch?v=b6jV...
BAP - Kristallnaach
YouTube video by Günter Bauer Spielbach
www.youtube.com
November 9, 2025 at 9:16 PM
Reposted by Sadalbaran
🟦 AOW-LEEFTIJD VOORLOPIG NIET VERDER OMHOOG 🟥

🔲 voor sommigen een opsteker, voor anderen nog steeds een afknapper

🔲 de levensverwachting stijgt minder hard dan verwacht
🔲 de AOW-leeftijd is 67 voor wie vóór 2028 met pensioen gaat, daarna gaat hij 3 maanden omhoog
🔲 dalen kan de AOW-leeftijd niet
November 8, 2025 at 2:05 PM
Reposted by Sadalbaran
Recent research in New Zealand shows that Long Covid sufferers feel let down by the health system:

"The picture painted by participants was bleak with a sense that the world had moved on from Covid-19 and left them behind."

www.rnz.co.nz/news/nationa...

#longcovid
Researchers say healthcare system failing long Covid patients
A researcher is calling on the government to provide dedicated funding for long Covid.
www.rnz.co.nz
November 7, 2025 at 3:48 AM
Reposted by Sadalbaran
”It pretty much works all the time.”

Tom Hanks gets that masking keeps him safe and healthy. Read more about it → whn.global/youve-got-a-...

#PublicHealth #MaskUp #COVID19 #InfectionPrevention #LongCOVID
November 6, 2025 at 3:51 PM
Reposted by Sadalbaran
Long Covid: Something good in these dark days (except the elections 2 days ago)

"A team of scientists has developed a highly accurate blood test for Chronic Fatigue Syndrome. The test reads tiny DNA patterns that reveal the biological signature of the illness."

www.sciencedaily.com/releases/202...
Breakthrough blood test finally confirms Chronic Fatigue Syndrome
A team of scientists has developed a highly accurate blood test for Chronic Fatigue Syndrome. The test reads tiny DNA patterns that reveal the biological signature of the illness. For millions who’ve ...
www.sciencedaily.com
November 6, 2025 at 3:54 PM
Reposted by Sadalbaran
🟦 Postcovid expertisecentra 🟥 1 jaar na opening

🔲 zo'n 1200 volwassen patiënten zijn gezien in 6 expertisecentra
🔲 afgelopen half jaar zijn 3 centra geopend voor kinderen en daar zijn tot nu toe 150 patiënten gezien

🔲 meer over het onderzoek en de (bescheiden) behandelresultaten in het verslag
November 1, 2025 at 10:35 AM
Reposted by Sadalbaran
☄️ Komeet C/2025 #Lemmon in de Dolomieten! We hebben afgelopen week niet alleen herfstkleuren en sneeuw gezien, maar er stond ook een mooie komeet aan de hemel. Afstand tot de aarde is ~95 miljoen km. In een gebied met weinig lichtvervuiling en rotsgebergtes, is dat natuurlijk een schitterende bonus!
October 29, 2025 at 9:06 AM
Reposted by Sadalbaran
Vanmiddag was Kamerlid @julianbushoff.bsky.social van @groenlinks-pvda.bsky.social in Groningen op bezoek bij Lotte, een jongere met long covid.

Als Kamerlid zet Julian zich al jarenlang in voor mensen met long covid, bijvoorbeeld met de komst van de expertisecentra.

Na een mooi gesprek

1/4🧵
October 28, 2025 at 3:28 PM
Reposted by Sadalbaran
🗳️ Morgen zijn de #Verkiezingen!

Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? We bespraken het in podcastaflevering 10 van #NietHersteld - de podcast en maakten onderstaand overzicht.👇
Wat deed de politiek voor #LongCovid en #PAIS? In de draad hieronder hebben we een paar stemmingen op een rij gezet!

#NietHersteld

🧵
October 28, 2025 at 5:33 PM
Reposted by Sadalbaran
October 27, 2025 at 9:10 AM
Reposted by Sadalbaran
🟦 LongCovid + ME CVS 🟥 WIA KAMERVRAGEN

ICYMI

vragen over
🔲 de memo uniforme beoordeling duurzaamheid long COVID
🔲 de update standaard duurbelastbaarheid uit 2015 (beoordeling urenbeperking)
🔲 de gevolgen van de uitspraken van de Centrale Raad van juli over ME CVS

Met veel dank aan Ilse Saris
October 27, 2025 at 3:40 PM
Reposted by Sadalbaran
Scarlet says she has seen the impact on young people her age - sick or not.
She wants #BorisJohnson to apologise and take responsibility - but says she didn’t see it from his evidence today.
#YouthAdvocacy #Children #Inquiry
#LongCovidKids
October 21, 2025 at 4:55 PM
Reposted by Sadalbaran
I wonder what proportion of the recent increase is young people disabled by Long Covid?
October 21, 2025 at 10:24 AM
Reposted by Sadalbaran
@mrjamesob.bsky.social
If you do talk about Long Covid Kids today, can you highlight the fact that the ONS is no longer collecting any data about how many chn have Long Covid in the UK? Despite the fact the number of children suffering DOUBLED from March 23- March 24.
How can this be right?
October 21, 2025 at 11:28 AM
Reposted by Sadalbaran
"Australian researchers unlocking secrets of COVID-19 may have landed on new ways to reduce organ injury from heart attacks and stroke"

SARS-CoV-2 can damage endothelial cells, disrupting blood flow and oxygen delivery. This microvascular injury drives organ damage and Long COVID.

archive.li/AMBdJ
October 19, 2025 at 11:40 PM
Reposted by Sadalbaran
The Deutsche Gesellschaft für ME/CFS & Charité Fatigue Center have developed a clinical practice guide for ME/CFS and Long COVID

www.mecfs.de/informatione...

Google translation
www-mecfs-de.translate.goog/informatione...

Screenshot from latest Science for ME weekly update

#MEcfs #LongCovid
October 20, 2025 at 12:43 AM
Reposted by Sadalbaran
Graag wil ik blijven knokken voor mensen met Long COVID en vergelijkbare ziektes. Stem 29 oktober voor:

🔎Langjarig onderzoek.

🏥Het behouden van de expertisecentra en het breder toegankelijk maken van zorg.

💪Een beter werkend sociaal vangnet, meer ondersteuning en begrip voor patiënten.
October 20, 2025 at 6:08 AM
Reposted by Sadalbaran
De coronapandemie ligt voor de meeste mensen ver achter ons, maar nog steeds kampen honderdduizenden Nederlanders met langdurige klachten na besmetting met het virus. Jamie (26) uit Hilversum heeft al ruim vier jaar long covid en gaat alleen maar verder achteruit. Terwijl ze nog steeds op de ...
Jamie (26) is al vier jaar ziek, maar kan nergens terecht: ’Als mensen me zien lachen, denken ze dat het goed met me gaat’
www.telegraaf.nl
October 20, 2025 at 1:43 PM
Ook mijn dochter al bijna vier jaar ziek [LC] en kan nergens terecht💔...
450.000 #LongCovid patiënten waarvan 40.000 kinderen 💔
Jamie is al vier jaar ziek met long covid maar kan nergens terecht
October 20, 2025 at 4:28 PM